Nyheder 2019
Ægtepar får handicappris for arbejdet med racerunning
Marlene og Ole Berggren Jørgensen har en datter med cerebral parese og er også engageret i CP Danmarks kreds i Nordvestsjælland. Men hæderen skyldes deres store arbejde for den lokale RaceRunning Klub Holbæk. Siden 2011 har de været engageret i arbejdet i klubben blandt andet som ulønnet træner, formand, kasserer m.m. og senest med et stort arbejde for at flytte klubbens træning til den nye Holbæk Sportsby. I indstillingen nævnes blandt andet: Ved træning finder man Ole travlt optaget af at hjælpe løberne i gang og få cykler indstillet. Ole har øje for såvel holdet som den enkelte løber og sørger for, at alle føler sig set og udfordret på rette niveau. Ole er en meget afholdt træner og formår at møde sportsudøvere i alle aldre i øjenhøjde. Flere løbere har været udtaget til landsholdet og har repræsenteret DK ved internationale stævner. Marlene er aktiv i at sætte rammerne omkring klubben og de sociale arrangementer, som værdsættes af sportsudøverne. Handicapprisen blev uddelt ved et arrangement på Det gamle rådhus i Holbæk i sidste uge. På billedet ses fra venstre: Bente Röttig, formand for socialudvalget, Sytter Kristensen, formand for Handicaprådet, Ole Berggren Jørgensen, Thea Jørgensen og Marlene Jørgensen.
Vederlagsfri fysioterapi sprænger rammen
CP Danmarks rådgivning har i den seneste tid haft flere henvendelser fra medlemmer, der har fået deres vederlagsfri fysioterapi udskudt, begrænset og for nogens vedkommende helt stoppet. I flere af sagerne er der tale om medlemmer, som har modtaget behandling igennem flere år for at kunne opretholde et rimeligt funktionsniveau. Årsagen er, at udgiftsloftet på vederlagsfri fysioterapi, der er indgået i en overenskomst mellem Danske Fysioterapeuter, Regionernes TakstNævn og Kommunernes Landsforening, er overskredet. I overenskomsten, der blev indgået i 2019 og gælder frem til og med 2021, er der indbygget en vækstrate på 2,8 procent, men den er nu overskredet med godt 4 procent. Derfor har Danske Fysioterapeuter bedt deres medlemmer om at bremse op og reducere antallet af behandlinger under den vederlagsfri ordning. Dels akut her i det sidste kvartal af 2019 og dels med en øget opmærksomhed på at holde udgifterne inden for den fastsatte ramme i de kommende år. Ordningen er kollektiv, så alle fysioterapeutklinikker med ydernumre er påvirket af besparelserne, uanset om de har overskredet budgetrammen eller ej. Det fremgik af et orienteringsmøde hos Danske Handicaporganisationer torsdag, hvor to repræsentanter fra Danske Fysioterapeuter gjorde rede for situationen. Fysioterapeuterne vejledt om at begrænse udgifterne I materialet fra mødet fremgår det, at antallet af patienter under ordningen er steget fra 69.069 i januar-september 2018 til 72.680 i samme periode i 2019. Altså en stigning på 3.611 patienter, hvilket svarer til 5,2 procent. Tilsvarende er udgifterne steget med 6,8 procent. Da rammen skal holdes i 2019-2021, skal overskridelsen i 2019 hentes ind i det følgende år. Det betyder, at fysioterapeuternes honorar for de pågældende behandlinger sættes ned i et år med samme procent, som rammen er overskredet med. I dette tilfælde 4 procent. For at begrænse udgifterne til vederlagsfri fysioterapi har Danske Fysioterapeuter udarbejdet en vejledning til deres fysioterapeuter. I den foreslår de, at fysioterapeuten kan: Oprette venteliste (kan have betydning for nye patienter, men også dem, som allerede har påbegyndt behandling) – give færre behandlinger til den enkelte patient, hvis fysioterapeuten fagligt vurderer, at man kan klare sig med færre behandlinger – indføre forskellig ventetid for almen fysioterapi og vederlagsfri fysioterapi – og endelig tilbyde patienten behandling uden for overenskomsten mod fuld egenbetaling indtil der bliver plads. Manglende behandling kan få konsekvenser Det er disse anbefalinger, som en del af CP Danmarks medlemmer nu har mærket. I CP Danmark har meldingerne vakt stor bekymring, da det for mange vil have alvorlige konsekvenser, hvis de ikke kan få den nødvendige behandling. I CP Danmark vil vi naturligvis følge udviklingen og hører gerne fra medlemmer, der efter henvisning er blevet afvist til at få vederlagsfri fysioterapi eller har fået den reduceret midlertidigt eller permanent. Da det er kommunerne, der har forsyningsforpligtelsen til at tilbyde vederlagsfri fysioterapi, så er det her, man som privatperson kan klage. Viser udfordringen sig at være massiv for CP Danmarks medlemmer, så må vi overveje at inddrage Sundhedsstyrelsen.
Kom på kursus med CP Danmark i 2020
Nu er tilmeldingen åbnet for de første kurser i 2020, som du kan tilmelde dig her: cpdanmark.dk/kurser Den oversete træthed Mange mennesker med CP bliver udtrættet, for hjernen er på overarbejde, når den forsøger at følge med i en hverdag fyldt med skole, arbejde, sociale arrangementer og sport. Får man ikke den rette hjælp og kendskab til sit kognitive handicap, ender man med at brænde sammen. Kom på kursus og lær mere om udtrætning og ikke mindst få nogle redskaber til at håndtere situationen bedre. Det er psykolog Klaus Christensen og Gitte Karis, der er mor til en pige med CP, der underviser 7. marts i København. Den stressede hjerne Det stresser hjernen at have en skade, for den fungerer ikke som den burde. Hvordan er en hjerne opbygget, kan man forbedre dens kapacitet, og dermed minimere stress, og hvad sker der inde i en hjerne med og uden en hjerneskade? Hvad betyder en hjerneskade for mennesker med cerebral parese i deres hverdag? Det stiller vi skarpt på, når hjerneforsker Jesper Mogensen og psykolog Klaus Christensen holder oplæg 14. marts i Aarhus. Kursusdagen har fokus på både den kliniske del af hjernen og den kognitive. Barnebarn med cerebral parese Børnebørn er en stor glæde, men bekymringerne er ofte mange, når barnet viser sig at have et handicap. Får barnet et godt liv, hvordan kan vi støtte forældrene og hvor går vi hen med vores egen sorg? Det kan være nogle af spørgsmålene, man stiller sig selv, og dem forsøger vi at besvare på kurset, der har et helt hold som undervisere: Sinne Colding Thaysen, som er mor til en stor børneflok, Christa Nielsen, der har CP, og Henning og Aase, der er bedsteforældre til et barn med CP. Det foregår 25. april i København. Hvad er neuropsykologisk udredning? Hvorfor er det så vigtigt at få en neuropsykologisk udredning, hvad forsøger man at finde og hvordan foregår det? Det er nogle af de spørgsmål, psykolog Lisa Björk Reynisdottír fra Vejlefjord Rehabilitering forsøger at besvare, når hun holder fyraftensmøde om emnet. Sæt X i kalenderen 21. april. Søskende som pårørende Døgnet har kun 24 timer, og når der er en barn med CP i familien, kan det være svært at finde tid til de andre søskende. Resultatet kan være, at børnene må klare flere ting selv og er overladt til egne tanker og følelser, for de vil ikke besvære forældrene, der har travlt. Dette fyraftensmøde er til forældre, der vil have redskaber til at finde tid til alle familiens børn, skabe rum til samtale om de svære følelser og til at støtte barnet i at have et godt forhold til sin bror eller søster på trods af de anderledes vilkår. Det sker 23. april, når specialpædagogisk konsulent Malene Gerd Petersen holder oplæg sammen med Dana Andreasen, der har stiftet Søskendeforeningen SØF. Har du spørgsmål? Så kontakt endelig kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på tkl@cpdanmark.dk
Tema om jul med udfordringer
Selv om der kan være udfordringer i julen, så kan der heldigvis også være mange glæder. CP INDBLIK har samlet en række historier om personer i vores medlemskreds, der er udfordret, men alligevel formår at samles om glæden ved julen. Læs blandt andet om juletraditioner på Jonstrupvang, familiejul der blev til alenejul og mød spillemanden fra Bramming. I magasinet kan du også læse lederen af landsformand Lone Møller, der skriver om overvågningsproblematikken for unge med handicap (du kan også læse den her). Der bliver snart taget hul på et nyt kursusår, se hvilke kurser der er på programmet, og læs også om et vellykket praktikophold for Mia Knudsen, der har CP og var i praktik som diætist, om den første uddeling af Elsass Fondens forskerpris, om det nye center for CP-fodbold og om møde i CP Norden, hvor der var fokus på alternativ og supplerende kommunikation. Og så skal du selvfølgelig også have en rådgivnings-update, hvor socialrådgiver Anne-Marie Larsen fortæller om den nye seniorpension og om Ankestyrelsens praksisundersøgelse. Du finder det hele i det trykte magasin eller digitalt her: CP INDBLIK
Hvem skal have Helene Elsass Prisen 2020?
CP Danmark har sammen med Elsass Fonden stiftet en pris, der har til formål at belønne én eller flere ildsjæle for deres arbejde til fordel for mennesker med cerebral parese. Prisen er døbt Helene Elsass Prisen, efter Elsass Fondens stifter, og den ledsages af en præmiesum på 150.000 kroner. Prisen uddeles én gang årligt og går til en person, projekt, institution eller organisation, der har gjort en bemærkelsesværdig indsats for mennesker med cerebral pareses deltagelse og inklusion i samfundsfællesskabet. Helene Elsass Prisen har tidligere været uddelt to gange. I 2018 var den første prismodtager Len Nossell og det danske CP Fodboldlandshold, og ved uddelingen i 2019 skilte to seje, jyske kvinder sig ud blandt mange gode indstillinger. Det var rollemodellen Astrid Siemens Lorenzen, der selv har cerebral parese, og Pauline Sonne-Schmidt, der som ildsjæl har stablet flere hold venskabsweekender på benene for børn med cerebral parese. Som belønning for deres indsats modtog de hver 75.000 kr. Om kort tid skal prisen uddeles igen. Derfor opfordrer de to samarbejdspartnere til at indsende nye forslag til kandidater. Det kan dog for den sags skyld godt være kandidater, man tidligere har foreslået. Send din indstilling Til og med den 20. januar 2020 er det muligt at indstille kandidater til Helene Elsass Prisen. Og reglerne er enkle: Alle har mulighed for at indstille kandidater til prisen, men ingen tillidsrepræsentanter eller medarbejdere fra Elsass Fonden eller CP Danmark kan modtage den. Feltet forventes at udgøre en bred skare inden for blandt andet uddannelse, arbejdsmarked, idræt og fritid samt kunst og kultur. Kandidater indstilles ved at sende en kort motiveret indstilling til Elsass Fonden på mailadressen: pris@elsassfonden.dk Alle indstillinger behandles i et fællesudvalg med repræsentanter fra Elsass Fonden og CP Danmark. Prisen vil blive overrakt af H.K.H. Prinsesse Benedikte ved et arrangement hos Elsass Fonden den 9. marts 2020.
Seniorpension afløser seniorførtidspension
Den nye seniorpension er på flere måder mere fordelagtig end den generelt oversete seniorførtidspension, som blev indført i 2014 i forbindelse med forringelserne af efterlønsordningen og forhøjelse af folkepensionsalderen. Man kan søge om at få seniorpension, hvis følgende betingelser er opfyldt: - Man har seks år eller mindre til folkepensionen- Kun har helbred til at klare job i op til 15 timer om ugen - Har været 20 – 25 år på arbejdsmarkedet Som ved den nuværende seniorførtidspension vil proceduren for tilkendelse være enklere og hurtigere end andre sager om ansøgning af førtidspension. Seniorpension skal være lettere for nedslidte at få, og det skal alene være en lægelig vurdering af, hvor meget man kan arbejde i ens nuværende job, som bliver afgørende. Man skal ikke igennem en undersøgelse af, om man kan klare et andet arbejde. Seniorpension er beløbsmæssigt det samme som førtidspension - afhængigt af om man er enlig eller samboende er satsen 18.875/16.044 kroner om måneden. Den nye tilkendelsesmyndighed Aftalen om seniorpension blev indgået allerede før folketingsvalget, men først efter valget er parterne i Folketinget blevet enige om, hvem der skal bestemme, om en borger kan få tildelt seniorpension. Politisk vidste man selvfølgelig, at tildelingen af seniorpensionen ville blive meget uensartet på landsplan, hvis 98 kommuner fik ansvaret. Modellen er nu politisk besluttet, og ATP (Arbejdsmarkedets Tillægs Pension) skal som statslig myndighed stå for administrationen af ordningen. Men på grund af det fremskredne tidspunkt, vil der blive tale om en overgangsperiode, hvor kommunerne skal stå for tildelingen, indtil ATP er på plads med uddannede medarbejdere, IT-systemer mv. Det er endnu usikkert, hvor længe denne overgangsperiode skal vare. Har du brug for rådgivning, så kontakt CP Danmarks rådgivningsteam.
