Cerebral parese (CP) skyldes en forstyrrelse af hjernens udvikling, der er opstået før eller i forbindelse med fødslen, og som kan give udfordringer hele livet igennem. Alligevel findes der ikke noget koordineret behandlingstilbud til unge mennesker med CP i Danmark. De unge over 18 år ender derfor ofte mellem to stole.
Det skal en ny transitionsklinik, med forankring i det kommende Mary Elizabeths Hospital på Rigshospitalet imidlertid råde bod på. Klinikken skal sikre, at unge med CP fortsat støttes, når de afsluttes fra børneafdelingen.
Opgørelser på området viser, at kun ca. 11 procent af de unge voksne med CP opnår at blive selvforsørgende, bo med en samlever og blive forældre. Samtidig viser opgørelser, at mange af de personer med CP, som rent faktisk lykkes med at komme på arbejdsmarkedet, hurtigere falder ud af det end andre unge. Det fører ofte til, at de unge med CP generelt bliver socialt marginaliserede i højere grad end andre – selvom de fleste med CP har et relativt højt funktionsniveau.
Det skal der laves om på, mener professor og fysioterapeut Jakob Lorentzen, der har taget initiativ til at starte Danmarks første og eneste transitionsklinik for unge med cerebral parese; CP-UNG-klinikken. Det er et projekt, som Elsass Fonden har støttet med 8 millioner kroner, der omfatter en periode på seks år.
Målrettet indsats kan få stor betydning
Målet er at sikre, at der bliver taget hånd om de unge, når de bliver voksne og står uden tilknytning til en specifik voksenklinik. Jakob Lorentzen mener, at en målrettet indsats i teenageårene og starten på voksenlivet vil kunne gøre en stor forskel:
- Hvis vi sætter ind tidligt i ungdomslivet, kan vi i langt højere grad sikre, at de unge får den hjælp og støtte, de har brug for, så de kan gennemføre uddannelser, komme i arbejde, få familie og være selvforsørgende.
- Når de bliver voksne, falder deres sikkerhedsnet væk, og der er ingen, der sikrer, at de har adgang til specialister og kontakt til kommunen. Ofte er der heller ingen målrettet plan for, hvordan de skal klare livet med en diagnose, som ikke går væk. Det ønsker vi at ændre på med den nye klinik, fortæller Jakob Lorentzen.
Kontakt til hjemkommunen
Udover den store faglighed i CP-UNG-klinikken er det vigtigt, at der skabes en tæt kontakt til den unges hjemkommune, så et samarbejde kan igangsættes. Det vil betyde, at den unge med CP altid er opmærksom på de muligheder, som kommunen tilbyder, og kommunen ved, at der er en ung med CP, som har nogle velbeskrevne behov, som CP-UNG-klinikken har afdækket.
Realistisk set mener Jacob Lorentzen, at arbejdet med organiseringen og aftalerne bliver så godt forankret her i foråret, at det bliver muligt at indkalde de første unge med deres forældre til ambulatorieundersøgelser efter sommerferien. Her vil fagpersonalet undersøge, hvad der kan være af uopfyldte behov, således at den unge står godt rustet til fremtiden.
Gradvis udrulning af tilbuddet
I første omgang er det unge fra Region Hovedstaden, der får tilbuddet. Senere bliver tilbuddet rullet ud for unge i Region Sjælland, og efter projektperiodens udløb er det håbet, at det bliver et tilbud, som tilgodeser unge med CP fra hele landet.
Når konceptet er indarbejdet og løbende tilpasset de udfordringer, fagpersonalet møder undervejs, vil i alt ca. 20-50 nye unge om året få tilbud om at blive en del af CP-UNG-klinikken.
Læs mere om det spændende projekt her
Foto: Rigshospitalet
