2021
Vil du på sportslejr på Lanzarote?
Formålet med sportslejren er at give personer, der ikke er idrætsaktive og som er udfordrede af deres bevægelseshandicap og økonomi, mulighed for at stifte bekendtskab med parasport. Under opholdet introduceres deltagerne til et bredt udvalg af idrætstilbud, der skal medvirke til, at de efter hjemkomsten involverer sig i foreningsidræt. En tidligere deltager, Winnie Magnussen, fortæller om sportslejren: - Sportslejren på La Santa har været en af de største oplevelser i mit liv. Jeg har lært utroligt meget om min krops muligheder, og nu ved jeg, at den kan mere end jeg nogensinde havde troet. Det har været en helt unik mulighed for mig. Sportslejren støttes af puljen ’Den gode oplevelse i et fællesskab med andre’, der er oprettet af Vanførefonden, Bevica Legater og Bevica Fonden. Vil du med? Går du med et ønske om at blive mere aktiv i din hverdag, kan du nu ansøge om at få en plads på sportslejren 2021. For at komme i betragtning til forløbet og turen indgår nedenstående parametre i vurderingen: - Du har et bevægelseshandicap (nyskadede tilgodeses med udvalgte pladser) - Du er ikke idrætsaktiv i forvejen- Du er økonomisk udfordret - Du er over 18 år Sportslejren finder sted fra den 12.-19. november 2021, og du kan søge om at komme med indtil den 1. februar 2021. Du søger online her: sportslejr.parasport.dk Du kan læse mere om sportslejren her: parasport.dk/aktiviteter/oevrige-aktiviteter/sportslejr-paaclub-la-santa
Du kan stadig nå det: Søg om en plads på det nye talenthold til CP-TV
Af Martin Merrild, Enactlab S/I Har du lyst til at stifte bekendtskab med tv- og medieproduktion? Brænder du for at præge den politiske dagsorden og sætte fokus på cerebral parese og andre handicap? Og interesserer du dig for medier og kommunikation? Så har du den sidste mulighed for at blive optaget på CP Danmarks frivillige talenthold, der starter op i marts 2021, hvor du på sigt kan blive en del af redaktionen på CP-TV. Næstformand Mads Witt Demant er med live i CP-TV hos værten Jacob Nossell. I foråret bliver den nye sæson af CP-TV skudt i gang. Med den nye sæson har du mulighed blive en del af CP-TV’s talenthold og være med til at lave CP-TV i fremtiden. Som en del af redaktionen kommer du til at tage aktivt del i redaktionsgruppen med egne ansvarsopgaver, samtidig med at du modtager kyndig vejledning og sparring undervejs. Deltage i medieworkshops Som en del af forløbet vil du blandt andet deltage i vores tre nøje tilrettelagte workshops med begyndelse i marts 2021 - alt efter, hvordan corona udvikler sig. På workshop’ene kan du blandt andet lære, hvordan man livestreamer et samlet CP-TV-program, hvordan man optager en reportage, samt hvordan man klipper og redigerer videoer – både på lyd- og på billedsiden. Til workshop’ene får du dermed undervisning i produktionen af programmet både før, under og efter udsendelsen, ligesom du får kendskab til planlægning og gennemførelse af interviews af forskellig art. Og har du modet og de rette kvalifikationer, kan du måske blive en fast del af redaktionen. Her kan du få flere færdigheder inden for medieproduktion - og måske endda stifte bekendtskab med rollen som vært. Jacob Nossell er vært på CP-TV. Prøv kræfter med CP-TV i foråret Som en del af talentholdet i foråret vil du få mulighed for at prøve kræfter med produktionen af CP-TV sammen med vores nuværende vært Jacob Nossell og den øvrige redaktion. Så interesserer du dig for TV og medier, og vil du være med til at sætte cerebral parese og andre handicap på dagsordenen, skal du ikke tøve med at skrive til os på cp-tv@cpdanmark.dk og skriv 'Talenthold 2021' i emnefeltet. Her skal du skrive en kort begrundelse for, hvorfor du gerne vil med på talentholdet. Du må også gerne sende en video til os med din begrundelse. Kurset afholdes af CP Danmark i samarbejde med Enactlab S/I og Great Minority Media i foråret 2021 - med opstart i marts, alt efter udviklingen i corona-situationen. Bemærk at det er på frivillig basis. Der er deadline mandag den 25. januar 2021. Du får svar på din ansøgning i begyndelsen af februar 2021. Faktaboks: CP-TV er et ugentligt TV-koncept, der bliver sendt hver torsdag via Facebook Live. CP-TV er udviklet af CP Danmark, Enactlab S/I og Great Minority Media, som et modsvar til den isolation og ensomhed mange af CP Danmarks medlemmer oplevede og stadigvæk oplever i kraft af corona-pandemien. En helt afgørende del af CP-TV-konceptet er, at både producenter, vært og de fleste deltagere selv er personer med cerebral parese. CP-TV er dermed TV for, af og med mennesker med handicap. Du kan se alle udgaver af CP-TV her: YouTube
Kommunen skal sikre forberedelse af overgangen til voksenlivet
Indtil nu har det ikke været et krav, at kommunerne skulle forberede overgangen til voksenlivet for en ung med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Men nye regler betyder, at fra den 1. januar 2021 har kommunerne haft pligt til at forberede overgangen, fra det øjeblik den unge fylder 16 år. Forberedelsen skal være tværgående og helhedsorienteret og skal foregå i dialog med den unge og forældrene. Baggrunden er at skabe sikkerhed for, at den unge og forældrene er godt forberedte på overgangen, så den unge ikke står med et udækket hjælpebehov ved 18 års alderen. Samarbejde og dialog Indtil nu har kommunerne haft forskellige måder at håndtere forberedelsen på, og mange kommuner har da også forberedt de unge på overgangen, men måske har kommunen først startet processen, når den unge er 17 år. Mange kommuner vil nok fortsætte deres praksis – dog nu allerede fra den unges 16 års fødselsdag. I forbindelse med de nye regler har Socialstyrelsen udarbejdet et inspirationsmateriale til kommunerne, som giver forslag til, hvordan overgangen kan tilrettelægges på en måde, som understøtter samarbejdet og en god dialog med den unge og dennes forældre. CP Danmark har bidraget til inspirationsmaterialet, hvor socialrådgiver Mia Ibæk Touborg har været med i arbejdsgruppen ”Bedre rammer for overgangen til voksenlivet for unge med handicap". Du kan finde inspirationsmaterialet her: ’Overgangen til voksenlivet for unge med handicap’
Uddelingen af Helene Elsass Prisen 2021 udskydes
Den 4. februar ville Helene Elsass være fyldt 100 år, og derfor var dagen planlagt som en festlig ramme for uddelingen af Helene Elsass Prisen 2021. Desværre er vi stadig ramt af den aktuelle situation med corona. Derfor har Elsass Fonden og CP Danmark, der står bag prisen, besluttet at udskyde prisuddelingen til senere på året, da det er vigtigt for alle parter, at begivenheden kan gennemføres på en både sikker og festlig måde. Et fællesudvalg med repræsentanter fra Elsass Fonden og CP Danmark har allerede fundet prismodtageren, som altså får lov til at vente lidt endnu med at blive hyldet.
Første vaccination på Jonstrupvang
Efter et langt forløb, hvor besøgsrestriktioner, lukkede aktiviteter og frygten for at blive smittet med corona har været en fast og bekymrende del af dagligdagen, var glæden stor, da samtlige beboere på Jonstrupvang i Værløse fik den første vaccinationsindsprøjtning. Det skete i lørdags den 16. januar. Med mindre end et døgns varsel fik Jonstrupvang muligheden for at få besøg af et vaccinationsteam lørdag formiddag. Og det sagde de ikke nej til. Men det betød samtidig, at ekstra medarbejdere og ledere måtte kaldes ind, så alle beboerne kunne være klar til vaccination klokken 9. - Vi havde på forhånd planlagt til mindste detalje, hvordan aktiviteterne skulle forløbe, og dagen gik super godt, fortæller forstander Kim Frederiksen. - De to vaccineblandere og de to læger kunne deres job, og deres gode humør betød, at alt forløb uden problemer. Vi fik vaccineret alle beboere og 22 medarbejdere på halvanden time, resten af medarbejderne forventer vi bliver vaccineret inden for en måned. Den vigtige anden vaccination vil helt efter planen blive udført om 3-6 uger. Den endelige dato er endnu ikke fastlagt.
Ny film om livet med CP i Uganda
Det begyndte med engagerede frivillige i foreningen, der for 10 år siden kastede sig ud i at hjælpe mennesker med cerebral parese i Uganda. I dag kan CP Danmark se tilbage på en stor indsats for at hjælpe med at forbedre vilkårene i Uganda. I en ny dokumentarfilm, som CP Danmark står bag, får vi et indblik i hverdagen i Uganda for mennesker med CP og et indblik i de udfordringer, de står overfor. Men vi får også mulighed for at se og få bekræftet, at dannelsen af en selvstændig CP-organisation betyder meget for at skabe bedre vilkår. Formålet med dokumentarfilmen ’En vej frem’ er at vise, at CP Danmarks indsats har hjulpet, og samtidig vil vi gerne give et større indblik i de ugandiske forhold på CP-området. Filmen er produceret med midler fra Udenrigsministeriet via Danske Handicaporganisationer. Du kan se filmen på YouTube: En vej frem (husk at slå undertekster til) Den findes også i en synstolket udgave: En vej frem Og med engelske undertekster: A way ahead
CP Danmark lancerer ny kampagne mod krænkende adfærd og seksuelle overgreb
Min og din grænse er en ny landsdækkende kampagne som CP Danmark lancerer i samarbejde med Hjerneskadeforeningen. Formålet er at øge børn og unges selvindsigt og styrke deres evne til at sætte grænser for sig selv og andre i forhold til grænseoverskridende adfærd og seksuelle krænkelser. Materialet består af en selvstændig hjemmeside, der indeholder debatskabende korte film, interaktive fortællinger, podcast, læringsaktiviteter og brugervejledning. Udover de unge selv henvender hjemmesiden sig samtidigt til voksne omkring målgruppen – det vil sige forældre, plejeforældre, lærere, pædagoger, seksualvejledere og mange andre. Indholdet er derfor eget som undervisningsmateriale og materiale man kan snakke med de voksne om. Materialet har fire temaer Hjemmesiden er bygget op over følgende fire temaer: • Min krop – min grænseOm retten til din krop, hvem giver du fx lov til at give dig et knus eller se dig uden tøj på? • Din krop – din grænseOm andres kroppe og grænser over for dig. Hvad gør du, hvis du fx vil give din ven et kram? • Din krop – din grænseOm de ting i livet, som kan være ok, måske ok eller ikke ok at sige eller gøre ved hinanden. • Mig og det digitaleOm det, du og andre skriver, siger eller gør på mobiltelefon, pc og andre digitale medier. Du kan finde kampagnens film og materialer her: www.min-din-graense.dk Brug materialet, lyder opfordringen - Vi hører desværre alt for tit, at børn og unge ender i ubehagelige situationer, hvor deres grænser bliver overskredet - eller hvor de overskrider andres grænser. Derfor ønsker vi med denne kampagne at være forebyggende og styrke børn og unge i at vurdere deres situation bedre – og få sagt fra, inden noget går galt, siger CP Danmarks direktør, Mogens Wiederholt, der håber, at rigtig mange vil lade sig inspirere, benytte materialet og snakke om det. Også specialskolelærer Rikke Nørup Koch-Poulsen ser frem til at bruge materialet: - Mange af de elever, jeg har arbejdet med gennem tiden, har rigtig svært ved at mærke egne og andres grænser. De har ofte brug for hjælp til personlig pleje, men det er ikke altid muligt for dem selv at vælge, hvem de ønsker hjælp af i skoler, aflastning og fritidstilbud. De er ikke vant til eller gjort opmærksom på betydningen og vigtigheden af egne grænser og rettigheder. Dette materiale giver en fremragende mulighed for at tale om personlige grænser og muligheder for at sige til og fra, fremhæver Rikke Nørup Koch-Poulsen. Med CP Danmark som projektleder er materialet produceret af Feldballe Film & TV og støttet af Socialstyrelsen under puljen ”Forebyggelse af seksuelle overgreb mod børn og unge med handicap”. Et godt tip: Ta’ de voksne med Store dele af hjemmesiden www.min-din-graense.dk kan anvendes af børn og unge selv - i skole, institution eller privat. Men det vil givestørst udbytte, at børn og voksne kigger på materialerne sammen og har mulighed for at tale sammen om indhold og budskaber. Den voksne kan være med til at guide og støtte barnet eller den unge i at anvende materialet og tage en snak med dem om materialets spørgsmål og dilemmaer. Dilemma i podcast fra www.min-din-graense.dk: “Jeg er mange gange blevet krænket på nettet. Der var et tidspunkt, hvor jeg sad i en gruppe-chat med nogle venner, og så var der en af dem, som har været meget kendt for at være meget krænkende og meget uvenlig. Han tog et skærmbillede af en af mine samtaler i et online forum, og så redigerede han det og puttede en stor rød cirkel rundt om det. Jeg sad og skrev sammen med en person – og så puttede han en kæmpepil ind, og så skrev han sex ved siden af den, som om han henviste til, at den her person og jeg havde sex online”. David, 13 år.
Her er løsningerne der kan forbedre STU’en
Den såkaldte STU-alliance består af flere foreninger og andre interessenter, der arbejder for at gøre den særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse endnu bedre og mere fremtidssikret. CP Danmark er en del af alliancen, og foreningens direktør, Mogens Wiederholt, er medforfatter til et debatindlæg, der sætter fokus på gode initiativer til at skabe en bedre STU. Debatindlægget kan læses på Altinget.dk – hvor der blandt andet står: Den første og mest nødvendige ændring handler om at myndiggøre de unge i forhold til valg af uddannelsessted. Det er vigtigt af retssikkerhedsmæssige årsager – men det er også afgørende, fordi det påviseligt giver et bedre uddannelsesforløb. Netop inddragelse er det ’håndtag’, der indiskutabelt har den største effekt i forhold til at give et godt uddannelsesforløb, mindske frafald og sikre det bedste videre forløb i livet efter STU. og For at sikre at de unges medindflydelse på valg af uddannelsessted ikke blot bliver en tom gestus, skal de kunne vide, hvilke tilbud der rent faktisk findes. Det overblik er ikke muligt at få i dag, da der ikke findes en database over alle tilbud. Derfor foreslår vi, at der etableres en informationsportal, hvor alle STU-tilbud står opført med relevante informationer. Læs hele indlægget her: altinget.dk
Tema med fokus på hjælpere
Hvordan er det at have brug for en hjælper 24 timer i døgnet? Og hvordan håndterer man den rolle, som hjælperen skal have? CP INDBLIK sætter i februar-udgaven fokus på hjælpere og de situationer og udfordringer, det giver. Både personligt for borgeren og administrativt, hvis man er chef for hjælperne. Magasinets leder handler også om hjælperordninger. Landsformand Pia Allerslev skriver om BPA, der længe har været under pres, men som CP Danmark vil have tilbage på sporet, så mennesker med CP kan leve en selvstændig tilværelse. Du kan læse lederen her. I CP INDBLIK kan du også læse om nye, digitale sociale aktiviteter og om familiedagen, der holdes sammen med Elsass Fonden. Frigg Birt Müller har opnået større rideglæde, efter hun skiftede til disciplinen parareining, og en ingeniørstuderende har opfundet et raflebæger, alle kan håndtere. Læs mere om dette i CP INDBLIK.
CP-TV tager hul på tredje sæson
Sæsonens første program handler om ulandsarbejde og om CP Danmarks mangeårige samarbejde med personer med cerebral parese i Uganda. I en ny dokumentarfilm (se den på YouTube), som CP Danmark står bag, får vi et indblik i foreningens ulandsarbejde. I CP-TV kan du møde Rasmus Storgaard, der i mange år har arbejdet frivilligt med ulandsarbejde, og du kan møde direktøren for Uganda National Association of Cerebral Palsy, Christine Kirungi, der har sendt en hilsen. Det hele er i aften, torsdag den 11. februar, klokken 19.30 live på: www.facebook.com/cpdanmark.dk Har du ikke mulighed for at se med i aften, kan du altid finde udsendelserne på Facebook efterfølgende – og på YouTube, hvor du kan finde samtlige udgaver af CP-TV.
Voksne med cerebral parese betragtes nu som i øget risiko
Sundhedsstyrelsen udgav den 10. februar en ny og revideret ”Beskrivelse af hvem, der er i øget risiko ved COVID-19”. Af den nye beskrivelse fremgår det, at kroniske neurologiske sygdomme, som cerebral parese, er optaget på listen over tilstande, der kan medføre alvorlige forløb ved smitte med corona (side 17). Derfor betragtes voksne med cerebral parese nu som i øget risiko. Det fremgår ligeledes af de nye retningslinjer, at det indebærer, at langt de fleste voksne med cerebral parese betragtes som personer med øget risiko og derfor tilhører vaccinationsplanens målgruppe 10, som forventes vaccineret i slutningen af april/starten af maj. Tidspunktet afhænger af tilførslen af vacciner. Kritisk forløb En mindre gruppe voksne og unge under 18 år med CP, som har alvorlige følgelidelser, der kan resultere i et kritisk forløb, hvis man smittes med corona, er i en særligt øget risikogruppe. Denne mindre gruppe tilhører målgruppe 5 i vaccinationsplanen og vaccineres i øjeblikket og forventes færdigvaccineret ved udgangen af marts. Læs nærmere i Sundhedsstyrelsens: ”Opdaterede beskrivelse af hvem, der er i øget risiko ved COVID-19” Er du i tvivl? Er du i tvivl om, hvorvidt du tilhører den mindre gruppe, der betragtes som værende i særligt øget risiko, så skal du kontakte din egen læge eller den behandlende læge, hvis du er i et hospitalsforløb. Men som vi skrev på Facebook i søndags, så er Sundhedsstyrelsen lige nu ved at identificere de grupper til vaccination, som er i særlig øget risiko, hvis de smittes med corona. Det er de grupper, som er beskrevet i målgruppe 5 i Sundhedsstyrelsen vaccinationsplan. De fleste vil blive fundet ved kontrolbesøg på hospitaler og ved udtræk fra hospitalernes patientjournaler. Enkelte vil skulle findes via praktiserende læge. Sundhedssystemet kender i forvejen til langt de fleste i gruppen og forsikrer, at ingen glemmes og opfordrer samtidig til tålmodighed. Læs orienteringen fra Sundhedsstyrelsen - er du stadig i tvivl, så kontakt din egen læge.
Har du en god idé til et kursus i CP Danmark?
Vi arbejder på højtryk for at udvikle nye kurser og hører derfor meget gerne fra dig, hvis du har en god idé. Det kan være et kursus, du savner, et gammelt kursus vi udbød for længe siden, eller noget du gerne ville have været til, men måtte opgive da tiden løb fra dig. CP Danmark laver kurser for alle medlemmer. Både mennesker med cerebral parese og deres familier, børn, bedsteforældre, søskende, forældre og alle andre, der har en interesse i mennesket bag diagnosen. Gennem årene har vi haft søskendekurser, teenageweekender, madkurser, kurser om smertehåndtering, fokus på overgangen mellem det 17. og 18. år, om skolestart og en masse om kognition, udredning og familieliv. Men er der noget, vi mangler? Vi hører meget gerne fra dig, hvis du har en idé til et emne eller område, du gerne vil have, vi tager op. Vi kan ikke love, at vi ender med at gå videre med din idé, men det er helt sikkert, at vi prøver at imødekomme ønsker, hvis det overhovedet er muligt. Skriv til kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på tkl@cpdanmark.dk På forhånd mange tak!