Den internationale handicapdag fejret
Den internationale handicapdag den 3. december blev markeret landet over med forskellige begivenheder. En af dem var i Handicaporganisationernes Hus, hvor Danske Handicaporganisationer (DH) stod bag en fejring med budskabet om, at flere børn og unge med handicap skal med i fællesskaber. Det var et emne, som DHs formand Thorkild Olesen bragte op i sin indledende tale, hvor han betonede, hvor vigtigt det er at være en del af et fællesskab. Og samtidig bekymrede han sig over, at for mange børn og unge med handicap ikke føler sig som del af et fællesskab. Tv-værten Christian Degn bandt arrangementet sammen, hvor der også var musikalsk indslag af Lova Rose Røhrmann Heick og besøg af tvillingerne Pelle og Maise, der er kendt fra DRs Ramasjang, hvor de i en serie fortæller om deres hverdag med handicap. Maise har Muskelsvind og er træt af, at folk kigger på hendes kørestol. Den radikale leder Morten Østergaard sluttede arrangementet af med blandt andet at fortælle, hvordan en dagligdag med hans radikale kollega Kristian Heegaard, der sidder i kørestol, har været med til at få øjnene op for de udfordringer, der er som kørestolsbruger. Ny handicappris I anledning af den internationale handicapdag uddelte socialminister Astrid Krag for første gang Handicapprisen. Den gik til tre organisationer, der har gjort en særlig indsats for inklusion af mennesker med handicap: Danske Handicaporganisationer (DH), Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH) og Operation Dagsværk (OD). De modtager prisen for indsatsen i forbindelse med dette års Operation Dagsværk-kampagne. Prisen blev overrakt ved en begivenhed i ministeriet, hvor CP Danmark var repræsenteret af næstformand Mads Witt Demant og direktør Mogens Wiederholt. CP Danmarks næstformand Mads Witt Demant og socialminister Astrid Krag.
Overvågning af unge med handicap med i finansloven
Forældre til børn med svære handicap kan i dag passe deres børn i eget hjem og modtage kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. Men når barnet fylder 18 år, bortfalder denne ret, hvorefter der alene kan gives tilskud til personlig hjælp, pleje og praktiske opgaver i hjemmet. Mange forældre til unge med svære handicap, som ikke selv kan være arbejdsledere, bliver derfor nødt til at lade deres børn overgå til et botilbud, hvor der er mulighed for overvågning om natten. Partierne bag finansloven er på den baggrund enige om, at unge med behovet i alderen 18-23 år fremover skal tilbydes overvågning om natten. Der afsættes 30 mio. kr. i 2020 og 60 mio. kr. årligt i perioden 2021-2023 til overvågningen. - I CP Danmark glæder vi os over, at der nu er afsat et betydeligt beløb på finansloven til at sikre, at de familier, som har behov for overvågning, nu også kan få det. Helt uforståeligt er det imidlertid, at der tilsyneladende samtidig foreslås en ny aldersgrænse ved 23-års alderen. Det giver absolut ingen mening, siger direktør Mogens Wiederholt og tilføjer: - Vi har brug for fleksible regler uden skarpe overgange, som kan opsamle den særegenhed, som er i hvert enkelt af disse sager. Heldigvis fremgår det også af finanslovsaftalen, at der skal nedsættes en arbejdsgruppe, som skal se på den konkrete model for implementering af overvågning. Her må vi arbejde intenst på, at den model, der i sidste ende bliver til lovgivning, giver mening og løser de reelle udfordringer med overvågning.
Belgisk CP-forsker modtager Elsass Fondens forskerpris
Han er én af de mest indflydelsesrige stemmer inden for området børn og handicap. Og særligt hvad angår børn med cerebral parese (CP). Derfor belønnes den belgiske læge og ph.d. Bernard Dan med den største pris inden for forskning i CP, den danske ’Elsass Foundation Research Prize’ på en million danske kroner. Professor Bernard Dan har forsket, undervist, forfattet bøger og har i det hele taget sat et markant aftryk i forhold til viden om CP. Derfor er han den helt rigtige modtager af den nystiftede pris, fortæller komitéformand og professor Thomas Sinkjær. - Trods hans relativt unge alder, så er Bernard Dans bidrag til CP-viden på globalt plan enestående. Ingen forsker har været lige så ihærdig som ham, når det kommer til at insistere på betydningen af CP-forskning i højeste kvalitet, forklarer komitéformanden. Bernard Dan fik prisen overrakt af H.K.H. Prinsesse Benedikte ved en ceremoni i Elsass Fonden i Charlottenlund onsdag den 20. november 2019. Ydmyg, overrasket og meget beæret Prisen består af 750.000 kroner, som er øremærket ny forskning, mens de 250.000 kroner anerkender forskerens hidtidige indsats. En anerkendelse, som ifølge prisvinderen selv har enormt stor betydning for CP-forskning fremadrettet. - Jeg er både ydmyg, overrasket og meget beæret over at være den første modtager af denne meget vigtige pris, og jeg er meget taknemmelig over for fonden og komitéen, fortæller Bernard Dan og supplerer: - Prisen vil gøre det muligt for mig at gennemføre et vigtigt projekt, jeg arbejder på. Formålet med projektet er at få en bedre forståelse for hjernens funktion og plastiske egenskaber hos personer med cerebral parese med henblik på at forbedre udviklingen af deres funktionsevne gennem relevant neurofysiologisk stimulation. Skabe mere viden Bernard Dan er professor i neurovidenskab ved Université libre de Bruxelles og lægelig chef på et højtspecialiseret hospital for børn og voksne med svære hjerne-, hjerte-, og lungesygdomme. Han er desuden redaktør af et internationalt respekteret tidsskrift, som publicerer videnskabelige artikler omhandlende børneneurologi med et specielt fokus på cerebral parese. Ifølge Elsass Fondens bestyrelsesformand, Nick Elsass, kan Bernard Dan være med til at inspirere og motivere andre forskere til at interessere sig for CP-forskning. Det har været en afgørende faktor for, at valget faldt på ham som den første modtager af den nystiftede forskningspris. - Vi har stiftet en pris af denne størrelse i et håb om, at dygtige, internationale og danske forskere får øget interesse i at skabe mere viden om cerebral parese. Vi håber, at det i sidste ende kan få stor betydning for, at livkvaliteten for mennesker med CP øges, siger Nick Elsass. The Elsass Foundation Research Prize bliver uddelt hvert andet år - næste gang i 2021. Foto af Bernard Dan og Bernard Dan/H.K.H. Prinsesse Benedikte: Elsass Fonden Foto af prisoverrækkelsen: CP Danmark
Hjælp med at løfte handicapområdet - vær med i det nye webpanel
Til det formål har DH brug for dig. Så hvis du har lyst til at dele erfaringer og blive registreret i webpanelet, vil du modtage et spørgeskema via mail op til fire gange om året. For eksempel kunne DH finde på at spørge dig, om dit barn er godt inkluderet i skolen, om du får den rigtige hjælp af kommunen, om du benytter kollektiv transport eller dine oplevelser med sundhedsvæsnet. Der er brug for alle aldersgrupper – både unge og ældre med forskellige tilgange til handicapområdet. Deltagerne kan enten selv have et handicap eller være pårørende. Du vil være anonym i undersøgelserne, men DH skal naturligvis have nogen at sende spørgeskemaet til. Er det dig? Tilmelder du dig inden 19. december er du med i lodtrækningen om tre iPad Air og 20 gavekort á 300 kroner. Du kan tilmelde dig panelet via DH’s hjemmeside: handicap.dk/panelet
Opråb fra 30 organisationer: Pårørende skal have bedre vilkår
Når et menneske rammes af alvorlig eller kronisk sygdom eller udfordres af et handicap, bliver de nære pårørende ofte uundværlige medspillere og støttepersoner. Samtidig forventer en presset social- og sundhedssektor i stigende grad, at de pårørende påtager sig væsentlige opgaver i forbindelse med både behandlingsforløb, pleje og hverdagsliv. Krævende opgaver, som slider på den lange bane og som kan gøre det svært for den pårørende samtidig at passe sit arbejde og passe på sig selv. - Vi er 30 danske organisationer, der er stærkt bekymrede for de mange pårørende, der hver dag arbejder hårdt for at få enderne til at mødes, siger Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse. Hun fortsætter: - Problemet begrænser sig ikke til én diagnose eller ét handicap. Det gælder alle pårørende, som hver dag løfter en voldsomt krævende opgave. Det skal vi anerkende og understøtte som samfund, så de pårørende ikke overbelastes i forsøget på at hjælpe. Derfor mener vi, at tiden er inde til for alvor at forbedre vilkårene for de mange pårørende. Fem vigtige principper I dag lancerer de 30 organisationer fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skal sikre bedre vilkår for pårørende i Danmark. Organisationerne tæller blandt andre CP Danmark, Ældre Sagen, Bedre Psykiatri, Kræftens Bekæmpelse, Hjerneskadeforeningen og Pårørende i Danmark. - Vi håber, at det gør indtryk på politikere både på Christiansborg og i kommuner og regioner, at vi er så mange organisationer, der sammen insisterer på handling. Vores mål er, at de fem principper bliver startskuddet til konkrete initiativer, der kan forbedre pårørendes vilkår her og nu. Vi håber også, at de vil danne fundament for, at vi i Danmark får en national strategi for bedre vilkår for pårørende, på samme måde som man ser det i andre lande, siger Marie Lenstrup, formand for Pårørende i Danmark. De 5 principper – bedre vilkår for pårørende 1. Pårørendes retsstilling skal styrkes2. Pårørende skal anerkendes, inddrages og informeres3. Viden om pårørendes vilkår og relevante støtteindsatser skal styrkes4. Helbredsproblemer og social isolation hos pårørende skal forebygges5. Pårørende skal sikres en passende balance mellem plejeopgaver og arbejdsliv På vegne af: ADHD-foreningen, Alzheimerforeningen, Angstforeningen, Bedre Psykiatri, Børn Unge & Sorg, Colitis-Crohn Foreningen, CP Danmark, Danske Handicaporganisationer, Dansk Handicap Forbund, Danske Patienter, Diabetesforenignen, Epilepsiforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse, Landsforeningen Autisme, LEV, Lige vilkår, Ligeværd, Landsforeningen mod Selvskade og Spiseforstyrrelser, Lungeforeningen, Nyreforeningen, Parkinsonforeningen, Pårørende i Danmark, Scleroseforeningen, SIND, Sjældne Diagnoser, Ulykkespatientforeningen, Ældre Sagen
Folketinget stemte for løsning af overvågningsproblemet
Tirsdag den 12. november var der historisk enighed i Folketinget om løsning af problematikken omkring det manglende tilbud med overvågning til handicappede i hjemmet. Alle partier tilsluttede sig under forespørgselsdebatten en fælles tekst, der opfordrede regeringen til hurtigst muligt at finde en løsning. I vedtagelsesteksten står der blandt andet: Folketinget opfordrer regeringen til hurtigst muligt at finde en løsning på overvågningsproblematikken i relation til svært handicappede, der ikke kan være arbejdsledere, men som ønsker at bo hjemme, herunder bl.a. i forhold til overgangen fra barn til voksenliv. Overvågning er helt afgørende, fordi personen akut kan have behov for hjælp på grund af f.eks. fejlsynkning eller et epileptisk anfald. Overvågningen kan være et alternativ til anbringelse på et botilbud eller plejehjem. Læs hele vedtagelsesteksten her: ft.dkForslaget blev vedtaget i Folketinget om torsdagen og tilbage står nu en afklaring på den økonomiske side af sagen. Men socialminister Astrid Krag lovede en løsning “jo før jo bedre” og afviste ikke, at en løsning kan indgå i finansloven. Læs mere om sagen i BT: Nu vil politikerne ændre loven for multihandicappede børn: 'Vi er lettede, men...'
Elsass Fonden uddeler ny international forskningspris
Elsass Fonden har stiftet en ny, stor forskningspris, som har til formål at anerkende og inspirere til ny viden om cerebral parese. Prisen hedder The Elsass Foundation Research Prize, og den overrækkes for første gang den 20. november 2019 til en forsker, som allerede har gjort en bemærkelsesværdig indsats inden for forskning i cerebral parese. Ceremonien foregår i Elsass Fondens lokaler i Charlottenlund, hvor fondens protektor H.K.H Prinsesse Benedikte kårer vinderen, som ved samme lejlighed vil holde et oplæg om sin forskning for de indbudte gæster. Bestyrelsesformand Nick Elsass glæder sig til dagen og har store forhåbninger om, hvad prisen kan medføre for mennesker med CP. - Vi har stiftet en pris af denne størrelse i et håb om, at dygtige, internationale og danske forskere får øget interesse i at skabe mere viden om cerebral parese. Vi håber, at den i sidste ende kan få stor betydning for, at livskvaliteten for mennesker med CP øges, siger bestyrelsesformand i Elsass Fonden, Nick Elsass. Prisen er på en million danske kroner, hvoraf de 750.000 kroner er øremærket ny forskning, mens de 250.000 kroner tilfalder den valgte forsker personligt. The Elsass Foundation Research Prize bliver uddelt hvert andet år. Næste gang i 2021.
Len Nossell indstillet til frivillighedspris
I 22 år har Len Nossell knoklet på med frivilligt arbejde omkring CP-fodbold. En bedrift han blev hædret for sidste år. Sammen med FC Storebælt har Len nu startet et CP Fodboldcenter, der er landsdækkende, op for spillere med cerebral parese. Centret indeholder et elite CP-klubhold og et pigehold, som har mulighed for at deltage i internationale mesterskaber for klubhold. I indstillingen af Len Nossell står der blandt andet: Len Nossell blev i 2017 70 år, og er stadig meget aktiv inden for CP Fodbolden, og forsætter den udvikling, som han satte i gang for 22 år siden med stadig lige så stort engagement. Len er en person og en ildsjæl, der har hjertet på det rigtige sted, og som aldrig giver op uanset de forhindringer der nogle gange kan være, når man er frivillig igangsætter. Prisuddelingen til Fantastiske Frivillige finder sted onsdag den 6. november 2019, og det er Roskilde Festival, Coop, Røde Kors og Kræftens Bekæmpelse, der står bag. Vinderen går hjem med 25.000 kr. til sin forening. Alle øvrige finalister og nominerede hædres ved prisuddelingen. Fodboldspillere med CP og Len Nossell yderst til højre.
