Nyheder 2017
Julehilsen fra landsformanden
Kære allesammen 2017 blev endnu et spændende og begivenhedsrigt år i Spastikerforeningen. Og det er med stor glæde og stolthed, vi kan notere en betydelig medlemsfremgang, så vi nu er oppe på 4.500 medlemmer. Året har været spækket med nye og spændende aktiviteter. Blot for at nævne nogle enkelte så holdt vi en velbesøgt medlemsdag i maj, et tillidsmandsseminar i september, forud for kommunalvalget, og den traditionsrige familiedag på Elsass Instituttet i oktober. Og ind imellem det har vi selvfølgelig også haft de mange gode og målrettede kurser til medlemmer og fagpersoner. Årets store satsning - forældrepakken, der introducerer nye forældre til livet med et barn med cerebral parese - findes nu på alle børneambulatorier landet over. Og så har vi knoklet med at stable nye tilbud til unge med CP på benene – de bliver afsløret i 2018. Vores medlemsmagasin fik nyt layout – og et nyt navn. Og dermed fik vi også skudt hul på diskussionen om foreningens navn. Et nyt navn har været drøftet i hovedbestyrelsen, og hvem ved, måske kan 2018 blive året, som byder på en historisk og fremadrettet navneændring. På den politiske arena har vi været dybt involveret i evalueringen af STU. Heldigvis viser evalueringen, at STU er det gode tilbud, vi godt vidste det var. Vi har kæmpet for, at de personer, der er afhængig af sondemad, ikke pålægges en urimelig egenbetaling til sonderemedier, og så er der sat gang i udarbejdelsen af en forløbsbeskrivelse til børn med CP. 2017 har været et godt år i Spastikerforeningen, og jeg er helt sikker på, at 2018 også bliver fyldt med opgaver og nye udfordringer. Der er meget at gøre – ikke mindst på sundhedsområdet, som vil have vores særlige fokus. Men inden vi kaster os ud i det nye års udfordringer, så vil jeg gerne benytte lejligheden til at ønske alle medlemmer af Spastikerforeningen, og alle andre der støtter vores sag, en rigtig glædelig jul og et godt nytår. Venlig hilsen Lone Møller, landsformand
Fotokonkurrence: Den Krøllede Hjerne
Det er ’hjerneforeningerne’, der i fællesskab har udskrevet konkurrencen for de respektive foreningers medlemmer. Det sker i forbindelse med Hjerneugen, der finder sted i uge 11. Spastikerforeningen er naturligvis med, og vi håber, at mange af foreningens medlemmer vil bidrage med et eller flere billeder. Derfor lyder opfordringen: Tag/lav et foto, som viser, hvor fantastisk, kringlet, ufuldkommen, storslået og uforudsigelig den krøllede hjerne er, og send det - gerne i stor opløsning - til Spastikerforeningen senest 1. februar 2018 på mail: spastik@spastik.dk Det er ikke et krav, at billedet ligner en hjerne eller er et foto af en hjerne. Det kan også være en situation, en episode, en handling eller andet, som associeres med en krøllet hjerne. Muligheden for at give fotoet en titel eller på anden måde knytte tekst til motivet er også til stede. Reglerne er enkle. Hver forening bedømmer og udtager op til 10 billeder, som en professionel fotograf bedømmer. Fotografen udvælger to billeder - der får en mindre præmie - fra hver deltagende forening, som eksponeres i stor størrelse og vises på en udstilling i Hjerneugen. Fotografen vil her udvælge ét vinderbillede af fotokonkurrencen blandt de 16 deltagende, og vinderen får en præmie. Udstillingens bidragsydere vil naturligvis blive inviteret med til ferniseringen, men kun i særlige tilfælde kan udstillerens rejseomkostninger blive dækket. Optræder der personer på billederne, skal fotografen have personernes tilladelse til, at billederne kan anvendes til medieomtale, offentlig udstilling og i andre relevante sammenhænge.