Nyt tværfagligt professorteam skal styrke indsatsen for børn og unge med cerebral parese
Indsatsen skal ske i et tæt samarbejde mellem Rigshospitalet, Københavns Universitet og Elsass Fonden. Arbejdet vil blive forankret i en helt ny CP-klinik på BørneRiget, som Elsass Fonden gav en stor donation i 2017, da tegningerne til det nye børnehospital på Rigshospitalet blev offentliggjort. For at styrke og videreudvikle indsatsen for personer med cerebral parese bliver begge professorer tilknyttet både Københavns Universitet og Rigshospitalet, hvor de skal være med til at samle forskning og viden på området til gavn for behandling og videreudvikling af den danske indsats på området. Det sker i tæt samarbejde med alle de aktører, der er involveret i behandlingen af personer med CP i Danmark. Professoraterne er gjort mulige ved hjælp af midler fra begge institutioner og Elsass Fonden. Børnene skal findes tidligere Hvert år fødes ca. 130 børn med cerebral parese, der dermed er den hyppigste årsag til handicap hos børn. I mange tilfælde opstår skaden på hjernen i fostertilstanden eller ved fødslen pga. bl.a. manglende ilt, men den kan også opstå på grund af infektioner eller blodpropper i hjernen. Heldigvis er der gode muligheder for at mindske følgerne, hvis den rette tværfaglige behandling sættes ind så tidligt som muligt. Det gælder både i forhold til de motoriske, emotionelle, kognitive og perceptuelle udviklingsforstyrrelser, som personer med CP kan have. Og jo tidligere børnene bliver diagnosticeret og kan få hjælp, desto bedre chance er der for, at de kan få den rette behandling livet igennem. Nogle børn med sjældne sygdomme er i særlig risiko for at få CP, og dem kan man med den rette forebyggelse hjælpe med at undgå at få svær CP. Netop den tidlige og kombinerede tværfaglig indsats er omdrejningspunktet for de to nye professorer, der tilsammen skal sætte yderligere fokus på området i et nyt videns- og praksiscenter på Rigshospitalet. Vi ved, at vi kan gøre en stor forskel Christina Høi-Hansen er dr.med. og overlæge ved Rigshospitalets BørneUngeAfdeling. Hun er en national og international anerkendt forsker og læge, der har arbejdet med børn med cerebral parese og neuropædiatri siden 2001. Christina Høi-Hansen er tidligere formand for Dansk Neuropædiatrisk selskab, med i det EU-baserede COST-samarbejde om misdannelser i hjernen samt dansk medlem af Committee of National Advisors i European Society of Paediatric Neurology. Hun har en ambition om at være med til at sikre, at børn med risiko for cerebral parese bliver fundet langt tidligere end i dag og dermed kan få den rette behandling hurtigst muligt. Hun håber på, at Danmark kan få en international ledende rolle i tidlig opsporing og forbedrede behandlingsstandarder for børn og voksne med cerebral parese. - Vi ved, at vi kan gøre en stor forskel i forhold til at forebygge, at nogle børn får svær hjerneskade, blandt andet ved at sætte ind endnu tidligere, når der er mistanke om diagnosen cerebral parese, og vi ved mere og mere om, hvilke tiltag, der beskytter hjernen. Jeg håber og tror på, at vi med det øgede fokus på tidlig hjerneskade kan styrke og understøtte den tværfaglige indsats, der allerede fungerer i det landsdækkende CP-opfølgningsprogram, CPOP, fremhæver Christina Høi-Hansen. Hun ser samtidig et stort behov for at styrke viden og indsats for de mange aspekter, der påvirker børnene og deres familier, både i barndommen og senere hen. - Det håber jeg, at vi gennem professoraterne kan være med til at sætte fokus på. Det gælder både om at finde de børn, der har sjældne diagnoser, som giver øget risiko for cerebral parese, og børn med CP, der har behov for en ekstra indsats for i forhold til bevægeforstyrrelser, problemer med ernæring eller lider af svær epilepsi, forklarer Christina Høi-Hansen. Koordineret indsats hele livet Jakob Lorentzen kommer fra en stilling som lektor på Institut for Neurovidenskab ved Københavns Universitet, hvor han er studieleder for masteruddannelsen i neurorehabilitering. Han har igennem mange år specialiseret og udmærket sig inden for forskning på CP-området. Han er oprindeligt uddannet fysioterapeut og har derfor også adskillige års klinisk erfaring med børn, unge og voksne med hjerneskade. Jakob Lorentzen er ph.d. i idræt- og neurovidenskab og er en del af et nationalt og internationalt forskningsnetværk med fokus på CP- og hjerneskadeområdet. Jakob Lorentzen ser det nye professorat og det tætte samarbejde med professor Christina Høi-Hansen som en fantastisk mulighed for at sikre, at børn og voksne med CP bliver fundet langt tidligere end hidtil, så man kan tilpasse behandlingen derefter og sætte ind hurtigst muligt. Han håber og tror på, at professoraterne vil bidrage til, at børn med cerebral parese opspores så tidligt som muligt, og at en koordineret familieorienteret hjælp kan igangsættes umiddelbart derefter. - Cerebral parese er ikke en sygdom, som forsvinder i løbet af barndommen – den fortsætter hele livet. Derfor er der behov for en koordinering af indsatsen hele livet og specielt i overgangen fra barn til voksen. Vi håber derfor også, at vi med tiden kan etablere en transitionsklinik, som kan bidrage til en koordineret indsats i overgangen fra barn til voksen, understeger Jakob Lorentzen. Afgørende betydning For Peter Lindegaard, der er adm. direktør i Elsass Fonden, er det en vigtig milepæl, at der nu er sat navne på teamet, som skal lede indsatsen på den kommende CP-klinik. - Med de nyudnævnte professorer får vi sat et kompetent makkerpar i spidsen for den danske CP-indsats. Det er ikke blot vigtigt for alle de involverede parter – det har helt afgørende betydning for kvaliteten af den behandling, man i fremtiden mødes af som barn eller ung med CP i Danmark. Og så er det en indsats, vi ser frem til fortsat at understøtte forskningsmæssigt i fonden, påpeger Peter Lindegaard.
Sådan løser vi BPA-ordningens tre akutte problemer
Situationen med hjælperordningen BPA, borgerstyret personlig assistance, har alt for længe været helt uholdbar, og ordningen er under et gevaldigt pres. Det har CP Danmark gjort opmærksom på flere gange på det seneste i lokale medier og i vores egne medier, og nu kommer også et indlæg fra BPA-netværket, som blandt andet tæller Dansk Handicap Forbund, Muskelsvindfonden og CP Danmark, med tre bud på løsninger af de akutte problemer, brugere af ordningen oplever lige nu. I indlægget står der blandt andet: Hjælpeordningen er under et massivt pres i kommunerne. Der er udfordringer på stort set alle fronter – både store strukturelle problemer og dagligt kævl med kommunen om indholdet i den konkrete ordning. Problemer, som alle har det til fælles, at de udspringer af kommunernes pressede økonomi – og måske også en dårlig forståelse for, hvor vigtig og betydningsfuld hjælpeordningen er for de mennesker, der har behovet. Derfor mener BPA-netværket helt generelt, at der er behov for en gennemgribende analyse og reform af BPA-ordningen parallelt med evalueringen af det specialiserede socialområde. Men helt akut mener vi, at der er behov for at tage fat i tre konkrete problemstillinger, som vi stort set møder dagligt i vores rådgivninger. Indlægget er skrevet af formand for Danske Handicaporganisationer Thorkild Olsen, formand for Muskelsvindfonden Simon Toftgaard, formand for CP Danmark Pia Allerslev og landsformand i Dansk Handicap Forbund Susanne Olsen – og du kan læse hele indlægget her: altinget.dk
Slutspurten er sat ind mod PL i Tokyo
Der er et halvt år til åbningsceremonien skyder de Paralympiske Lege (PL) i gang i Tokyo. At deltage i det tredjestørste sportsevent i verden er drømmen for rigtig mange atleter – og selvfølgelig også for de danske topatleter indenfor parasport. På landsplan er 43 atleter med i bruttotruppen. Forventningen er, at den endelige danske PL-trup ender på 23-28 atleter i ca. ti forskellige idrætsgrene. Tallet er dog forbundet med en vis usikkerhed på grund af for eksempel udsatte kvalifikationsstævner. Indtil nu har Danmark sikret sig 22 kvotepladser – heriblandt 12 pladser til landsholdet i kørestolsrugby, der blandt andre tæller Sebastian Frederiksen, der har cerebral parese. Også svømmeren Amalie Vinther, der har cerebral parese, kan allerede nu pakke kufferten til PL. Med sig tager hun masser af erfaring fra sin deltagelse ved PL i London i 2012 og Rio i 2016. Blikket skarpt rettet mod Tokyo På trods af et turbulent år er det nu for alvor muligt at ane Tokyo i horisonten, og hos Nicklas Bjaaland, der er chef de mission for den danske delegation, er slutspurten sat ind nu. - Med kun et halvt år til PL har vi blikket skarpt rettet mod Tokyo. Vi arbejder intensivt for at skabe de bedste rammer for vores danske atleter. Det er en meget anderledes tid for atleterne. Det kræver dedikation og mental styrke at blive ved med at yde sit absolut bedste selv om mange kvalifikationsstævner er blevet udsat, forklarer Nicklas Bjaaland med henvisning til pandemiens betydning for sportskalenderen. - Vi er meget imponerede af atleternes tilgang. Både de atleter, der allerede har kvalificeret sig, men især også de mange atleter for hvem billetten ikke er i hus endnu. Derudover glæder vi os over de positive udmeldinger fra arrangørerne af de Paralympiske Lege, der giver os fuld tiltro til, at vi skal af sted og skabe begejstring og resultater med den danske paralympiske delegation, fortæller Nicklas Bjaaland fra DIF. Det er første gang, at DIF står for den danske delegation og arbejdet med at optimere Danmarks deltagelse til PL i Tokyo sker i tæt samarbejde med Parasport Danmark og Team Danmark. De danske atleters vej mod Tokyo kan følges på: Facebook – Danmark til PL www.paralympiskelege.dk
Personer med cerebral parese efterlyses til forskningsprojekt
Et af de oftest benyttede produkter til smertebehandling er Panodil (paracetamol). I to tilfælde har lægerne på Rigshospitalet imidlertid oplevet, at patienter med lille muskelmasse udviklede akut leversvigt i efterforløbet af en ellers ukompliceret operation. Lægerne har en formodning om, at patienternes leversvigt kan være udløst af paracetamolforgiftning, og da personer med cerebral parese (CP) og muskelsvind (spinal muskel atrofi – SMA II) oftest er kendetegnet ved at have en lille muskelmasse, kan de være i risikogruppen. Det skal et nyt forskningsprojekt nu afdække. For at få opdateret retningslinjerne for brug af Panodil hos grupper med cerebral parese (CP) og SMA II, samt forebygge leverpåvirkning, er forskerne på Rigshospitalet nu i gang med at undersøge effekten af Panodil på leverens funktion og stofskifte. Det sker ved at sammenligne seks børn og seks voksne med diagnoserne med en tilsvarende kontrolgruppe, der ikke har diagnoserne. Er du interesseret i at få at vide, om du har en lavere tolerance for Panodil, er du i aldersgruppen 6 til 45 år, har du enten cerebral parese eller SMA II og vil du høre mere om eller bidrage til forskningsprojektet? Så er du velkommen til at kontakte: Marie Mostue Naume, lægestuderende og PhD-studentMail: marie.mostue.naume.01@regionh.dkTelefon: 50 39 49 19 Eller Mette Cathrine Ørngreen, læge, dr.med. mette.cathrine.oerngreen.01@regionh.dkTelefon: 35 45 76 14 Forsøgsperioden forløber over tre på hinanden følgende dage, hvor man dag 1 og 3 tilbringer sammenlagt 16 timer på Copenhagen Neuromuscular Center (CNMC) på Rigshospitalet og dag 2 er hjemme. I undersøgelsen indgår blodprøver og indtagelse af paracetamol under kontrollerede former.
CP Danmark tilbyder en lang række sociale og digitale aktiviteter
Madklub, motionscykelklub, fredagshygge og politisk temaaften er bare nogle af de mange aktiviteter, som CP Danmark åbner op for i den kommende tid. Aktiviteterne, der alle foregår via Zoom, er skabt som en del af et projekt om en opsøgende og udgående indsats, som foreningen har fået midler til af Danske Handicaporganisationer, der har fokus på at bekæmpe ensomhed og få flere med i fællesskaber. De mange spændende initiativer er skabt i samarbejde med en række frivillige, der selv har CP, og alle aktiviteter er med afsæt i konkrete henvendelser og ønsker fra de frivillige. Nogle af aktiviteterne appellerer til, at man mødes månedligt og bliver en del af et meningsfuldt fællesskab, andre aktiviteter er engangs-aktiviteter, som har til formål at samle folk om en oplevelse eller om et tema. Andre aktiviteter har til formål at aftabuisere og inspirere til handling, glæde og håb i denne corona-tid. Man behøver ikke være medlem af CP Danmark for at deltage, og det er gratis og helt uforpligtende. Snak om ensomhed Det hele begynder med ’Panelet’ tirsdag den 9. marts, hvor foreningens psykolog Klaus Christensen og fem paneldeltagere med CP er inviteret ind som paneldeltagere for at tale om ensomhed. Som deltager kan du bidrage til snakken eller vælge bare at lytte/se med. Du kan læse mere om ’Panelet’ og se alle de andre aktiviteter her: Aktivitetsprogram Vil du deltage i en aktivitet – eller har du spørgsmål – så kontakt projektleder Line Jørgensen: lrj@cpdanmark.dk Kender du ikke Zoom, er du velkommen til at skrive det i mailen, så hjælper Line dig trygt igennem processen. Synes du der mangler noget for dig? Så send dit forslag til Line Jørgensen lrj@cpdanmark.dk
Se - eller gense - samtlige udsendelser af CP-TV
I aften - torsdag - sætter CP-TV fokus på at have hjælpere. Det sker klokken 19.30, hvor der blandt andre er besøg af Sigrid Stilling Netteberg og Emilie Ghali, der begge har en hjælperordning. I sidste uge var emnet i CP-TV handicapområdet og det store spørgsmål, om handicapområdet skal ud af kommunerne - på baggrund af borgerforslaget fra #enmillionstemmer. Det gav en god debat med interessante indspark, som du kan se her: Skal handicapområdet ud af kommunerne? Er der en udsendelse af CP-TV, du er gået glip af, eller gerne vil se igen, så kan du finde dem alle på CP Danmarks YouTube-kanal og på CP Danmarks Facebook-side.
BPA: CP Danmark reagerer på KL's kommentarer
BPA-ordningen – borgerstyret personlig assistance - er under pres og har været det længe. I Altinget gav BPA-netværket, som blandt andet tæller Dansk Handicap Forbund, Muskelsvindfonden og CP Danmark, for nyligt et bud på en del af løsningen: Sådan løser vi BPA-ordningens tre akutte problemer Det fik Ulrik Wilbek, formand for KL’s socialudvalg, til tasterne, hvor han svarede, at det er ærgerligt, at kommunerne beskyldes for ikke at tilbyde tilstrækkelig hjælp, når de følger de love, der er vedtaget i Folketinget. BPA-netværket følger nu op med et svar til KL: Vi er glade for, at I anerkender udfordringerne på BPA-området "Udfordringerne og de opgaver der skal løses på BPA-området er både store og akutte. Derfor glæder det os rigtig meget, at Ulrik Wilbek, formand for KL’s socialudvalg, her i Altinget vedstår og anerkender, de problemer på BPA-området, vi har beskrevet i vores debatindlæg den 23. februar. Det vil vi gerne kvittere for – og vi kommer gerne til en kop kaffe og en drøftelse af både udfordringer og løsninger. Det er ikke gjort med at spille bolden over på Folketingets bane. Udfordringerne, vi er enige om eksisterer, er ikke resultatet af ny eller ændret lovgivning. Det er på ingen måde nyt, at lovgivningen slår fast, at kommunerne kun i ”helt særlige tilfælde” kan udmåle rådighedstimer. Det nye er, at nogle kommuner nu udmåler både 8, 10 eller 12 rådighedstimer i døgnet, ligesom det er nyt, at kommunerne modregner tid til banale sundhedsydelser i udmålingen af hjælpetimer. Tilsvarende er det nyt, at en reduktion af hjælpetimerne i forbindelse med en hospitalsindlæggelse, ikke er omfattet af reglerne om varsling. Vi tror også, at der er behov for at tydeliggøre loven. Men de udfordringer, vi peger på, er først og fremmest udtryk for en praksisglidning, som har pågået over en årrække – og som vi meget gerne vil i dialog med KL om af få stoppet. Udfordringerne betyder nemlig, at der er mennesker, som hver dag bliver bremset og begrænset i deres muligheder for at leve et aktivt liv. Vi håber derfor, at Ulrik Wilbek vil tage imod opfordringen om at invitere til kaffe." Pia Allerslev, Landsformand CP Danmark Simon Toftgaard Jespersen, formand Muskelsvindfonden Thorkild Olesen, formand Danske Handicaporganisationer Susanne Olsen, Landsformand Dansk Handicapforbund
Nu kan du være med i et spændende fotoprojekt
Af Frands Havaleschka Det er neuropædiater Henrik Simonsen, der står bag projektet. Mange vil sikkert huske ham fra hans arbejde på børneafdelingen på Hvidovre Hospital og Rigshospitalet, men hvad de færreste sikkert ved, så er han også kunstnerisk udøvende fotograf med portræt som speciale. Henrik Simonsen har indgået et samarbejde med kunstfotograf Søren Rønholt som den redaktionelle drivkraft, og han glæder sig nu til projektet, der længe har været et stort ønske. - Mit mangeårige arbejde med børn og unge med CP kombineret med et solidt og kreativt fotografisk håndelag giver et unikt udgangspunkt for projektet, siger Henrik Simonsen, der er taknemmelig for Søren Rønholts deltagelse som garant for den kunstneriske kvalitet. Forhåbningen er at skabe et kunstnerisk værk, som kan oplyse om og stimulere interessen for den vigtige gruppe, og senere vil udstillinger eventuelt komme på tale. Fotoprojektet vil omfatte 20 børn og unge med CP i alderen op til 18 år. Det skal så vidt muligt være landsdækkende, omfanget afhænger af muligheden for at få fondsmidler. Sådan kommer det til at foregå Projektet indebærer et kort telefoninterview med en af forældrene, hvor der dels vil blive informeret om projektet, dels afdækket hvordan CP har påvirket helbred og livssituation hos barnet/den unge med CP og familien. Der vil efter aftale blive fotograferet i hjemmet og i andre situationer, så som skole, træning, terapi, undersøgelse og sport. Fotografering vil foregå under hensyntagen til de gældende regler for Covid-19. - For at kunne planlægge projektet bedst muligt er det vigtigt at få tilkendegivelser fra interesserede så hurtigt som muligt, også selvom der først ønskes deltagelse på et senere tidspunkt, understreger Henrik Simonsen. Kontakt og hør mere Er du interesseret i at høre mere, har CP og er 18 år eller yngre, eller er du forælder og har et barn i målgruppen, kan du kontakte Henrik Simonsen på telefon 20 12 52 50 eller via mail til cpfotobog@gmail.com
Ny vaccinationsstrategi: CP Danmark er kritisk
Sundhedsstyrelsen har onsdag udmeldt en stor og principiel ændring af vaccinationsstrategien. De væsentligste ændringer er: • At vaccination af borgere i målgruppe 5 stort set betragtes som afsluttet• Og målgrupperne 10, 11 og 12 slås sammen til én gruppe, som vaccineres efter alder Målgruppe 5 Styrelsen betragter i alt væsentligt vaccination af personer i målgruppe 5 for afsluttet. Det er Sundhedsstyrelsens opfattelse, at stort set alle, som skal vaccineres i gruppe 5, er visiteret. Styrelsen siger dog, at de er bekendt med, at der findes borgere, som er visiteret til vaccination, men ikke har modtaget nogen invitation i deres e-Boks. Styrelsen opfordrer alle, som ved, at de er visiteret, men endnu ikke har fået en invitation til vaccination, om at tage kontakt til den læge eller det hospital, som har visiteret, for at følge op og få tjekket visitationen. Mener du selv, at du er i målgruppen for vaccination i gruppe 5, men ikke visiteret til vaccination, så skal du tage kontakt til din behandlende læge på hospitalet eller din praktiserende læge, hvis du ikke er i behandling på et hospital. Der vil ikke blive lukket helt for vaccination i gruppe 5, men det er Sundhedsstyrelsens opfattelse, at det på nuværende tidspunkt kun er ganske få, der vil komme frem i køen i gruppe 5. Målgrupperne 10, 11 og 12 slås sammen De tre sidste målgrupper i den ”gamle” vaccinationsplan slås sammen til én ny målgruppe. Det betyder, at de borgere, som tidligere er blevet defineret som tilhørende en af disse tre grupper, nu vaccineres samtidigt og udelukkende efter alder. Det betyder, at de mennesker med CP i gruppe 10, der hidtil er blevet betragtet som havende en øget risiko for et alvorligt forløb, nu vaccineres på linje med den resterende befolkning - udelukkende efter alder. Konsekvensen er, at unge og yngre voksne med CP kan blive vaccineret senere end raske 50-årige uden anden særlig risiko end alder. Sundhedsstyrelsen begrunder den nye strategi med, at alder i alt væsentligt er en større risiko, end fx de fleste varianter af CP. Og så begrunder styrelsen den nye strategi med, at erfaringerne (fra gruppe 5) med at finde og visitere de rigtig borgere til rigtig målgruppe har været meget besværlig og ressourcekrævende. Derfor mener man, at det vil være lettere og gå hurtigere – når vi i april/maj får rigeligt med vacciner – alene at indkalde til vaccination efter alder. Det bliver dog således, at man vaccinerer efter alder oppefra, indtil man har vaccineret ned til 50 år, hvorefter man fortsætter nedefra med de 16-årige. De 30-34 årige bliver vaccineret som de sidste. Du kan læse nærmere om de nye retningslinjer, læse notatet ”Justeringer af målgrupper i vaccinationsindsatsen” og se en opdateret version af vaccinationskalenderen her: Sundhedsstyrelsen CP Danmark og Danske Handicaporganisationer er kritiske I CP Danmark har vi desværre ikke haft indflydelse på de nye retningslinjer endsige været draget med på råd. Vi fik først de nye retningslinjer præsenteret på et møde med Sundhedsstyrelsen onsdag eftermiddag - efter de nye retningslinjer var præsenteret og offentliggjort. Idéerne om den nye strategi har dog verseret gennem nogen tid, siden forslaget om en ændring blev bragt op af Danske Regioner og Praktiserende Lægers Organisation (PLO), og vi har ved forskellige lejligheder udtalt os stærkt kritiske over for den nye strategi. Vi er i CP Danmark helt på det rene med, at CP ikke i sig selv udgør en særlig risiko. Men det er mindre end én måned siden, sundhedsmyndighederne ændrede deres faglige retningslinjer og meddelte, at alle voksne med CP er i øget risiko. Derfor mener vi ikke, det på nogen måde er acceptabelt, at unge handicappede med CP (eller andre handicap), som har levet i over ét år med angst for corona og isoleret af frygt for at blive smittet, nu sættes bag i køen efter raske og sunde midaldrende, blot fordi det er lettere at vaccinere efter alder. Det synspunkt er vi imidlertid ikke slået igennem med eller blevet hørt om. Vi må derfor tage de nye retningslinjer til efterretning og selvfølgelig hjælpe med at sikre, at vores medlemmer får information om ændringerne, så man ved mest muligt om, hvor i vaccinationskøen, man står. Fakta: Sådan så de oprindelige 12 målgrupper ud: 1. Personer som bor i plejebolig mv.2. Personer med alder ≥ 65 år som modtager både personlig pleje og praktisk hjælp.3. Personer med alder ≥ 85 år.4. Personale i sundheds-, ældre- og udvalgte dele af socialsektoren med særlig risiko forsmitte, eller som varetager en kritisk funktion.5. Udvalgte personer med tilstande og sygdomme, som medfører særligt øget risiko foralvorligt forløb ved COVID-19.6. Udvalgte pårørende til personer med særligt øget risiko for et alvorligt forløb ved COVID-19 eller pårørende, som er en uundværlig omsorgs- eller plejeperson.7. Personer på 80-84 år.8. Personer på 75-79 år.9. Personer på 65-74 år.10. Personer på under 65 år, som har tilstande og sygdomme, som medfører øget risiko foralvorligt forløb ved COVID-19.11. Personale, der varetager øvrige samfundskritiske funktioner.12. Øvrige befolkning, fx segmenteret efter alder.