Familiedagen flyttede til Pindstrup Centret
Det blev den i lørdags, hvor den selvejende institution Pindstrup Centret ved Ryomgård på Djursland var en perfekt ramme. Med overskriften ’Hjælp – vi har en teenager i huset’ havde årets familiedag fokus på de unge teenagere (12-15 årige) med cerebral parese. Og netop den tidlige teenagealder var valgt med håbet om, at både forældre og de unge kunne bruge nogle af de gode snakke fra dagen som erfaringsgrundlag, når udfordringerne måske senere for alvor spidser til. Hvad sker der? Mange forældre har svært ved at forstå, hvad der sker, når deres børn er ved at frigøre sig. På samme måde kan det være svært for den unge at blive voksen – ikke mindst, når man stadig er afhængig af, at ens mor eller far er med til mange ungdomsaktiviteter. Derfor blev både de unges og forældrenes udfordringer i overgangen til teenagealderen taget under lup med tanke på, at teenagealderen kan være særligt udfordrende, når man har et handicap. Nu skal dagens oplevelser lige nå at bundfælle sig, men det er håbet, at forskellige ting er faldet på plads ved at italesætte udfordringerne. Aktiviteter og gode snakke Dagen igennem var der programsat forskellige aktiviteter, som vi kender fra de tidligere familiedage. I år dog opdelt i tre grupper: Forældre/teenagere/søskende. Ud fra betragtningen om at 3½ time på skolebænken en lørdag nok ikke ville være det mest motiverende for de unge, startede familieweekendens teenagere med at blive ’varmet’ godt op med forskellige fysiske aktiviteter og lege, så de blev mere trygge ved hinanden. Den opgave var lagt i hænderne på Elsass Fondens psykolog, Sofie Ejlersen, og Peter Kock Hansen fra Parasport Danmark, der til de gode snakke senere også fik hjælp af de to unge CP-rollemodeller, Maja Grosser og Peter Holm. Forældregruppens oplæg stod CP Danmarks psykolog, Klaus Christensen, for i samarbejde med forældreparret Patricia og Lasse Mønster fra Aarhus, der lagde op til dialog og bidrog med deres erfaringer som forældre til flere teenagere. Alt imens de mindre søskende hyggede sig med spil og hygge i centrets værkstedsgård, hvor medarbejdere og yderligere tre unge gjorde sit til, at det blev en god dag for alle. I alt 15 familier deltog med tilsammen 75 personer.
Tivolitur og Jonatan Spang i Nykøbing
Det første arrangement er en tur til Tivoli lørdag den 16. november 2019. Her mødes de tilmeldte ved Tivolis hovedindgang kl. 11, går samlet ind og nyder den gamle have og – med kredsen som vært - en fælles frokost. Prisen er blot 50 kr. pr. deltager. Du kan læse meget mere om turen, tilmelding og betaling her: Kreds Storstrøm inviterer til Tivolitur En aften i sjovt selskab En aften i selskab med komikeren Jonatan Spang, er det næste arrangement, som Kreds Storstrøm har i støbeskeen. Kom og få en sjov og hyggelig aften, lyder opfordringen. Kredsen har købt billetter til forestillingen onsdag den 4. december 2019 kl. 19.00. Stedet er Nykøbing Falster Teater og deltagerprisen blot 150 kr. Er det noget for dig, så læs meget mere om tilmelding og betaling her: Oplev Jonatan Spang i Nykøbing Falster Teater Se alle CP Danmarks kredsaktiviteter her.
CP INDBLIK: Tema om behandling og cerebral parese
Landsformand Lone Møller indleder magasinet med sin leder om behovet for ambulatorier til voksne med cerebral parese (læs lederen her). I temaet om behandling finder du artikler om CPOP, Petö-metoden, tidlig diagnosticering, effekten af Team Tvilling, voksne med cerebral parese svigtes og så kan du blive klædt på omkring støtte til behandling og træning. Magasinet har også været forbi Flyvestation Værløse, hvor Jonstrupvang Bebyggelsen havde den årlige skovtur, og så har familien Jensen fra Hammel haft et rigtig godt forløb med en bisidder fra CP Danmarks bisidderkorps. Endelig kan du også læse en reportage fra et tilgængeligt krydstogt. Du finder magasinet her: CP INDBLIK
FC Storebælt bliver center for CP-fodbold
Klubben, der har hjemsted i Korsør, bliver det nye landsdækkende center for udviklingen af fodboldspillere med cerebral parese og andre bevægelseshandicap. I første omgang opretter FC Storebælt elitehold for herrer og damer over 14 år under navnet CP Football Elite Denmark (CP FED), og på sigt er det meningen, at bredden også skal med. Det første hold er allerede sat, det er trænerholdet, der består af cheftræner Brian Levi Clemmensen, assistenttræner Henrik Parelius, målmandstræner Svend Drejer og CP-kvindetræner Maria Santana. En klub med ambitioner Og netop på kvindesiden er ambitionerne store. Målet er at samle og træne et hold, der kan repræsentere Danmark i 2020 ved det første VM for CP-kvinder nogensinde. - Vi har nogle spillere, som er interesseret og blandt andet deltog ved en turnering i Holland sidste år, men vi kan godt bruge flere, så træningen giver mening, understreger klubben, der håber på, at nye friske CP-fodboldpiger dukker op. Men også på herresiden er der ambitioner. Som noget nyt er der nu etableret en Champions League for CP-klubber i Europa, og her er det håbet, at turneringen får deltagelse af et godt hold fra FC Storebælt. Det er i hvert fald planen at samle et klubhold for de mest talentfulde fodboldspillere over 14 år fra hele Danmark med det primære formål at deltage i den kommende Champions League for CP-klubber samt i andre internationale turneringer for CP-fodboldklubber. Tilmeld dig og hør mere Der er arrangeret en samling, som er åben for alle piger med cerebral parese over 14 år. Den finder sted lørdag den 2. november kl. 10-16 på klubbens anlæg, Tovesvej 30b i Korsør. Af hensyn til tilrettelæggelse af træning og frokost skal du tilmelde dig hos enten træner Brian Levi Clemmensen, telefon 20 84 55 66, formanden, Brian Holm, der kan kontaktes på telefon 60 88 49 02, eller til leder af CP-afdelingen, Len Nossell på telefon 21 29 86 49. Både lørdag og søndag gennemføres desuden en inviteret elitesamling for både drenge og piger. For at deltage i aktiviteterne skal spillerne kunne løbe og gå uden brug af hjælpemidler. Der spilles på syv-mandshold og -baner efter almindelige fodboldregler med enkelte tilpasninger. I Danmark er der lidt over 100 fodboldspillere med CP. En del spiller i klubber under DBU, mens de fleste spiller fodbold i klubber under Parasport Danmark sammen med spillere med andre fysiske og psykiske diagnoser.
Nordisk møde satte fokus på alternativ og supplerende kommunikation
Mødet, der havde det svenske RBU (Riksförbundet for Rörelseshindrade Barn och Ungdomar) som vært, havde deltagelse af repræsentanter fra de nordiske CP-organisationer i Sverige, Norge, Island, Færøerne og Danmark. Målet var at sætte fokus på alternativ og supplerende kommunikation (ASK) gennem vidensdeling landene imellem, herunder en række oplæg af fagfolk og personer, der har problematikken tæt inde på livet. En af oplægsholderne var formanden for ISAAC Danmark, Birgitte Brandt, der satte fokus på rettigheder, viden, praksis og de mange udfordringer, arbejdet indebærer. Hun understregede blandt andet vigtigheden i at såvel personen uden sprog som omgivelserne tidligt inddrages i arbejdet – og at det op igennem livet justeres og suppleres. Foto: Frands Havaleschka, Karen Nisbeth og Birgitte Brandt.
CP Danmark mødes med handicapordførere
Der er mange handicappolitiske problemstillinger, som fylder i hverdagen for mennesker med cerebral parese. Nogle af de problemstillinger bringer CP Danmark på banen, når der fredag bliver taget hul på en besøgsrunde hos en række social-/handicapordførere. CP Danmarks landsformand Lone Møller, næstformand Mads Witt Demant og direktør Mogens Wiederholt begynder med at besøge Enhedslistens handicapordfører, Jakob Sølvhøj. Emnerne, som CP Danmark gerne vil have mere fokus på, er blandt andet BPA, alternativ kommunikation, sikring af de specialiserede tilbud og servicelovens § 95 og overvågning.
Seks atleter med CP til VM i para-atletik
Fra den 7.-15. november er der både medaljer og vigtige ranglistepoint på spil, som kan sikre kvalifikation til de Paralympiske Lege i Tokyo, når der afholdes VM i para-atletik i Dubai. 11 danske atleter tager turen til De Forenede Arabiske Emirater. Seks af atleterne har cerebral parese: Anders Lagergren, 1.500 meter, Noa Bak-Pedersen, 100 m, 200 m, Ronni Jensen, diskoskast samt Andrea Stokholm Overgaard, Karla Risum og Lasse Kromann, der alle tre dyster i 100 m racerunning. VM er den helt store chance for at kvalificere sig til de Paralympiske Lege i Tokyo 2020, forklarer landstræner Anders Dehlholm om de klassiske atletikdiscipliner: – Top fire får en plads. Derudover er det sandsynligvis den sidste chance for vores atleter for at opnå en top 6-placering på verdensranglisten, som også giver en plads til Tokyo. Den danske atletiksæson er slut og starter først igen omkring 1. april 2020, og på den baggrund vil det være tæt på urealistisk, at en dansk atlet forbedrer deres resultat fra VM inden 1. april 2020, som er skæringsdatoen i forhold til PL-kvalifikationen. Gode chancer i RaceRunning RaceRunning er stadig en forholdsvis ny disciplin på det internationale atletikprogram, og det er første gang, at disciplinen er på programmet ved VM i regi af Den Internationale Paralympiske Komité (IPC). Det er endnu ikke muligt at kvalificere sig til de Paralympiske Lege i disciplinen, men optagelsen på VM-programmet må betragtes som et stort skridt i den retning. Betydningen af stævnet i Dubai er derfor stor – både for RaceRunning som sportsgren og for de tre danske atleter personligt. Landsholdschef for RaceRunning, Mansoor Siddiqi, har udtaget tre atleter, der alle stiller op på 100 m-distancen i klasse RR2/RR3: Andrea Stokholm Overgaard (Frederiksberg), Karla Risum (Randers) og Lasse Kromann (Odense). Og han forventer, at de kan gøre sig gældende i Dubai. – Jeg forventer, at Lasse Kromann resultatmæssigt kommer til at ligge i den bedste halvdel, og i forhold til Karla Risum og Andrea Stokholm Overgaard at de vil ligge på en placering på omkring bronze og fjerdeplads. Både Karla og Andrea er dog først og fremmest stadig med for at få noget erfaring ved et stort internationalt stævne. Ved EM i para-atletik i 2018 opnåede Karla Risum en femteplads, mens Lasse Kromann vandt bronze. Kilde: DHIF
Følg unge med CP på Instagram
Hvordan er det at være ung med CP? På Instagram-profilen @ungmedcp kan du følge forskellige unge med CP. På skift lægger de unge billeder op om deres liv og hverdag – og den første, der er i gang, er 23-årige Maja fra Viby J ved Aarhus. Følg Maja – og de andre unge – på profilen @ungmedcp / www.instagram.com/ungmedcp Er du ung, har du CP og vil du bidrage med hverdagsglimt fra dit liv? Så send en mail: ungtilung@cpdanmark.dk
Ny roman om søsterkærlighed og CP
Katrine Nørregaard vandt i 2016 Politikens Romankonkurrence med ’Løgnerens hus’. Nu er hun aktuel med ’Søster, min søster’ en autofiktiv roman om sin opvækst med tvillingesøsteren, der har cerebral parese. Det er en fortælling om at være givet det samme liv, men aldrig at have de samme muligheder. Katrine og Stine bliver født tre måneder for tidligt som enæggede tvillinger. Katrine er sund og rask, hvorimod Stine har cerebral parese. Forældrene er unge, og efter tre år går de fra hinanden. Katrine og Stine er uadskillelige. I barndomsårene pendler de fra mors nyvaskede sengetøj og faste rammer, til fars cigaretrøg og spontane udflugter. Mor står alene med alting, for det er ikke nemt at finde en kæreste, der harmonerer med kørestol og lift og livet som alenemor. Fars kæreste er sød, indtil den dag hun ikke er der længere efter fars gentagne affærer med enarmede tyveknægte. I ungdomsårene flytter Katrine væk fra Stine for at begynde på et universitetsstudie, men hun har svært ved at løsrive sig. Tanker om Stines fremtid fylder mere end tanker om hendes egen. Hvad skal der ske med Stine, hvis Katrine ikke er der til at passe på hende? Og hvad skal der i det hele taget ske med Stine? Om forfatteren: Katrine Nørregaard (f. 1994) debuterede med Løgnerens hus, som vandt Politikens Romankonkurrence 2016. Katrine Nørregaard er i dag episodeforfatter og konsulent på DR3-serien ’Doggystyle’.