Kort før start: Stadig mange spørgsmål om medicinsk cannabis
Lægemiddelstyrelsens gennemgang resulterede i mange spørgsmål, som stadig er uforløste, fordi der op til starten 1. januar 2018 stadig er meget, som styrelsen ikke har kendskab til. Bl.a. hvilke produkter, der bliver godkendt og kommer i handlen, hvor kraftige produkterne er og hvad de indeholder, hvordan produkterne skal doseres og hvem der skal lære patienten at bruge dem: lægen eller apoteket? Men der er heldigvis også meget vi - og Lægemiddelstyrelsen - ved om ordningen, som Folketinget ifølge planen 3. behandler den 15. december. Den fireårige forsøgsordning er igangsat for at skabe rammer for, at patienter kan få mulighed for at blive behandlet med medicinsk cannabis udskrevet af en læge i Danmark. Der vil ikke være tilskud til medicinsk cannabis. Det betyder, at patienten selv skal betale hele beløbet. Vi kender ikke de endelige priser – men det er ikke billigt. Lægerne har ikke produktansvar, det har producenterne. Hvem kan udskrive medicinsk cannabis? Alle læger i Danmark kan udskrive medicinsk cannabis. Lægemiddelstyrelsen har lavet en vejledning til lægerne, der vurderer produktet og hvilke patientgrupper styrelsen mener, det kan hjælpe. Det er sklerosepatienter og rygmarvsskadede med spasticitet, det er kræftpatienter med kvalme og opkast og det er kronisk smertebehandling. Vejledningen er ikke noget, lægerne er bundet af, de har fri dispositionsret, dog skal konventionel behandling være afprøvet, før man udskriver medicinsk cannabis. Da Lægemiddelstyrelsen ikke har specificeret dokumentation for, hvordan medicinsk cannabis virker, og hvilke bivirkninger det eventuelt giver, så har lægerne en skærpet indberetningspligt af cannabis-produkter i hele forsøgsperioden. Det betyder, at alt skal indberettes - selv mistanke og små formodninger om eventuelle birkvirkninger. Derved afdækkes risikoen for alvorlige sundhedsproblemer, samt skadelige og utilsigtede reaktioner på et cannabis-produkt. Overvågningsprogram iværksættes Lægemiddelstyrelsen laver en ugentlig gennemgang og en statusrapport over bivirkningerne, som er offentligt tilgængeligt på styrelsens hjemmeside. Der udarbejdes en rapport efter et halvt år og igen efter et år. Disse rapporter følges op med jævne intervaller i forsøgsperioden, alt afhængig af risikovurderingen. Alle kan i øvrigt indberette på Lægemiddelstyrelsens hjemmeside. Et tillæg til mulighederne i dag Forsøgsordningen er et tillæg til de nuværende muligheder, der omfatter produktet Sativex, der er et godkendt lægemiddel, som indeholder cannabisekstrakter. Desuden er der i dag udleveringstilladelse på Marinol og Nabilone, ligesom lægen i dag også kan udskrive såkaldt magistrelt fremstillet medicin, som fremstilles på produktionsapoteket i Glostrup. Disse ting fortsætter som hidtil i forsøgsperioden. Sideløbende med forsøgsordningen har regeringen besluttet at give dansk baserede producenter mulighed for at udvikle dyrkningsmetoder, der resulterer i produkter til markedet. Det handler ganske enkelt om at få danske produkter ind i forsøgsordningen. Det er Lægemiddelstyrelsen, der udskriver tilladelserne. Styrelsen stiller store krav til fremstillingen, bl.a. skal der være en grundig produktbeskrivelse, restriktiv adgang til dyrkningen, gennemskueligt regnskab og velbegrundet dokumentation for, at man kan opnå et ensartet produkt. Foreløbig har Lægemiddelstyrelsen modtaget 15 ansøgninger. Læs mere på www.lmst.dk Billedtekst: Lægemiddelstyrelsens direktør, Thomas Senderovitz, indledte styrelsens gennemgang af forsøgsordningen.
Hvad er det gode liv?
I temaet om det gode liv kan du møde Jan Grønbæk, der er sprunget ud som julemand, Peder og Claus, der dyrker storbylivet i København, Jonas Poss Pedersen, der har kalenderen fyldt med aftaler, og familien Kirk fra Fyn, som har fået familielivet til at fungere med hjemmetræning. I magasinet kan du også læse om det internationale gennembrud for racerunning-sporten og om den nye rapport om voksne med cerebral parese, der desværre giver nogle triste fakta om det forebyggende sundhedsarbejde - netop det er emnet for landsformand Lone Møllers leder i magasinet. Læs også om det kommende kursusår, jubilæum hos svømmeklubben Sælungerne og festdag på Egmont Højskolen. Du finder magasinet her: CP Magasinet INDBLIK
Ny forstander til Egmont Højskolen
Søren Møllgaard Kristensen er i dag forstander for Eriksminde Efterskole ved Odder og rykker således kun ganske få kilometer østpå med familien, når han flytter ind i højskolens forstanderbolig efter at det nuværende skoleår slutter. Bestyrelsesformand Sonja Mikkelsen: - Det har været en lang og grundig proces i ansættelsesudvalget på baggrund af mange kvalificerede ansøgere. Jeg er glad for, at det var et enigt udvalg, der indstillede ansættelsen af Søren Møllgaard Kristensen til bestyrelsen – en indstilling bestyrelsen har fulgt i enighed. Vi får en erfaren og kompetent leder kommende fra den frie skoleverden, som også højskolerne er en del af, og i bestyrelsen ser vi frem til at indlede samarbejdet med Søren. Søren Møllgaard Kristensen: - Lige siden jeg var på Egmont Højskolen for første gang for 16 år siden, har jeg vidst, at det var et helt særligt sted. Et sted hvor rummeligheden, tolerancen og solidariteten er i højsædet, og hvor man efterlever højskolernes hovedsigte livsoplysningen, den folkelige oplysning og den demokratiske dannelse på den mest naturlige og ærlige måde. Man er levende optaget af at danne og myndiggøre mennesker. Det taler lige ind i mine grundholdninger og i mit frie skolehjerte. Jeg glæder mig meget til at blive en del af Egmont Højskolens forunderlige verden. Ole Lauth: - Både min kone og jeg er meget glade for, at bestyrelsen har valgt ”Søren fra Eriksminde”. Med Søren får skolen her et højskolemenneske, rundet af de frie skolers grundtanker om livsoplysning og folkelig oplysning. Søren er et varmt og tænksomt menneske, som kan få mennesker på en skole til at fungere sammen. Det er et rigtig godt valg. Søren Møllgaard Kristensen er uddannet lærer fra Aarhus Dag- og Aftenseminarium og også uddannet indenfor tømrer- og snedkerfaget. Søren har været forstander for Eriksminde Efterskole i 4 år. Inden var han lærer på efterskolen i en årrække. Søren Møllgaard Kristensen er 43 år, født og opvokset i Frederikshavn, gift og har tre børn i den skolepligtige alder. Ansættelsesudvalget har haft deltagere fra højskolens bestyrelse, fra Hou Søsportscenters bestyrelse og fra ledelse og medarbejdere på højskolen. Som forstander for Egmont Højskolen overtager Søren Møllgaard Kristensen samtidig den ulønnede stilling som direktør for Hou Søsportscenter.