Borgere med BPA eller hjælp efter §95 kan blive vaccineret nu
Sundhedsstyrelsen har på det seneste tilkendegivet, at man forventer, at gruppe 5 er ved at være færdigvaccineret. Men vi har stadig kendskab til borgere med BPA eller hjælp efter servicelovens §95, som ikke er tilbudt vaccination. Derfor er det vigtigt, at alle, der enten har en BPA-ordning eller hjælp efter §95, gøres opmærksom på, at de har mulighed for at blive vaccineret nu. Af Sundhedsstyrelsens notat om ”Vaccination på socialområdet – beskrivelse af prioriterede grupper, visitation mv.” fra den 15. februar fremgår det: ”Borgere, som er omfattet af BPA-ordninger (serviceloven § 95 – 96), er inkluderet i gruppe 5. Visitationen vil foregå via personens praktiserende læge eller læge på sygehus. Idet der på nuværende tidspunkt ikke kan tilbydes vaccination i eget hjem, vil det være nødvendigt, at vaccination sker i vaccinationscentre eller andre vaccinationssteder som sygehus eller på midlertidige decentrale vaccinationssteder.” Har du, eller kender du nogen som har, en BPA-ordning eller får hjælp efter §95, så vær opmærksom på, at muligheden findes. Det er egen læge eller behandlende læge på hospitalet, der kan visitere til vaccination. Notatet fra den 15. februar kan læses hos: Sundhedsstyrelsen
Fremrykket vaccination for corona
Sundhedsstyrelsen har offentliggjort reviderede retningslinjer for vaccination på socialområdet. Retningslinjerne omfatter blandt andet vaccination i målgruppe 4, 5 og 6, og det fremgår således, at hjælpere i BPA-ordninger er omfattet af fremrykket vaccination. Det samme er tilfældet for borgere, der har en BPA-ordning eller får hjælp efter §95. Pårørende til personer i særligt øget risiko kan også visiteres til fremrykket vaccination, og så er botilbud efter §108 og alm. boliglovens §105 med §85-støtte også omfattet af fremrykket vaccination. Tilhører du en af de nævnte grupper – og er du endnu ikke visiteret eller indkaldt til vaccination - så tag kontakt til den ansvarlige for visitationen. Det fremgår af notatet under de forskellige målgrupper, hvordan visitationen foregår. Du kan læse de nye retningslinjer i Sundhedsstyrelsens notat, som du finder her: Sundhedsstyrelsen
Fortsat stor tillidskløft på handicapområdet
Der er fortsat stor tillidskløft mellem borgere og kommunale sagsbehandleres oplevelse af sagsbehandlingen og inddragelse på handicapområdet. Det viser en ny undersøgelse - en såkaldt GAP-undersøgelse – som Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd, VIVE, har foretaget for Det Centrale Handicapråd. Det er blandt andet i spørgsmålene omkring sagsbehandlerens brug af relevant ekspertviden i forhold til at iværksætte tiltag over for borgeren herunder medindflydelse på tiltagene, hvorvidt der vurderes at være taget hensyn til borgerens individuelle situation samt om borgeren får den hjælp, som vedkommende har behov for, at de største mangler på tillid findes. Undersøgelsen fra VIVE – ”Inddragelse og tillid i mødet mellem kommunerne og borgere med handicap” – skal ses som en opfølgning på den analyse, som Advice foretog for Det Centrale Handicapråd tilbage i 2015. Både denne og sidste gang er formålet at se nærmere på henholdsvis borgerne med handicap og de kommunale aktørers egen vurdering af de forskellige områder af sagsbehandlingen. Du kan læse mere om undersøgelsen og finde selve undersøgelsen hos: Det Centrale Handicapråd
Ægteskab i CP Danmark: Ny stor københavnerkreds er en realitet
CP Danmarks to københavnske kredsforeninger, København/Frederiksberg (kreds 1-2) og Københavns Omegn (kreds 3), har nu slået sig sammen til en stor kredsforening. Det er resultatet af et længere forløb, der kulminerede ved den ekstraordinære generalforsamling i kreds 1-2, afholdt torsdag aften. Her besluttede en enstemmig forsamling at gennemføre sammenlægningen og samtidig udvide bestyrelsen med to nye medlemmer, Hans Ole Noe og Mikkel Lund. Forud var gået et længere forløb, hvor kredsen for Københavns Omegn ved generalforsamlingen i januar og senere på to ekstraordinære generalforsamlinger havde besluttet at invitere til et samarbejde og samle de administrative kræfter i én kredsforening. Den opfordring havde kredsforeningen for København/Frederiksberg allerede sagt ja til på deres ordinære generalforsamling den 24. februar, men den endelige beslutning krævede indkaldelse til en ekstraordinær generalforsamling. Ingen vaklen i geledderne Her var der ingen vaklen i den historiske beslutning, der betyder, at hele det storkøbenhavnske område nu er samlet i én kreds, der helt naturligt har fået navnet Storkøbenhavn, kreds 1, med Mansoor Siddiqi som kredsformand. Han er glad for, at processen er lykkedes og der nu i en overgangsperiode på to regnskabsår er sikret en god økonomi, der virkelig giver mange muligheder for nye idéer. Ligesom aktiviteter, der allerede er sat i gang fra begge sider, naturligvis fortsætter. Lettet eksformand Også afgående kredsformand i Københavns Omegn, Connie Petersson, er lettet over, at kræfterne nu er samlet administrativt, så man kan koncentrere sig om at skabe flere og bedre aktiviteter for medlemmerne i stedet for at bruge kræfter på de mange udfordringer, der kan være i bestyrelsesarbejdet. - Det er ingen hemmelighed, at vi i bestyrelsen i de seneste år er løbet lidt sur i arbejdsopgaverne og ikke mindst den manglende opbakning til vores aktiviteter, derfor er vi rigtig glade for, at andre nu vil tage udfordringerne op og se mulighederne med nye øjne. For tilsammen råder vi over virkelig mange medlemmer og inden for et meget begrænset område store muligheder for udfoldelse og gode fælles oplevelser. Bestyrelsen er first mover Også for den nye bestyrelse er der tale om et historisk gennembrud, da alle syv bestyrelsesmedlemmer og de to bestyrelsessuppleanter har cerebral parese. Det er noget, som kredsformand Mansoor Siddiqi sætter pris på, og som kredsen fremover kommer til at markedsføre som et stort aktiv. - Vi har fået samlet en god bestyrelse med mange forskellige kompetencer, og jeg glæder mig virkelig til at komme i gang med arbejdet til gavn for alle kredsens medlemmer, understregede Mansoor som en afsluttende bemærkning. Sammenlægningen og bestyrelsessammensætningen er et virkelig stærkt signal til omverdenen om, at københavnerkredsen på mange forskellige områder repræsenterer et nyt, frisk pust i historieskrivningen.
13-årige Gustav fik en kæmpe oplevelse med Claus Holm-event
Lige siden Gustav Fjorting fra Gentofte så programmet ’Fem fede kokke’ på TV2 har han været fan af tv-kokken Claus Holm. Derfor ønskede han sig et Claus Holm-forklæde til sin 13 års fødselsdag den 10. april. Hvad Gustav, der har cerebral parese, ikke vidste var, at hans mor samtidig havde tilmeldt ham til CP Danmarks madlavningsevent med Claus Holm torsdagen efter. Så Gustav fik både forklæde og muligheden for at møde tv-kokken på Zoom. Og det blev en rigtig fed oplevelse for den 13-årige dreng, der sammen med sin mor indtog køkkenet i god tid. De snittede grøntsager, bagte boller og var godt forberedt på at Claus Holm dukkede op på Zoom og viste, hvordan man laver en sund burger. Mindeværdig oplevelse TV-kokken havde fået et lille tip om, at han havde en særlig entusiastisk deltager med, så flere gange undervejs henvendte Claus Holm sig til Gustav og nævnte hans navn flere gange, hvilket naturligvis var en stor oplevelse for Gustav. Pga. sin CP bliver Gustav hurtigt træt, og han var også ret brugt efter kokke-skolen på Zoom, der næppe bliver glemt foreløbig. - Gustavs interesse for madlavning er ikke blevet mindre, efter at han har mødt Claus Holm og fået hans forklæde, siger hans mor, Annemette Fjorting Kjeldsen, der forhåbentlig kan se frem til endnu mere hjælp i køkkenet derhjemme. Eventet med Claus Holm er arrangeret som en del af CP Danmarks opsøgende aktiviteter til mennesker med cerebral parese - se alle aktiviteterne her.
CP INDBLIK: Læs stort tema om STU
I april-udgaven af medlemsmagasinet CP INDBLIK skriver landsformand Pia Allerslev leder om behovet for en omfattende reform af handicapområdet. Her handler det blandt andet om at fordele pengene på en måde, som opmuntrer kommunerne til at vælge den rigtige løsning frem for den billige løsning. Du kan læse lederen her: Der er behov for en omfattende reform af handicapområdet Magasinets tema handler denne gang om særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU). Læs blandt andet om Neurocenter Østerskovens fokus på kommunikation, om Cecilie, der har fundet en ny vej med STU, om STU-alliancens store betydning på området og om Bertram, der har valgt en STU-pause. CP INDBLIK disker også op med historien om Andreas, der samler på guitarer, BørneRigets fokus på børn med CP og en opfordring om at tage en bandagist med til CPOP-kontroller. Husk også ’Den politiske dagsorden’ hvor du kan følge med i foreningens handicappolitiske arbejde, der foregår på mange niveauer og fronter – lige fra mødelokalerne på Christiansborg til direktørens Twitter-profil. Du kan finde CP INDBLIK her.
Elsass Fonden øremærker 1 mio. kroner til sociale aktiviteter for mennesker med CP
Mødet mellem mennesker har haft svære vilkår i det forgangne corona-år. Særligt hvis du hører til en særligt udsat samfundsgruppe, som tilfældet er for en del danskere med cerebral parese (CP). I takt med vaccinernes udrulning og den gradvise samfundsgenåbning har Elsass Fonden derfor valgt at øremærke 1 mio. kroner til initiativer, der fremmer enhver form for socialt fællesskab for mennesker med CP i alle aldre. Det kan være idrætsaktiviteter, naturudflugter, kulturelle oplevelser eller noget helt fjerde. Ansøgningskriterier Beløbet er afsat i en særlig pulje, som kan ansøges efter ’først til mølle’-princippet. Alle kan ansøge om støtte. Bevillingen sker dog på baggrund af følgende kriterier: • Aktiviteten skal inkludere mennesker med cerebral parese• Aktiviteten skal være af social karakter (dvs. inkludere flere end én person)• Aktiviteten skal afvikles i 2021• Ansøgningen må max udgøre et beløb på 25.000 kr. pr. projekt - vær opmærksom på, at i visse tilfælde er beløbet skattepligtigt Ansøgningen skal sendes til Elsass Fonden senest den 31. oktober 2021. Sådan ansøger du Du søger om støtte til din aktivitet via Elsass Fondens legatansøgningssystem. Læs mere og ansøg her: elsassfonden.dk
Fra Bosnien til Egmont Højskolen
Kenan Agic, der har cerebral parese, blev født i Bosnien, mens der var krig i det tidligere Jugoslavien. I krigen mistede han sin far og flere andre familiemedlemmer, og kun fire måneder gammel kom Kenan til Danmark sammen med sin mor efter en barsk start på livet. Han har haft en opvækst på den københavnske vestegn med både gode og dårlige oplevelser, for eksempel har Kenan haft gode kammerater, der ikke så begrænsninger ved hans handicap og behandlede ham som alle andre. For nyligt mistede Kenan sin mor, og sammen med andre nære dødsfald omkring ham og oplevelser omkring operationer m.m. har han været hårdt ramt gennem livet på krop og sjæl. Sprang i faldskærm I dag er Kenan 28 år og går på Egmont Højskolen, hvor han tager en STU. Han sidder i kørestol, er talebesværet og drømmer om at få en BPA efter højskolen. Han er opsat på at prøve nyt og udfordre sig selv - for eksempel sprang han i faldskærm sidste år, er begyndt at lære spansk og så kan han spille PlayStation og male med sin højre fod. Den hårde start på livet har gjort ham robust, men betyder også at han vil leve livet og har fart på. Drømmen er at kunne rejse til USA næste sommer, når han er færdig på Egmont Højskolen. Det er en rejse, han sparer sammen til, og som forhåbentlig bare er den første af mange rejser, for Kenan vil gerne besøge et nyt land hvert år. Kort sagt er Kenan en mand, der prøver at udvikle sig nonstop. Kenan Agic holder foredrag – med assistance fra sin hjælper - om sit liv og har også skrevet en lille bog, man kan købe af ham. Er du interesseret i at høre nærmere om Kenan, kan du kontakte ham på: magecbat@gmail.com
Hovedbestyrelsen samlet online
- Det var ikke lige det, jeg havde forestillet mig. Jeg havde håbet, at dagens møde skulle være afholdt som et fysisk møde, indledte landsformand Pia Allerslev sin beretning. Hun kunne se tilbage på en coronatid, hvor ensomheden er blevet tydeligere, både blandt unge og ældre. Hun var derfor glad for, at foreningen har spillet en positiv rolle og gjort en forskel for mange. Hun roste alle initiativerne, både de centrale og ikke mindst de mange, som foreningens kredse har budt ind med. - Vi har lært, at CP Danmark er et vigtigt fællesskab for vores medlemmer, og den indsats forpligter, og det er en retning, vi skal bygge videre på, udtrykte landsformanden. På den handicappolitiske dagsorden fremhævede hun indsatsen for at udfordre den seneste udvikling i vaccinationsstrategien samt kampen mod forringelsen af BPA-ordningen. Også foreningens bidrag til en forbedring af STU-uddannelsen og evalueringen af det specialiserede socialområde, som har haft stor opmærksomhed på det seneste, fyldte meget i beretningen. CP Danmarks hovedbestyrelse holdt for anden gang møde digitalt på Zoom på grund af coronasituationen. Forbedret økonomi Som et væsentligt opmærksomhedspunkt kunne Pia Allerslev glæde sig over, at foreningens økonomi, som i flere år har været noget anstrengt, havde fået en positiv drejning i det forløbne år. Godt hjulpet af coronasituationen og sparsommelighed. Et budgetteret underskud på 2,6 mio. kr. var endt med et minus på blot 850.000 kr. Samtidig kunne forretningsudvalget (FU) i samarbejde med sekretariatet præsentere et revideret budget for 2021, der er 1,15 mio. kr. bedre end tidligere fremlagt. - Men vi er på ingen måde i mål, understregede landsformanden. - Foreningens økonomi har min og FU’s fulde opmærksomhed, og vi arbejder nu videre med en langsigtet plan, der bliver udarbejdet, når vi igen kan sidde overfor hinanden i et kreativt og fortroligt rum. Også foreningens struktur, byggeprojektet på Jonstrupvang-Bebyggelsen og foreningens initiativer i forbindelse med kommunalvalget var nogle af de andre punkter, der blevet taget op på HB-mødet og beskrevet i beretningen. Du kan læse hele beretningen her. Genvalg og nyvalg Som en fast del af april-mødet er der valg til både FU og HB. Jacob Nossell blev genvalgt til HB, og efter kampvalg, blandt fire kandidater til de tre poster i FU, blev Caspar Vestergaard, Frederik Walter Olsen og Tobias Jørgensen valgt. For Frederik og Tobias var der tale om genvalg, mens der var nyvalg til Caspar. Det betød, at FU måtte tage afsked med Jens Peder Roed, der i to perioder har haft posten i FU, i sidste omgang siden 2015.
Ny aftale åbner op for møder og kurser i CP Danmark
Regeringen har indgået en aftale med flere partier om en yderligere genåbning af Danmark, og af aftalen fremgår det at: Konferencer og møder med erhvervsmæssige og faglige formål genåbner med krav om coronapas og op til 1000 deltagere i sektioner à 500, hvor deltagerne hovedsageligt sidder ned. og Forsamlingsloftet hæves til 25 indendørs og 75 udendørs. For CP Danmark betyder det, at vi fra den 6. maj igen har mulighed for at holde sociale, fysiske møder – for eksempel kredsarrangementer - med op til 25 personer. Ligeledes er der mulighed for konferencer og møder - fx kursusaktiviteter – her er der dog flere krav: Krav om coronapas, arealkrav på 4m2 (2m2 for siddende), afstandskrav på 1 meter (en tom stol), værnemidler, sundhedsplan (sundhedsplanen vil følge de gældende regler herom i superligaordningen og kun gælde for arrangementer med flere end 500 deltagere) samt krav om, at deltagerne i det væsentlige sidder ned.
Lang og engageret debat om handicap i Folketinget
Borgerforslaget fra #enmillionstemmer om at flytte handicapområdet ud af kommunerne blev tirsdag debatteret i Folketinget, men det kan diskuteres, hvor meget nyt der blev bragt til debatten. Regeringen og regeringens aftalepartier har igangsat en meget omfattende evaluering. Den pågår lige nu, og langt de fleste partier ønsker at afvente resultatet af evalueringen. Det nye og håbefulde er imidlertid, at samtlige partier vedstod, at handicapområdet er nødlidende og skal genoprettes. Derfor er der mere end nogensinde håb om, at evalueringen af handicapområdet vil munde ud i en omfattende reform, som tager fat i de grundlæggende problemer på handicapområdet.
Ny aftale om indsats for elever og studerende med handicap
Der er indgået en politisk aftale om at udmønte 29,2 millioner kroner fra Satspuljen for 2019, hvor formålet er at styrke indsatsen for elever og studerende med fysiske eller kognitive handicap. Aftalen indebærer forskellige forbedringer – for eksempel muligheden for at forlænge erhvervsuddannelsens grundforløb, rådgivningsindsats på erhvervsuddannelserne, Gladfondens flexuddannelse for tidligere STU-elever forlænges et år, forsøg med helhedsorienterede studieplaner på de videregående uddannelser m.m. - Det er helt relevante forbedringer af uddannelsesmulighederne for unge med handicap. Tak for større fleksibilitet og for at fokusere på rådgivning og vejledning på erhvervs- og videregående uddannelser, siger CP Danmarks direktør Mogens Wiederholt i en kommentar til aftalen og uddyber: - Det er en rigtig fin aftale, og det er alt sammen skridt i den rigtige retning, som medvirker til, at unge med handicap får bedre mulighed for at tage en uddannelse. Du kan læse mere og finde hele aftalen her: Undervisningsministeriet
Taktisk udmelding fra kommunerne på handicapområdet
Kommunernes Landsforening har meldt ud, at de vil bruge årets økonomiforhandlinger til at lave en treårsplan for socialområdet og prioritere området med op mod 5 milliarder kroner. CP Danmark har med spænding ventet på planens indhold, der blev afsløret i dag. - Desværre var forventningens glæde størst, konkluderer CP Danmarks direktør, Mogens Wiederholt. KL præsenterede i dag et notat, som under tre hovedoverskrifter præsenterer 13 forskellige forslag til en forstærket indsats. De tre hovedoverskrifter lyder: Styrket kvalitet i sagsbehandlingen, styrket kvalitet og større kapacitet på de specialiserede tilbud og styrket forskning og viden. - Det er jo rigtig relevante overskrifter, ligesom der også er mange interessante og helt relevante initiativer og idéer i de underliggende 13 indsatser. Men omvendt må vi desværre også konstatere, at de fleste initiativer er ret løst formulerede hensigtserklæringer, hvor det er meget svært at se, hvilken garanti der er for øget kvalitet for vores medlemmer og andre mennesker med handicap, siger Mogens Wiederholt. Mangler kobling til evalueringen af handicapområdet Oplægget har et stærkt fokus på institutioner, mens områder som for eksempel hjælpemiddelforsyning, BPA og andre af de mange ydelser, som ikke er knyttet specifikt til et botilbud, er yderst indirekte berørt. Derudover springer det i øjnene, at den aktuelt absolut varmeste dagsorden, borgernes retssikkerhed, stort set ikke adresseres i udspillet. Det er ret uforståeligt. Men den største udfordring ved KL's udspil er nok, at det slet ikke kobler udspillet med den igangværende evaluering af handicapområdet. - Både CP Danmark og mange andre har i forbindelse med evalueringen rejst en række systemproblemer på handicapområdet, som ikke bare løses af flere penge. En finansieringsreform, som forholder sig til, hvordan pengene skal fordeles, og en ny arbejdsdeling mellem regioner og kommuner, som definerer, hvem der skal fordele pengene, er ikke en del af KL’s oplæg. Og på samme måde begrænser KL sig til at foreslå mere forskning på handicapområdet. Det er jeg enig i, men lige så vigtigt er det, hvordan den viden, der findes, distribueres ud til de sagsbehandlere og borgere, som skal bruge viden i deres konkrete sag, siger Mogens Wiederholt og tilføjer: - Vi glæder os over, at KL har meldt sig ind i kampen. Men flere penge gør det ikke alene. Det er helt afgørende, at vi får den omfattende reform af handicapområdet, som evalueringen lægger op til. Den proces skal føres til ende og må ikke kortsluttes af en forhandling i et lukket rum mellem KL og finansministeren. Det er handicapområdet alt for vigtigt til. Du kan læse udspillet fra KL her: Altinget.dk
Kristian Hegaard modtager Vanførefondens opmuntringspris
Der var dømt prisregn, da Vanførefondens repræsentantskab tirsdag mødtes til årsmøde. Her skulle fondens opmuntringspris og forskerpris uddeles, og det blev dobbelt op med hele fire prismodtagere. Opmuntringsprisen, som ikke blev uddelt i 2020, havde i år to prismodtagere: Niels Buster Norsk fra Dansk Handicap Forbund modtog prisen for sin enorme indsats som frivillig i ulandsarbejdet. Den anden modtager blev Kristian Hegaard, medlem af Folketinget for De Radikale. Kristian Hegaard fik prisen efter at være indstillet af CP Danmark. I indstillingen hedder det bl.a: “Som forbillede og opmuntring for mange er Kristian en af de meget få, med en funktionsnedsættelse, der deltager i debatprogrammer, nyhedsindslag og taler fra Folketingets talerstol – ikke om og i kraft af sit handicapprædikat, men som meningsdanner, debattør og politiker. Det har det fra første færd været vigtigt for Kristian Hegaard at understrege, at han ikke er handicappolitiker, men en politiker med et handicap”. Opmuntringsprisen på 25.000 kroner donerede Kristian Hegaard på stedet til Børneortopædisk afdeling på Rigshospitalet, hvor Kristian har tilbragt evigheder som barn. Årets forskerpris på 100.000 kroner gik til to forskere fra Roskilde Universitet: Professor Hanne Warming og ph.d Emil Falster ved forskningscentret Livet med mobilitetshandicap. Emil har ud over sin forskning også markeret sig stærkt i den handicappolitisk debat. CP Danmark ønsker alle prismodtagere et stort og velfortjent tillykke. Emil Falster, Hanne Warming og Pia Gjellerup.