Debat: Vi svigter voksne med cerebral parese
Af Mogens Wiederholt, direktør i CP Danmark Der går ikke en uge, uden CP Danmark (tidligere Spastikerforeningen) får mindst en - og ofte flere - henvendelser fra voksne med cerebral parese, som fortvivlet efterspørger hjælp til at finde et sted i sundhedssystemet, hvor der er viden om og indsigt i cerebral parese. Det er unge i 30-35 års alderen, med fuld gang i arbejdslivet, det er voksne midt i livet, og det er folkepensionister. Det er voksne, som oplever, at deres fysiske funktionsniveau har ændret sig dramatisk - pludselig eller over tid: Man kan ikke længere gå så langt, som man kunne førhen, at skære brød bliver pludselig et problem, muskelspændingerne bliver værre og hyppigere, balancen driller. Voksne oplever, at deres kognitive færdigheder forfalder: Det bliver sværere at overskue situationer, man bliver mentalt udmattet af ting, som man tidligere overkom uden problemer, smerterne bliver flere og værre, humøret svigter, man får ondt i livet eller får en egentlig depression. Når vi møder dem, har de typisk været forbi deres egen praktiserende læge adskillige gange. Men den praktiserende læge har ikke meget at byde på. Den gennemsnitlige praktiserende læge ved - forståeligt nok - for lidt om CP til for alvor at kunne hjælpe. De giver lidt mere fysioterapi, mere og stærkere smertestillende medicin, lykkepiller eller andre og tungere antidepressiver og et par velmenende ord med på vejen om, at sådan er det lidt at være handicappet. Ikke fordi den praktiserende læge ikke gerne vil hjælpe, men patientgruppen er lille, og den enkelte lægepraksis møder kun sjældent voksne med CP. Det er ikke en kritik af praktiserende læger. Tværtimod. Som de ansvarlige mennesker, praktiserende læger er, forsøger de selvfølgelig at henvise til specialister. Og her tager historien ofte en ny drejning, for der findes ikke noget speciale i cerebral parese eller en eller anden specialafdeling på hospitalet, man kan henvise til. For rigtig mange af de voksne med CP, som vi møder, betyder det starten på en endeløs vandring, hvor man vandrer fra henvisning til henvisning, fra indlæggelse til indlæggelse, fra somatikken til psykiatrien og tilbage igen, mens man tilses af eksperter, som undersøger patienten for lige præcis den lille prik, som den pågældende er ekspert på. Er der ingen fejl her, sendes patienten hjem eller videre til næste ekspert. Og sådan kan det ukoordineret og overbliksløst fortsætte - i princippet i det uendelige. Viden, som går på tværs, viden om samspillet mellem CP og andre somatiske og/eller psykiske lidelser, sundhedsydelser, som tilbyder en 360 graders udredning, findes ikke. Og har man i tillæg til sine helbredsproblemer også et svagt netværk - og det har mange mennesker med handikap desværre - så forstørres problemerne mange gange. Har du ikke den ægtefælde, det familiemedlem eller den ven, som du kan dele det kæmpe arbejde med at koordinere og administrere dit patientliv, så er du virkelig dårligt stillet. Mange af vores voksne medlemmer søger viden på de sociale medier. Man googler eller spørger ud på forskellige facebookgrupper - og finder måske frem til tilbud og behandlinger, som har hjulpet andre. Ingen kan vide, om det, der popper op, også har relevans for den, der spørger, men det skaber pres på systemet og frustration hos den enkelte - ikke mindst når den behandling, man har fundet frem til, kun tilbydes på ét hospital eller i én region og derfor er utilgængeligt, når man bor i den anden ende af landet. Nogle vi sige, at det billede, jeg her tegner, er karikeret. Men desværre nej. Rigtig, rigtig mange voksne med cerebral parese vil kunne bevidne og bekræfte den beskrivelse. Ulykken er lige præcis, at der ikke findes et samlet sted, hvor den relevante tværgående faglighed er tilgængelig. Et ambulatorium for voksne med cerebral parese, som den praktiserende læge kan henvise til - og hvor der er adgang til kirurger, neurologer, psykologer og psykiatere, neuropsykologer, fysio-og ergoterapeuter etc. Og frem for alt et rum, hvor der opbygges et tværfagligt miljø, som ved, hvordan cerebral parese udvikler sig med alder og opfører sig i samspil med alle mulige andre somatiske og psykologiske lidelser. På børneområdet findes der i dag ambulatorier, hvor der tilbydes en sammenhængende sundhedsfaglig indsats til børn med CP. Børneambulatorierne er et anker i mange CP-familiers liv. Men det fader ud i 14-16 års alderen og forsvinder helt, når barnet med cerebral parese fylder 18. Herefter er der reelt intet. Derfor opfordrer CP Danmark sundhedsministeren og Danske Regioner til, at finde en model, hvor der i hver region oprettes et ambulatorium for voksne med cerebral parese. Der er et himmelråbende behov for sammenhængende, tværfaglig og tilgængelig viden om cerebral parese, aldring og sammenhængen til andre somatiske og psykiske lidelser. Tiden er inde til at rette op på årtiers manglende fokus på voksne med cerebral parese i sundhedssystemet.
Kommunen skal vurdere om borgeren har råd til huslejen i et botilbud
Hvis en borger med cerebral parese – eller et andet handicap – skal henvises til et botilbud, har det hidtil været sådan, at kommunen har vurderet bostedet uden at tage økonomi – altså den egenbetaling, som borgeren skal betale – med i vurderingen. Det har haft store konsekvenser, da borgere er flyttet i botilbud, der har vist sig at være for dyre. Men en ny principafgørelse betyder, at kommunen fremover skal vurdere anderledes. Egenbetalingen bliver nu en del af hele vurderingen af, om bostedet passer til borgeren, der altså skal have råd til at bo der. Kommunen kan ikke opkræve egenbetaling for et botilbud, før kommunen har truffet en afgørelse om egenbetalingens størrelse og meddelt det til borgeren. En afgørelse om egenbetaling har først virkning overfor borgeren fra meddelelsestidspunktet og kun for fremtiden. Har du spørgsmål om botilbud og egenbetaling kan du kontakte CP Danmarks rådgivning.
Nyt boligkoncept skal sætte nye standarder for inklusion og fællesskab
Fællesskab er nøglen for ”Det åbne boligfællesskab”, et nyt boligkoncept, der har som ambition at sætte nye standarder for inklusion i boligbyggeriet. Det skal bygge på principperne i universelt design og erfaringerne fra nye bofællesskabsformer, der vokser frem over hele Danmark. Visionen er at skabe stærke, nye fællesskaber både i de enkelte boligenheder, i det store fællesskab for hele bebyggelsen og i fællesskabet med det omgivende kvarter og byen. Boligmiljøet skal samtidig danne platform for proaktiv social inklusion med det mål at få flere unge med bevægelseshandicap til at gennemføre en ungdomsuddannelse. Én for alle - med og uden handicap For en gangs skyld skal det ikke være en pointe, at en andel af beboerne har et bevægelseshandicap. Tværtimod er tilgangen i partnerskabet, at bevægelseshandicap er noget, som de allerfleste har eller får på et eller andet tidspunkt i livet. Derfor bliver brugerne af bofællesskabet betragtet ligeværdigt ud fra et livstidsperspektiv, som tager afsæt i den fysiologiske mangfoldighed og udvikling, som finder sted i løbet af et liv. Fællesskabet skal bygge på respekt og åbenhed med masser af plads til at være forskellige og masser at mødes om. Principperne har rod i universelt design, der tager udgangspunkt i, at alle er ligeværdige – handicap eller ej. Det afsæt betyder, at der ikke i projektet bliver skabt specialiserede handicapboliger eller plejeboliger, men i stedet et meget fleksibelt boligmiljø, der let kan tilpasses forskellige behov hos beboerne. Partnerskab for livskvalitet Bag udviklingen af "Det åbne boligfællesskab" står et bredt partnerskab bestående af Elsass Fonden, Bevica Fonden, Lejerbo og foreningen Realdania. Elsass Fonden og Bevica Fonden arbejder på at øge livskvaliteten for henholdsvis mennesker med hjerneskaden cerebral parese og mennesker med bevægelseshandicap. - "Det åbne boligfællesskab" handler om at skabe et naturligt grundlag for meningsfulde og ligeværdige fællesskaber for alle. Vi tror på, at livskvalitet nøje hænger sammen med, om man føler sig som en del af samfundsfællesskabet, og det gælder selvfølgelig også på boligområdet, siger adm. direktør, Peter Lindegaard i Elsass Fonden og Marianne Kofoed, direktør i Bevica Fonden. De fire samarbejdspartnere bag projektet arbejder på, at byggeriet skal etableres i Kolding, som ligger centralt geografisk og har relevante ungdomsuddannelsesmuligheder, som det er ambitionen, at de unge med handicap i højere grad skal blive en del af end tilfældet er i dag. En forudsætning for at projektet realiseres er, at Kolding Kommune og Kolding Kommunes byråd godkender en relevant byggegrund til formålet samt afsætter den nødvendige grundkapital til de almene boliger. Foto: Realdania og fotograf Leif Tuxen
Tema om pårørende til mennesker med cerebral parese
Medlemsmagasinet går i dybden med de pårørende, blandt andet med tre familier, der har valgt den krævende operation selektiv dorsal rhizotomi til deres børn med CP. Læs også om bedsteforældre-rollen, søskende som supermennesker, om hvordan det er at være forældre til en multihandicappet pige og landsformand Lone Møllers leder om pårørende. I magasinet kan du også møde Nicolai med CP, der designer interiør- og gaveartikler i træ, du kan se efterårets kurser – fx skolestart og botox – og du kan sige farvel til Kristian Jensen, der går på pension efter godt 46 års arbejde indenfor handicapverdenen. Du finder magasinet her: CP INDBLIK
Ny folder om CP Danmark - bestil den her
Ved din hjælper, din kollega eller din bedstemor ikke helt, hvad CP Danmark er, så giv dem foreningens nye folder ’CP Danmark – et rummeligt fællesskab’. Folderen introducerer helt kort CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese, og man kan læse om foreningen, vores medlemstilbud samt møde tilfredse medlemmer. Folderen er også oplagt til temadage, konferencer, torvedage, møder og andre situationer, hvor CP Danmark skal præsenteres. Du kan hente eller bestille folderen her: cpdanmark.dk
På vej til PL: ’Jeg er en meget glad mand nu’
Lige siden Sebastian Frederiksen begyndte at spille kørestolsrugby, har drømmen været at komme til De Paralympiske Lege (PL). Og nu, syv år efter han begyndte på landsholdet, er drømmen gået i opfyldelse. Søndag kulminerede EM i kørestolsrugby med finalen mellem Danmark og England, og selvom danskerne – igen – måtte se sig besejret af englænderne, er det et dansk hold med store smil på læberne, der kan se tilbage på turneringen, fordi finalepladsen i sig selv giver adgang til PL næste år i Tokyo. - Jeg er en meget, meget glad mand nu, og jeg var rigtig glad efter semifinalen i lørdags. Det er helt ubeskriveligt, at vi har kvalificeret os til PL, som var vores store mål, fortæller 25-årige Sebastian Frederiksen, der er playmaker på holdet og har cerebral parese. Han var helt naturligt trist efter den tabte finale, hvor englænderne altså var for stærke: - Vi gjorde, hvad vi kunne, og gav den alt vi havde, siger Sebastian, der ellers er glad for hele turneringens forløb: - Der har været en god udvikling af holdet og mange tilskuere, det har været virkelig godt, siger Sebastian, der er meget tilfreds med sin egen præstation i turneringen og nu ser frem til PL næste år.