Nyt fokus på screening for livmoderhalskræft af kvinder med CP
De nye anbefalinger for screening mod livmoderhalskræft, som Sundhedsstyrelsen netop har sendt i høring, indeholder på Spastikerforeningens opfordring en anbefaling om større fokus på handicappede kvinders deltagelse i screeningsprogrammet. I udkastet til de nye anbefalinger hedder det således: ”En nylig rapport fra Statens Institut for Folkesundhed (39) har vist, at for kvinder med cerebral parese er deltagelsen i screeningsprogrammet 44 %, og det kan tænkes, at dette også afspejles i en lavere deltagelse for kvinder med andre underliggende tilstande eller funktionsnedsættelser.” Og i anbefalingen hedder det: • ”Alle regioner bør iværksætte initiativer, der kan lette adgangen til prøvetagning for kvinder, som ønsker at deltage, som fx mobilklinikker og indsatser for grupper med særlig lav deltagelse såsom kvinder af anden etnisk herkomst og kvinder med funktionsnedsættelse. • Det anbefales, at såvel de enkelte regioner som den Nationale Styregruppe for Livmoderhalskræftscreening iværksætter yderligere undersøgelser og tiltag, der kortlægger og adresserer barriererne i de grupper, som har lavest deltagelse”. Savner yderligere undersøgelse Det nye fokus og de to nye anbefalinger er en direkte konsekvens af Spastikerforeningens dialog med sundhedsminister Ellen Trane Nørby. - Det er mindre end 1½ måned siden, vi skrev til ministeren, så vi kvitterer selvfølgelig for hendes hurtige og positive reaktion. Det er vigtigt, at anbefalingen peger på problemet med den lave deltagelse af kvinder med cerebral parese. Det er vi meget tilfredse med. Men vi bad også ministeren om at iværksætte yderligere undersøgelser – både af den lave deltagelse i screeningen mod livmoderhalskræft og af de øvrige screeningsprogrammer: bryst- og tarmkræft. På det punkt har ministeren desværre ikke imødekommet os, konstaterer Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt og tilføjer: - Spastikerforeningen er dybt bekymret over, at det mønster, vi ser med screening mod livmoderhalskræft, kan være det samme for blandt andet screening for brystkræft og tarmkræft. Derfor vil vi have undersøgt, hvordan deltagelsen ser ud for de programmer - ikke bare om mennesker med CP deltager eller ej, men også hvorfor de ikke deltager, hvis det er tilfældet. Derudover vil vi også gerne have undersøgt, om børn med CP deltager i de obligatoriske vaccinationsprogrammer og de almindelige børneundersøgelser. Vi kan ikke leve med frygten for, at alle disse sygdomsforebyggende foranstaltninger kører uden om børn og voksne med cerebral parese – eller med andre funktionsnedsættelser. Derfor vil vi finde andre veje til at få problemet undersøgt til bunds, lover Mogens Wiederholt. Baggrunden for det store fokus er en ny rapport fra Statens Institut for Folkesundhed, som blev offentliggjort den 1. november. Rapporten peger netop på disse og andre sundhedsproblemer blandt mennesker med cerebral parese. Du kan læse mere om rapporten her, og du kan læse en større gennemgang af rapportens konklusioner i december-udgaven af CP Magasinet INDBLIK.
Palle Simonsen lægger navn til ny vej
Den nu afdøde politiske kæmpe med det store bankende hjerte for de svageste i samfundet, var fuldt fortjent blevet valgt til at lægge navn til den nye vej i området, der fører til de specialiserede sociale institutioner og bo- og dagtilbud til børn og voksne med handicap og særlige behov. På den måde ønskede kommunalbestyrelsen i Gentofte at ære Palle Simonsens indsats gennem et langt liv. Den ny vej ligger i området ved Bank-Mikkelsens Vej, hvis navn er knyttet til den tidligere og meget kendte forsorgschef N. E. Bank-Mikkelsen. Formand for Jonstrupvang BebyggelsenI Spastikerforeningen har vi et særligt godt forhold til Palle Simonsen, der var Jonstrupvang Bebyggelsens første formand, og som i 1977 - samme år som Jonstrupvang officielt blev indviet – blev valgt til Spastikerforeningens hovedbestyrelse. Palle Simonsen, der også dengang var medlem af Folketinget og formand for socialudvalget, blev senere socialminister og finansminister. Palle Simonsen, der døde i 2014 i en alder af 80 år, besad et stort socialt engagement og var i mange år formand for Det Centrale Handicapråd, Center for Ligebehandling af Handicappede og for Socialforskningsinstituttet. Tillidsposter, som er en væsentlig del af forklaringen på, hvorfor Gentofte Kommune valgte at hædre Palle Simonsen ved at opkalde en vej i hans navn. Foto: Palle Simonsens enke, Kirsten var sammen med døtrene Rikke, Mette og Lene samt borgmester Hans Toft, med til at afsløre den nye vej - Palle Simonsens Vej - i Gentofte.