RaceRunners Cup 2021 – nu også for børn!
Kom og vær med til åbningen af RaceRunners Cup fredag den 16. juli.
Dybt skuffende økonomiaftale mellem regeringen og Kommunernes Landsforening
Udmeldingen fra Thorkild Olesen er sjælden, hård retorik, men på sin plads mener mange. Aftalen mellem Kommunernes Landsforeningen (KL) og regeringen er helt renset for penge og ambitioner på handicapområdet. Men hvordan vurderer CP Danmarks direktør aftalen: - Det er selvfølgelig dybt skuffende, at der ikke er afsat øremærkede penge til handicapområdet i den nye aftale. KL spillede ud med et krav på 5,5 mia. men aftalen indeholder ikke en krone. Til gengæld har kommunerne tilsyneladende fået regeringens velsignelse til en benhård prioritering, siger Mogens Wiederholt og uddyber: - Det værste er sådan set ikke pengene. Katastrofen er, at aftalen kortslutter og underminerer hele processen omring den stort anlagte evaluering af handicapområdet ved at slå fast, at handicapområdet ”forankres bedst” i kommunerne. Det ligner en studehandel om organiseringen af fremtidens handicapområde. Dobbelt ulykke - Det havde været fair og helt rimeligt, hvis man i økonomiaftalen med KL havde konstateret, at der er et behov for en massiv økonomisk genrejsning af handicapområdet. Men det er ikke en del af aftalen med KL. Det er en aftale, som skal laves på baggrund af evalueringen og sammen med alle de parter, der er inddraget i den igangværende evaluering – og derfor venter vi med at aftale, hvem der skal have hvilke midler, til vi kender den nye arbejdsdeling mellem kommuner og regioner, siger Mogens Wiederholt og tilføjer: - Men det er bare ikke det, man har gjort. I stedet står vi potentielt med en dobbelt ulykke: Ingen penge til kommunerne og en de facto aflysning af en helt nødvendig reform og ændring af arbejdsdelingen mellem kommuner og regioner. Skal jeg afslutningsvis være lidt optimistisk, så noterer jeg mig, at aftalen alene taler om det specialiserede socialområde, mens der ikke tales om ”det højt specialiserede socialområde”. Det efterlader forhåbentlig et rum for, at vi, med udgangspunkt i evalueringen, fortsat kan diskutere en ændret arbejdsdeling på det højt specialiserede socialområde. Hvis regeringen vil bevare sin troværdighed omkring handicapområdet, så er eneste vej ud, at regeringen og støttepartierne laver en aftale om finansloven, hvor der for 2022 afsættes et pænt beløb til konkrete forbedringer indenfor for eksempel BPA og retssikkerhed – og et meget stort beløb for årene 2023 og frem til at implementere anbefalingerne på baggrund af evalueringen.
Kærlighed i luften? Læs tema om dating
I juni-udgaven af medlemsmagasinet CP INDBLIK skriver landsformand Pia Allerslev leder om et svar fra Tilsynet, som vi har ventet 28 måneder på – og som ovenikøbet er helt utilfredsstillende. Du kan læse lederen her: Endeligt svar fra Tilsynet – efter 28 måneders ventetid Temaet er i denne udgave om dating og jagten på den store kærlighed, som sexolog Asgerbo Persson grundlæggende beskriver. Mød blandt andet en kvinde med CP, der har været på mange dates, men desværre uden det store resultat – udover gratis kaffe. Og få gode råd til at date fra den erfarne dater, CP Ungs formand Frederik Walter Olsen. I magasinet kan du også læse om ægteskabet mellem to af foreningens kredse, muligheden for tilskud til fodbehandling, vores opsøgende indsats med sociale aktiviteter, RaceRunners Cup – nu for børn – og god effekt af aktiviteter for voksne med svær CP. CP-TV fortsætter efter sommerferien med det nye talenthold – læs mere om det i magasinet og find alle udgaver af CP-TV på CP Danmarks YouTube-kanal. Du finder juni-udgaven af CP INDBLIK her.
Australsk forsker i cerebral parese modtager pris
Den australske professor Iona Novak har sat et markant aftryk på indsatsen for mennesker med cerebral parese (CP). Hun har især været bannerfører for at etablere en tidlig og vidensbaseret indsats for børn med CP i Australien. Hendes ambition er nu at udbrede den tilgang til resten af verden. Iona Novak har derfor modtaget Elsass Fondens forskningspris på en million kroner, som skal være med til at bane vejen for hendes videre forskning. - Professor Novak er internationalt anerkendt for sit lederskab og forskning i evidensbaseret rehabilitering og tidlig intervention. Hun er af den højeste etiske kaliber, der har været iblandt topkandidaterne til Elsass Fondens forskningspris, og derfor er hun en oplagt prismodtager, siger professor Thomas Sinkjær, der er formand for udvælgelseskomitéen. Prisen blev overrakt af Elsass Fondens protektor H.K.H. Prinsesse Benedikte ved en ceremoni i Elsass Fonden i Charlottenlund mandag den 14. juni 2021, og professor Iona Novak er taknemmelig for at modtage prisen. - Prisen giver os mulighed for fortsat at forbedre kvaliteten af tilbud til mennesker med cerebral parese over hele verden, så de kan leve et fuldt liv og nå de mål, der betyder noget for dem, siger professor Novak og påpeger videre: - Vores forskningsarbejde har været en stor teamindsats, og der er så mange mennesker at takke: Mennesker med cerebral parese, der var med til at prioritere forskningsmål, samarbejdspartnerne over hele verden, og Cerebral Palsy Alliance, som havde visionen om at indsamle penge og investere i forskere for at skabe og forme en mere håbfuld fremtid for mennesker med CP. Oversættelse af viden til praksis Professor Novak er forskningsleder på Cerebral Palsy Alliance Research Institute ved University of Sydney. Hun driver forskning med det formål at forbedre levevilkår for mennesker med CP. - Hovedformålet med min forskning er at opdage, teste og oversætte nye behandlinger inden for prioriterede områder, der er identificeret af mennesker med cerebral parese, siger professor Novak og fortsætter: - Jeg motiveres af ambitiøs og banebrydende forskning, der har stor effekt for mennesker med cerebral parese. Ifølge professor Sinkjær er Iona Novak en internationalt anerkendt foregangskvinde på området – med en baggrund inden for ergoterapi, som er essensen af hendes arbejde. - Professor Novak har selv klinisk erfaring, og hun er af samme årsag god til at få oversat viden om cerebral parese til praktikere. Hendes arbejde har inspireret en generation af klinikere og forskere til at implementere viden i praksis, siger han. Thomas Sinkjær, H.K.H. Prinsesse Benedikte, Iona Novak og Nick Elsass. Et fælles sprog Professor Novak har udviklet systemet “Evidence Alert Traffic Light System”, som kan bruges i interventioner for børn med CP. - Jeg har opfundet et evidensbaseret bedømmelsessystem med trafiklysfarvekoder for at hjælpe forældre, klinikere og beslutningstagere med at kunne skelne mellem ineffektive og effektive behandlinger for børn med CP. Systemet opsummerer effektiviteten af alle behandlinger på et kort, hvor man hurtigt kan sammenligne dem, fortæller hun. Trafiklyset giver således et fælles sprog for forældre, klinikere, forskere og politikere, hvor grønt lys for eksempel signalerer, at en given intervention er effektiv og værd at afprøve. Gennem globale samarbejder er systemet blevet oversat til flere sprog og implementeret i klinisk praksis i 24 lande. Knække koden til CP-mysteriet Det er anden gang, at forskningsprisen bliver uddelt til en betydningsfuld CP-forsker. Ifølge Elsass Fondens formand, Nick Elsass, er det en særlig dag. - Det er året, hvor grundlæggeren af fonden, Helene Elsass, blev født for 100 år siden. Samtidig kan bygningen, hvor prisuddelingen fandt sted, Uglemose, fejre sit 100-års jubilæum, siger han og fortsætter: - Det er en stor dag, hvor vi kan hjælpe til med at støtte den forskning, som er så vigtig i vores bestræbelser på at øge livskvaliteten for mennesker med cerebral parese. Og årets prismodtager er en enestående forsker indenfor CP-området. Professor Iona Novak har den gnist og det drive, som skal til for at skabe fokus på og finde nye veje for at knække koden til CP-mysteriet. Foto: Tommy Frost
Handicap skal ikke afgøre boligmuligheder
Mennesker med handicap skal ligesom alle andre kunne vælge, hvor, hvordan og med hvem de ønsker at bo. De har ret til et selvstændigt liv. Sådan lyder det i handicapkonventionen, som Danmark tiltrådte i 2009. Men mange mennesker med handicap oplever begrænsninger, når det gælder valg af bolig. Det viser undersøgelsen ’Boligvalg og retten til et selvstændigt liv for mennesker med handicap’, som Institut for Menneskerettigheder står bag og netop har offentliggjort. I undersøgelsen svarer 230 sagsbehandlere fra 81 kommuner på spørgsmål om visitering af personer med handicap til botilbud og plejeboliger. Flere end hver tredje af sagsbehandlerne svarer, at borgere med handicap generelt har ringe valgfrihed, når det kommer til boform, og begrænset mulighed for at vælge mellem botilbud. - Lovgivningen siger, at der er frit valg for de langvarige botilbud. Det er positivt. Men det er selvfølgelig helt afgørende, at det frie valg også slår igennem i praksis. Vores tal tyder på, at mange ikke selv får lov at vælge bolig, siger Nikolaj Nielsen, ligebehandlingschef ved Institut for Menneskerettigheder. Borgere ender i kommunens tilbud I CP Danmark kan socialrådgiver Mia Ibæk Touborg genkende problemstillingen: - Der tages ikke altid hensyn til den enkelte borgers ønsker til bolig, da kommunerne ofte har nogle botilbud, som folk skal passe ind i. Selvom der i princippet er frit valg, når man taler om § 108 (varigt tilbud), så siger lovgivningen, at et tilbud ikke må være væsentligt dyrere end det tilbud, som kommunen vurderer kan opfylde borgerens behov. Og desværre er erfaringen, at kommunen næsten altid kan få borgeren til at passe ind i eget tilbud på en eller anden måde. Ifølge Institut for Menneskerettigheder bør man løse problemet ved at den individuelle støtte bliver adskilt fra botilbuddet, så støtten følger borgeren og ikke botilbuddet. Du kan læse mere og finde selve undersøgelsen her: menneskeret.dk
Sundhedsstyrelsen anbefaler vaccination af 12-15-årige
Sundhedsstyrelsen anbefaler nu, at børn på 12-15 år bliver vaccineret mod COVID-19. Den endelige plan for vaccination af børnene er ikke planlagt, men forventes at kunne udrulles når de sidste i gruppe 10 er vaccineret - formentlig fra september. De kommende måneder vil Sundhedsstyrelsen følge internationale erfaringer og sikkerhedsdata fra vaccination af børn og unge andre steder, så vi er helt sikre, før udrulningen af vaccination til de 12-15 årig endeligt sættes i gang. Halvdelen af årgang 2005 er allerede blevet inviteret til vaccination, da de er fyldt 16 år. Med baggrund i den nye anbefaling vil Sundhedsstyrelsen inden længe invitere resten af årgang 2005, som er unge, der fylder 16 år senere i år. Vaccinationen af årgang 2006 til 2009 inkl. vil blive planlagt og udmeldt efter sommerferien. Udvalgte børn under 16 år, der er i særligt øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19, kan allerede i dag tilbydes vaccination mod COVID-19 jf. Sundhedsstyrelsens retningslinjer. Visitation af disse børn sker efter en individuel lægelig vurdering på en specialafdeling. Sundhedsstyrelsen påbegynder nu at drøfte de nærmere faglige rammer for at udvide vaccinationen til gruppen af børn. Læs mere om vaccination af 12-15-årige: Sundhedsstyrelsen
Få en aktivitetsdag i det grønne køkken og mad-fotografiets verden
Catherine Daverne, kogebogsforfatter, kok og forskningsunderviser i meditation og mindfulness, og mode- og portrætfotograf Helle Moos inviterer unge med CP i alderen 15-36 år på en mesterlæreoplevelse i det grønne køkken og mad-fotografiets verden. Det bliver en aktivitetsdag med nye smagsoplevelser, tricks til madfotografering og tid til at dyrke fællesskabet og måske få nye venskaber. Deltagerne mødes i fotostudiet med indrettet køkken, hvor du vil blive sat sammen med andre deltagere i små grupper. Hver gruppe kreerer en lækker, simpel vegetarisk ret til en fælles middag, som vi spiser sammen, inden dagen afsluttes. Catherine vil introducere dig til grundsmage, kostsammensætning og basal viden om grønne måltider som en vej til klima-klog kost og sundhed. Helle vil vise dig, hvordan du med simple tricks kan lave billeder med din mobiltelefon, så maden kommer til at fremstå "instagram-lækkert”. Hvem ved - måske bliver du inspireret til at starte din egen mad blog ;-) Aktivitetsdagen er sponsoreret af Elsass Fonden og er gratis, du skal blot medbringe dit gode humør, snakketøj og mobiltelefon. Catherine og Helle ser frem til at tilbringe en dag sammen med dig og vil gøre deres bedste for, at du får en rigtig dejlig dag med gode smagsoplevelser, hygge i selskab med andre og beriget med gode mad-foto-fif. Tilmelding Aktivitetsdagen er den 4. juli klokken 10 - 15 på Skudehavnsvej 36D, 2150 Nordhavn, København. Der er plads til 8-10 personer, og toiletforholdene er desværre ikke kørestolsvenlige. Tilmelding efter først til mølle-princippet - så skynd dig at tilmelde dig på: moos.photo@mail.dk
Økonomiaftale og udligningsreform kan ramme tusindvis med særlige behov dobbelt
Udligningsreformen, som Folketinget vedtog sidste år, giver den såkaldte betalingskommune en økonomisk tilskyndelse til at anvende egne tilbud frem for et mere specialiseret tilbud uden for kommunen, når en borger skal have et specialiseret tilbud. For nyligt blev regeringen og kommunerne enige om en økonomiaftale for 2022, der vil forstærke de nævnte konsekvenser af udligningsreformen. Derfor har en lang række organisationer skrevet et fælles indlæg i Jyllands-Posten: Debatindlæg af Thorkild Olesen, formand, Danske Handicaporganisationer, Betina Hagerup, direktør for markeder, Dansk Erhverv, Anni Sørensen, formand, Lev, Jon Krog, branchedirektør, Selveje Danmark, Pia Allerslev, formand, CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese, Knud Kristensen, landsformand, Sind – Landsforeningen for psykisk sundhed, Kathe Bjerggaard Johansen, formand, Landsforeningen Autisme, Morten Lorenzen, direktør, Hjerneskadeforeningen, Charlotte Møller Pedersen, formand, FADD, Foreningen af Døgn- og Dagtilbud for udsatte børn og unge, Tue Byskov Bøtkjær, formand, Hjernesagen, Susanne Olsen, landsformand, Dansk Handicap Forbund, Jane Alrø Sørensen, generalsekretær, Bedre Psykiatri, bragt på JP.dk mandag den 21. juni og i Jyllands-Posten tirsdag den 22. juni 2021 Da Folketinget sidste sommer vedtog en ny udligningsreform, blev det samtidig vedtaget at ”belønne” kommuner økonomisk, der anvender et handicaptilbud eller et døgntilbud inden for egen kommunegrænse frem for et specialiseret tilbud uden for kommunen. Når en kommune placerer en borger i et tilbud – eller borgeren selv vælger et tilbud – uden for egen kommunegrænse, er kommunen fortsat forpligtet til at betale for borgerens ophold. Også efter flytningen. Før udligningsreformen fik den kommune, der betalte for borgerens ophold, en økonomisk kompensation i form af delvis udligning for den pågældende borger. Men med udligningsreformen mister den kommune, som borgeren flytter fra, al udligning for den pågældende borger. I stedet får den kommune, som borgeren flytter til, nu udligningen. Også selv om borgerens oprindelige kommune fortsat skal betale for borgerens ophold. Udligningsreformen giver med andre ord den såkaldte betalingskommune en økonomisk tilskyndelse til at anvende egne tilbud frem for et evt. mere specialiseret tilbud uden for kommunen. Den netop indgåede økonomiaftale mellem regeringen og kommuner risikerer at gøre ondt værre. For hvis kommunerne på grund af stram økonomi i endnu højere grad vælger at anvende tilbud i egen kommune – frem for et mere specialiseret tilbud uden for kommunen – vil det forstærke udligningsreformens i forvejen skadelige konsekvenser. Det vil ramme de mennesker, som har mest brug for hjælp, og kan blive en motor for yderligere afspecialisering. Samtidig vil de højt specialiserede handicaptilbud, som modtager borgere fra en række forskellige kommuner, få betydeligt færre borgere og risikerer i et betydeligt omfang at skulle lukke eller slække på fagligheden. Det gælder offentlige såvel som ikkeoffentlige tilbud, som modtager borgere fra flere kommuner. En lukning af de specialiserede tilbud vil dermed ramme de borgere, der har mest brug for hjælp, og forstærke den allerede igangværende afspecialisering. Regeringen har gentagne gange fremført – ikke mindst i forhold til evalueringen af det specialiserede socialområde – at man vil kæmpe for, at borgerne altid får den rette specialiserede indsats. Det ønske understøttes ikke af udligningsreformen, der gør det dyrere for kommunerne at anvende det rigtige tilbud, hvis det ligger uden for kommunen. Vi er derfor bekymrede for de tusindvis af borgere, som aktuelt bor på for eksempel specialiserede botilbud uden for egen kommunegrænse. Og for de borgere, der fremover vil opleve, at det rigtige tilbud fravælges til fordel for det lokale. Forligspartierne blev i forbindelse med vedtagelse af udligningsreformen enige om, at regeringen skulle udarbejde en dybdegående analyse med henblik på at finde en løsning på reformens uheldige konsekvenser. Analysen havde deadline ved udgangen af 2020. Men næsten seks måneder efter deadline foreligger analysen fortsat ikke. Det er en problematisk forsinkelse, som kan få voldsomt negative konsekvenser for de borgere, der ikke tilbydes det rigtige tilbud – blot fordi det ligger på den anden side af kommunegrænsen. Indenrigs- og boligministeren er nu indkaldt i samråd den 22. juni for at redegøre for udligningsreformens konsekvenser. Og med god grund. For der er reel fare for, at de skæve incitamenter, der blev skabt med udligningsreformen, vil sætte sig i kommunernes planlægning og visitationspraksis allerede nu, hvis ikke der hurtigst muligt findes en løsning. Ikke mindst efter den netop indgåede økonomiaftale. Vi opfordrer derfor partierne bag udligningsreformen til hurtigst muligt at rulle dette hjørne af udligningsreformen tilbage. Alternativt finde en anden løsning, så kommunerne i stedet får styrkede incitamenter til at vælge det tilbud, der bedst matcher borgerens behov. Det er trods alt menneskers ve og vel, det handler om. --------------------- Du kan læse hele debatindlægget på: jyllands-posten.dk (ligger bag betalingsmur)
Frederik og Emma debuterede ved DM i paracykling
En smuk cykelrute i Give var rammen, da Dansk Cykel Union i weekenden holdt Danmarksmesterskabet i landsvejscykling. En del af det store arrangement var Parasport Danmarks afvikling af mesterskabet i paracykling. Her debuterede to af CP Danmarks medlemmer, Frederik Jessen og Emma Lund, der begge fik nogle forrygende oplevelser på deres cykler. Begge er tilknyttet den nye satsning i Roskilde Cykle Ring, og begge gjorde det rigtig godt, selv om det var første gang, de deltog i et cykelstævne. Emma Lund endda så fremragende, at hun vandt DM-guld i dameklassen T2. Og det på trods af kun ganske kort tids træning. Men at hun er i besiddelse af et stort talent, beviste hun i såvel enkeltstart som i linjeløbet, der begge talte med i det samlede resultat. Her var tiderne så gode, at hun stod med guldmedaljen om halsen, da præmierne blev uddelt. Frederiks udfordringer Også for Frederik var det hans første løb - og så oven i købet et DM! Det blev et løb med store udfordringer. I enkeltstarten på 8,4 kilometer, hvor deltagerne skulle køre en lille rute fire gange, stødte han på den første udfordring. Som ’nybegyndere’ glemte både Frederik og hans mor, Karina, som samtidig fik sin debut som holdleder, at tælle omgange. Det betød, at Frederik fik kørt fem omgange i stedet for fire. Det havde dog heldigvis ingen betydning for resultatet, men det gav lidt flere kilometer og mere mælkesyre i benene, og det kunne mærkes ved eftermiddagens linjeløb, hvor feltet kørte samlet. Flere klasser var slået sammen, så konkurrencen var hård, og da Frederik i starten af løbet ramte en kantsten og fik et hold i ryggen, så det lidt sort ud. Men han kørte et flot løb og gennemførte i super fin stil, selv om det ikke blev til en topplacering. - Det var i øvrigt et super flot arrangement med 38 seje paraatleter, der gav den max gas, fortæller Karina, der samtidig kan berette om høj stemning, strålende sol og en god tur hjem, hvor Frederik allerede havde høje forventninger til de kommende løb i både ind- og udland.