Fem skarpe til Peder Stausholm om kørestolsturen gennem Danmark
Til dagligt har Peder Stausholm, der er 60 år og har cerebral parese, en meget struktureret hverdag, som han får til at hænge sammen takket være hjælp døgnet rundt. I alt har han et team på ni hjælpere med forskelligt timetal, der på skift hjælper Peder med alt. Det var derfor en kæmpe udfordring at tage turen på landevejen fra Gedser til Skagen uden at vide, når de stod op om morgenen, hvor han og hans hjælper plus hunden Jackie skulle overnatte næste gang. Men det var lige præcis det, som Peder synes var fedt, og som han godt kunne unde folk at prøve en gang imellem - at komme helt udenfor sin komfortzone! Hvordan forberedte du dig til turen? Det har været en stor drøm for mig at tage på en primitiv tur i min el-kørestol. Idéen til at køre de 1.000 kilometer fra Gedser til Skagen fik jeg på en sheltertur, hvor jeg fandt ud af, at det med lidt god vilje godt kunne lade sig gøre. Planen blev lagt her i foråret, hvor idéen blev udviklet, hjælperteamet forhandlet på plads og ruten blev lagt. Undervejs fandt jeg hurtigt ud af, at det ikke var særlig sjovt for hverken mig, Jackie eller min hjælper at køre på store landeveje, hvor der ikke var cykelstier, hvilket jeg ikke havde tænkt på inden turen. Det betød, at vi måtte lave lidt om på ruten, dog ikke på kilometertallet. Vi blev hurtigt træt i hovedet af den susende lyd fra de hurtigt forbikørende køretøjer, så vi måtte finde nogle mindre cykelruter. Hvad var din største udfordring på turen? Det var helt klart de store toiletbesøg, fordi jeg ikke havde plads til en personlift i hverken min trailer eller hjælperens cykel, og jeg kan jo ikke stå på mine ben. Så det var noget med at finde ud af, hvilke plejehjem eller sygehuse, der lå i nærheden af vores rute. Det kunne godt betyde, at vi skulle køre 5-10 kilometer ekstra. Jeg synes virkelig, det var en stor stressfaktor at kunne mærke at skulle på toilet uden at vide, hvornår man kunne komme det. På den baggrund ønsker jeg at finde nogen, som kan hjælpe mig med at lave en personlift, som ikke bruger strøm og som ikke fylder og vejer ret meget. En lift ville også have betydet, at jeg kunne komme ud af stolen om natten og sove på en luftmadras. Det var kun få gange, jeg fik lejlighed til det. 23 nætter sov jeg i stolen. Hvad var den bedste oplevelse? Det var helt klart folks åbenhed og gæstfrihed, når jeg ringede på om aftenen og spurgte, om jeg kunne overnatte i deres garage, skur eller lade. I starten troede flere, at min hjælper og jeg var tricktyve, så i de tilfælde måtte jeg ringe på et par gange, før jeg fik husly. Jeg fandt også ud af, at det var bedst at komme før kl. 21.30. Der var flere der tilbød aftensmad, morgenmad, kaffe og kage, og der var tilmed en, der lavede natmad til os kl. 23.30, skænkede både vin og øl, og blev oppe og snakkede og hyggede med os til langt ud på natten. Det var helt klart også den positive effekt af at have været i tv, som gjorde at folk dyttede og vinkede, og at nogle sågar gerne ville have en selfie med mig. Hvad er dine bedste råd til andre, der vil kaste sig ud i noget lignende? Hvis man skal prøve noget så ekstremt som at køre fra Gedser til Skagen eller lignende, så er det vigtigste, at man forventningsafstemmer det hele med sin hjælper(re) og snakker om, hvilke udfordringer man vil kunne komme ud for og prøve at forberede sig på dem. Det er samtidig vigtigt, at man får snakket om tingene med hinanden, hvis uheldige ting opstår undervejs, i stedet for at lade som ingenting. For der kommer helt sikkert tidspunkter, hvor der sker nogle ting, man får brug for at snakke om. Hvordan er det at være hjemme igen? Nu er jeg tilbage i min lejlighed på Antwerpengade i Nordhavn efter at have været på landevejen i hele juli måned. Efter så mange oplevelser har jeg det lidt svært med at komme i gang med hverdagen igen, men det er vel helt naturligt.
Vær med til at gøre op med vante forestillinger om handicap
Den kreative tankevirksomhed kommer i spil, når forskere, aktivister, kulturpersonligheder og ganske almindelige borgere mødes for at finde nye måder at tænke handicap på. Det sker i dagene 21.-24. august i Helsingør, hvor Toldkammeret på Havnepladsen, Kulturværftet i Allegade og Kronborg Slot er sat i scene til begivenheden. Målet med arrangementet er at nytænke handicap, inklusion og tilgængelighed og samtidig skabe handling på området. Det sker gennem tre forskellige mødeaktiviteter: Et såkaldt Actionlab, en vidensfestival og teaterforestillingen Richard III. Laboratorium for nytænkning I det kreative laboratorium, Action Lab, samles en gruppe inviterede kunstnere, aktivister og forskere fra Danmark og resten af verden i tre dage til workshops, diskussioner og dialoger, kunstneriske indslag og meget mere. Formålet er at nytænke begreberne og udvikle konkrete handlinger på handicapområdet i form at nye samarbejder og produkter. Det er der et stort behov for, vurderer kognitionsforsker Kristian Moltke Martiny, der er en af hovedkræfterne bag REIMAGINE 2019. Ifølge forskeren er de gængse opfattelser af handicap ofte selvforstærkende og stigmatiserende: – Hvis vi tager f.eks. tilgængelighed som begreb, reduceres det mange gange til kun at være et spørgsmål om elevatorer, ramper og antallet af handicaptoiletter. Her overser man ofte de personlige, psykologiske og sociale grunde til, at tilgængelighed er afgørende for personer med handicap. Vi skal derfor tænke tilgængelighed i meget bredere forstand. Tilgængelighed til beskæftigelse, socialt samvær og familie er lige så afgørende for personer med handicap som alt andet. Kom og vær med til vidensfestival På vidensfestivalen inviteres alle til spændende talkshows, digtoplæsninger, performances, udstillinger og debatter, hvor planen er at nytænke handicap, inklusion og tilgængelighed i et fællesskab af ligesindede. Under overskriften ’We eat together’ inviteres der i tre dage til et spændende arrangement i Toldkammeret med spisning og event. Alle dage kl. 18.00-20.00. Onsdag den 21. august holder komiker og journalist Jacob Nossell oplæg om det politiske klima i Danmark anno 2019. Med udgangspunkt i teaterstykket ”Human Afvikling” og dokumentarfilmen “Naturens Uorden” vil Jacob diskutere politiske filosofiske paradigmer i forhold til sit eget handicap. Det centrale spørgsmål er, hvorvidt Jacob har lov til at leve i dagens Danmark i et klima af effektivisering, teknologi, optimering m.m. Den centrale tese er, at Jacob udgør vores samfunds “kanariefugl i minen”; når han dratter om, varer det ikke længe, før vi andre også gør det. Torsdag den 22. august præsenteres ’Menneskebiblioteket’ med Signe Hartvig Daugaard. Her kan du møde andre seje, spændende og inspirerende mennesker, der alle brænder for en sag. F.eks. iværksætteri, kunst, politik eller frivillighed. Og så lever de alle med et handicap – på den ene eller anden måde. Det kan være synligt eller usynligt. Fælles for dem alle er, at de er mere end deres handicap. Fredag den 23. august inviteres der til en ’Poetry-aften’ med digteren og forfatteren, Caspar Eric. Her vil den meget roste forfatter fortælle om sit liv og læse op fra sine værker. Derefter vil han besvare spørgsmål og tage dialogen med de fremmødte. Det omfattende program slutter lørdag den 24. august med en parade i Helsingør kl. 13.30-14.30 og to spændende oplæg: Kl. 15.00-15.50 - Handicap og medier: Repræsentation eller shitstorm og kl. 16.00-16.50 - Hvor er handicaprettighederne i Danmark? Her er alle velkomne, man møder blot op. Teater på Kronborg HamletScenens egenproduktion af Shakespeares RICHARD III indgår i det samlede program. Forestillingen sætter nyt fokus på emner som identitet og stigmatisering og ønsker bl.a. at gøre op med fortællinger, som forstærker følelsen af at være anderledes og udenfor. Billetter til forestillingen kan købes her: hamletscenen.dk Kristian Sverdrup udstiller Allerede nu - og hver dag frem til den 23. august - kan du opleve Kristian Sverdrups udstilling Reimagine Bodies i Krudthuset ved Kronborg Slot. Udstillingen er en del af REIMAGINE-programmet. Udstillingen inviterer os til at gentænke vores forhold til kroppen – og de rummelige og sociale relationer den indgår i. Udstillingen viser værker fra Kristian Sverdrups ”Kunstneren som værk” og Masterstuderende ved KADKs ”Different Bodies”. Fælles for de viste værker er, at de rejser spørgsmål om normalitet og tilgængelighed – uden at tænke kroppen isoleret fra de relationer, den indgår i.
Fra Gedser til Skagen: 1.000 kilometer i el-kørestol
Efter en tur på ca. 1.000 kilometer fra udgangspunktet i Gedser blev han som kulmination på den strabadserende færd modtaget af byens borgmester Birgit S. Hansen og et tv-hold fra TV2 Nord. Foran Skagens gamle rådhus blev han sammen med sin hjælper hyldet af venner og bekendte med flag og champagne og en frisk vandskål til sin trofaste hjælper, hunden Jackie. Peder var tydelig rørt, da han modtog hyldesten fra borgmesteren, der betragtede ham som en beundringsværdig rollemodel for mange. - Turen er bare gået helt fantastisk, jeg har mødt mange spændende mennesker på min vej igennem landet, fortæller Peder Stausholm, der har haft mange nætter i kørestolen undervejs. Du kan se indslaget fra TV2 Nord her.
Dokumentarfilm om CP Danmarks indsats i Uganda
- Vi havde en rigtig god tur, konstaterer Thomas Arpe, der sammen med en videojournalist er kommet hjem efter 16 dage i Uganda, hvor der er lavet optagelser til en dokumentarfilm om de forbedrede forhold for mennesker med cerebral parese, som CP Danmark har bidraget kraftigt til. - Vi vil gerne vise, at det har gjort en forskel at lave projekter og udviklingsarbejde for mennesker med CP i Uganda. Derfor søgte vi penge til at lave en film, fortæller Thomas Arpe. Filmen skal via forskellige personers fortælling vise, hvordan forholdene er blevet bedre, og hvor meget det betyder, at uganderne har fået deres egen CP-organisation, UNAC. - Vi besøgte blandt andre Tony, der har CP, fem børn og sit eget landbrug. Vi var derude i to dage for at følge ham i dagligdagen. Og vi var både med ham i marken og i hans hjem. Han bor i et lille to-værelses hus med familien. Der er ikke meget plads, men sådan er det i Uganda, og han kæmper en hård kamp for at få økonomien til at slå til, forklarer Thomas. Stor tak til CP Danmark Det lille filmhold tog også til byen Kasese, der ligger otte timer fra hovedstaden Kampala. I Kasese besøgte de en 16-årig pige med CP, der har startet en lille butik, hvor hun sælger olie. Videokameraet blev naturligvis også rettet mod UNACs direktør, Kirungi Christine, der selv har CP og er meget begejstret for den store støtte, de har fået af CP Danmark. Hun konstaterer, at UNAC aldrig var blevet skabt, hvis ikke det var for CP Danmark. - Vi har haft rigtig travlt, og jeg håber, at denne film vil vise, hvad CP Danmark har gjort for mennesker med CP i Uganda, siger Thomas. Dokumentarfilmen er klar til efteråret.
Ny regering: Handicap med i politisk aftale
Efter 20 dages forhandlinger blev Socialdemokratiet, De Radikale, SF og Enhedslisten enige om en politisk aftale, der danner grundlag for en ny regering. I aftalen er der et afsnit om handicap: Forbedre mulighederne for mennesker med handicap: Der skal være kvalitet og retssikkerhed i tilbuddene til mennesker med handicap og funktionsnedsættelser, og indsatsen skal være præget af en høj faglighed og den nødvendige specialisering. En ny regering vil i samarbejde med relevante aktører gennemføre en evaluering af den nuværende planlægning og organisering af handicapområdet med henblik på at styrke indsatsen, den nationale vidensdeling og sikre den mest hensigtsmæssige opgavefordeling mellem kommuner og regioner. En ny regering vil også tage initiativ til, at unge med et handicap eller en funktionsnedsættelse får bedre muligheder for at tage en uddannelse. CP Danmark håber, at vi nu får danmarkshistoriens mest handicapvenlige regering, så vi kan få genoprettet handicapområdet. Du kan læse aftalen her: politiken.dk
Klar, parat, skolestart
”Derfor er det CP Danmarks anbefaling, at alle børn med cerebral parese tilbydes neuropsykologisk udredning, når de skal starte i skole.” Sådan skriver landsformand Lone Møller i medlemsmagasinet CP INDBLIKs leder, der handler om overgangen til skole. Temaet om skolestart giver masser af viden og erfaringer om de udfordringer, der kan være, når et barn med cerebral parese skal i skole. Læs om kampen for det rette skoletilbud, bliv klogere på en neuropsykologisk undersøgelse og få skoleerfaringer fra mennesker med cerebral parese. I magasinet kan du også læse om Peder Stausholms el-kørestolstur fra Gedser til Skagen, som han begiver sig ud på til sommer, om en flot gave til Centerbørnehaven, om landsformandens runde fødselsdag og ikke mindst om det seneste hovedbestyrelsesmøde i CP Danmark, der blandt andet bød på landsformandens beretning. Du finder CP INDBLIK her.
