24. feb 2021 Slutspurten er sat ind mod PL i Tokyo Der er et halvt år til åbningsceremonien skyder de Paralympiske Lege (PL) i gang i Tokyo. At deltage i det tredjestørste sportsevent i verden er drømmen for rigtig mange atleter – og selvfølgelig også for de danske topatleter indenfor parasport. På landsplan er 43 atleter med i bruttotruppen. Forventningen er, at den endelige danske PL-trup ender på 23-28 atleter i ca. ti forskellige idrætsgrene. Tallet er dog forbundet med en vis usikkerhed på grund af for eksempel udsatte kvalifikationsstævner. Indtil nu har Danmark sikret sig 22 kvotepladser – heriblandt 12 pladser til landsholdet i kørestolsrugby, der blandt andre tæller Sebastian Frederiksen, der har cerebral parese. Han var meget skuffet, da PL blev udskudt sidste år: Kæmpe skuffelse at PL er udskudt til 2021 Også svømmeren Amalie Vinther, der har cerebral parese, kan allerede nu pakke kufferten til PL. Med sig tager hun masser af erfaring fra sin deltagelse ved PL i London i 2012 og Rio i 2016. Blikket skarpt rettet mod Tokyo På trods af et turbulent år er det nu for alvor muligt at ane Tokyo i horisonten, og hos Nicklas Bjaaland, der er chef de mission for den danske delegation, er slutspurten sat ind nu. - Med kun et halvt år til PL har vi blikket skarpt rettet mod Tokyo. Vi arbejder intensivt for at skabe de bedste rammer for vores danske atleter. Det er en meget anderledes tid for atleterne. Det kræver dedikation og mental styrke at blive ved med at yde sit absolut bedste selv om mange kvalifikationsstævner er blevet udsat, forklarer Nicklas Bjaaland med henvisning til pandemiens betydning for sportskalenderen. - Vi er meget imponerede af atleternes tilgang. Både de atleter, der allerede har kvalificeret sig, men især også de mange atleter for hvem billetten ikke er i hus endnu. Derudover glæder vi os over de positive udmeldinger fra arrangørerne af de Paralympiske Lege, der giver os fuld tiltro til, at vi skal af sted og skabe begejstring og resultater med den danske paralympiske delegation, fortæller Nicklas Bjaaland fra DIF. Det er første gang, at DIF står for den danske delegation og arbejdet med at optimere Danmarks deltagelse til PL i Tokyo sker i tæt samarbejde med Parasport Danmark og Team Danmark. De danske atleters vej mod Tokyo kan følges på: Facebook – Danmark til PL www.paralympiskelege.dk Læs mere ›
23. feb 2021 Sådan løser vi BPA-ordningens tre akutte problemer Situationen med hjælperordningen BPA, borgerstyret personlig assistance, har alt for længe været helt uholdbar, og ordningen er under et gevaldigt pres. Det har CP Danmark gjort opmærksom på flere gange på det seneste i lokale medier og i vores egne medier, og nu kommer også et indlæg fra BPA-netværket, som blandt andet tæller Dansk Handicap Forbund, Muskelsvindfonden og CP Danmark, med tre bud på løsninger af de akutte problemer, brugere af ordningen oplever lige nu. I indlægget står der blandt andet: Hjælpeordningen er under et massivt pres i kommunerne. Der er udfordringer på stort set alle fronter – både store strukturelle problemer og dagligt kævl med kommunen om indholdet i den konkrete ordning. Problemer, som alle har det til fælles, at de udspringer af kommunernes pressede økonomi – og måske også en dårlig forståelse for, hvor vigtig og betydningsfuld hjælpeordningen er for de mennesker, der har behovet. Derfor mener BPA-netværket helt generelt, at der er behov for en gennemgribende analyse og reform af BPA-ordningen parallelt med evalueringen af det specialiserede socialområde. Men helt akut mener vi, at der er behov for at tage fat i tre konkrete problemstillinger, som vi stort set møder dagligt i vores rådgivninger. Indlægget er skrevet af formand for Danske Handicaporganisationer Thorkild Olsen, formand for Muskelsvindfonden Simon Toftgaard, formand for CP Danmark Pia Allerslev og landsformand i Dansk Handicap Forbund Susanne Olsen – og du kan læse hele indlægget her: altinget.dk Læs mere ›
18. feb 2021 Nyt tværfagligt professorteam skal styrke indsatsen for børn og unge med cerebral parese Indsatsen skal ske i et tæt samarbejde mellem Rigshospitalet, Københavns Universitet og Elsass Fonden. Arbejdet vil blive forankret i en helt ny CP-klinik på BørneRiget, som Elsass Fonden gav en stor donation i 2017, da tegningerne til det nye børnehospital på Rigshospitalet blev offentliggjort. For at styrke og videreudvikle indsatsen for personer med cerebral parese bliver begge professorer tilknyttet både Københavns Universitet og Rigshospitalet, hvor de skal være med til at samle forskning og viden på området til gavn for behandling og videreudvikling af den danske indsats på området. Det sker i tæt samarbejde med alle de aktører, der er involveret i behandlingen af personer med CP i Danmark. Professoraterne er gjort mulige ved hjælp af midler fra begge institutioner og Elsass Fonden. Børnene skal findes tidligere Hvert år fødes ca. 130 børn med cerebral