Sælungerne flytter til Esbjerg Handicap Idræt
- Når Peter er med til svømmeafslutningen, så er der ingen vej udenom. Så ryger jeg i vandet! Svømmeleder Karna Gregersen var helt forberedt på en vandtur med tøj på, da svømmeklubben Sælungerne i Esbjerg havde sidste svømmedag den 16. juni. Kort før saftevandspausen hankede svømmeren Peter og livredderen Carsten, kærligt men dog med fast hånd, op i Karna, der røg en tur i bassinet. Præcist som hun har prøvet det så mange gange før, når sæsonen slutter. Til beroligelse for alle kom Karna op igen med stort smil på læben, klar til at servere pølsehorn, saftevand og kaffe til de knap 25 svømmere, ledere og forældre, der var med til at lukke Sælungernes sæson nummer 43. En sæson, som langt hen ad vejen har været præget af corona-nedlukninger, og som samtidig blev den sidste under CP Danmark. Lokal klub overtager svømningen Men Sælungerne fortsætter. Når den nye sæson starter igen den 1. september, har Esbjerg Handicap Idræt (EHI) overtaget svømmeaktiviteten. Den lokale tilgang, som EHI står for, giver nogle klare fordele for svømmerne, der kan deltage i flere idrætsaktiviteter for det samme kontingent. Også klubben får fordel af flere lokale tilskudsmuligheder til stævner og transport. Sammen med Karna Gregersen følger flere af klubbens instruktører med over i EHI. Selv om det er lidt vemodigt, er hun dog fuld af fortrøstning og glæder sig til, at svømmesæsonen starter igen til september. Inden da slutter Sælungerne sæsonen med en stor fest i EFG-Hallen den 26. juni, hvor et halvt hundrede deltagere er tilmeldt. Og kender man Karna og hendes hjælpere ret, så skal det nok blive et festligt punktum på sæsonen.
MitID afløser NemID
De første danskere vil fra august kunne få MitID, der afløser NemID, og som løbende rulles ud. Det forventes, at alle danskere er på til juni næste år. Baggrunden for at indføre MitID er at gøre Danmark klar til fremtidens digitale udfordringer og muligheder. MitID bliver godt beskyttet mod identitetstyveri, da du kan få besked både gennem MitID-appen, på SMS eller e-mail, hvis nogen for eksempel forsøger at logge ind med dit personlige MitID fra en ny enhed eller med en forkert adgangskode. MitID kan bruges til alt det, vi tidligere har brugt NemID til, for eksempel at tjekke årsopgørelsen, kommunikere med det offentlige eller gå på netbanken. Det betyder et farvel til NemID-nøglekortet og goddag til: MitID app: MitID er først og fremmest en app til smartphone eller tablet. Med appen kan man med et swipe overføre penge eller logge ind på en digital selvbetjening. MitID kodeviser: MitID kodeviser er et alternativ til dem, der ikke har mulighed for at bruge MitID app. MitID kodeviser er en lille elektronisk enhed, der viser en engangskode, som man indtaster, når man skal bruge MitID. MitID kodeoplæser: MitID kodeoplæser er et alternativ til dem, der ser dårligt eller har et synshandicap. MitID kodeoplæser har en skærm, hvor koden vises - eller den kan læse koden højt. Der kan tilsluttes høretelefoner, så ingen andre kan høre med. Hvad skal jeg gøre? Du skal vente, indtil du får direkte besked via din netbank, mobilbank eller via digital post, om at du kan få MitID. I august lanceres en kampagne, der skal hjælpe alle godt i gang. Har du brug for hjælp i overgangen fra NemID til MitID, skal du som hovedregel henvende dig til din bank – alternativt kan du ringe eller skrive til MitID Supporten (Det samlede Supporttilbud) eller gå til borgerservice. Når du er kommet i gang med MitID, kan du få hjælpe i din bank eller i MitID Supporten. Selvom du får MitID, skal du beholde NemID et stykke tid, fordi der kan være enkelte steder, hvor du stadig skal bruge NemID, indtil det er endeligt udfaset. Du får besked, når du ikke længere skal have NemID – enten af din bank eller af Digitaliseringsstyrelsen. Du kan læse mere om MitID, som Danske Handicaporganisationer har givet input til, hos: Digitaliseringsstyrelsen
Nye regler hvis du er undtaget for test og coronapas
Personer, der af medicinske årsager eller som følge af fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse ikke bør få foretaget en COVID-19 test, er undtaget for krav om test og coronapas. Men fra den 1. juli bliver det et krav, at disse borgere kan vise dokumentation for deres undtagelse. Dokumentationen udstedes af de kommunale borgerservicecentre, og borgere, der er undtaget for test, kan fra den 25. juni henvende sig til borgerservice for at få dokumentationen udleveret. Kravet om dokumentation indføres for at skabe størst mulig klarhed om borgernes og kontrollanternes pligter i forbindelse med coronapasset og for at begrænse mulighederne for misbrug af undtagelsesreglerne. Mistænkeliggjort Hidtil har en undtagelse beroet på troværdigheden af borgerens udsagn, men det har dog vist sig at være uhensigtsmæssigt både for borgeren, der kan opleve at blive mistænkeliggjort, og for kontrollanterne, som i visse situationer har haft svært ved at vurdere, om kundens udsagn er korrekt. Dokumentationen vil blive udleveret af kommunernes borgerservicecentre på baggrund af en tro- og loveerklæring, hvor borgeren skriver under på at have en gyldig sundhedsfaglig grund til undtagelse. Du kan læse mere om, hvilke sygdomme og tilstande, der anses som gyldige årsager til undtagelse for COVID-19 test (både PCR og hurtigtest) og dermed også for kravet om coronapas hos: SundhedsministerietHvis du er i tvivl, om du har en af de gyldige årsager til undtagelse, kan du kontakte egen læge med henblik på en lægefaglig vurdering af din tilstand, som eventuelt kan berettige til undtagelse. Sådan får du udstedt dokumentation Skal du have udstedt en undtagelse, skal du: - Henvende dig fysisk hos din lokale Borgerservice. Nogle steder er der krav om tidsbestilling. Undersøg dette inden, du tager afsted. - Husk at medbringe pas, kørekort, sundhedskort eller andet offentligt udstedt identitetskort. Du skal ikke medbringe sundhedsfaglig dokumentation for din sygdom eller tilstand. - I borgerservicecentret skal du underskrive en tro- og loveerklæring om, at du er berettiget til undtagelse for test og coronapas. Det vil være strafbart, hvis du angiver, at du er undtaget, uden at dette er tilfældet. Hvis du ikke selv er i stand til at underskrive, kan din værge underskrive på vegne af dig. Hvis du er under 18 år, kan forældremyndighedsindehavere underskrive. - Borgerservice udsteder dokumentationen for undtagelse til dig. - Du kan nu fremvise din gyldige dokumentation for undtagelse, hvor der er krav om test eller coronapas. Dokumentationen skal altid fremvises sammen med pas, kørekort, sundhedskort eller andet offentligt udstedt identitetskort. Dokumentationen er gyldig i tre måneder fra udstedelsesdatoen.
'Vores besøg i Uganda'
Thomas Michael Arpe har cerebral parese (CP) og har mange års erfaring med at skabe projekter for mennesker med CP i Uganda. For nyligt var han i det afrikanske land og har skrevet denne beretning: Jeg har været i Uganda med Rasmus Storgaard (frivillig, red.) på sidelinjen. Det vil sige over Skype. Det er lidt for hårdt for ham at rejse i Uganda. Det er også ved at være lidt hårdt for mig, det der med at komme ud og ind af biler. Men vi gør det, fordi vi brænder for vores organisation, UNAC, som vi har lavet igennem CP Danmark. UNAC er blevet stor på kort tid. Jeg tror, det er fordi, vi har CP, så de kan se nogle rollemodeller i os i stedet for en kontormus, der bare kommer ned og laver et projekt. UNAC har opnået meget på få år. De har startet to børnehaver, så forældrene kan gå på arbejde uden at tænke på deres børn. Det vil sige, de har råd til at have deres børn. Der kommer mad på bordet hver dag. Jeg har også hjulpet dem med fysioterapi, og det har gavnet dem rigtig meget. Nu får de daglig træning af forældrene. Et af de store problemer er stadigvæk fædrene, der forlader familien. De tror, at mødrene kun kan føde børn med CP, fordi de er forheksede. Men det har UNAC også fokus på. Vi skal være stolte af, at UNAC er nået så langt. De har deres egen bil, så de kan hente de hårdest ramte med CP. For det er sådan i Uganda, at når man tager en boda boda ( en motorcykel man sidder bagpå) rundt i Uganda, kan det være udfordrende, hvis man sidder i kørestol eller har svært ved at holde fast. Derfor kan det være svært for nogle med CP at deltage i UNACs aktiviteter som medlem. I Uganda har hver fjerde med et handicap, CP, så der ligger et stort arbejde foran dem. Jeg synes, de gør et godt stykke arbejde. Et af deres projekter, som jeg ikke troede på ville give noget, men som alligevel har gjort det, er et kyllingeprojekt. Det er medlemmer, der passer kyllinger, indtil de er klar til at blive solgt og overskuddet går til UNAC. Det er et godt projekt, som vi danskere ikke troede på, så det viser, at UNAC gerne vil stå på egne ben. Men de har stadigvæk brug for hjælp, derfor er Rasmus og jeg gået med i et fællesprojekt med DHF og andre partnere. Denne tur er arrangeret igennem DHF for at afslutte det gamle projekt, CP Danmark havde, og begynde på det nye, store fælles projekt, der går ud på at styrke hinanden og lære og bruge hinanden og lave nogle arrangementer sammen i stedet for at bekrige hinanden og kæmpe om hinandens medlemmer. Men mine planer blev ændret. Dagen efter jeg ankom, lukkede det hele ned. Jeg overvejede at tage hjem igen, for alle mine møder blev aflyst på grund af corona. Men så røg jeg i tænkeboksen; jeg skulle have noget ud af mit besøg, og det fik jeg. Jeg lavede en video til CP Danmark, og jeg er selv tilfreds med den video. Det er en journalist fra Uganda, som har lavet den sammen med mig. Vi var ude at besøge to forældregrupper, der fortæller om, hvad de har fået ud af at være medlem af UNAC. Det er en meget rørende lille film. Derudover havde jeg møde med Christine, direktør for UNAC, hvor vi gennemgik det gamle projekt. Det var meget lærerigt, jeg opdagede, hvor vigtig en brik, vi var i UNAC. Jeg havde også nogle hjælpemidler med til dem, nogle jeg havde fået fra Skejby Sygehus – dem blev de glade for. Derudover har jeg mødt en journalist, da jeg var i kirke. Han tog mig med ud på en radiostation, der hedder MAMA Radio. Det viser sig, at den er for handicappede og kvinder primært, og der er fri taletid i radioen. Det vil sige, man kan bare komme, hvis man har en god historie, så får man den i radioen. Journalisten lovede mig at gøre mere for mennesker med CP i Uganda. Du kan se en video om Thomas' besøg i Uganda på YouTube.
Følg uddelingen af Helene Elsass Prisen online
Alle interesserede får nu mulighed for at se med, når Helene Elsass Prisen 2021, der uddeles i et samarbejde mellem CP Danmark og Elsass Fonden, bliver uddelt den 24. august. Det fysiske arrangement foregår som altid hos Elsass Fonden i Charlottenlund, hvorfra der denne gang også bliver sendt live fra uddelingen. Prisen skulle oprindeligt have været uddelt den 4. februar, den dag hvor Helene Elsass, fondens stifter, ville være fyldt 100 år. Men som med mange andre begivenheder kom corona desværre i vejen, og uddelingen blev udskudt. Derfor er det nu i august, alle med spænding kan se frem til, hvem der bliver hædret for at gøre en særlig indsats for mennesker med cerebral parese. Se med online Vil du gerne følge begivenheden, så kan du som noget nyt se med online, når H.K.H. Prinsesse Benedikte overrækker prisen for fjerde gang. Du skal tilmelde dig på forhånd - senest den 19. august - og så vil du modtage link til den direkte visning før begivenheden. Se programmet og tilmeld dig her: elsassfonden.dk
Ny telefontid i rådgivningen
Som medlem af CP Danmark kan du få telefonrådgivning om socialfaglige spørgsmål, hvor vi rådgiver dig ud fra din konkrete situation, henviser til lovgivning og hjælper dig på vej. Socialrådgiver Mia Ibæk Touborg tilbyder telefonrådgivning tre gange om ugen, og fra den 10. august kan du ringe til Mia: Tirsdag kl. 15-18 Onsdag kl. 10-12 Fredag kl. 9-10 på rådgivningsnummeret 38 14 88 98. Har du brug for rådgivning omkring den kognitive del af cerebral parese, så har CP Danmarks psykolog, Klaus Christensen, bred erfaring med at rådgive fagfolk, pårørende og mennesker med CP. Læs mere og find Klaus’ rådgivningstider her: cpdanmark.dk
CPOP søger medlemmer til brugerråd
Styregruppen i CPOP vil gerne inddrage relevante personer i et kommende brugerråd. Baggrunden er et ønske om at få meninger og holdninger fra brugerrådet til at udvikle CPOP for eksempel omkring arbejdsgange og kommunikation. Derfor søger CPOP medlemmer til et brugerråd. Er du: • forælder til et barn med CP• voksen med CP• ung med CP (15 - 26 år) og ønsker du at være med til at udvikle CPOP, så er det dig, CPOP søger. Sammensætning Formålet med brugerrådet er både at sikre en optimal informationsvej, men også at inddrage medlemmer af brugerrådet aktivt i rådets arbejde generelt. Brugerrådet mødes ca. to gange årligt og vil få følgende sammensætning: - 2 forældre som har et barn med CP- 2 voksne med CP- 1 ung med CP (15-26 år)- 1 repræsentant fra CP Danmark- 1 repræsentant fra Elsass Fonden- 2 repræsentanter fra den Nationale Styregruppe, CPOP Der er ikke tilknyttet honorar til opgaven i brugerrådet. Er du interesseret i at blive en del af brugerrådet? Så send en ansøgning senest mandag den 20. august kl. 12.00 til en af nedenstående personer, der også kan svare på evt. spørgsmål. Læs mere om CPOP på: www.cpop.dk Helle Maegaard Siggaard, Regional Koordinator for CPOP i Region Sjælland, mail: hmsi@regionsjaelland.dk, Mobil: 93 56 69 68 kl. 9.00 – 15.00 eller Bjarne Møller-Madsen, Klinisk professor Børneortopædkirurgi, Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitets Hospital AUH , mail: bmm@clin.au.dk, Mobil: 20 40 80 25 kl. 9.00 – 15.00
Lokalpuljen booster CP Danmarks kredsaktiviteter
Lokalpuljen yder støtte til aktiviteter, der har til formål at styrke det lokale handicappolitiske arbejde. Det kan for eksempel være kurser, temadage, møder med lokalpolitikere og aktiviteter, der skaber synlighed om handicap i befolkningen. - Jeg er utrolig glad og stolt over, at vores kredse i den grad har taget Lokalpuljen til sig. Vi har denne gang – og i øvrigt også ved de andre ansøgningsrunder – fået et utrolig vigtigt tilskud til vores aktiviteter i kredsene, siger CP Danmarks landsformand, Pia Allerslev, og fortsætter: - Mest glad er jeg for bredden i ansøgningerne. Både denne gang og over tid så er det et meget stort udsnit af foreningens kredse, der har søgt – og der kommer hele tiden nye til. Det er enormt opløftende og har en enorm betydning for vores lokale arbejde. Kredsene har søgt og fået støtte til mange forskellige typer af aktiviteter. Der er stort fokus på aktiviteter op mod kommunalvalget i november, oprustning omkring vores deltagelse i handicaprådene, foredragsarrangementer, men der er også søgt om og bevilget midler til sociale arrangementer. Kredsene fik ved ansøgningsrunden i 2020 675.000 kroner til lokale projekter. Ansøgerne til denne runde har fået besked fra Danske Handicaporganisationer, og der bliver en ny og noget mindre ansøgningsrunde med Lokalpuljen til efteråret.
Udligningsreformen peger den forkerte vej på handicapområdet
Regeringen og et stort folketingsflertal vedtog i foråret 2020 en stor og meget kompleks reform af den økonomiske udligning mellem kommunerne. Men på handicapområdet kan reformen få dybe og uheldige konsekvenser. Reformen giver nemlig kommunerne et stærkt økonomisk incitament til at holde borgere hjemme i kommunens egne botilbud frem for at vælge bedre og mere specialiserede tilbud uden for kommunen. Kommunerne kan i givne situationer spare helt op til 150.000 - 300.000 på at give borgeren et tilbud hjemme frem for et specialiseret tilbud i nabokommunen. Penge i den størrelsesorden er adfærdsdefinerende - selv i en kommune. Derfor har CP Danmark sammen med en række andre organisationer på området skrevet et debatindlæg, for at få indenrigsminister Kaare Dybvad Bek og socialminister Astrid Krag til at rette op på sagen. Debatindlægget kan læses på jyllands-posten.dk (hvis man er abonnent) eller herunder: Debatindlæg af Thorkild Olesen, formand, Danske Handicaporganisationer, Betina Hagerup, direktør for markeder, Dansk Erhverv, Anni Sørensen, formand Lev, Jon Krog, branchedirektør, Selveje Danmark, Mogens Wiederholt, direktør, CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese, Charlotte Møller Pedersen, formand, FADD, Foreningen af Døgn og Dagtilbud for udsatte børn og unge, Susanne Olsen, landsformand, Dansk Handicap Forbund, Tue Byskov Bøtkjær, formand, Hjernesagen, Kathe Bjerggaard Johansen, formand, Landsforeningen Autisme, Morten Lorenzen, direktør, Hjerneskadeforeningen JP.dk den 7. juli 2021 Der er væsentlige fejl i udligningsreformen, og det er en bunden opgave at rette op på dem, hvis ikke de skal medføre dårligere hjælp til nogle af de allermest udsatte borgere i det her land, mener underskriverne bag indlægget. Indenrigs- og boligministeren må have det som bygherren, der efter flere års besværligt og dyrt byggeri kigger på det færdige hus og må konstatere, at der er fejl i de skjulte installationer. Det er træls, men der skal gøres noget ved det, hvis ikke der skal opstå større og værre problemer i de kommende år. Indenrigs- og boligministeren har ikke bygget huset, men han har arvet en udligningsreform, der bygger på tidligere aftaler, og som er kommet i stand efter flere års analysearbejde og tunge politiske forhandlinger. Dygtigt har hans forgænger manøvreret et forlig på plads, der kunne tilfredsstille kommuner og politiske fløje. Derfor er det forståeligt, at appetitten på at genåbne reformen ikke er så stor. Problemet er blot, at der er problemer med de skjulte installationer i udligningsreformen. Fejl, som forværrer de tidligere, og som er så skjulte, at selv ikke embedsmændene opdagede dem, da reformen blev udformet. Først i sidste øjeblik gik det op for regeringen og forligspartierne, at afskaffelsen af det såkaldte betalingskommuneprincip i forbindelse med udligningsreformen ville få store konsekvenser for det i forvejen hårdt plagede specialiserede socialområde. Ingen kan rigtig forklare, hvorfor man afskaffede betalingskommuneprincippet. Det nyligt afholdte samråd gav ingen nye svar, ud over et spagt forsøg på at forklare det med, at nogle kommuner vist snød før. Hvem der snød, hvor meget de snød, eller om de overhovedet snød, kan ingen rigtig svare på. Det ligner mere en efterrationalisering end et beslutningsgrundlag. Normalt gælder der det princip, at hvis noget ikke kan forklares, ja, så kan det ikke forsvares. Det princip bør også gælde i forhold til udligningsreformen. For det er ikke småpenge, vi har at gøre med. I over 50 pct. af alle botilbudssager er udligningsgevinsten på over 150.000 kr. pr. borger om året, hvis en kommune beholder en borger inden for kommunegrænsen frem for at visitere til et mere specialiseret tilbud i en anden kommune. For de 17 pct. dyreste sager er udligningsgevinsten fra 250.000 kr. til +300.000 kr. pr. borger pr. år. Beløb i den størrelsesorden er adfærdsdefinerende og til at tage og føle på for kommunale sagsbehandlere, der løbende bliver pålagt at effektivisere og spare på driften. Ikke mindst, fordi beløbet bliver til milliarder, når man ser på størrelsen af det samlede område. Der er med andre ord væsentlige fejl på de indre installationer i udligningsreformen, og der er brug for at rette op på fejlene hurtigst muligt. Det er en bunden opgave, hvis ikke fejlene skal medføre yderligere afspecialisering og dårligere hjælp til nogle af de allermest udsatte borgere i det her land.
PL-weekend: Et tilbud du ikke kan sige nej til
Sikke en fantastisk sportssommer. Først var der EM i fodbold, så Tour de France, hvor Jonas Vingegaard var stjernen, og sidst har vi oplevet OL i Tokyo, hvor de danske atleter med stor succes hev 11 medaljer hjem. Det har været stort – men det var kun opvarmningen. Nu begynder de rigtige lege – de Paralympiske Lege den 24. august. Og det kan du blive en del af. Takket være gode kontakter og fint tilskud har Mansoor Siddiqi og CP Danmark Storkøbenhavn arrangeret en fantastisk PL-weekend i dagene 27.-29. august i Vejen Idrætscenter. En hel weekend med forskellige sportsaktiviteter, socialt samvær og kontakt med de danske paralympiske deltagere i Tokyo. Hurtig tilmelding – så er du med Det bliver sjovt – og det bedste ved det hele er, at der stadig er ledige pladser. Arrangementet er for alle over 16 år med cerebral parese, uanset om du er øvet sportsudøver eller aldrig har dyrket idræt før – og uanset hvor i landet du bor. Der er plads til alle – også til hjælpere. Hele weekenden, kost og logi inklusiv, koster blot 300 kroner, og har du behov for at have en hjælper med, så er hjælperen gratis. Hurtig tilmelding er nødvendig – senest den 18. august - på dette link: https://eu.jotform.com/parasportdanmark/cp-danmark-weekend-PL Flot program Der er lavet et spændende program fra fredag kl. 16 til søndag efter frokost, hvor deltagerne får mulighed for at prøve kræfter med bl.a. atletik, elhockey, boccia, powerchair football og Frame Running. I løbet af weekenden vil der desuden være to oplæg. Det ene står Parasport Danmark for, i det andet fortæller Noa Bak Pedersen - som er forhenværende CP fodboldlandsholdsspiller og nuværende CP-landsholdsløber - hvad parasporten har betydet for ham.