Kom på kursus med CP Danmark
De fleste har kun sol og sommer i hovedet, men livet går videre efter sommerferien. Derfor: Sæt X den 10. september, hvor læge Gija Rackauskaite fortæller om botoxbehandling, og hvilke erfaringer hun har gjort sig i sit daglige arbejde. I løbet af fyraftensmødet fortæller hun om, hvad botox kan bruges til, og hvem der kan have gavn af det. Hvad er de kort- og langsigtede virkninger, hvor ofte skal det gives og hvilke områder af kroppen kan hjælpes af botox? Fyraftenmødet holdes i Aarhus, og der er gode muligheder for at stille spørgsmål til Gija Rackauskaite undervejs. Læs mere her: Alt om botox Skolestart med cerebral parese Mange børn skal til at starte i skole. Det er en stor ting for alle, men har barnet cerebral parese, kræver det ofte lidt mere støtte og viden om barnets særlige behov, muligheder og krav, hvis skolegangen skal køre glat. Kurset ’Kom godt fra start’ den 28. september har fokus på, hvordan man bedst muligt afdækker barnets særlige behov, hvis det skal fungere bedst muligt i forhold til indlæring og det sociale, ligesom kurset giver en introduktion til diagnosen cerebral parese. Endelig får deltagerne en gennemgang af de støttemuligheder, som folkeskoleloven giver. Det er psykolog Louise Bøttcher og socialrådgiver Mia Ibæk Touborg, der underviser, og kurset holdes i Odense. Læs mere her: Kom godt fra start
Vanførefondens Opmuntringspris til Monica Lylloff
Vanførefonden indstiftede i 1994 Opmuntringsprisen, der er på 25.000 kr. og går til en person, som har gjort en uegennyttig og bemærkelsesværdig indsats for at lette dagligdagen for fysisk handicappede. Prisen blev i år uddelt på fondens årsmøde den 21. maj og gik til Monica Lylloff, mor til tre børn, som alle har særlige behov. Monica fik prisen for hendes utrættelige indsats for at kæmpe for handicappedes rettigheder i skrift, tale og handling, bl.a. som forfatter til bogen ’Seje mor’ og medstifter af Facebook-gruppen ”Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”, der forsøger at råbe politikerne op på tværs af diagnoser. På ganske få måneder har gruppen fået over 9.000 medlemmer og er blevet en meget synlig handicappolitisk aktør, som skaber opmærksomhed om de op imod en million danskere, der på den ene eller anden måde er ramt af sygdom og handicap. Et stort skulderklap CP Danmarks landsformand, Lone Møller, der selv deltog i årsmødet, var ekstra glad for at Vanførefonden i år havde valgt at belønne en pårørende, endda en meget aktiv pårørende. For det var CP Danmark, der havde indstillet Monica til prisen. Lone Møller betragter dog valget som et stort og anerkendende kollektivt skulderklap til alle de, der hver dag knokler for at få hverdagen til at hænge sammen. Det var Vanførefondens formand, tidligere finansminister Pia Gjellerup, der overrakte prisen. Ved samme lejlighed blev der også uddelt en forskerpris på 100.000 kr. Den gik til lektor og forsker, Lotte Andreasen Struiijk fra Aalborg Universitet, der i de seneste år har koordineret EXOTIC-projektet. Her er der udviklet metoder og udstyr, så man ved hjælp af tungestyring kan styre en robotarm, der gør det muligt f.eks. at bladre i en bog, selvom man er stærkt bevægelseshæmmet. De to prisvindere, Monica Lylloff og Lotte Andreasen Struiijk sammen med Vanførefondens formand, Pia Gjellerup.
Stærk profil til CP Danmarks kursusudvalg
Når CP Danmarks kursusudvalg mødes næste gang for at planlægge næste års kurser, bliver det med Malene Gerd Petersen på holdet. Malene bor i Silkeborg og arbejder til hverdag som specialpædagogisk konsulent med børn og unge, der har en bror eller søster med et handicap. Et vilkår, der ifølge Malene giver søskende en helt særlig indsigt i familiens glæder og sorger, og som ofte gør dem til ressourcestærke små mennesker, såfremt forældrene har fokus på også deres behov i en travl hverdag. Malene kan også skrive forfatter på cv’et, for hun står bag bogen Sondemad og Flødeboller, der netop har fokus på denne målgruppe. Med andre ord: Malene er en stærk profil, der har stor erfaring med at arbejde med børne-/unge-/familieområdet, og dertil kommer, at hun med sit rare væsen og uformelle stil er et scoop for CP Danmarks kursusudvalg.
Peder har en drøm – men mangler tag over hovedet
Peder Stausholm river en måned ud af kalenderen, hvor hans sædvanlige postadresse er byttet ud med midlertidige ophold hos familie, venner og bekendte. Ja, muligvis også et par nætter under åben himmel og et par enkelte hotelophold. Drømmen er at køre fra Gedser til Skagen i el-kørestol. Planen er lagt, hjælperteamet er på plads, hunden Jackie er advaret om, at der venter en noget længere luftetur end sædvanligt, og selve ruten er nogenlunde tjekket. Det bliver en tur på lige knap 1.000 kilometer, der starter den 1. juli. Fra Gedser til Skagen Peder, hunden Jackie og hans hjælper starter på Gedser Station. Turen går nordover på Falster og tværs over Lolland, derefter med færgen til Langeland som krydses på midten. Derefter til Tåsinge, Svendborg og langs kyststrækningen på det sydlige Fyn til den gamle Lillebæltsbro. Fra Fredericia går det nordpå mod Silkeborg og derfra videre mod Viborg, Skive, Nykøbing Mors og videre ud til Vesterhavet. Herfra op langs kysten via bl.a. Hanstholm, Løkken for til slut at ende i Skagen, hvor han i øvrigt har en aftale om at mødes med kunstneren Bjørn Nørgaard. - Jeg har allerede fået overnatningsmulighed flere forskellige steder, bl.a. hos min gamle skolelærer i nærheden af Skanderborg samt hos noget familie og nogle venner fra CP Danmark i Skive, men jeg mangler stadig en del overnatningssteder, fortæller Peder Stausholm. Han håber, at CP Danmarks store foreningsnetværk måske kan komme ham til undsætning. I hvert fald er det et fromt ønske at få tilbudt husly. Jeg er ganske ydmyg og tilfreds med, hvad der måtte byde sig, understreger Peder Stausholm. Du kan se hans rute på kortet nederst på siden. Peder håber, at folk vil kontakte ham på mail: pederstausholm@gmail.com eller telefon 28 15 60 86. Filmprojekt Peder håber også at kunne få dokumenteret sin tur på film. Derfor har han længe i samarbejde med den dygtige fotograf Jakob Carlsen været i gang med at planlægge et filmprojekt, som i gode billeder beskriver Peders oplevelser, når han begiver sig gennem landet i sin el-kørestol. Hvor omfattende projektet bliver, afhænger helt af økonomien og om det er muligt at skaffe velvillige sponsorer, der vil støtte optagelserne. - Har nogen en god idé, der kan hjælpe på vej, er alle også her velkommen til at kontakte mig, opfordrer Peder Stausholm, der samtidig understreger, at uanset hvad så bliver turen gennemført.
Stort tema om cerebral parese
Medlemsbladet ’Børn i fysioterapi’ fra Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi er spækket med spændende artikler om cerebral parese, der er bladets tema. En af dem er skrevet af CP Danmarks psykolog, Klaus Christensen. Temaet er valgt for at sætte fokus på en af de målgrupper, som en stor del af alle børnefysioterapeuter vil møde gennem deres praksis. I bladet kan du blandt andet læse om: Udtrætning af børn og unge med Cerebral Parese Arbejdet med CPOP Ganganalyse Svenske erfaringer med selektiv dorsal rhizotomi Fokus på en god overgang til voksenlivet Hvordan oplever et barn med CP at ’være i systemet og træne med fysioterapeuter’? Viborgmodellen, der er et tværfagligt teamsamarbejde i Viborg Du kan finde bladet som PDF her: Børn i fysioterapi
Kom på sommerkursus i Petø-metoden
Andrea Udvardy Sabroe, der er uddannet fra Petø Instituttet i Budapest tilbage i 1998, har i en årrække afholdt Petø-kurser rundt omkring i landet. Kurserne har været populære, og kendetegnende for aktiviteterne er, at børnene både træner hårdt, men samtidig har det sjovt. Derudover lærer forældrene nye måder, hvor på de kan hjælpe deres børn med motoriske udfordringer. I 2011 åbnede Andrea et Petö Center på Gammelgårdsvej i Farum, som giver optimale forhold for Petö-træningen. Samtidig har det åbnet mulighed for at tilbyde flere forskellige træningsforløb. Blandt andet tre ugers intensive forælder/barn-kurser, individuelle træningsforløb, hjemmetræningsforløb og genoptræningsforløb for både børn og voksne. Også udendørsaktiviteter er nu føjet til mulighederne i Petø-centret. Igen i år tilbyder Andrea et sommerkursus, der afholdes i perioden fra den 10. juni til den 28. juni 2019. Det er et tre ugers intensivt program, fyldt med leg- og fællesaktiviteter samt træning i hverdagssituationer. Det er stadig muligt at tilmelde sig. Du kan få flere oplysninger ved at kontakte Andrea på mail: cp@petocph.dk eller telefon 61 69 00 58. Du kan også læse mere på hjemmesiden: www.petocph.dk Kort om Petø Petø-metoden (også kaldet konduktiv pædagogik) fokuserer på at forbedre motorikken, udvikle selvværd og selvtillid til at udforske omgivelserne. Målet for barnet er at erhverve et højere funktions- og selvstændighedsniveau gennem et systematisk og målrettet, individuelt træningsprogram.
Nyt medlem af CP Danmarks forretningsudvalg
Der var meget at glæde sig over, da CP Danmarks hovedbestyrelse i weekenden var samlet til årets første hovedbestyrelsesmøde. Af den fyldige beretning fremgik det, at foreningen i det forløbne år har gennemført en masse gode aktiviteter til gavn for medlemmerne og deres pårørende. Blandt andet fremhævede landsformand Lone Møller det store arbejde som foreningens kredse, CP Ung og sekretariatet udfører. - På den handicappolitiske agenda har overvågningen fyldt rigtigt meget, men desværre uden at vi er nået i hus med en løsning. Vi vil fortsat kæmpe for at få genindført muligheden for at få hjælp til overvågning af sit barn i hjemmet, så det ikke ender med en døgnanbringelse, når barnet fylder 18 år, fortalte Lone Møller. Også indholdet i sundhedsreformen og ikke mindst bekymringerne for hvordan det skal gå med det specialiserede socialområde og de 64 højt specialiserede tilbud, der findes rundt omkring i landet, har fyldt meget i den handicappolitiske indsats. Det samme har indsatsen for at få etableret sundhedsfaglige tilbud for voksne med cerebral parese. I de senere år har der været talt meget om et løbende generationsskifte i foreningens politiske ledelse. Det afspejlede sig i valget til forretningsudvalget, hvor Tobias Jørgensen er ny mand. Tobias Jørgensen er 21 år og netop valgt som formand for kredsforeningen for Sønderjylland. I forretningsudvalget afløser han Kirsten Hansen, der har siddet i udvalget siden 2012. De to øvrige på valg, Jens Peder Roed (Kredsforeningen for Sydøstjylland) og Cæcilie Nisbeth (CP Ung) blev begge genvalgt. CP Danmarks forretningsudvalg består af syv personer. Udover de tre nyvalgte, desuden af landsformand Lone Møller, næstformand Mads Witt Demant samt Jørgen Knudsen og Jacob Nossell.
Ny kampagne skal bekæmpe fordomme om handicap blandt børn
Min ven med handicap er navnet på en ny kampagne, der skal bekæmpe fordomme om handicap blandt børn. Med kampagnen ønsker Det Centrale Handicapråd at få flere børn til at anerkende børn med handicap som ligeværdige. Alt for ofte møder både børn og voksne med handicap fordomme og berøringsangst. Og alt for ofte føler de sig ensomme. Det skal vi have lavet om på. En del af kampagnen er tre videoer, hvor Emma og Johanne, Maise og Alva samt Victor og Magnus fortæller om hvordan det er at være venner, når den ene ven har et handicap. Kampagnen byder også på en samtaleguide til forældre, hvor der er hjælp til at tage snakken om handicap med dit barn. Er du lærer eller inklusionspædagog? Så er det muligt at sætte handicap på skoleskemaet med et kort undervisningsforløb til 2. - 4. klasses elever. Find det hele og læs mere hos Det Centrale Handicapråd
Taknemmelig for CP Danmarks rådgivning
Casper Bjørn Østergaard på 33 år har altid haft dårlig balance, men for tre år siden begyndte der at komme store forandringer. Balancen og koordinationsevnen blev værre, og Casper begyndte at opleve, at der var flere ting, han ikke kunne længere som for eksempel at være i højden pga. balanceproblemer. Det resulterede i lægebesøg og mange tanker om, hvad årsagen kunne være. Diagnosen lød på HSP - Hereditær Spastisk Paraparese, der er en arvelig nervelidelse med langsomt fremadskridende spastisk lammelse især af benene. Igennem forløbet har Casper fået rådgivning af CP Danmarks psykolog og socialrådgiver, faktisk har han været så glad for den hjælp, han har fået af foreningen, at han gerne ville give noget igen. Derfor bad han om foreningens logo, fik det trykt på en løbebluse og løb i marts et fem kilometer løb i Aalborg, hvor han viste CP Danmark frem. Casper har tidligere løbet meget og elsker at løbe, men hans symptomer har nu gjort det vanskeligere. - Jeg vil ikke sidde derhjemme og have ondt af mig selv, jeg vil gerne være aktiv, og det var fedt at være med i dette løb, fortæller Casper, der altså som en tak for hjælpen gerne vil udbrede kendskabet til CP Danmark. Og Casper vil fortsat bruge løbeblusen i kommende træning og løb, hvor målet er at gennemføre et halvmaraton.