Spastikerforeningen og Elsass Fonden introducerer ny pris
Fra og med marts 2018 vil Elsass Fonden og Spastikerforeningen årligt belønne én eller flere ildsjæle for deres arbejde til fordel for mennesker med cerebral parese. Første gang prisen bliver uddelt er den 14. marts, hvor den bliver overrakt af Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Benedikte, som er protektor for såvel Spastikerforeningen som Elsass Fonden. Prisen er døbt Helene Elsass Prisen, efter Elsass Fondens stifter, og den følges af en præmiesum på 150.000 kroner. Prisen går til en person, projekt, institution eller organisation, der har gjort en bemærkelsesværdig indsats for at fremme mennesker med cerebral pareses deltagelse og inklusion i samfundsfællesskabet. Prisen er den første af sin slags inden for CP-området. Peder Esben, direktør i Elsass Fonden, er glad og stolt over det nye initiativ, som han håber vil inspirere og aktivere gode kræfter i og omkring CP-området. - Vi håber, at personer der arbejder med projekter og aktiviteter, der vedrører mennesker med cerebral parese, vil blive ekstra motiveret af Helene Elsass Prisen. Og vi glæder os til at få lov til at anerkende den eller de ildsjæle, som strækker sig lige en tand længere end de fleste, påpeger Peder Esben. - Ambitionen er at påskønne nye initiativer og idéer, der medvirker til, at mennesker med cerebral parese får bedre betingelser for at blive en del af fællesskabet og indgå i en meningsfuld dagligdag i samvær med andre, siger Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen. Send din indstilling Kandidaterne til prisen forventes at udgøre en bred skare inden for blandt andet uddannelse, arbejdsmarked, idræt og fritid samt kunst og kultur. Alle har mulighed for at indstille en kandidat, men det skal ske senest den 19. januar 2018. Du indstiller ved at sende en kort motiveret indstilling til Elsass Fonden på mailadressen: pris@elsassfonden.dk Alle indstillinger behandles i et fællesudvalg med repræsentanter fra både Elsass Fonden og Spastikerforeningen.
Egmont Højskolen fejrede indvielse af nyt byggeri
Byggeriet på Egmont Højskolen har stået på i et år og har i lange perioder medført gener for både elever og medarbejdere. Men de hårde tider med larmende håndværkeraktiviteter er mere eller mindre glemt nu, hvor det meste står klart. Dog er der lige enkelte ting, bl.a. gulvlægningen i Lillesalen, som ikke nåede at blive færdiggjort til indvielsen. Byggeriet omfatter en fordobling af køkkenarealet og forbedrede forhold omkring spisestuen, hvor et nyt stort lokale er indrettet med mobile buffetelementer. Det betyder, at køkkenet nu kan bruges af elever i kørestol, og spisestuen har plads til alle elever og medarbejdere. Også opholdsarealerne og Lillesalen er blevet udvidet, så de lever op til skolens behov. For Lillesalens vedkommende har udvidelsen tilført rummet yderligere 120 kvm. samt fire udgange, så alle skolens elever fremover kan deltage i foredrag på én gang. Det skal være skidt før det bliver godt Mens billeder fra byggeriet blev vist på tre storskærme, holdt skolens bestyrelsesformand gennem 16 år, Sonja Mikkelsen, festtale. Hun glædede sig over resultatet, men også over at et helt år med larm og støv nu er overstået. Aldrig har udtrykket ’det skal være skidt før det bliver godt’ været mere rammende. Samtidig takkede hun de tre fonde, Den A.P. Møllerske Støttefond, Elsass Fonden og Augustinus Fonden, som har gjort det muligt at realisere Egmont Højskolens drøm, så de levede op til deres egen filosofi: et inkluderende miljø for alle. De tre fonde har tilsammen støttet projektet med 16,5 mio. kroner, mens højskolen selv har finansieret det resterende beløb. Også Cubo Arkitekterne fra Aarhus, der for nogle år siden tegnede Vandhalla og nu har videreført idéen med en sammenhængende bygningsmasse, fik en stor tak for veludført arbejde sammen med rækken af øvrige samarbejdspartnere. Bronzeskulptur afsløret og Morten fejret Som en spændende start på festlighederne, der dagen igennem bød på en række snoreklip og taler, kunne forstander Ole Lauth sammen med Odders borgmester Uffe Jensen (S) og skulptør Liné Ringtved Thordarson afsløre skulpturen Voluntas. Voluntas, der betyder vilje, er en skulptur, som hun udviklede i gips sammen med eleverne tilbage i 2011. Nu står den som en flot bronzeskulptur på 230 kilo og byder alle velkommen fra sin plads på den lille græsbakke ved hovedindgangen. Omkring 300 elever og gæster var med til at fejre indvielsen, der kulminerede med dobbeltmarkeringen af Mortens aften: Morten Bisp med and, brune kartofler og rødkål – og Morten pedel med fødselsdagssang og klapsalver for en uovertruffen indsats i den hårde tid under byggeriet. Fototekster: Skulpturen Voluntas blev afsløret af kunstneren Liné Ringtved Thordarson sammen med Ole Lauth og Odders borgmester, Uffe Jensen. Det har været et år med larm og støv, men bestyrelsesformand Sonja Mikkelsen kunne glæde sig over, at man nu var kommet godt i mål. Elever på skolen hjalp med at klippe de røde snore over.
