Af Mogens Wiederholt, direktør i CP Danmark
Der går ikke en uge, uden CP Danmark (tidligere Spastikerforeningen) får mindst en - og ofte flere - henvendelser fra voksne med cerebral parese, som fortvivlet efterspørger hjælp til at finde et sted i sundhedssystemet, hvor der er viden om og indsigt i cerebral parese. Det er unge i 30-35 års alderen, med fuld gang i arbejdslivet, det er voksne midt i livet, og det er folkepensionister.
Det er voksne, som oplever, at deres fysiske funktionsniveau har ændret sig dramatisk - pludselig eller over tid: Man kan ikke længere gå så langt, som man kunne førhen, at skære brød bliver pludselig et problem, muskelspændingerne bliver værre og hyppigere, balancen driller. Voksne oplever, at deres kognitive færdigheder forfalder: Det bliver sværere at overskue situationer, man bliver mentalt udmattet af ting, som man tidligere overkom uden problemer, smerterne bliver flere og værre, humøret svigter, man får ondt i livet eller får en egentlig depression.
Når vi møder dem, har de typisk været forbi deres egen praktiserende læge adskillige gange. Men den praktiserende læge har ikke meget at byde på. Den gennemsnitlige praktiserende læge ved - forståeligt nok - for lidt om CP til for alvor at kunne hjælpe.
De giver lidt mere fysioterapi, mere og stærkere smertestillende medicin, lykkepiller eller andre og tungere antidepressiver og et par velmenende ord med på vejen om, at sådan er det lidt at være handicappet.
Ikke fordi den praktiserende læge ikke gerne vil hjælpe, men patientgruppen er lille, og den enkelte lægepraksis møder kun sjældent voksne med CP. Det er ikke en kritik af praktiserende læger. Tværtimod.
Som de ansvarlige mennesker, praktiserende læger er, forsøger de selvfølgelig at henvise til specialister. Og her tager historien ofte en ny drejning, for der findes ikke noget speciale i cerebral parese eller en eller anden specialafdeling på hospitalet, man kan henvise til.
For rigtig mange af de voksne med CP, som vi møder, betyder det starten på en endeløs vandring, hvor man vandrer fra henvisning til henvisning, fra indlæggelse til indlæggelse, fra somatikken til psykiatrien og tilbage igen, mens man tilses af eksperter, som undersøger patienten for lige præcis den lille prik, som den pågældende er ekspert på. Er der ingen fejl her, sendes patienten hjem eller videre til næste ekspert. Og sådan kan det ukoordineret og overbliksløst fortsætte - i princippet i det uendelige.
Viden, som går på tværs, viden om samspillet mellem CP og andre somatiske og/eller psykiske lidelser, sundhedsydelser, som tilbyder en 360 graders udredning, findes ikke. Og har man i tillæg til sine helbredsproblemer også et svagt netværk - og det har mange mennesker med handikap desværre - så forstørres problemerne mange gange.
Har du ikke den ægtefælde, det familiemedlem eller den ven, som du kan dele det kæmpe arbejde med at koordinere og administrere dit patientliv, så er du virkelig dårligt stillet.
Mange af vores voksne medlemmer søger viden på de sociale medier. Man googler eller spørger ud på forskellige facebookgrupper - og finder måske frem til tilbud og behandlinger, som har hjulpet andre.
Ingen kan vide, om det, der popper op, også har relevans for den, der spørger, men det skaber pres på systemet og frustration hos den enkelte - ikke mindst når den behandling, man har fundet frem til, kun tilbydes på ét hospital eller i én region og derfor er utilgængeligt, når man bor i den anden ende af landet.
Nogle vi sige, at det billede, jeg her tegner, er karikeret. Men desværre nej. Rigtig, rigtig mange voksne med cerebral parese vil kunne bevidne og bekræfte den beskrivelse. Ulykken er lige præcis, at der ikke findes et samlet sted, hvor den relevante tværgående faglighed er tilgængelig. Et ambulatorium for voksne med cerebral parese, som den praktiserende læge kan henvise til - og hvor der er adgang til kirurger, neurologer, psykologer og psykiatere, neuropsykologer, fysio-og ergoterapeuter etc. Og frem for alt et rum, hvor der opbygges et tværfagligt miljø, som ved, hvordan cerebral parese udvikler sig med alder og opfører sig i samspil med alle mulige andre somatiske og psykologiske lidelser.
På børneområdet findes der i dag ambulatorier, hvor der tilbydes en sammenhængende sundhedsfaglig indsats til børn med CP. Børneambulatorierne er et anker i mange CP-familiers liv. Men det fader ud i 14-16 års alderen og forsvinder helt, når barnet med cerebral parese fylder 18. Herefter er der reelt intet.
Derfor opfordrer CP Danmark sundhedsministeren og Danske Regioner til, at finde en model, hvor der i hver region oprettes et ambulatorium for voksne med cerebral parese. Der er et himmelråbende behov for sammenhængende, tværfaglig og tilgængelig viden om cerebral parese, aldring og sammenhængen til andre somatiske og psykiske lidelser.
Tiden er inde til at rette op på årtiers manglende fokus på voksne med cerebral parese i sundhedssystemet.