parese, der dermed er den hyppigste årsag til handicap hos børn. I mange tilfælde opstår skaden på hjernen i fostertilstanden eller ved fødslen pga. bl.a. manglende ilt, men den kan også opstå på grund af infektioner eller blodpropper i hjernen. Heldigvis er der gode muligheder for at mindske følgerne, hvis den rette tværfaglige behandling sættes ind så tidligt som muligt. Det gælder både i forhold til de motoriske, emotionelle, kognitive og perceptuelle udviklingsforstyrrelser, som personer med CP kan have. Og jo tidligere børnene bliver diagnosticeret og kan få hjælp, desto bedre chance er der for, at de kan få den rette behandling livet igennem. Nogle børn med sjældne sygdomme er i særlig risiko for at få CP, og dem kan man med den rette forebyggelse hjælpe med at undgå at få svær CP. Netop den tidlige og kombinerede tværfaglig indsats er omdrejningspunktet for de to nye professorer, der tilsammen skal sætte yderligere fokus på området i et nyt videns- og praksiscenter på Rigshospitalet. Vi ved, at vi kan gøre en stor forskel Christina Høi-Hansen er dr.med. og overlæge ved Rigshospitalets BørneUngeAfdeling. Hun er en national og international anerkendt forsker og læge, der har arbejdet med børn med cerebral parese og neuropædiatri siden 2001. Christina Høi-Hansen er tidligere formand for Dansk Neuropædiatrisk selskab, med i det EU-baserede COST-samarbejde om misdannelser i hjernen samt dansk medlem af Committee of National Advisors i European Society of Paediatric Neurology. Hun har en ambition om at være med til at sikre, at børn med risiko for cerebral parese bliver fundet langt tidligere end i dag og dermed kan få den rette behandling hurtigst muligt. Hun håber på, at Danmark kan få en international ledende rolle i tidlig opsporing og forbedrede behandlingsstandarder for børn og voksne med cerebral parese. - Vi ved, at vi kan gøre en stor forskel i forhold til at forebygge, at nogle børn får svær hjerneskade, blandt andet ved at sætte ind endnu tidligere, når der er mistanke om diagnosen cerebral parese, og vi ved mere og mere om, hvilke tiltag, der beskytter hjernen. Jeg håber og tror på, at vi med det øgede fokus på tidlig hjerneskade kan styrke og understøtte den tværfaglige indsats, der allerede fungerer i det landsdækkende CP-opfølgningsprogram, CPOP, fremhæver Christina Høi-Hansen. Hun ser samtidig et stort behov for at styrke viden og indsats for de mange aspekter, der påvirker børnene og deres familier, både i barndommen og senere hen. - Det håber jeg, at vi gennem professoraterne kan være med til at sætte fokus på. Det gælder både om at finde de børn, der har sjældne diagnoser, som giver øget risiko for cerebral parese, og børn med CP, der har behov for en ekstra indsats for i forhold til bevægeforstyrrelser, problemer med ernæring eller lider af svær epilepsi, forklarer Christina Høi-Hansen. Koordineret indsats hele livet Jakob Lorentzen kommer fra en stilling som lektor på Institut for Neurovidenskab ved Københavns Universitet, hvor han er studieleder for masteruddannelsen i neurorehabilitering. Han har igennem mange år specialiseret og udmærket sig inden for forskning på CP-området. Han er oprindeligt uddannet fysioterapeut og har derfor også adskillige års klinisk erfaring med børn, unge og voksne med hjerneskade. Jakob Lorentzen er ph.d. i idræt- og neurovidenskab og er en del af et nationalt og internationalt forskningsnetværk med fokus på CP- og hjerneskadeområdet. Jakob Lorentzen ser det nye professorat og det tætte samarbejde med professor Christina Høi-Hansen som en fantastisk mulighed for at sikre, at børn og voksne med CP bliver fundet langt tidligere end hidtil, så man kan tilpasse behandlingen derefter og sætte ind hurtigst muligt. Han håber og tror på, at professoraterne vil bidrage til, at børn med cerebral parese opspores så tidligt som muligt, og at en koordineret familieorienteret hjælp kan igangsættes umiddelbart derefter. - Cerebral parese er ikke en sygdom, som forsvinder i løbet af barndommen – den fortsætter hele livet. Derfor er der behov for en koordinering af indsatsen hele livet og specielt i overgangen fra barn til voksen. Vi håber derfor også, at vi med tiden kan etablere en transitionsklinik, som kan bidrage til en koordineret indsats i overgangen fra barn til voksen, understeger Jakob Lorentzen. Afgørende betydning For Peter Lindegaard, der er adm. direktør i Elsass Fonden, er det en vigtig milepæl, at der nu er sat navne på teamet, som skal lede indsatsen på den kommende CP-klinik. - Med de nyudnævnte professorer får vi sat et kompetent makkerpar i spidsen for den danske CP-indsats. Det er ikke blot vigtigt for alle de involverede parter – det har helt afgørende betydning for kvaliteten af den behandling, man i fremtiden mødes af som barn eller ung med CP i Danmark. Og så er det en indsats, vi ser frem til fortsat at understøtte forskningsmæssigt i fonden, påpeger Peter Lindegaard. Læs mere ›