Spastikerforeningens direktør på KL's Handicap- og Psykiatrikonference
Temaet er ’Rehabilitering – et fælles udgangspunkt’, når KL (Kommunernes Landsforening) afholder den årlige handicap- og psykiatrikonference – denne gang den 28. november i Kolding. Deltagerne på konferencen er kommunale ledere og medarbejdere på handicap- og socialpsykiatriområdet, politikere, medlemmer af de kommunale handicapråd, bruger- og pårørendeorganisationer samt øvrige aktører på området. Fælles om fremtidens socialpolitik – hvordan? Hvordan skal vi samarbejde om at hjælpe borgeren med at opnå et selvstændigt og meningsfuldt liv? Hvordan udvikler vi bedst faglig praksis indenfor de lovgivningsmæssige og økonomiske rammer? Sådan lyder spørgsmålene op til den debat, som Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt deltager i sammen med Camilla Lydiksen, direktør ADHD-foreningen, Charlotte Markussen, direktør Høje-Taastrup Kommune og Lotte Henriksen, socialchef, Aarhus Kommune. - På konferencen deltager der mange mennesker med stor indflydelse på handicapområdet. Og det tankesæt, som KL's nye handicappolitiske udspil bygger på, er jo afgørende for den handicappolitik, kommunerne kommer til at føre, så jeg glæder mig til at bringe Spastikerforeningens synspunkter ind i debatten, siger Mogens Wiederholt.
Forløbsprogram for børn og unge med svær cerebral parese
En forløbsbeskrivelse er en overordnet beskrivelse af et samlet og koordineret forløb for børn og unge med cerebral parese. Forløbsbeskrivelsen er ikke en endelig og absolut facitliste, men en grundig beskrivelse af, hvad et godt forløb gennem systemet er for et barn/ung med CP. Sammenhængen og koordinationen mellem den regionale og den kommunale indsats på området har efter Spastikerforeningens opfattelse langt fra været optimal. Derfor rettede Spastikerforeningen tidligere på året henvendelse til Sundhedsstyrelsen sammen med Dansk Neuropædiatrisk Selskab (DNPS). Formålet var at få skabt et forløbsprogram for børn og unge med cerebral parese – herunder obligatorisk tilbud om neuropsykologisk udredning. - Beslutningen opfylder et stort og langvarigt ønske fra Spastikerforeningen, og jeg forventer mig meget af det kommende arbejde. Forhåbentlig vil vi kunne få fokus på hele udredningsproblematikken, børn og unge med kommunikationsvanskeligheder og en række andre vigtige temaer, siger Spastikerforeningens landsformand Lone Møller.
En sjov aften med god mad og spændende historier om Luther
Det bliver en aften med god mad og spændende historier om den karismatiske reformator, fortalt af sognepræst og forfatter Jacob Ørsted fra Flensborg. Det sker onsdag den 29. november kl. 17.30-20.00 i Værestedet, Christian Paulsens Vej 15, 2000 Frederiksberg. Kredsforeningen inviterer, så det er helt gratis, blot skal du huske at tilmelde dig arrangementet senest den 15. november. Til bords med Luther Med dette foredrag inviterer Jacob Ørsted os til bords hos reformatoren Martin Luther. Hver aften sad 30-40 mennesker bænket, og enten talte med eller lyttede til reformatoren. Undervejs skrev de Luthers ord ned, som siden er samlet og kendt som Luthers bordtaler. Foredragsholderens kone, Louise, har været i Wittenberg og undersøge, hvad Luthers kone Katarina von Boras den gang serverede af mad for sine mange gæster. Hun har fundet ud af, hvilke ingredienser man brugte på den tid, og hun laver en gryderet, som vi kommer til at smage. Luther er bl.a. kendt for følgende citater: ”Jeg spiser, hvad jeg kan lide, og alt efter hvor store smerter det giver, hvad jeg kan!” ”Når man vil gifte sig, skal man ikke spørge til faren, men derimod til pigens mors rygte. For øl dufter i almindelighed som det fad, det kommer fra.” Luthers tanker lever i dag Luther talte om mange ting, blandt andet ægteskab, børn, undervisning, krig, død, staten og kirken. Og det interessante er, at mange af Luthers tanker for 500 år siden faktisk ligger til grund for den måde, vi tænker på i dag. Foredraget vil derfor også trække en tråd fra dengang til nu. Da bordtalerne ikke fandtes på dansk, har Jacob Ørsted skrevet en bog om Luthers bordtaler. Bagerst i bogen finder man nogle af Louises opskrifter. Bogen kan i øvrigt købes i forbindelse med arrangementet. Så der er virkelig lagt op til en sjov og spændende aften med god mad og Jacob Ørsteds morsomme og inspirerende udlægning af Luther. Bindende tilmelding Der er et begrænset antal pladser efter først til mølle-princippet – medlemmer fra Kreds København/Frederiksberg har fortrinsret, men medlemmer fra andre kredse kan tilmelde sig og komme med, hvis der er ledige pladser. Tilmeld dig til Peder Stausholm på mail: pederstausholm@gmail.com – skriv ’Luther’ i emnefeltet og husk at skrive, hvor mange der kommer. Sidste tilmeldingsfrist er den 15. november og af hensyn til madlavningen er tilmeldingen bindende.
Går forebyggende sundhedstilbud udenom mennesker med cerebral parese?