Stort tema om sport og CP
I august-udgaven af CP INDBLIK kan du læse landsformand Pia Allerslevs leder om udviklingen af et nyt og moderne Jonstrupvang i et samarbejde mellem CP Danmark, Elsass Fonden, Region Hovedstaden samt bestyrelsen og ledelsen på Jonstrupvang. Pia Allerslev skriver blandt andet: Det er vigtigt for CP Danmark, at der findes højt specialiserede, højt kvalificerede og fagligt skarpe tilbud til mennesker med cerebral parese, hvor fagligheden går hånd i hånd med det ultimative succeskriterie: at skabe boliger, der kan fungere som et hjem, en base, hvorfra beboerne kan udfolde et selvstændigt liv, uagtet man har et stort og omfattende støttebehov. Du kan også læse lederen her: Forvent det utænkelige Magasinet sætter denne gang fokus på sport og CP, da vi nærmer os starten på de Paralympiske Lege i Tokyo. Mød tre sportsudøvere med CP, der skal til PL og dyste, og læs om Britt, der snart runder sit marathon nummer 100 i frame running (tidl. racerunning). Er I en ny familie med CP, så er der et godt tilbud til jer. Familienetværket er familier med børn med CP, der hjælper hinanden. Læs mere i CP INDBLIK. Kristian Hegaard var det første medlem af Folketinget i kørestol, læs mere om hans rolle som folketingsmedlem med handicap (bemærk at artiklen og bladet blev trykt i starten af august, inden Kristian Hegaard trak sig fra Folketinget). Familiedag med fokus på social deltagelse, Den politiske dagsorden, en status på Smart Home-teknologi og en historie fra en fantastisk venskabsweekend i Grenå er også blandt emnerne, du kan nyde i magasinet. Du finder CP INDBLIK i din postkasse eller her.
To nye film om CP fra Socialstyrelsen
Socialstyrelsen udgav i 2019 en forløbsbeskrivelse om, hvordan kommunerne bedst kan tilrettelægge indsatserne til børn og unge med cerebral parese (CP). CP Danmark var med i følgegruppen bag arbejdet med forløbsbeskrivelsen og bidrog med at anbefale fagpersoner til arbejdsgruppen. Vi mener, at forløbsbeskrivelsen er et godt værktøj, som forældre til børn og unge med cerebral parese kan bruge for at sikre den rette indsats for deres barn. Forløbsbeskrivelsen anvendes af 30 kommuner og bruges især til at få viden om centrale indsatser og metoder til målgruppen. Socialstyrelsen har nu skabt to film. Den ene film introducerer til forløbsbeskrivelsens anbefalinger, mens den anden fortæller om den børneneuropsykologiske undersøgelse af et barn, hvor der er mistanke om eller konstateret komplekse følger af cerebral parese. Du kan finde begge film på YouTube: Introduktion til den anbefalede indsats til børn og unge med komplekse følger af cerebral parese Den børneneuropsykologiske undersøgelse: Børn og unge med komplekse følger af cerebral parese
Bekymring for nye udfordringer med vederlagsfri fysioterapi
Ved den seneste overenskomst mellem Danske Fysioterapeuter og KL/Danske Regioner blev der aftalt et loft over udgifterne til den vederlagsfri fysioterapi. Når det økonomiske loft bliver nået, så er fysioterapeuterne forpligtet til at arbejde for, at loftet ikke overskrides. Derfor har det de seneste år været en genkommende oplevelse hen på efteråret, at mange mennesker med cerebral parese har fået aflyst deres fysioterapi, har fået konverteret individuel træning til holdtræning eller er blevet sat på venteliste. - Fysioterapi er helt afgørende for mange af vore medlemmers helbred og livskvalitet. Derfor er det på ingen måde acceptabelt, at behandling, som er ordineret af en læge, sættes på pause, fordi det økonomiske loft ikke er tilstrækkeligt. Tidligere års pauseringer, og ikke mindst den store nedlukning under corona, viste med alt tydelighed, hvor vigtig fysioterapi er for mennesker med cerebral parese, siger CP Danmarks direktør, Mogens Wiederholt. Og netop coronanedlukningen er en pointe, fordi nedlukningen også betød, at den økonomiske ramme for 2020 langt fra blev brugt. Der er således en betydelig reserve fra 2020, som bør kunne anvendes i 2021. - De mennesker, som betalte en høj pris under coronanedlukningen, skal ikke endnu engang lide under manglende fysioterapi. Vi er derfor rigtig glade for, at Danske Handicaporganisationer og Danske Fysioterapeuter er gået ud i et samlet opråb til politikerne om at suspendere den økonomiske ramme for 2021, så ingen skal opleve et efterår uden eller med reduceret fysioterapi. Det initiativ støtter vi fuldt og helt, slutter Mogens Wiederholt. Danske Handicaporganisationer og Danske Fysioterapeuters appel til politikerne er bragt som debatindlæg i Jyllands-Posten. Oplever du uregelmæssighed i din fysioterapi, som følge af loftet, så hører vi meget gerne om det på: cpdanmark@cpdanmark.dk
Målsætningen er 5-7 medaljer ved de Paralympiske Lege
- Det er et stærkt dansk hold, vi sender til PL i Tokyo, og det er ikke svært at få øje på de mest oplagte medaljekandidater, fortæller Michael Møllgaard Nielsen, der er elitechef i Parasport Danmark og klar til at melde en resultatmålsætning ud sammen med DIF og Team Danmark. - Daniel Wagner er lige nu bedre end nogensinde før i længdespring, og Peter Rosenmeier stiller op som forsvarende bordtennismester ved EM, VM og PL. De to har gjort det før og skal vise vejen for debutanter som Lisa Kjær Gjessing (taekwondo), Tobias Thorning Jørgensen (dressur) og Cathrine Rosengren (badminton), der også hører til i den absolutte verdenselite. Elitechefen ser dog også andre gode muligheder, bl.a. i dressur hvor Danmark er repræsenteret af fire verdensklasseryttere – en af dem er Caroline Cecilie Nielsen, som du kan læse mere om her. Også svømmeren Amalie Vinther (læs mere om Amalie her) kan gå hen og lave et flot resultat, og så bliver det spændende at følge landsholdet i kørestolsrugby, hvor Sebastian Frederiksen (læs mere om Sebastian her) er en vigtig brik. Holdet er i konstant udvikling og tørner nu sammen med de absolut bedste nationer for første gang i PL-historien. Du kan i øvrigt læse mere om truppens tre deltagere med cerebral parese, Caroline, Amalie og Sebastian, i det nye nummer af medlemsmagasinet CP INDBLIK. Masser af tv-tid på DR2 Du kan følge PL-konkurrencerne på DR2 hver dag, og DR1 sender Guld til Danmark hver dag kl. 18.10. På grund af tidsforskellen er der mange udsendelser om natten og i formiddagstimerne. Følg med i tv-oversigten. Også dr.dk vil være spækket med reportager fra PL. Hvis man skal sætte målsætningen om 5-7 medaljer lidt i relief i forhold til de seneste tre Paralympiske Lege, så opnåede Danmark 7 medaljer i Rio i 2016 (1 guld, 2 sølv og 4 bronze), 5 medaljer i London 2012 (1 guld, 4 bronze) og 9 medaljer i Beijing i 2008 (3 guld, 2 sølv, 4 bronze). PL starter med åbningsceremoni den 24. august og slutter den 5. september. Dagen før, den 23. august, sender DR dokumentaren 'De Paralympiske Lege: Et uretfærdigt spil'. Til slut lige en servicemeddelelse: Det officielle danske OL- og PL-hashtag er #allfordenmark
Færøsk ildsjæl modtager Helene Elsass Prisen 2021
Helene Elsass Prisen tildeles en person, der har gjort en særlig indsats for mennesker med cerebral parese (CP). Og det er præcis, hvad årets prismodtager har gjort. Uden andet motiv end at hjælpe andre mennesker har færøske Katrin Jacobæus arbejdet for at forbedre forholdene for mennesker med cerebral parese på Færøerne. Det har hun gjort via sit arbejde som fysioterapeut på Landssygehuset i Thorshavn, som initiativtager til indførelsen af CPOP-opfølgningsprogrammet og som nyudnævnt formand for CP-foreningen på Færøerne. Prisen blev overrakt af H.K.H. Prinsesse Benedikte, der er protektor for både Elsass Fonden og CP Danmark, ved et arrangement i Elsass Fonden den 24. august. - På dagen, hvor de Paralympiske Lege begynder, er det en stor ting at kunne uddele Helene Elsass Prisen. Samtidigt er det året, hvor Helene Elsass kunnet have fejret sin 100-års fødselsdag. Helenes far, Ludvig Elsass havde et motto, som lyder: ” I medgang på vagt - i modgang dobbelt kraft!” Uden at vide det, ramte han plet i forhold til Parasport Danmarks motto for legene i år: “Ingen vinder alene!”, fordi der skal dobbelt kraft i mere end én forstand til at yde en ekstraordinær indsats - især når man har “særlige udfordringer”. Dette har årets prismodtager taget til sig, og i den grad kæmpet for, og fået så fin succes med, siger Elsass Fondens formand, Nick Elsass. CP Danmarks landsformand er enig i, at prisen falder på det helt rigtige sted. - De geografiske vilkår og det forhold, at der kun er relativt få mennesker på Færøerne, der har CP tæt inde på livet, gør det ekstraordinært udfordrende at arbejde frivilligt for at forbedre vilkårene for mennesker med CP. Derfor er jeg utrolig stolt over, at vi med Helene Elsass Prisen kan påskønne og støtte det enormt værdifulde arbejde, som Katrin og CP Foreningen på Færøerne udfører. Prisen kan ikke falde et bedre sted, siger CP Danmarks landsformand, Pia Allerslev. Større fokus på CP-området Katrin er uddannet i Danmark, og i studietiden var hun handicaphjælper for en pige med cerebral parese. Her opstod hendes interesse for CP-området, en interesse der har fulgt hende i arbejdslivet. På sygehuset i Thorshavn erfarede hun, at der faktisk var ret mange børn med CP, men det stod ikke klart, hvilken behandling de skulle have, og der var ikke fokus på den kognitive side af cerebral parese. Også lovgivningsmæssigt fandt Katrin ud af, at man var langt bagud på Færøerne, ikke kun omkring behandling, men også mulighederne videre i livet med støtte til skole, uddannelse og bolig. Derfor meldte hun sig ind i den færøske CP-forening, der drives på frivillig basis. Foreningen havde i flere år kørt uden de store armbevægelser, men efter Katrin blev valgt som formand, har hun nu sammen med bestyrelsen igangsat en plan, der skal øge kendskabet til foreningen og ikke mindst til CP-gruppens behov, som ikke har fyldt særligt meget i samfundet. Denne imponerende og engagerende indsats er Katrin Jacobæus nu blevet hædret for med Helene Elsass Prisen 2021. Om prismodtageren Katrin Jacobæus er 40 år, gift med Sjúrður og har to børn på 4 og 7 år. Hun blev uddannet som fysioterapeut på Skodsborg Fysioterapiskole og har boet i Danmark fra 2006 til 2017, hvor hun flyttede tilbage til Færøerne og startede sin egen fysioterapeutklinik, inden hun senere blev ansat på Landssygehuset (Landssjúkrahúsið) i Thorshavn. Om Helene Elsass Prisen Helene Elsass Prisen tildeles en person, et projekt eller en institution, der har gjort en særlig indsats for mennesker med cerebral parese. Prisen uddeles i samarbejde mellem Elsass Fonden og CP Danmark, og med prisen følger 150.000 kroner. I 2020 blev racerunning hædret ved Parasport Frederiksberg og landstræner Leif Nielsen, der delte prisen.
Pårørendedage indføres næste år
Pårørendes aktiviteter i forbindelse med deres rolle har i dag store konsekvenser for det enkelte menneske, arbejdsgiverne og samfundsøkonomisk. Til februar skal Folketinget tage stilling til et lovforslag om at indføre pårørendedage. Forslaget udspringer af et EU-direktiv om balancen mellem arbejdsliv og privatliv for forældre og omsorgspersoner. Direktivet pålægger EU-landene senest til august 2022 at tilrette lovgivningen, så pårørende får ret til at tage fri fra arbejde i mindst fem dage om året for at varetage deres rolle som pårørende. Retten til pårørendedage kan blive en vigtig støtte for pårørende, som i dag mangler rettigheder på arbejdsmarkedet. CP Danmark og 26 andre organisationer, der alle er en del af Pårørendeinitiativet, har sendt et brev til Folketingets Beskæftigelsesudvalg og Ligestillingsudvalg samt en række ordførere. I brevet anbefaler organisationerne at lovforslaget tager højde for: - At pårørendedage kan afholdes, når én man er tæt på, har brug for hjælp, støtte og omsorg. Det kan fx være til planlagte konsultationer eller møder med myndigheder eller i akutte situationer. - At der er fuld lønkompensation i forbindelse med brug af pårørendedage, og der ikke skal bruges ferie, flextid eller lignede til afholdelse af dem - At pårørendedagene kan afvikles fleksibelt fx ved akut opstået situationer - At den pårørende defineres bredt og fleksibelt, og at modtageren selv skal udpege sin nærmeste pårørende, hvis de er i stand til det. - At pårørendedagene kan afholdes ud fra en tillidsbaseret tilgang i stil med barnets omsorgsdage og sygedage. Du kan læse hele brevet her: Pårørendedage i henhold til EU-direktiv
Fornuftige aftryk på handicapområdet i finansloven for 2022
Finanslovsaftalen kunne have været bedre, men retningen er den rigtige – og der er flere gode initiativer, som vil få konkret positiv effekt for CP Danmarks medlemmer. Forbedringer af BPA-ordningen: Færre rådighedstimer og flere aktivtimer Med den nye finanslov afsættes der således 15 mio. kroner i 2022 og herefter 30. mio. kroner til en markant forbedring af reglerne for brug af rådighedstimer i BPA’en. Den konkrete model for en reduceret brug af rådighedstimer skal forhandles, men CP Danmarks udgangspunkt er, at rådighedstimer bruges mindst muligt og udelukkende om natten. Forbedret varslingsordning Samtidig er det aftalt, at den nuværende 14-ugers varslingsordning - som indebærer, at kommunerne ikke kan frakende eller ændre en ydelse med mindre end 14 ugers varsel – forbedres og udbredes betydeligt. Fremover vil varslingsordningen også komme til at omfatte hjemmetræning, socialpædagogisk støtte, ledsagelse, beskæftigelses-, samværs- og aktivitetstilbud, merudgifter til både børn og voksne samt midlertidige og varige botilbud. Samtidig udvides ”fast track-ordningen”, så Ankestyrelsen kan tage stilling til klager i disse sager inden for 14-ugers perioden. Der er afsat 15 mio. kroner til udvidelsen i 2023 og frem. 100 mio. kroner til opfølgning på evalueringen af det specialiserede socialområde Endelig udvides rammen for opfølgning på den igangværende evaluering af handicapområdet. Aftalen indebærer, at de 45 mio. kroner, som regeringen havde afsat i sit finanslovudspil, udvides med yderligere 55 mio., så der, fra 2022, årligt er 100 mio. til opfølgning på evalueringen. På vej men langt fra i mål I CP Danmark er vi glade for de mærker, som ikke mindst støttepartierne har sikret, på handicapområdet i årets finanslov. Der lægges op til en stor og betydningsfuld udvidelse af varslingsordningen. Det vil få konkret og praktisk betydning for mange medlemmers hverdag. Det er et stort skridt frem. Tilsvarende er opgøret med kommunernes misbrug af rådighedstimer en vigtig sejr, som betyder en bedre BPA-ordning for mange. Men vi er langt fra færdige med at tale om BPA. Der er stadig mange og uafklarede udeståender, som kræver løsninger. Det vil vi forfølge. Men vi er på rette vej. 100 mio. kroner til opfølgning på evalueringen af det specialiserede socialområde - det er mere end en fordobling af det beløb, regeringen oprindeligt havde meldt ud. Så det er selvfølgelig også en sejr, ikke mindst for de støttepartier som har kæmpet det igennem. Men det er samtidig helt nødvendigt at slå fast, at 100 mio. kroner ikke rækker til den reform af handicapområdet, vi ønsker. 100 mio. kroner er et fornuftigt udgangspunkt til de etablerings- og omstillingsomkostninger, der skal afholdes. Finansieringen af reformen må forhandles i de reform-forhandlinger, der følger i det nye år.
Hvem skal modtage Helene Elsass Prisen 2022?