CP INDBLIK: Tema om kroniske smerter
Kroniske smerter er en del af dagligdagen for mange mennesker med cerebral parese, og hverdagen kan somme tider virke uoverskuelig, når man hele tiden har ondt. Men med viden og prioriteringer er der hjælp at hente. CP INDBLIK har taget en snak med fysioterapeut Katja Meyendorff, der til dagligt arbejder med voksne og børn med smerter i sin private klinik ”Den Medicinfri Smerteklinik” og i et Tværfagligt Smerte Team i Herlev. Læs også om Marianne Bæk fra Farum, der bruger NADA øreakupunktur mod smerterne, og om Maja Grosser fra Aarhus, som bruger fysisk træning samt massage og udspænding. Udover temaet om smerter kan du læse om Helene Elsass Prisen, fodboldweekend for drenge med CP, ny billedbog, træning og behandling efter serviceloven og ikke mindst landsformand Lone Møllers leder ’Det sidste figenblad er faldet’, der handler om hjælp til overvågning i hjemmet, og hvor hun blandt andet skriver: Længe - meget længe - har vi presset på for at få regeringen og Folketinget til at ændre reglerne i serviceloven, så det igen bliver muligt for kommunerne at bevilge hjælp til overvågning i hjemmet. Det handler om en lille gruppe unge, som er så svært handicappede, at de har behov for hjælp døgnet rundt - også når de sover. Du kan læse CP Magasinet INDBLIK her: CP INDBLIK
Aktuel med to bogudgivelser
Det er yderst sjældent, at der bliver udgivet bøger, hvor hovedpersonen har et handicap. Men nu er der en bog mere på den hylde, og det er oven i købet et af CP Danmarks kreative medlemmer, der står bag produktionen. Navnet er Allan Hansen, der igennem flere år har arbejdet på sit bogprojekt. Han har med stort engagement tegnet, skrevet og rejst penge til trykningen, blandt andet via crowdfunding og en masse menneskers små og store donationer. Det er nu resulteret i udgivelsen af den flotte billedbog 'Jeg kan godt!'. Med en glad og hyggelig streg får man indblik i en række dagligdags situationer, hvor ingen kan alt, men alle kan noget. Det står ikke umiddelbart skrevet i bogen, men det er Allan selv, der er hovedpersonen. Han er født med en halvsidig lammelse, som han har følt var irriterende, men som også har tvunget ham til at være kreativ. Du kan læse mere om bogudgivelsen og se nogle af de flotte illustrationer i det nye nummer af CP Magasinet INDBLIK. Klassiker i 2019-version Men faktisk står Allan Hansen (med kunstnermellemnavnet ’van’ tilføjet) også bag en spændende grafisk roman om Leonora Christina, der tilbragte næsten 22 år i en fængselscelle i slutningen af 1600-tallet, anklaget for medvirken til forræderi. Hun har selv i forsvarsskriftet Jammers Minde beskrevet, hvad det var der skete. Historien har Allan Hansen omsat til en omfattende grafisk tegneserie på 200 sider. Han har valgt nogle af nøglescenerne fra den originale udgave og lavet en 2019-version. Den grafiske roman hedder ligesom originalen Jammers Minde, er udgivet på forlaget Arabesk og kan ligesom ’Jeg kan godt!’ købes i landets boghandlere. Jammers Minde har ISBN 978-87-998888-7-0 - Jeg kan godt! Har ISBN 978-87-90936-12-9.
Willy Kunsts Fond uddeler igen legater til uddannelse
Fondens navn er 'Willy Kunsts Fond', hvis formål er at "støtte voksne spastikeres uddannelse", og den uddeler midler til voksne med cerebral parese over 18 år. Man kan kun søge én gang om året, så vil du være med i puljen for uddelingen i 2019, så skal ansøgningen sendes senest den 15. april til advokat Michael Steffensen på mail: ms@nhglaw.dk I de sidste to år har fonden uddelt i alt ca. 150.000 kroner til uddannelsesformål, herunder også tilskud til studieophold, studierejser samt hjælp til støttepersoner. Fonden anvender ikke ansøgningsskemaer. Du skal i ansøgningen beskrive formålet med den ønskede støtte samt det anslåede økonomiske behov. Oplysninger om dine økonomiske forhold, dokumentation for din diagnose og dine kontooplysninger skal ligeledes medsendes. Ansøgere kan forvente svar i juni 2019.
Prøv racerunning i Esbjerg
'Kom og prøv'-dagen for racerunning finder sted på Esbjerg Atletik Stadion lørdag den 27. april 2019 kl. 11. For nye, som ikke ved, hvad racerunning er, kan idrætten beskrives således: Racerunning er en innovativ idræt for mennesker med handicap, der har en hæmmet balance. En racerunner er en specialbygget 3-hjulet ”løbecykel” uden pedaler, hvorpå balancen ikke er et problem. Derfor er racerunning en oplagt idrætsmulighed for blandt andre mennesker med cerebral parese, gigtramte og amputerede.Idrætten giver mennesker med handicap, der til daglig kun kan komme rundt i elektrisk kørestol, manuel kørestol eller gangrollator, mulighed for at bevæge sig rundt ved egen kraft. Dette giver selv de sværest handicappede en følelse af at bevæge sig frit og løbe. Parasport Danmark stiller cykler til rådighed til afprøvning, og derfor er det vigtigt, at du ved tilmelding også skriver, hvor høj du er, så vi har de rigtige cykler med. Parasport Danmark byder på en let frokost efter træningen. 'Kom og prøv'-dagen foregår her: Esbjerg Atletik Stadion, Vardevej 84, 6700 Esbjerg Program: 11.00 – Velkomst11.10 – Afprøvning og indstilling af racerunner samt opvarmning11.45 – Træning 12.30 – Pause 12.45 – Træning og konkurrence med racerunning-landsholdet13.30 – Racerunning-landsholdet fortæller om de oplevelser, de har haft med landsholdet14.00 – En let frokost og afslutning Tilmelding til 'Kom og prøv'-dagen den 27. april 2019 med navn og højde, samt om du er el-stols eller manuel kørestolsbruger, kan ske til Parasports konsulent Lykke Guldbrandt – mail: lgu@parasport.dk - senest den 22. april 2019. Er der spørgsmål, eller ønskes der yderligere uddybning af ovenstående, kan dette ske hos Lykke Guldbrandt på telefon 29 10 31 30.
Bosteders sundhedsindsats er problematisk
CP Danmarks landsformand Lone Møller har sammen med flere andre formænd skrevet et indlæg om sundheden for mennesker med handicap. De skriver blandt andet: "Mennesker med handicap, der bor på bosteder, slås med store helbredsproblemer oven i deres fysiske, kognitive eller psykiske handicap. Mange dør for tidligt. Mennesker med handicap som udviklingshæmning og alvorlige psykiske lidelser dør mellem 15-20 år før andre mennesker. Sygdom overses, og borgerne kommer for sent – eller slet ikke – i behandling. En undersøgelse af voksne med cerebral parese (CP) viste, at kun 16 procent af kvinder med CP på bosteder deltager i screeninger for livmoderhalskræft. Det er faktisk temmelig rystende. Alt i alt et temmelig dystert billede. Der er dog også gode eksempler – for eksempel bostedet Tangkær i Region Midtjylland. Her har man indført sundhedstjek med imponerende resultater. Beboerne bruger mindre medicin, og antallet af indlæggelsesdage på psykiatriske afdelinger er faldet." Læs hele indlægget: Altinget.dk
Kassetænkning tvinger svært handicappede på institution
CP Danmarks direktør Mogens Wiederholt skriver i et debatindlæg i Randers Amtsavis at Emilies sag ikke er den eneste - der er desværre mange andre lignende sager rundt om i Danmark. "En landsretsdom har slået fast, at kommunerne ikke - som praksis ellers var - kan bevilge hjælp til overvågning efter serviceloven. Konsekvensen er, at en gruppe svært, ofte mulithandicappede, børn med blandt andet cerebral parese, epilepsi og svære kognitive vanskeligheder ikke kan blive boende hjemme, når de fylder 18 - heller ikke selv om det er det, både barn og forældre ønsker. Deres handicap indebærer, at de har behov for hjælp døgnet rundt - også om natten og når de sover. Noget kan gå galt: Et epileptisk anfald, fejlsynkning eller kvælning, som kræver, at der er én i rummet, der umiddelbart kan gribe ind. Den hjælp kan kommunerne efter landsretsdommen kun give på døgninstitutioner. En Deloitte-analyse kom til den konklusion, at en genindførelse af ordningen vil koste kommunerne mellem 80 og 90 millioner kroner. Heri er ikke modregnet de udgifter, kommunerne under alle omstændigheder skal afholde. De her børn bliver jo ikke pludselig "gratis", blot fordi overvågningen ikke kan bevilges efter paragraf 95. Den reelle merudgift (nettoudgiften) for kommunerne kan altså aldrig blive 80 til 90 millioner kroner." Læs hele debatindlægget: Randers Amtsavis
Fed fodbold-weekend for 30 friske drenge med CP
Det blev en super weekend for 30 CP-fodboldspillere fra den norske klub Røa (Oslo), KB og Slangerup. Lørdag formiddag besøgte det norske selskab, bestående af 35 spillere, forældre og ledere, Elsass Fonden, hvor de hørte om sportsaktiviteter for børn og unge med cerebral parese i Danmark. Hele eftermiddagen blev der spillet indendørs fodbold i Slangeruphallen, afsluttet med fællesspisning. Hjemmeholdet Slangerup B vandt turneringen foran KB A. Søndag blev det flotte arrangement, som var tilrettelagt af KB-lederen Esben Norup, afsluttet med en tur i Parken, hvor man overværende superligakampen mellem FCK og Hobro. Før kampen hilste spillerne på FCK-træner Ståle Solbakken. Det var en tur, som drengene havde glædet sig til i flere måneder, fortalte Røas fodboldleder, Øystein Ultvedt, der havde fået idéen til at besøge Danmark, fordi man endnu ikke er så langt fremme med CP-fodbold i Norge. Faktisk er Røa det eneste CP-fodboldhold pt.
Flot fernisering i Hjerneugen
I anledningen af Hjerneugen deltog 14 fotografer i fotoudstillingen ’Mig og min hjerne’, men det var Julie Krebs von Halling (til højre) der rendte af med præmien og blev kåret som konkurrencens vinder, da CP Danmark sammen med seks andre organisationer slog dørene op til fernisering onsdag den 13. marts i Handicaporganisationernes Hus. Det var fotograf Peter M. Madsen, der havde fået opgaven med at kåre vinderen af fotokonkurrencen, der sætter fokus på hjernens funktioner. Vinderen Julie forsøger med sit billede at sætte fokus på livet som pårørende til en demensramt, og billedet er del af en større serie. Der var mange fremmødte og stor interesse for billederne, der på hver sin måde fortalte om livet med en hjerne, der er anderledes. Hjerneugen er landsdækkende, og der er en række arrangementer igennem hele ugen. Fotografierne kan ses i Handicaporganisationernes Hus frem til slutningen af marts. Til venstre og i midten:To bidrag om livet med cerebral parese - til højre: Ferniseringsstemning i Handicaporganisationernes Hus.
Borgernes retssikkerhed er under voldsomt pres
Kommunerne har svært ved at administrere hjælpeordningen – også kaldet BPA-ordningen. Det har vi i handicaporganisationerne længe vidst, men nu bekræfter en ny praksisundersøgelse vores oplevelse. Undersøgelsen, der blev foretaget af Ankestyrelsen og offentliggjort 20. februar 2019, har gennemgået 50 sager om hjælpeordninger fra 13 forskellige kommuner. Men vel at mærke sager, der ikke har været anket. Undersøgelsen viser, at kommunerne farer vild i reglerne: De undlader ofte at inddrage borgernes oplysninger, de glemmer partshøringer, og de giver mangelfulde begrundelser i deres afgørelser. Derudover peger praksisanalysen også på, at kommunerne ikke i tilstrækkeligt omfang tilbyder oplæring i arbejdsgiverrollen. Det gør kun cirka halvdelen af kommunerne. Når det er en forudsætning, at man kan fungere som arbejdsleder for at få bevilget en hjælpeordning, er det i særlig grad kritisk, at kommunerne ikke understøtter uddannelse i at varetage arbejdslederrollen. Læs resten af indlægget på: altinget.dk
Overvågning af børn med svært handicap er slet ikke så dyrt
Som de fleste, der følger handicapområdet, vil have bemærket, så var der i søndags en stor og hjertegribende historie i BT, hvor Jørgen Krøigaard fortæller om familiens frygt for, at datteren Liva, når hun om kort tid fylder 18 år, bliver tvunget på institution, fordi hun ikke kan få den helt nødvendige hjælp til overvågning i hjemmet. Allerede i maj 2018 berettede Altinget om problemet. En landsretsdom har slået fast, at kommunerne ikke – som praksis ellers var – kan bevilge hjælp til overvågning efter servicelovens § 95. Konsekvensen er, at en gruppe svært, ofte multihandicappede, børn med blandt andet cerebral parese, epilepsi og svære kognitive vanskeligheder ikke kan blive boende hjemme, når de fylder 18 – heller ikke selv om det er det, både barn og forældre ønsker. Deres handicap indebærer, at de har behov for hjælp døgnet rundt – også om natten, og når de sover. Noget kan gå galt: et epileptisk anfald, fejlsynkning eller kvælning, som kræver, at der er én i rummet, som umiddelbart kan gribe ind. Den hjælp kan kommunerne efter landsretsdommen kun give på døgninstitutioner. Læs resten af debatindlægget hos altinget.dk
I uge 11 er 'Hjernen i fokus'
CP Danmark er igen i år med til at sætte fokus på hjernen. Det sker i uge 11, der er udnævnt til international ’Hjerneuge’. Herhjemme er det netværket ’Hjernen i fokus’, der arrangerer aktiviteter rundt omkring i landet. Bl.a. afholdes der temadage i Aarhus, Esbjerg, Odense, Vejle, Haderslev og Helsingør samt et arrangement med Svend Brinkmann i Kolding. Og i radioens P1 kan du på mandag den 11. marts klokken 09.05 høre Hjernekassen med Peter Lund Madsen, der denne dag har fokus på cerebral parese. Udover CP Danmark består netværket af Alzheimerforeningen, Epilepsiforeningen, Hjernerystelsesforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen og Parkinsonforeningen, og de er alle gået sammen om fotoudstillingen ’Mig og min hjerne’, som kan opleves i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup, samt i Odense og Aarhus. Her er 14 fotos udstillet, udvalgt blandt mere end 150 indsendte bidrag. Det er den rutinerede fotograf Peter M. Madsen, der har arbejdet som fotograf i over 30 år, som har udvalgt to fotos fra hver forening. Det er samtidig en konkurrence, hvor vinderen kåres ved ferniseringen i Handicaporganisationernes Hus, onsdag den 13. marts kl. 15. I anledning af Hjerneugen har netværket udsendt 25.000 freecards, der ligger rundt omkring på landets cafeer, med et budskab om, at man skal elske sin hjerne. Kort om Hjernen i fokus handler om viden om hjernen - alle dens superkræfter og al dens skrøbelighed. Det handler om forskning i hjernen og muligheder for at forebygge, helbrede, forhale og genoptræne. Det handler om at dele viden, så alle bliver endnu klogere på den forunderlige hjerne.