Kun 44 procent af alle kvinder med cerebral parese i alderen 23-61 år har været screenet for livmoderhalskræft inden for de seneste fem år. Det tilsvarende tal for kvinder uden CP er 76 procent. Det fremgår af den netop offentliggjorte rapport ”Voksne med cerebral parese i Danmark”, som er en omfattende registerbaseret analyse af sociale og helbredsmæssige forhold for voksne med CP. De generelle tal dækker over en voldsom forskel, når man ser nærmere på forskellige grupper af kvinder med CP. Blandt kvinder med CP, som er svært motorisk handicappet og har en påvirket intellektuel udvikling, er det kun 12 procent i den relevante aldersgruppe, der er blevet screenet inden for de seneste fem år. Ser man på sammenhængen mellem bopæl/boligform og screening for livmoderhalskræft, så viser det sig, at kun 16 procent af de kvinder med CP, der bor i botilbud, er blevet screenet, og kun 13 procent af de kvinder, der stadig bor hjemme, er blevet screenet for livmoderhalskræft. - Det er jo skræmmende tal. Og tendensen understøttes af tal for tandlægebesøg, som også – om end mindre markant – peger på, at mange voksne med CP deltager i forebyggende sundhedstilbud på et helt uacceptabelt lavt niveau, siger Spastikerforeningens landsformand Lone Møller i en kommentar til undersøgelsen. - Undersøgelsen afdækker ikke årsagerne til den meget lave deltagelse i forebyggende undersøgelser. Men de skræmmende lave tal fortæller os, at der er behov for yderligere og dybtgående analyser. I denne rapport ser forskerne kun på screening for livmoderhalskræft. Men hvad med de øvrige screeningsprogrammer for blandt andet brystkræft og tarmkræft? Og hvordan ser det ud med børn og unge med CP og deres deltagelse i de obligatoriske forebyggende vaccinations- og børneundersøgelsesprogrammer? Har vi nogen som helst garanti for, at det samme negative mønster ikke gør sig gældende i forhold til disse programmer, spørger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt. - Hverken vi eller systemet kan leve med en mistanke om, at ét eller flere af vores sygdomsforebyggende initiativer løber uden om mennesker med CP – og måske også andre handicapgrupper. Derfor er det helt nødvendigt, at der øjeblikkeligt igangsættes en tilbundsgående undersøgelse af, hvordan mennesker med CP indgår i alle de forebyggende sundhedsprogrammer, konkluderer Lone Møller. ”Voksne med cerebral parese i Danmark” er udgivet af Statens Institut for Folkesundhed og udarbejdet af Susan I. Michelsen m.fl. Datamaterialet er tilvejebragt gennem en kombination af Cerebral Parese Registret og social- og sundhedsregistre i Danmarks Statistik. Analysen er finansieret af midler fra Elsass Fonden. Rapporten kan hentes her: Voksne med cerebral parese i Danmark Yderligere oplysninger: Spastikerforeningens Direktør Mogens Wiederholt 20 46 06 37
Det gode skoleliv i fokus på årets familiedag
Skolegangen er en meget vigtig del af alle børns liv. Det er her, en stor del af det personlige og faglige fundament skal støbes. Det er her, man for alvor møder udfordringer og krav, og det er i skolen, at fællesskabet og relationerne får mulighed for at blomstre og udvikle sig. Handicap eller ej, så er rammerne, læringen, trivslen og motivationen nogle vigtige forudsætninger for et positivt udbytte af skolegangen. Fremhæv personen i stedet for handicappet Ud fra spørgsmålet: Hvad er det gode skoleliv, gav udviklingspsykolog David Eskelund og pædagog og sociolog Mads Wiberg deres bud på, hvor man skal sætte ind, og hvad man som forældre skal lægge vægt på. Vær motiveret og kreativ og vær ikke bange for at fejle, og vær stolt af dit barn og fremhæv, hvem personen er frem for begrænsningerne. Bliver man mødt som et aktiv, så bliver man nemmere inkluderet i fællesskabet lød et par af budskaberne. Familiedagen bød også på et oplæg af Camilla Thatt, der er mor til en dreng med CP på 14 år. Hun fortalte historien om familiens kamp for et godt skoleliv, der startede skidt, men er endt godt. Ikke mindst takket være en ukuelig forældreindsats og en række fagpersoner, der har bidraget med den rette støtte og en positiv tro på læringsmulighederne. Få udredt dit barn med en neuropsykologisk test, få en forklaring på testen og sæt ind med den rette støtte på barnets betingelser lød nogle af hendes gode råd til de andre deltagere i familiedagen. Masser af leg og bevægelse Arrangementet sluttede med fælles aktiviteter for hele familien, hvor ’lærerne’, frk. Jacobsen og Rasmus inviterede til leg og motion i Skolen for legesyge børn og voksne. I alt 66 personer fordelt på 16 familier deltog i familiedagen, der er et mangeårigt godt samarbejde mellem Spastikerforeningen og Elsass Fonden. Mange af de deltagende familier havde børn med CP, der nærmede sig skolealderen, mens andre allerede havde børn i skolen og derfor kunne videregive nogle af deres erfaringer om skolestarten. En af de deltagende familier, der fik meget ud af dagen, var familien Rønholt. Mor Bine, Laura, Frida, Olivia, Victor og mormor Bente.