I 2021 var det den færøske ildsjæl, Katrin Jacobæus, og CP Færøerne, der fik Helene Elsass Prisen for det store arbejde med at fremme behandlingsmulighederne og livskvaliteten for børn og voksne med cerebral parese på Færøerne. Men hvem skal have prisen i 2022? Helene Elsass Prisen har til formål at belønne én eller flere ildsjæle, et projekt eller en organisation for deres arbejde til fordel for mennesker med cerebral parese. Alle har mulighed for at indstille kandidater til prisen, også kandidater der tidligere har været indstillet. Men ingen medarbejdere fra CP Danmark eller Elsass Fonden kan modtage prisen, til gengæld kan – som noget nyt - frivillige i CP Danmark og Elsass Fonden nu komme i betragtning. Send din indstilling CP Danmark og Elsass Fonden opfordrer alle til at bidrage med forslag til kandidater. Feltet af indstillede kandidater forventes at udgøre en bred skare inden for blandt andet uddannelse, arbejdsmarked, idræt og fritid samt kunst og kultur. Kender du en ildsjæl, der har gjort en særlig indsats for mennesker med cerebral parese, så tøv ikke med at anerkende personens indsats ved at sende en indstilling. Du kan foreslå kandidater til og med den 13. februar 2022 via denne formular hos Elsass Fonden. Alle indstillinger behandles i et fællesudvalg bestående af repræsentanter fra Elsass Fonden og CP Danmark, og prisvinderen afsløres ved et festligt arrangement i Elsass Fonden den 27. april 2022. Har du spørgsmål, så kontakt endelig: CP Danmark - telefon 38 88 45 75 eller mail: cpdanmark@cpdanmark.dk Elsass Fonden - telefon 39 65 85 00 eller mail: post@elsassfonden.dk
Bekymrende retssikkerhed omkring hjemmetræning
288 børn hjemmetrænes i 2021 i Danmark, og op mod halvdelen er formodentlig børn med cerebral parese. Men hvordan er vilkårene for de familier, der vælger at hjemmetræne deres barn med handicap? Det giver en ny rapport - ’Retssikkerhed for børn, der hjemmetræner’ – et billede af. Rapporten undersøger, hvordan retssikkerheden er for børn, der hjemmetrænes, og deres familier, og formålet er at synliggøre den strukturelle, retssikkerhedsmæssige og politiske virkelighed for børn, der hjemmetrænes i 2021 og deres forældre. Samtidig sætter rapporten fokus på omstændigheder, der modarbejder at hjemmetræning kan fungere. Rapporten konkluderer at: – Ankestyrelsen har undladt at synliggøre over for minister og Folketingets Socialudvalg, at de havde afdækket fejl i 89 procent af klagesager om ansøgning om hjemmetræning, således at en evaluering af området giver et misvisende billede af retstilstanden. – Folketingets Socialudvalg er ikke blevet indkaldt til drøftelse af en bestilt evaluering af tidligere lovændringer, selvom den har været færdig i 2½ år. Rapporten afdækker blandt andet data om en markant højere fejlrate end noget andet område, kommunal modvilje og fravær af vejledning. – Kommunal uvilje mod hjemmetræningsbestemmelsen afspejles i afgørelser og (manglende) vejledning, ved fravær af tilsyn i konkrete sager og i udtalelser fra kommunerne. Uviljen betyder, at nogle forældre selv må lægge ud for bevilget hjælp eller bliver presset til ikke at søge ydelser, de er berettiget til. – Administrationen af hjemmetræning er så dysfunktionel, og sagsbehandlingstiden er så lang, at børnenes udvikling er alvorlig truet. Det er i strid med Børnekonventionen. Det er Folketinget, der er ansvarlig for at sikre, at rammerne for hjælp og støtte til børn med handicap er til stede. Ikke kun i teorien, men i praksis. Tre anbefalinger Forældre til børn med handicap får i praksis ikke vejledning fra det offentlige om hjemmetræning, og det er kun i de færreste kommuner, man kan læse om hjemmetræning på kommunens hjemmeside. Det skaber ulighed i adgangen til hjemmetræning, og derfor anbefaler rapporten, at der oprettes én central offentlig rådgivning om reglerne og mulighederne i hjemmetræning, som kommunerne kan henvise til. Klagesagerne viser, at sagsbehandlingen af sager om hjemmetræning landsdækkende er af så urimelig ringe kvalitet, at der reelt slet ikke er tale om retssikkerhed. Efter 13 år med samme billede er det rimeligt at konkludere, at kommunerne ikke har ønsket eller evnet at løse opgaven omkring hjemmetræning. Det kan blive et spørgsmål om ministeransvar, hvis der ikke handles på denne viden. Derfor anbefaler rapporten at samle sagsbehandlingen (godkendelse og opfølgning) af hjemmetræningssager i én national eller flere regionale enheder, hvor der kan etableres et egentligt fagligt vidensniveau om hjemmetræning. Det vil forkorte sagsbehandlingstiderne og på sigt reducere antallet af klagesager og antallet af sagsbehandlere, der skal kunne bruge reglerne. Forældrene er konstant ”sagsbehandlet” Den nuværende opbygning i hjemmetræningsordningen kræver mange delafgørelser. Det betyder dels, at forældrene er konstant ”sagsbehandlet”. Det er tidskrævende og modarbejder tankegangen bag hjemmetræning, nemlig at styrke børnenes mulighed for at kunne udvikle sig, ved at der sker en løbende tilpasning af træningen. Rapporten anbefaler, at det undersøges, hvordan antallet af delafgørelser i forbindelse med den løbende tilpasning kan begrænses. Eventuelt således at der i højere grad gives autonomi inden for en godkendt økonomisk ramme til at udskifte delelementer, så kun metodeskift eller meget dyre redskaber skal godkendes ved selvstændig afgørelse. Dette vil samtidig reducere antallet af afgørelser og klager og dermed frigøre tid hos sagsbehandler og i Ankestyrelsen. Det er foreningen Hjernebarnet, der har fået analyse og rådgivningsfirmaet Embedsværket til at udarbejde rapporten, der er baseret på offentligt tilgængeligt materiale om hjemmetræning, herunder Ankestyrelsens gennemgang af området fra 2019, tal og statistik fra Ankestyrelsen og Danmarks Statistik, aktindsigtsspørgsmål, forarbejder til lov og ændringslove samt Hjernebarnets medlemsundersøgelse fra 2021. Du kan finde rapporten på: hjernebarnet.dk Læs mere om hjemmetræning: Træningen er en sjov leg Huset SCNM samler familierne Målet er at Camille bliver den bedste udgave af sig selv Magne kender vejen når skolestarten kalder
CP Danmark: Specialeplan kræver ændringer i kommunernes visitation
Den nationale specialeplan er ikke i sig selv et instrument, som kan sikre, at mennesker med behov for en højt specialiseret indsats, rent faktisk visiteres til denne indsats. Det hjælper ikke, at vi tegner et flot kort over institutions- og tilbudslandskabet på det specialiserede socialområde, hvis vi ikke samtidig sikrer, at borgerne får adgang til og visiteres til de tilbud og den viden, der findes. Derfor skal en specialeplan følges af en finansieringsreform, nye retningslinjer for visitation, så kommunerne ikke er alene om at visitere, ligesom det er helt afgørende, at vi laver en ambitiøs plan for, hvor og hvordan viden opbygges og formidles ud til de borgere, der har behovet. Det skriver CP Danmarks landsformand Pia Allerslev og LEVs landsformand, Anni Sørensen, i et fælles debatindlæg i Altinget. De skriver blandt andet: Den ambition, som regeringen har forpligtet sig på, er altså en hel del stærkere end blot en national specialeplan. Retssikkerheden højnes således ikke i sig selv af en specialeplan, og den vil heller ikke sikre, at mennesker med handicap får den hjælp, de har behov for. Planen vil måske sikre, at tilbud og indsatser findes, og at man kan vurdere deres specialisering og kvalitet – men så stopper det også dér. Hvis en sårbar borger med behov for en højt specialiseret indsats er så uheldig at bo i en kommune, der ikke synes, den har råd til den rette indsats – eller i en kommune som ønsker at fylde en plads op i et af sine egne (ikke specialiserede) tilbud – ja, så vil situationen være præcis den samme som i dag. Specialeplan eller ej. Læs hele debatindlægget her: altinget.dk
Krav om coronapas skærpes på plejehjem og botilbud
De nuværende regler om krav om coronapas for besøgende på sociale tilbud og plejehjem m.v. skærpes, så der fra i dag - den 29. november - indføres krav om opsætning af informationsmateriale om kravet om coronapas, og at nære pårørende nu også skal have coronapas. Tidligere var nære pårørende undtaget. Ud over kravet om coronapas gælder stadig en anbefaling om at følge de generelle sundhedsfaglige anbefalinger om bl.a. rengøring og hygiejne. Kravet omfatter alle døgntilbud samt en række dagtilbud og andre steder, hvor der kan være sårbare mennesker: • Plejehjem og plejeboliger• Aflastningspladser, hvorved forstås tilbud om midlertidigt ophold• Anbringelsessteder, botilbud og døgninstitutioner• Midlertidige og længevarende botilbud• Kvindekrisecentre• Forsorgshjem, herberger, tilbud med stofmisbrugsbehandling• Rehabiliteringsforløb• Særlige klub- og dagtilbud for personer med funktionsnedsættelse Følgende grupper er stadig undtaget fra kravet om coronapas: • Børn under 15 år.• Værger (herunder også forældremyndighedsindehavere), personlige repræsentanter og advokater m.v. for beboere og brugere på de sociale tilbud og plejehjem m.v., der er omfattet af bekendtgørelsen.• Personer, hvor det sociale tilbud eller plejehjemmet m.v. vurderer, at der er ganske særlige grunde til at undtage den pågældende fra krav om coronapas.• Personer, der kan fremvise dokumentation udstedt og underskrevet af et kommunalt borgerservicecenter for at være undtaget fra at få foretaget en covid-19-test. Flere restriktioner I dag træder også en række nye restriktioner i kraft, der betyder, at mundbindet og coronapasset skal frem - læs mere her: www.dr.dk/nyheder/indland/har-du-husket-det-her-traeder-restriktionerne-i-kraft-i-dag
Krav om coronapas for besøgende på bosteder
Som et led i bekæmpelsen af den stigende coronasmitte bliver der fra i dag fredag krav om coronapas for besøgende på sociale tilbud som for eksempel bosteder. Kravet gælder blandt andet: Plejecentre og plejeboliger, hvorved forstås kommunale og private tilbud om plejehjem, jf. § 192 i lov om social service, plejeboligbebyggelser, der er omfattet af lov om almene boliger m.v., plejeboligbebyggelser, der er omfattet af lov om boliger for ældre og personer med handicap, og friplejeboligbebyggelser, der er omfattet af lov om friplejeboliger. Aflastningspladser, hvorved forstås tilbud om midlertidigt ophold, jf. § 84, stk. 2, i lov om social service. Følgende anbringelsessteder og botilbud m.v.: - Særlige dagtilbud efter § 32 i lov om social service. - Særlige klubtilbud efter § 36 i lov om social service. - Indendørs og udendørs fællesarealer i tilknytning til egne værelser, kollegier eller kollegielignende opholdssteder efter § 66, stk. 1, nr. 5, i lov om social service. - Opholdssteder for børn og unge efter § 66, stk. 1, nr. 6, i lov om social service. - Døgninstitutioner, herunder delvis lukkede døgninstitutioner og delvis lukkede afdelinger på døgninstitutioner samt sikrede døgninstitutioner og særligt sikrede afdelinger efter § 66, stk. 1, nr. 7, i lov om social service. - Dagtilbud i form af beskyttet beskæftigelse efter § 103 i lov om social service og aktivitets- og samværstilbud efter § 104 i lov om social service, herunder væresteder for personer med særlige sociale problemer. - Midlertidige botilbud efter § 107 i lov om social service. - Længerevarende botilbud efter § 108 i lov om social service. o Kvindekrisecentre efter § 109 i lov om social service. Offentlig adgang Kravet om coronapas for besøgende omfatter også steder, hvor der leveres og modtages: - Rehabiliteringsforløb efter § 83 a i lov om social service. - Afløsning og aflastning efter § 84, stk. 1 i lov om social service. - Genoptræning og vedligeholdelsestræning efter § 86 i lov om social service Kravet om coronapas gælder lokaler med offentlig adgang. Det betyder, at borgerens egen lejlighed eller eget værelse ikke er omfattet. Men skal besøgende passere gennem fællesarealer, er der stadig krav om coronapas. Nogle personer er undtaget fra kravet om coronapas, det gælder: - Børn under 15 år - Nære pårørende - Værger, personlige repræsentanter og advokater m.v. for beboere og brugere på de sociale tilbud og plejehjem m.v., der er omfattet af bekendtgørelsen - Personer, der kan fremvise dokumentation udstedt og underskrevet af et kommunalt borgerservicecenter for at være undtaget fra at få foretaget en covid-19-test, jf. bekendtgørelsens § 3, stk. 2. Nære pårørende er i denne sammenhæng: ægtefælle, faste samlevende, fast partner, forældre, børn og børnebørn. Fjernere slægtninge, søskende, stedbørn eller plejebørn, plejefamilier, en god ven eller fast besøgsven vil efter omstændighederne kunne betragtes som nær pårørende – særligt i tilfælde, hvor der ikke er en ægtefælle, samlever eller børn.
Mad, Musik og Motion
Af Frands Havaleschka Med støttemidler fra Danske Handicaporganisationer er CP Danmark Storkøbenhavn i fuld gang med at gennemføre et spændende projekt med titlen: Mad, Musik og Motion. Det omfavner en række voksne med cerebral parese og andre diagnoser i dagtilbuddet på Jonstrupvang i Værløse og på Pibergården, Lavuk i Nødebo. Caroline kiggede bogen igennem sammen med personalet. - Målet er at sætte fokus på sund ”Mad på farten”, lære deltagerne om musik og give dem idéer, inspiration og redskaber til at praktisere god hverdagsmotion, alt sammen til gavn for dagtilbudsbrugerne de to steder, fortæller Birte Hagelund, der står bag projektet. Hun har etableret et samarbejde med kostkonsulent Birgitte Flensholt, der har stor viden om og erfaring med kost og ernæring til mennesker med udfordringer. Personlig bog med favoritkost - Birgitte vil stå for undervisningen, og i den forbindelse vil alle deltagere få mulighed for at skrive sin egen personlige bog om kost. Alle får en bog med blanke sider, og så kommer vi med billeder, tekster og andet materiale, der kan sættes ind i bogen. Der vil således være mulighed for at samle præcis det, som hver enkelt synes er vigtigst, understreger Birte Hagelund. Hvor mange sukkerknalder er der i en halv liters cola? 25 kunne kostkonsulent Birgitte Flensholt bl.a. fortælle. Projektet startede i midten af november, hvor Birgitte Flensholt fortalte smageholdets deltagere på Jonstrupvang om kostens betydning, og hvordan sukker påvirker kroppen. Desuden fik de en masse gode forslag til små sunde mellemmåltider, der kan holde blodsukkeret i balance. Smagsprøver er en del af den sansemæssige oplevelse, så alle havde også mulighed for at smage på forskellige ting og fik ovenikøbet en lille pakke med smagsprøver med hjem. Så længe projektet kører vil deltagerne løbende få en række opskrifter, de selv kan afprøve, ligesom alle deltagerne senere får en flot t-shirt med ’Mad på farten’-logo samt kogebogen ’Mad på farten’, som Birgitte Flensholt udvikler i samarbejde med arbejdsgruppen. Musik og motion Musikdelen er lagt i hænderne på sanger og skuespiller Mikkel H. Lund, der selv har cerebral parese. Han bidrager med ny viden, øvelser, sangtræning og korsang med deltagerne. Det er så idéen, at man kan benytte øvelserne efterfølgende de respektive steder. Mikkel Lund havde nogle herlige timer sammen med deltagerne i musikgruppen. Den første dag på Jonstrupvang brugte han til at hygge med de sangglade deltagere, synge sammen med dem og give en lille koncert med nogle af hans egne sange. De mere croonerprægede sange var dem, der tog flest kegler hos både deltagere og personale. Det sidste element i projektet er ’Motion i hverdagen’, der udføres af Elsass Fondens professionelle team. Herfra vil medarbejdere komme til nogle aktivitetsdage og arbejde individuelt med øvelser og redskaber, som er lette at bruge i hverdagen, f.eks. boldkast, elastiktræning eller andet. For at understøtte mulighederne, så man også er i stand til at huske øvelserne, vil der blive udarbejdet et lille hæfte. Denne del vil blive udført i starten af det nye år.
Coronapasset bliver genindført
Fra på fredag kl. 06.00 er det et krav, at man har gyldigt coronapas for at komme ind forskellige steder. Det gælder blandt andet restauranter, kursussteder, indendørs arrangementer med over 200 deltagere og udendørs arrangementer med over 2.000 deltagere, samt kirkelige handlinger. Du har et gyldigt coronapas hvis du: Er færdigvaccineret, har haft corona og derfor har immunitet eller kan fremvise en negativ PCR-test, der er højest 96 timer gammel, eller en negativ kviktest, der er højest 72 timer gammel. Du kan få dit coronapas enten ved at dowloade app'en 'Coronapas' på din mobiltelefon eller ved at printe passet fra sundhed.dk. Læs mere om hvilke steder, der kræver coronapas: www.dr.dk/nyheder/indland/overblik-her-skal-du-bruge-coronapas-fra-paa-fredag
Gode råd til personer i øget risiko
Med en stigende smitte i samfundet anbefaler Sundhedsstyrelsen, at personer i øget risiko er ekstra opmærksomme på de gode råd til at forebygge smitte. Det gælder også, selvom man er færdigvaccineret og eventuelt revaccineret. Man kan godt blive smittet med COVID-19, selvom man er vaccineret. Det er ikke, fordi vaccinerne ikke virker, men de beskytter ikke 100 procent. - Nu hvor smitten stiger, er det en god idé, at man passer ekstra på, hvis man er i øget risiko for et alvorligt forløb med COVID-19. Men det er vigtigt at understrege, at der ikke er grund til at isolere sig hjemme. Vi har samlet nogle gode råd til, hvordan hverdagen kan opretholdes bedst muligt. Vi anbefaler, at personer i øget risiko holder afstand til folk, som de ikke kender, og at de generelt undgår steder, hvor der er mylder og trængsel. Det er også en god ide at tage mundbind på, hvis det ikke er muligt at holde afstand for eksempel i bussen eller i toget, siger vicedirektør Helene Probst. Ekstra opmærksomme på hinanden Sundhedsstyrelsen har derfor opdateret anbefalinger til at forebygge smitte hos personer i øget risiko og sætter samtidigt fokus på, at vi alle skal være opmærksomme på de generelle smitteforebyggende anbefalinger. - Der er helt generelt brug for, at vi alle sammen er lidt ekstra opmærksomme på hinanden, særligt når vi er steder, hvor der er mange mennesker som for eksempel i supermarkeder eller i bussen. Hvis personer bærer afstandsbadge eller bruger mundbind, så er det en påmindelse om, at vi skal tage ekstra hensyn, fortæller vicedirektør Helene Probst. Personer i øget risiko er især personer med høj alder og beboere i plejebolig, personer med visse kroniske sygdomme, personer med BMI på 35 eller over, og/eller nedsat immunforsvar samt gravide. Sundhedsstyrelsens råd til dig, der er i øget risiko: • Bliv revaccineret med det samme, når du modtager invitation til revaccination i e-Boks• Følg Sundhedsstyrelsens seks generelle råd og bed andre om at tage hensyn• Undgå store forsamlinger med mange mennesker, hvor du ikke kan holde afstand• Overvej brug af mundbind i det offentlige rum, hvis det ikke er muligt at holde afstand• Overvej at tale med din arbejdsplads om, hvordan I sammen kan sikre, at du er tryg ved at gå på arbejde Læs mere: Hvem er i øget risiko? Gode råd til dig, der er i øget risiko
Pia Allerslev valgt ind i Danske Handicaporganisationers ledelse
CP Danmarks landsformand, Pia Allerslev, blev i weekenden valgt ind i Danske Handicaporganisationers forretningsudvalg. Det syv personer store udvalg blev valgt af paraplyorganisationens øverste myndighed, repræsentantskabet, på et møde i Kolding. Pia Allerslev siger om valget: I kraft af vores tætte og tillidsfulde relation til vores medlemmer i DH, håber jeg, at vi i fremtiden - i endnu højere grad - vil indtage rollen som en af de helt centrale civilsamfundsaktører, der kan komplimentere den offentlige velfærd. Det seneste halvandet år har vist os, at vi både kan skabe nyt og udrette mere, når myndigheder og civilsamfundsorganisationer arbejdere sammen - uden filter. Det skal vi bygge videre på til glæde for vores medlemmer, men også til glæde for samfundet, der vil få løst en velfærdsopgave, som professionelle har svært ved at løfte.
Stor donation skal sikre landets første tilbud til voksne med cerebral parese
Mens børn med diagnosen cerebral parese følges på børneafdelinger på en række af landets hospitaler, findes der i dag ikke et tilsvarende tilbud til voksne, selvom en del får koordinering af forløb i voksenlivet også via egen praktiserende læge. Men det er snart fortid. For en donation fra Elsass Fonden på knap 30 millioner kroner giver nu Regionshospitalet Hammel Neurocenter i Hospitalsenhed Midt mulighed for at udvikle et konkret udrednings- og habiliteringstilbud for voksne med cerebral parese. Cerebral parese er et livslangt handicap, som skyldes en skade i hjernen. 10.000 lever med forskellige grader af cerebral parese i Danmark. - Det har i årevis været et stort ønske for Elsass Fonden – og vores gode samarbejdspartner CP Danmark – at sikre udvikling af et tilbud til voksne med cerebral parese, der i dag ikke tilbydes samme systematiske opfølgning som de yngste med CP. Vi er glade for, at det er lykkedes at etablere et projektsamarbejde med en så kompetent aktør som Regionshospitalet Hammel Neurocenter, som vi har fuld tillid til kan løfte den vigtige opgave, siger administrerende direktør i Elsass Fonden, Peter Lindegaard. Udvikler og afprøver nyt tilbud I projektplanen indgår et tilbud til borgeren om udredning enten ambulant eller under en kortere indlæggelse, afhængig af hvor komplekst et forløb personen har. Derudover får borgere med udækkede habiliteringsbehov mulighed for to ugers habilitering under indlæggelse på Regionshospitalet Hammel Neurocenter, hvor målrettet træning skal afdække aktivitetsfærdigheder og -kompetencer. - Mennesker med cerebral parese har fortsat brug for behandling, efter de fylder 18 år, så de kan opretholde et aktivt hverdagsliv og indgå værdigt i sociale og arbejdsrelaterede netværk, der kan fremme et selvstændigt og meningsfuldt liv. Med det nye tilbud vil vi oprette koordinerede forløb af høj kvalitet for denne patientgruppe. Derfor er vi naturligvis rigtig glade for at modtage donationen fra Elsass Fonden, hvilket muliggør arbejdet med at etablere et hospitalsbaseret udrednings- og behandlingstilbud til voksne med cerebral parese, siger Kåre Eg Severinsen, ledende overlæge på Regionshospitalet Hammel Neurocenter i Hospitalsenhed Midt. Elsass Fonden har gennem mange år bidraget til forskning, udvikling og aktivitetstilbud for personer med cerebral parese. Sammen med Regionshospitalet Hammel Neurocenters erfaringer inden for højtspecialiseret neurorehabilitering danner det et solidt grundlag for et samarbejde om projektet og det nye tilbud, som på sigt kan blive landsdækkende. Ved etableringen af tilbuddet samles en række indsatser dermed i højtspecialiserede og koordinerede forløb, som tidligere har været baseret på borgerens lejlighedsvise behov for specialiserede indsatser i hospitalsregi. Trinvis udvikling af tilbuddet Et omfattende udviklingsarbejde af tilbuddet går i gang i første halvår af 2022. Udviklingsarbejdet er nødvendigt, da patientgruppen er ny på Regionshospitalet Hammel Neurocenter. Hospitalet forventer derefter at kunne tage de første voksne med cerebral parese ind i udrednings- og behandlingsforløb sidst på foråret eller i forsommeren 2022. For at opnå en solid udvikling af det nye tilbud, rulles tilbuddet ud i 2-3 udvalgte kommuner i Region Midtjylland det første år. Her skal Regionshospitalet Hammel Neurocenter opnå god erfaring med udredning og habilitering af målgruppen og med tværsektorielt samarbejde om borgerne. Efter en gradvis udbredelse af tilbuddet de første år er det efter 4-5 år planen, at den nyudviklede model fra Regionshospitalet Hammel Neurocenter danner baggrund for lignende tilbud andre steder i landet. Bevillingen fra Elsass Fonden dækker udgifterne til at udvikle og afprøve tilbuddet de første år. Foto: Agata Lenczewska-Madsen
Valget nærmer sig: Læs stort tema om kommunal- og regionsvalget
Når du fisker oktober-udgaven af medlemsmagasinet CP INDBLIK ud af postkassen, kan du glæde dig til et stort tema om det kommende kommunal- og regionsvalg. Mød ni kandidater, der har cerebral parese tæt inde på livet og stiller op til valget. I magasinets leder pointerer landsformand Pia Allerslev, hvor vigtigt det er, at vi deltager i debatten op til valget og gør opmærksom på de udfordringer, mennesker med cerebral parese har: ”Det er ikke ligegyldigt, hvem de (lokalpolitikere, red.) er og hvad de ved, for det er dem, der har fingeren på afstemningsknappen i byrådet. Derfor skal vi som forening gøre vores ypperste for, at de lokale politikere er klædt på, så de kender de udfordringer og vilkår, der gælder for mennesker med cerebral parese og andre funktionsnedsættelser.” Du kan læse lederen her: Kommunal- og regionsvalget er mindst lige så vigtigt som folketingsvalget Seje CP’ere I magasinet kan du også møde tre seje kvinder med CP: I august løb Britt Drud Sørensen over maraton-målstregen i sin frame runner og direkte ind i ’Klub 100 Marathon Danmark’, Astrid Skovbakke, der har cerebral parese og sidder i kørestol, gennemførte det 110 kilometer lange Fjällräven Classic Sverige og Amanda Münster-Swendsen løb fem kilometer i Royal Run i sin Cavalier-gangvogn. Læs også om de kommende kurser i CP Danmark, hvad der rører sig på den politiske dagsorden – set med CP-briller – og muligheden for at spille CP-fodbold. Har du ikke allerede fanget den fysiske udgave af magasinet (så er den på vej til dig), kan du finde det digitalt her: CP INDBLIK
Sundhedstjek af voksne på botilbud
Mennesker med svære fysiske og/eller psykiske funktionsnedsættelser, som for eksempel mennesker med cerebral parese, lever i gennemsnit 15 år mindre en befolkningen i øvrigt. Det er der flere grunde til, men én grund er, at alt for mange alt for længe går med uopdagede og derfor ubehandlede somatiske sygdomme. De kommer simpelthen ikke til læge i tide – og konsekvensen kan være fatal. Alvorlige og livstruende sygdomme opdages ikke eller for sent. Derfor er CP Danmark glad for, at der nu er indgået en aftale mellem de praktiserende læger, KL og Danske Regioner om betaling for, at de praktiserende læger tager på hjemmebesøg og laver sundhedstjek hos beboere på botilbud. Mindst hvert andet år Men en takst for hjemmebesøg på botilbud gør det selvfølgelig ikke alene. Lovgivningen skal implementeres, og der skal skabes en rutine, så den praktiserende læge regelmæssigt - og mindst hvert andet år som det fremgår af aftalen - kommer på besøg hos beboerne på botilbud. - Den enkelte læge ved jo ikke nødvendigvis, at der ligger et botilbud i området. Derfor er det personalet på botilbuddet, der i første omgang er ansvarlig for, at beboeren regelmæssigt bliver tilset og tjekket af en læge. Når den første kontakt er skabt, så er det lægen, der er ansvarlig for at følge op og komme tilbage til hver enkelt beboer – mindst hvert andet år, fortæller Mogens Wiederholt, direktør i CP Danmark, og uddyber: - Men det er selvsagt en meget skrøbelig konstruktion. Mange steder vil det ikke ske medmindre pårørende holder øje med, at det sker og insisterer på, at deres barn, søster eller bror bliver tjekket. Derfor er det helt afgørende, at pårørende kender til muligheden og taler med personalet om, at denne nye mulighed findes og skal bruges. Så spørg ind til, hvad man gør, på det botilbud, hvor du kommer. Udvide ordningen til voksne i lejlighed Der bor ca. 25.000 personer i botilbud, og det er rigtig glædeligt, at de nu får forbedret deres mulighed for at se en læge. Men der bor også mennesker med cerebral parese og andre handicap i helt almindelige lejligheder, som kan have svært ved at komme til lægen i tide. Derfor skal vi også udvide ordningen til at gælde voksne i egen lejlighed, så de også får tilbuddet. Hjælp med at sprede kendskabet til ordningen. Spørg på botilbuddet og tag det op med personalet og ledelsen, så der skabes opmærksomhed om det. Du kan læse om ordningen her - aftaleteksten om sundhedstjek fremgår fra side 7-10: laeger.dk
Hvornår får du MitID?