Ildsjæl og rollemodel deler Helene Elsass Prisen 2019
To seje, jyske kvinder skilte sig ud blandt de mange gode indstillinger til Helene Elsass Prisen 2019. Derfor valgte udvælgelseskomitéen at dele prisen på 150.000 kroner mellem Pauline Sonne-Schmidt, der som ildsjæl har stablet venskabsweekender for børn med cerebral parese på benene, og Astrid Siemens Lorenzen, der selv har cerebral parese og er en fantastisk rollemodel. Prisen blev overrakt af H.K.H. Prinsesse Benedikte, der er protektor for både Elsass Fonden og CP Danmark (tidl. Spastikerforeningen), den 4. marts 2019 i Elsass Fonden. Selvom prisen i år deles mellem to vindere, så er det helt berettiget i begge tilfælde, fortæller Nick Elsass, bestyrelsesformand i Elsass Fonden. - Det er fantastisk, at vi i år kan hylde hele to personer, som uegennyttigt gør en kæmpe indsats for andre – specielt børn og unge med særlige udfordringer, siger han. Vil være fysiker Astrid Siemens Lorenzen er 19 år, sidder i el-kørestol og har intet verbalt sprog, hun kommunikerer via en øjenstyret talecomputer. Men trods tydelige udfordringer går Astrid i gymnasiet, hvor hun er meget ambitiøs i drømmen om at blive fysiker - hvilket et gennemsnit på 11,7 vidner om. Samtidig er hun aktiv handicappolitisk og bruger sig selv i pressen både som debattør og rollemodel. - Astrid er et lysende fyrtårn, en strålende rollemodel, som inspirerer alle os andre til at leve efter, at det nytter, og at man aldrig skal give op på sine drømme og ambitioner, siger Nick Elsass. Om prisen siger Astrid: - Jeg anser det at være én af de to prismodtagere af Helene Elsass Prisen, som en enorm motiveringskilde. Det tydeliggør, at jeg er på rette vej med mit bidrag til vores fælles arbejde for at vise, at selvom man har et handicap, og dermed ikke har de samme vilkår som andre, behøver dette ikke at være en forhindring i at leve det liv, man ønsker, hvis betingelserne etableres. Vil have flere familier med Det kræver et overskud af en anden verden at være mor til fire børn, hvor det ene barn har cerebral parese, passe job og så søsætte venskabsweekender, hvor familier med børn med cerebral parese mødes to gange årligt for at hygge sig, skabe venskaber og få netværk. Men det er lige præcis det, 38-årige Pauline Sonne-Schmidt fra Ikast har gjort. - Jeg er imponeret over Paulines engagement og indsats for at stable venskabsweekenderne på benene. Hun fortjener i høj grad at få denne anerkendelse, og jeg håber, det kan inspirere andre til at skabe lignende tiltag, siger CP Danmarks landsformand, Lone Møller. - Jeg er rigtig glad og stolt over prisen, og det er helt vildt dejligt at få fokus på venskabsweekenderne på denne måde. Jeg håber, det her kan være med til, at flere familier får lyst og mod til at tage med på weekenderne, siger Pauline Sonne-Schmidt. Om prisen: Helene Elsass Prisen tildeles en person, et projekt eller en institution, der har gjort en særlig indsats for mennesker med cerebral parese. Med prisen følger 150.000 kroner. I 2018 gik prisen til CP-fodboldlandsholdet og holdets initiativtager og ildsjæl, Len Nossell. Astrid Siemens Lorenzen, H.K.H. Prinsesse Benedikte og Pauline Sonne-Schmidt.
Se formanden for CP Ung i TV 2/Bornholm
Elever med handicap, der går på en erhvervsuddannelse, kan nu få et særligt handicaptillæg til SU'en på 5.500 kroner pr. måned. Tidligere var det kun mennesker med handicap på en videregående uddannelse, der havde ret til et ekstra tillæg ved siden af uddannelsen. CP Ungs formand, Cæcilie Nisbeth, har været meget aktiv i arbejdet for at skabe det nye tillæg – blandt andet har hun været aktiv på sociale medier og i kontakt med politikere. Cæcilie, der kommer fra Bornholm, var tirsdag aften med i programmet "Mellem os" på TV2/Bornholm, hvor hun fortalt om sin diagnose cerebral parese, om sig selv og om arbejdet med at få det nye tillæg. Du kan se programmet her: TV2/Bornholm
Helene Elsass Prisen uddeles den 4. marts
Bliver det en sprudlende ildsjæl, et godt initiativ eller et fedt projekt? Mandag den 4. marts uddeler H.K.H. Prinsesse Benedikte Helene Elsass Prisen 2019. Prisen går til en person, et projekt eller en institution, der har gjort en bemærkelsesværdig indsats for mennesker med cerebral parese. Sidste år gik prisen til CP-fodboldlandsholdet og holdets initiativtager og ildsjæl, Len Nossell, for det imponerende projekt, der har givet store sociale og menneskelige gevinster for de unge spillere med cerebral parese. Og hvem der får prisen i år, det bliver altså afsløret den 4. marts – hold øje med hjemmeside og Facebook.
Stort tema om foreningens nye navn
”Fra den 1. marts hedder Spastikerforeningen CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese. En ny tid begynder.” Sådan skriver landsformand Lone Møller i magasinets leder, der tager hul på temaet om foreningens nye navn. Læs om hvorfor vi skifter navn, få et historisk tilbageblik på foreningens navne og hør flere medlemmer, der fortæller, hvorfor det nye navn er så vigtigt. I magasinet kan du også læse om en sej mor til tre, der har udgivet en bog, om en stor handicappolitisk sejr med handicaptillæg på erhvervsuddannelser, og så byder vi velkommen til et nyt og spændende kursusår. Spastikerforeningen hjælper mennesker med cerebral parese i Uganda, og det har blandt andet ført til en selvstændig CP-organisation. Læs om den og om foreningens grønlandske støttemedlem i CP INDBLIK, som du finder her: CP INDBLIK
En fortælling om en sej mor og en sej familie
I bogen fortæller hun om sine to dejlige tvillingepiger, der blev født 11 uger for tidligt, og hvilke konsekvenser det fik for deres liv, og om deres storebror, der senere blev diagnosticeret med angst og ADHD. Familien har derfor nu i 11 år været dybt afhængige af kommunens hjælp, og det var ikke lige det, der lå i kortene, da kalenderen viste 2007. Her tegnede fremtiden lys for Monica Lylloff og manden Søren. De havde mødt hinanden tidligt i livet, blev gift da de var midt i 20’erne, var veluddannede og havde to gode jobs. Men det ændrede sig, da tvillingerne blev født. Siden har det været en lang og hård kamp for at få hverdagen til at hænge sammen og få den hjælp, de har behov for - og som de er berettiget til. Stor opmærksomhed Sjældent har en bogudgivelse af den type skabt så stor opmærksomhed, som tilfældet er her. Mange forældre i samme situation har kunnet nikke genkendende til de forskellige problematikker, som bogen nøgternt beskriver. Og for politikerne er det lidt af en flovmand, hvor lange sagsbehandlingstider og de ofte mangelfulde tilbud sætter mange familier under urimeligt pres. Selv om bogen først og fremmest er skrevet til forældre i lignende situationer, men også til at alle de mange fagpersoner, der har med udfordrede børn og forældre at gøre, så har forskellige mediers interesse været med til at vække bekymring hos flere politikere, der får det enkle råd af forfatteren, at de bør tænke handicaphjælp som et livslangt samarbejde! Bogen synliggør samtidig, at de pårørende påtager sig et kæmpe ansvar, som ind imellem kræver, at de også har brug for hjælp for at komme videre i livet. Monica Lylloff var for nylig forbi redaktionen og fortælle om bogen. Det kan du læse meget mere om i det næste nummer af CP Magasinet INDBLIK, der udkommer medio februar. Mere info Bogen ’Seje mor’ er utroligt velskrevet. Den blev udgivet 1. februar 2019 med støtte af Solar Fonden af 1978. Bogen er på 144 sider, illustreret med fotos. ISBN 978-87-970914-0-1. Den kan blandt andet købes hos saxo.com eller hos forlaget – kontakt: monicalylloff@hotmail.com – du kan også følge Monicas blok på monicalylloff.dk Monica Lylloff.
Fuldt hus til vellykket temadag om seksualitet
Mandag den 28. januar holdt Spastikerforeningen, i samarbejde med Landsforeningen LEV og ISAAC Danmark, en fælles temadag om handicap og seksualitet. Omkring 100 personer, primært fagpersoner, men også pårørende og mennesker, som selv har en funktionsnedsættelse, deltog i arrangementet. På programmet var både brugerperspektiver og mere traditionelle fagprofessionelle oplæg. Jacob Nossell og Sigrid Netteberg, der begge har CP, fortalte modigt og vedrørende om de dilemmaer, der følger af at bo i en krop, som både er ”arbejdsplads for professionelle”, der skal hjælpe en med fysioterapi, påklædning og personlig hygiejne – og en sanselig krop med følelser og lyster. - Det er utrolig vigtigt, at vi tør sætte fokus på det, der er svært eller ligefrem tabuiseret. Mennesker med handicap har selvfølgelige de samme følelser og lyster som alle andre. Men at skulle praktisere sin seksualitet i krydsfeltet mellem professionel hjælp og ægte sanselighed er selvsagt kompliceret. Og det kompliceres ikke mindre af, at kommunikation eller mangel på kommunikation også kan være en del af udfordringen. Derfor er jeg særlig glad for, at den dimension var så vigtig en del af konferencen, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Dagen bød også på oplæg af Jette Tastesen, næstformand i ULF - Udviklingshæmmedes Landsforbund, om retten til seksualitet, Kim Steimle Rasmussen, uddannelsesleder på Seksualvejlederuddannelsen og tidligere specialkonsulent i Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH), fortalte om perspektiver på seksualitet og funktionsnedsættelser, og endelig var der guldkorn om ordforråd på kommunikationshjælpemidler, som Stella Thomsen og Vibe Lund Jensen fra ISAAC Danmark talte om. Programmet gav også deltagerne mulighed for at vælge en af tre workshops med temaerne: ’Seksualpolitik på botilbud – rettigheder, muligheder og dilemmaer’, ’Fra tabu til fagligt tema’ og ’Borger og personlig hjælper - i en arbejdsgiver og arbejdstagerrelation’. Du kan finde materialer - links og oplæg - fra temadagen hos LEV.
Spastikerforeningen bekymret for sundhedsreform
Sundhedsreformen indebærer, at regionerne bliver nedlagt. Det bekymrer Spastikerforeningen, der frygter for de konsekvenser, det vil give. En nedlæggelse af regionerne betyder væsentlig større opgaver for kommunerne på sundhedsområdet. Hvis kommunerne fremover også skal prioritere ressourcer til en stor indsats på sundhedsområdet, så vil det kunne få negative følger for handicapområdet, da al erfaring viser, at sundhedsområdet virker som en magnet på både den politiske, den folkelige og ikke mindst den økonomiske opmærksomhed. Men den mest akutte udfordring er, at en nedlæggelse af regionerne vil betyde, at de 60 landsdækkende og højt specialiserede tilbud på handicapområdet, som regionerne i dag er ansvarlig for, bliver overført til kommunerne. Det vil bla. få konsekvenser for Jonstrupvang og Neurocenter Østerskoven. De 60 tilbud, som regionerne driver i dag, er netop de tilbud, kommunerne indtil nu har valgt ikke at overtage, da de er for komplekse og specialiserede til at kunne drives på kommunalt niveau. Spastikerforeningen vil gøre alt for at overbevise det politiske system om, at dette ikke er vejen frem. Efter kommunalreformen oplevede vi en voldsom faglig udvanding, som kun i begrænset omfang er genvundet. Vi har ikke råd til endnu et eksperiment med fagligheden. Derfor har kampen mod kommunaliseringen af de mest specialiserede tilbud som for eksempel Neurocenter Østerskoven og Jonstrupvang, der rummer mennesker med CP, vores første prioritet.
Stor støtte til projekt om grænsesætning
Spastikerforeningen har i samarbejde med produktionsselskabet Feldballe Film fået støtte til et stort informations- og oplysningsprojekt om grænsesætning. Formålet med dette projekt er overordnet at forebygge og hindre, at børn og unge med fysiske, kognitive og kommunikative funktionsnedsættelser udsættes for, eller udsætter andre for, seksuelle overgreb og grænseoverskridende adfærd i den fysiske verden såvel som i det digitale univers. Projektet bygger på et elektronisk læringsmateriale til børn og unge med cerebral parese sammen med en let anvendelig vejledning til voksne omkring målgruppen. Materialet bliver målrettet børn og unge, så de selv kan anvende det, men der vil ligeledes blive udarbejdet materiale, som er målrettet til de voksne, som er omkring børnene og de unge.