Racerunning tættere på de Paralympiske Lege
Indlemmelsen i World Para Athletics under IPC, der officielt gælder fra 1. januar 2018, er med afstand den mest markante udvikling i racerunning-historien, vurderer Mansoor Siddiqi, der var initiativtager i 1991 og i dag er formand og cheflandstræner i RaceRunning Danmark. - Det har enormt stor betydning for sporten og for atleterne. I de sidste 25-30 år har international parasport gennemgået en utrolig udvikling, og det er grundlæggende meget positivt, men det har desværre også medført, at der er blevet færre atleter med svære handicap. Racerunning kan være med til at vende den tendens og bevise, at også disse atleter kan dyrke sport på højeste niveau, siger Mansoor Siddiqi, der vurderer, at de danske atleter er klar til at tage skridtet ind i rampelyset og blive en del af den internationale atletikverden. - I Danmark har vi siden 2011 forberedt vores atleter på denne dag, så de er derfor træningsmæssigt og psykologisk godt rustet. Men vi ved også, at de store para-atletik nationer kommer bagfra nu og vil begynde at puste os i nakken, siger Mansoor Siddiqi. EM 2018 er en milepæl Indlemmelsen i IPC betyder, at de bedste danske racerunnere allerede i august 2018 deltager og kæmper om medaljer ved EM i Berlin. Her bliver de en del af det danske para-atletiklandshold med verdensmester Daniel Wagner i spidsen. - At vi er nået hertil viser, hvor langt man kan komme, når nogle ildsjæle går sammen og arbejder i én retning. Det arbejde, håber jeg, at vi som atleter kan ære ved at levere varen til EM i Berlin og til de Paralympiske Lege i fremtiden, siger Lasse Kromann, der i sommer vandt VM-guld i RaceRunning på 400 m, 800 m og 1500 m (klasse RR2). Han glæder sig til samarbejdet med Parasport Danmarks atletiklandshold. - Det er et stort skulderklap, og for os atleter betyder det, at vi får bedre træningsmuligheder. Det åbner også op for, at vi på sigt kan få bedre eksponering og mulighed for at kombinere vores sport med uddannelse, job eller lignende. Men lige nu er mit fokus rettet mod Branderburger Tor og EM i Berlin, hvor jeg glæder mig til at forsvare de danske farver og fejre, at vi har brudt muren ind til IPC, siger Lasse Kromann. Læs mere på racerunning.dk
Webinar: Få gode råd om job
Gennem tre webinarer sætter Muskelsvindfonden fokus på arbejdsgiverne, kommunale støtteordninger og ikke mindst andres gode erfaringer med at angribe arbejdsmarkedet, noget som forhåbentlig kan inspirere og hjælpe dig. De tre webinarer er: Bliv klogere på arbejdsgivere og mennesker med handicap, 26. oktober 19.30Kan det betale sig at søge uopfordret? Hvordan ser firmaer generelt på ansøgere med fysiske handicap? Og hvad ved de om økonomiske støttemuligheder? Det og meget mere kan Katrine Ibsen Larsen, projektkoordinator i Dansk Handicap Forbund, fortælle mere om på baggrund af data fra mere end 400 arbejdsgivere. Støtteordninger - en fantastisk mulighed?, 7. november 19.30Hvilke støtteordninger kan hjælpe dig i dit nuværende eller måske kommende job, og hvordan gribes det an? Det ved Susanne Ellegaard, konsulent i Specialfunktionen Job og Handicap, alt om. Hun fortæller denne aften om alt fra fortrinsadgang til personlig assistance. Hvordan angribes arbejdsmarkedet med et handicap?, 28. november 19.15Arbejdsmarkedet kan angribes på flere måder, og denne aften sætter vi på fokus på iværksætteri og de personlige beretninger fra et liv på arbejdsmarkedet, hvor der har været et handicap inde over. Vi har derfor inviteret en række relevante oplægsholdere. Det er gratis at se webinarerne, det kræver bare, at du tilmelder dig her.
Bevica Fonden bevilger 10 mio. kroner til forskning med fokus på mennesker med bevægelseshandicap
Bevica Fonden har sammen med Danske Handicaporganisationer og Sammenslutningen af Unge med Handicap udvalgt to forskningsprojekter, der skal styrke livskvaliteten for mennesker med bevægelses-handicap. Konkret handler det om 5 mio. kr. til udvikling af et Forskningscenter for Handicap og Beskæftigelse. Et forskningscenter, der forankres i et samspil mellem Aalborg Universitet, VIVE - Det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd og VIA University College. Centret skal komme tættere på en forståelse af, hvilke faktorer og mekanismer der skaber barriererne for integrationen på arbejds-markedet, og komme med bud på, hvordan situationen kan forbedres. Visionen er at blive det centrale danske forsknings- og videnscenter for den fragmenterede viden om personer med handicap og arbejdsmarkedet. Banebrydende center Bevica Fonden har derudover bevilget 4,7 mio. kr. til et center på Roskilde Universitet, der ud fra et børne- og ungeperspektiv skal skabe et bedre vidensgrundlag for udvikling af mere inkluderende hverdagslivs-situationer for børn og unge med særligt fokus på at bringe deres ressourcer og kompetencer mere i spil. Centret håber derigennem at kunne bidrage til øget livskvalitet og større anerkendelse og understøttelse af de ikke altid opdagede kompetencer, det enkelte barn eller unge udvikler som følge af deres handicap. Forskningsmæssigt er centret banebrydende i dansk handicapforskning, for mens frontforskere på feltet længe har anerkendt værdien af eksplorative undersøgelser fra et børne- og ungeperspektiv, udgør dette stadig et tomrum i dansk forskning.