MitID giver en bedre sikkerhed og kan bruges til alt det, du tidligere har brugt NemID til, for eksempel at tjekke årsopgørelsen, kommunikere med det offentlige eller gå på netbank. I oktober begynder de første danskere at få MitID, det betyder et farvel til NemID-nøglekortet og goddag til: MitID app: MitID er først og fremmest en app til smartphone eller tablet. Med appen kan man med et swipe overføre penge eller logge ind på en digital selvbetjening. MitID kodeviser: MitID kodeviser er et alternativ til dem, der ikke har mulighed for at bruge MitID app. MitID kodeviser er en lille elektronisk enhed, der viser en engangskode, som man indtaster, når man skal bruge MitID. MitID kodeoplæser: MitID kodeoplæser er et alternativ til dem, der ser dårligt eller har et synshandicap. MitID kodeoplæser har en skærm, hvor koden vises - eller den kan læse koden højt. Der kan tilsluttes høretelefoner, så ingen andre kan høre med. I forbindelse med at du får MitID, kan du vælge en af de to alternative løsninger. Hvad skal jeg gøre? Du får automatisk besked via din netbank, mobilbank eller digital post, når det er din tur til at få MitID. De første får besked i oktober 2021, men det er ikke til at sige præcis, hvornår det bliver din tur. En forudsætning for at kunne få MitID er, at dine id-oplysninger er opdateret. For nogle er det sket helt automatisk i forbindelse med NemID, men andre skal opdatere dem nu. Det får du besked om i NemID-appen. Selvom man får MitID, skal man i en periode beholde NemID, da der kan være steder, det stadig skal bruges i en overgangsperiode. Undgå svindel Det er vigtigt at være opmærksom på, at det kun er via netbank og mobilbank (eller via Digital Post hvis ikke du har netbank), du vil blive bedt om at oprette MitID. Og dermed ikke via en mail, en sms eller andet. Vær derfor meget opmærksom, da svindlere kan udnytte overgangen ved at tilbyde ”hjælp”, hvilket ofte består i, at de franarrer folk deres personlige oplysninger og bagefter ”hjælper” dem af med store beløb på bankkontoen. Husk at al kommunikation om MitID foregår udelukkende via netbank/mobilbank eller Digital Post. Du kan finde spørgsmål og svar om MitID hos Digitaliseringsstyrelsen
Vederlagsfri fysioterapi er ved at ramme loftet for 2021
Den seneste måned har vi fået flere henvendelser om vederlagsfri fysioterapi i CP Danmarks rådgivning, der giver indtryk af stor forvirring på området. Men hvad er egentlig op og ned i den sag? I forhandlingen mellem Danske Fysioterapeuter og Regionernes Lønnings- og Takstnævn (RLTN), der består af repræsentanter fra de fem regioner, Kommunernes Landsforening, Finansministeriet samt Indenrigs- og Sundhedsministeriet, blev der indgået en rammeaftale om økonomien for speciale 62, bedre kendt som vederlagsfri fysioterapi. Aftalen, der gælder i årene fra 2019 og frem til 2022, tog udgangspunkt i antal patienter og omkostninger til vederlagsfri fysioterapi i 2017. Da aftalen blev underskrevet, vidste repræsentanterne fra Danske Fysioterapeuter godt, at den økonomiske ramme ikke ville dække den udvikling, der er sket inden for de senere år. Men Danske Fysioterapeuter fremhæver, at de ikke havde andre muligheder, da forhandlingsparterne ikke var til at rykke. Uden deres underskrift, ingen aftale, og så ville det være sundhedsministeren, der skulle lovgive – og det vurderede Danske Fysioterapeuter ville give et dårligere resultat. Allerede i 2019 gik det galt Rammen blev allerede sprængt det første år, hvor merforbruget på landsplan efterfølgende blev hentet hjem ved at reducere fysioterapeuternes honorar for behandlingen. På grund af corona var 2020 et dårligt år for patienterne, der i lange perioder var udelukket for behandling, men til gengæld var det godt for økonomien. Der blev sparet 148 mio. kr. på vederlagsfri fysioterapi. Så tænker man, at pengene nok automatisk vil blive overført til 2021, hvor der hos mange ville være behov for mere intensiv træning til at genskabe det oprindelige funktionsniveau, der gik tabt under nedlukningen. Men sådan er det ikke. Danske Fysioterapeuter har derfor bedt RLTF om at frigive de 148 mio. kr. i 2021, men det har de afvist. Siden har Danske Handicaporganisationer og en række foreninger forsøgt at få politisk opbakning, via Folketingets sundhedsudvalg, til at få hævet loftet i 2021, så man kan klare sig igennem året uden at reducere behandlingen eller afvise nye patienter. Krav til fremtiden I skrivende stund er det endnu uafklaret, om det bliver tilfældet, derfor har Danske Fysioterapeuter bedt sine medlemmer ude på klinikkerne om at være opmærksom på udgiftsniveauet og om nødvendigt reducere eller udskyde den vederlagsfri behandling i slutningen af året. På et møde med repræsentanter fra Danske Fysioterapeuter fik en række foreninger, heriblandt CP Danmark, lejlighed til at lufte frustrationerne på medlemmernes vegne. Vi ønsker fortsat, at den lægeordinerede fysioterapi skal udføres og bad i fællesskab Danske Fysioterapeuter om tre ting: En bedre styring af ordningen, en højere økonomisk ramme, der svarer til behovet, og en skarpere kommunikation med fysioterapeuterne, så borgerne får større klarhed over, hvad der foregår. Problemet i talI forhold til 2017 har ordningen i dag 10,2 % flere patienter, mens udgiften er steget 10,1 %. Til gengæld er den økonomiske ramme i samme periode blot hævet med 4,4 %. Det giver således et efterslæb på 5,7 %.
Fællesskab kan give frirum for mænd med CP
Inden for de senere år er Lars Gulbæks diagnose blevet tydeligere for ham. Hans cerebral parese er via senskader og kognitive udfordringer begyndt at fylde mere, og han oplever for eksempel oftere tankespring og delt opmærksomhed. Det har fået den 56-årige systemudvikler fra København til at søge CP Danmarks fællesskab for mænd for at kunne dele tanker og bekymringer med ligestillede. - Jeg vil gerne være med i klubben, fordi det er vigtigt, når man har særlige vilkår, at være sammen med andre, der forstår det. På den måde kan man snakke om tingene med ligestillede. Det giver en samhørighed, forklarer Lars Gulbæk, der har cerebral parese i en mild grad i venstre side. Han ser tilbage på det, han kalder et almindeligt livsforløb med karriere. Han er uddannet datalog, har en HD i finansiering og arbejder i dag i delebilfirmaet LetsGo. Lars deltog før sommeren i en digital ølsmagning med andre mænd med CP. - Det var et rigtig fint og hyggeligt arrangement, men jeg glæder mig til, at vi kan mødes fysisk, siger han. Som barn fik Lars at vide, at han havde et kvikt hoved og derfor – til trods for sin diagnose – godt kunne klare sig selv. Og det har han så gjort lige siden. Men de tiltagende kognitive udfordringer er begyndt at fylde. Nemmere at identificere sig Lars har tidligere haft samtaler med CP Danmarks psykolog og har deltaget i arrangementer i foreningen - blandt andet et besøg på Statens Museum for Kunst, hvor Lars mødte andre med CP og fik en rigtig god oplevelse. Og derfor søger Lars nu mandefællesskabet for mænd over 45 med CP. Her kan der blive et ekstra rum, hvor det er nemmere at identificere sig med hinanden og de udfordringer, diagnosen giver. - Det var en rigtig god start med ølsmagningen, og der er noget at bygge videre på her, siger Lars Gulbæk, der ser frem til kommende mande-aktiviteter. Om CP-mandeklubben Peder Stausholm er tovholder og inviterer alle mænd med CP over 45 år ind i et fællesskab. Peder har selv CP og har savnet at have et trygt forum, hvor man kan udveksle erfaringer. Vil du høre nærmere eller være en del af fællesskabet, der hører under CP Danmark, så skriv i første omgang til projektleder Line på: lrj@cpdanmark.dk
Astrids Dreamteam gennemførte Fjällräven Classic Sverige
22-årige Astrid Skovbakke har cerebral parese og sidder i kørestol, men det afholder hende ikke fra at være vild med naturen. Noget hun har arvet fra sine forældre, Mette og Morten. Hun elsker at prøve kræfter med vandrelivets glæder, selv om hun det meste af tiden gør det i sin terrængående kørestol. Men tag ikke fejl, også Astrid må bruge alle sine kræfter, når hun bliver kastet rundt i stolen i det ofte ujævne terræn, som i dette tilfælde prægede landskabet i det nordlige Sverige. Det var derfor en kæmpe forløsning, da hendes store drøm om at gennemføre det 110 kilometer lange Fjällräven Classic Sverige gik i opfyldelse. Det skete midt på sommeren efter otte dages strabadser, hvor Astrid og hele teamet omkring hende var ude i fuld længde. Et hold med smittende humør Ud over Astrid selv, der er god til at skabe en hyggelig atmosfære omkring sig, bestod hendes Dreamteam af yderligere otte gæve kvinder, hvoraf den ene er hendes mor og de øvrige er Astrids assistenter og venner fra Egmont Højskolen. En ting har de tilfælles: De er alle i besiddelse af et smittende humør med en fantastisk lyst til at gå hele vejen, når Astrid kalder. Og det gjorde de. Noget af vejen med Astrid på ryggen, mens hun andre steder blot havde brug for støtte til selv at gå nogle få hundrede meter på egne ben. På størstedelen af ruten sad Astrid i en specialbygget terrængående kørestol, der blev skubbet og hevet over den stenede og besværlige rute. Mor og handyman Til turen brugte de en nyrenoveret terrængående kørestol, som de var rimelig tryg ved. Dog viste det sig hurtigt, at der var en svaghed ved skubbehåndtaget, men det blev udbedret på Kebnekaise Fjällstation, hvor popnitter blev udskiftet med fire bolte. For en sikkerheds skyld blev der sendt lidt flere reservedele ud i fjeldet med helikopter, så stolen kunne repareres undervejs, hvis det blev nødvendigt. Og det blev det. Efter en lang strabadserende etape over et pas i 1.100 meters højde, blev stolen så medtaget, at grundkonsollen knækkede og skilte forstykke og bagstykke fra hinanden. Ved hjælp af klatrereb samt et veludviklet handyman-gen fik Mette repareret stolen. Afslutningen speedet op Reparationen holdt et langt stykke tid, men en kombination af dårligt vejr med masser af regn og en nødrepareret stol fik holdet til at speede op, så de to sidste etaper blev slået sammen til én. Efter en lang og udmarvende dag betød det til gengæld, at Astrid og hendes Dreamteam var i mål kl. 23.37 på 8. dagen, hvor de fik en fantastisk modtagelse. - Det var simpelthen så rørende, at så mange mennesker mødte op for at modtage os med pandelamper, klapsalver og positive tilråb, da de hørte meldingen om, at vi var på vej, fortæller Mette Skovbakke. Og så ventede der ellers Dreamteamet varme bade, tæpper, sandwich og saftevand, inden de kunne gå til ro et langt stykke over midnat med en bevidsthed om, at de var de første, der nogensinde har gennemført Fjällräven Classic Sverige i og med en kørestol. Det seje hold, der gennemførte Fjällräven Classic Sverige - fra venstre: Mette (mor), Katrine, Katrine Kingo, Maria, Amalie, Nanna, Laura, Sine og forrest Astrid. Du kan læse meget mere om turen, forberedelserne og nye udfordringer i det næste nummer af medlemsmagasinet CP INDBLIK, der udkommer medio oktober.
Finanslovsforslaget er et lille skridt i den rigtige retning men langt fra i mål
Mandag præsenterede finansministeren regeringens forslag til finanslov for 2022 – og det var langt fra det, vi havde håbet på. Forslaget indeholder 45 millioner kroner til udvikling og implementering af en specialeplan som opfølgning på evalueringen af handicapområdet, og så foreslår regeringen, at der afsættes 140 millioner kroner fra reserven (den gamle satspulje) til retssikkerhed. - Det er rigtig positivt, at der øremærkes penge specifikt til en specialeplan. Det er vigtigt, fordi det anerkender behovet for en specialeplan og dermed anerkender, at der er et massivt behov for at styrke fagligheden på handicapområdet. En specialeplan er et skridt i retningen af at sætte faglighed før økonomi. Det glæder vi os over. Men 45 millioner kroner er langt fra tilstrækkeligt til at sikre den omfattende reform, der er behov for, siger CP Danmarks direktør, Mogens Wiederholt, i en kommentar til finanslovsforslaget. Tåler ikke flere skuffelser - Tilsvarende er vi selvfølgelig også glade for, at regeringen anerkender behovet for at rette op på handicappede borgeres retssikkerhed. Men det er helt misforstået at tro, at man kan løfte massive retssikkerhedsproblemer, som har udviklet sig over årtier, med projektpenge fra reserven. Det er ikke godt nok. Der er simpelthen brug for varige midler til blivende indsatser. Derfor skal pengene til retssikkerhed findes på finansloven, konstaterer Mogens Wiederholt og slutter: - Nu er der kun at håbe på, at regeringens støttepartier vil stå fast og insistere på, at handicapområdet får det løft, som både socialminister Astrid Krag, et flertal i Folketinget og støttepartierne har lovet ved adskillige lejligheder over de seneste to år. Vi sætter vores lid til de kommende forhandlinger - handicapområdet tåler ikke flere skuffelser. Du kan finde finanslovsforslaget her: fm.dk
Britt klarede maraton nummer 100
Skyerne var grå, og regnen lurede, men intet kunne spolere festen lørdag den 28. august, hvor Britt Drud Sørensen, der har cerebral parese, løb sit maraton nummer 100 på sin frame runner (tidl. racerunner). Klokken 10 skød regionsrådsformand Heino Knudsen løbet i gang og løb den første runde (5,27 kilometer) sammen med Britt på en frame runner. Derefter takkede regionsrådsformanden af, og Britt løb videre i jagten på de 42,195 kilometer. Klokken lidt i 15 kunne de godt 100 publikummer, løbere og familiemedlemmer kippe med flagene, da Britt løb over målstregen og direkte ind i den eftertragtede ’Klub 100 Marathon Danmark’. Med et stort smil på læberne fik en træt Britt overrakt medalje, blomster og ikke mindst et diplom med medlemskabet af Klub 100. Den 35-årige vestsjællænder var glad og meget lettet over endelig at have nået målet, der oprindeligt skulle været nået sidste år, men blev udskudt pga. corona. Stor personlig gevinst ved frame running Det var Britts løbeklub, ’5 Tårns motion’ i Kalundborg, der arrangerede jubilæumsløbet til ære for hovedpersonen, der debuterede på maratondistancen i 2012. I 2015 begyndte hun at jagte de 100 maratonløb. Debuten på en frame runner var i 2009, og Britt fandt hurtigt ud af, at det var en stor gevinst for hende at dyrke sporten. Træningen har gjort, at hun kan opretholde sine fysiske funktioner, og hun har erfaret en gavnlig effekt på sin spasticitet, når hun regelmæssigt løber maratondistancen. Om Britt nu går efter 200 maratonløb, afslørede hun ikke i lørdags. Men rygtet siger, at allerede dagen efter snuppede hun løb nummer 101. Du kan læse mere om Britt og hendes frame running her.
Hvad drømmer du om? Læs tema om drømme i CP INDBLIK
Hvad drømmer du om? I den nye udgave af CP INDBLIK har vi fokus på mennesker med cerebral parese, der drømmer om noget i livet. For eksempel Emilie W. Iversen, der drømmer at hjælpe andre som sygeplejerske, og Cath Borch Jensen, der generelt drømmer meget, for drømme giver hende energi og fokus i livet. Du kan læse hele temaet om at drømme i CP INDBLIK, hvor landsformand Pia Allerslev også skriver om en stor drøm i sin leder. Det er en drøm og et ønske, som CP Danmark har ventet længe på, men som nu er ved at blive til virkelighed: et systematisk, sammenhængende og tværfagligt sundhedstilbud til voksne med cerebral parese. Med en historisk stor donation på 30 millioner kroner har Elsass Fonden i samarbejde med Region Midtjylland og Neurocenter Hammel med ét slag bragt os meget tættere på. Læs landsformandens leder i magasinet eller her: Gennembrud I december-udgaven af CP INDBLIK kan du også læse om Helene Elsass Prisen, der skal uddeles for femte gang, et nyt projekt for voksne med CP, den politiske dagsorden, et træningsophold på Montebello, der åbnede verden for 28-årige Signe Vestergaard Borup, og endelig kan du høre om to mænd som først sent i livet er blevet opmærksom på senfølgerne af cerebral parese. Du finder magasinet her: CP INDBLIK
Tabletbehandling mod covid-19
Lægemidlet Lagevrio ser ud til at reducere risikoen for et alvorligt forløb og indlæggelse ved covid-19 hos personer i øget risiko (læs mere om hvem der er i øget risiko). Derfor anbefaler Sundhedsstyrelsen lægemidlet til patienter, der har fået bekræftet covid-19 ved en PCR-test, der har symptomer på covid-19 samt har øget risiko for et alvorligt forløb med covid-19. Hvis du kan nikke genkendende til alle tre punkter, er du muligvis i målgruppen for tabletbehandlingen. Du bør derfor læse denne pjece om tabletbehandling og kontakte din læge hurtigst muligt, da behandlingen skal gives senest fem dage efter, du har fået symptomer på covid-19, for at have effekt. Start på behandling skal vurderes ud fra en konkret lægefaglig helhedsvurdering af patientens samlede tilstand, herunder: 1. Positiv PCR-test: er en forudsætning for iværksættelse af behandling. Patienter med positiv antigen/kvik-test bør opfordres til hurtigst muligt at få foretaget en PCR-test. 2. Symptombillede: symptomer på covid-19, som har varet i højst 5 dage. Typiske symptomer på covid-19 er feber, tør hoste, tab af smags og/eller lugtesans og vejtrækningsbesvær. 3. Vurdering af øget risiko for alvorligt forløb ved covid-19, herunder vaccinationsstatus.
Test af BPA-hjælpere og medarbejdere og besøgende på sociale tilbud
Fra den 20. december deles der selvtest ud til medarbejdere i ældreplejen og på sociale tilbud, hvor der er sårbare borgere, samt til besøgende på plejehjem og sociale tilbud. Det sker for at supplere de testmuligheder, der allerede findes i dag og for at skærme borgere i ældreplejen og på sociale tilbud mod den stigende coronasmitte. Det betyder at besøgende de pågældende steder bliver tilbudt en selvtest af personalet og dermed kan bidrage til at holde smitten ude. Besøgende skal altså være forberedt på at bruge tid på testen, der dog er frivillig. Myndighederne håber at tiltaget vil sikre, at man lokalt kan værne mod at bringe smitten ind, og at der fjernes en af de barrierer, der i en travl hverdag kan afholde nogle medarbejdere og pårørende fra at blive testet, før de kommer i kontakt med ældre og sårbare mennesker. Selvtest bliver givet til følgende grupper: Personale på sociale tilbud, som har beboere/brugere, der er i risiko for et alvorligt sygdomsforløb med smitte med covid-19, uanset vaccinationsstatus Personale i ældreplejen som et ekstra supplement til den eksisterende screening, uanset vaccinationsstatus Besøgende på plejehjem og sociale tilbud som en mulighed for de besøgende, uanset vaccinationsstatus. Tilbuddet om selvtest gælder også hjælpere ansat i en BPA-ordning Hjælpere, der er ansat i en BPA-ordning, er også omfattet af de nye regler for selvtest. Det betyder, at man som hjælper gratis kan få udleveret en selvtest, så man – om nødvendigt - kan teste sig selv, inden arbejdet påbegyndes. Det er dog frivilligt at lade sig teste, men man skal huske, at man som hjælper er forpligtet til at vise gyldigt coronapas, hvis arbejdsgiveren kræver det. I første omgang sørger myndighederne for, at de indkøbte testkit kommer ud til kommunerne, derfor skal BPA-brugere henvende sig til deres kommune – deres sagsbehandler/kontaktperson – for at få udleveret selvtest til hjælperne. Det gælder både BPA-brugere, der har overdraget deres arbejdsgiveransvar, og de der selv er arbejdsgivere. I første omgang vil man kun kunne få få test udleveret, men på lidt længere sigt, vil man kunne få en større pakke, så man har til en længere periode. Læs mere her: Aftale om selvtest