Oliver med CP blev kastet rundt i skolesystemet
Temaet i oktober-udgaven af CP Magasinet INDBLIK er kommunalvalget i november. I magasinet kan du møde hele ni kandidater med CP, der stiller op til valget, og du kan se vores fire mærkesager i valgkampen samt meget mere. Hvordan er det at blive kastet rundt i skolesystemet, fordi man har nogle specifikke udfordringer? Det kan du høre om i artiklen om Oliver på 14 år, der først i 7. klasse fik det afgørende vendepunkt i den rigtige retning. Medlemsmagasinet har også besøgt Specialskolen Bramsnæsvig for at se, hvad der egentlig gør skolen speciel, og så kan du læse landsformand Lone Møllers leder om vederlagsfri fysioterapi, du kan få overblik over sidste del af kursussæsonen i Spastikerforeningen og så er der farvel til socialrådgiver Jens Tamborg, der går på pension. Spastikerforeningens feriehus på Samsø har fået nye regler for udlejning, så du allerede nu kan lægge billet ind på en ferieuge i 2018. Læs mere om det i magasinet. Du finder det nye magasin her: CP Magasinet INDBLIK
Fik du ikke set Naturens Uorden? Se den her
Naturens Uorden følger Jacob Nossell, der har cerebral parese, i hans søgen efter svar på store etiske og eksistentielle spørgsmål om livsværdi og normalitet. Hans personlige historie og overvejelser giver anledning til refleksion over, hvor vi som mennesker og som samfund sætter grænserne for normalitet. Filmen er instrueret af Christian Sønderby Jepsen og havde premiere for to år siden. Men hvordan har Jacob det med filmen i dag? - Naturens Uorden var - på mange måder - med til at definere min ungdom, da optagelserne samlet set kom til at tage fire år på grund af ulykken med bussen. Som jeg plejer at sige, så har jeg fundet ud af, at der er en lille ynkelig handicappet mand i os alle. Forstået på den måde, at jeg har fundet ud af, at alle mennesker kæmper med nogle udfordringer her i livet. Jeg tror stadig, at mennesker med CP har nogle basale udfordringer i livet, som andre mennesker ikke har. Men jeg føler mig ikke så alene mere, da jeg ved, at alle har noget, som de kæmper med. Det tror jeg, at man finder ud af, når man bliver lidt mere voksen, siger Jacob Nossell og tilføjer: - Og så er jeg utroligt stolt og glad for, at Naturens Uorden er blevet set af så mange efterhånden. Vi er oppe på en million visninger, tror jeg. Det er sjovt at tænke på, at det var Spastikerforeningen, der gav de første 25.000 kroner til projektet i første omgang. Det er jeg faktisk taknemlig for i dag. Du kan se ’Naturens Uorden’ her: filmcentralen.dk
Evaluering: STU er en succes
Undervisningsministeriets netop offentliggjorte evaluering af den særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) viser, at både elever, forældre, uddannelsessteder og vejledere er enige om, at STU lever op til sit formål - eleverne får løftet deres personlige-, sociale og faglige kompetencer. - Jeg er rigtig glad for, at vi har fået en evaluering, som helt grundlæggende udpeger STU som en succes. Eleverne udvikler sig, de får som hovedindtryk en individuelt tilrettelagt uddannelse, og der er meget bred enighed om, at STU tilbydes de rigtige elever. Så hvis vi var nogen, der frygtede, at evalueringen var tænkt som orkestrering af en omfattende reform af STU og et angreb på retskravet til uddannelsen, så er der intet i evalueringen, der giver belæg for det, konstaterer Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt, der har deltaget i evalueringsarbejdet som repræsentant for Danske Handicaporganisationer. Han tilføjer: - At evalueringen grundlæggende er positiv betyder ikke, at der ikke er områder, som kræver større opmærksomhed og kalder på nytænkning. Det gælder blandt andet overgangen fra STU til livet efter STU. Det fungerer ikke godt nok. Alt for mange unge går videre til ingenting. Tilsvarende er frafaldet fra STU’en alt for stort. Op mod 25 procent af eleverne falder fra uddannelsen. Nogle fordi de overgår til noget andet og mere relevant, men langt de fleste bliver desværre bare skrevet ud af sagaen. Her er endnu et område, som kræver opfølgning, siger Mogens Wiederholt. Endelig peger Mogens Wiederholt også på, at kommunerne tilsyneladende ”glemmer” at tilbyde de unge et valg mellem forskellige tilbud. Evalueringen viser, at kommunerne alt for ofte kun tilbyder den unge én mulighed, og det er pudsigt nok typisk kommunens eget STU-tilbud. Kommunerne er alt for tilbageholdende med at tilbyde uddannelsestilbud i nabokommunen eller et privat tilbud, der hvor det er relevant. ------------------------ Evalueringen kan findes på uvm.dk, og der vil i den kommende tid komme mere uddybende kommentarer og debat på Altingets uddannelsesportal: www.altinget.dk/uddannelse - læs et indlæg af blandt andre Mogens Wiederholt 'Arbejdsgruppe: Stor forskel på kommunernes investering i unge med særlige behov'
Inspirerende erfaringer og gode råd på Spastikerforeningens tillidsmandsseminar
I november er der kommunalvalg, og for at ruste Spastikerforeningens tillidsfolk til valgkampen og give dem konkrete idéer til at få budskaberne ind i valgkampen, var kredsbestyrelser, HB-medlemmer m.fl. inviteret til seminar i Fredericia lørdag den 2. september. Og det blev en rigtig god og vellykket dag, hvor de engagerede deltagere gik hjem med konkrete råd og god inspiration til at tage del i den lokale debat i valgkampen. Børge Larsen, kandidat og tidligere medlem af byrådet i Fredericia for Venstre, gav sine erfaringer under overskriften ’Hvordan sætter man en lokalpolitisk dagsorden?’ Marie Scott Poulsen, forfatter af håndbogen ”Lokal lobbyisme - få indflydelse i kommunen”, fortalte om kommunal lobbyisme og gav fem gode råd til at få handicapemner på dagsordenen og konstaterede, at man ikke skal skælde ud på dem, der skal hjælpe én senere. Eftermiddagen bød på en gennemgang af Spastikerforeningens fire mærkesager i valgkampen: Vederlagsfri fysioterapi, beskæftigelse, neuropsykologisk udredning og STU. Og seminaret sluttede med tre kredsformænd, Asger Laustsen fra Nordøstjylland, Jørgen Knudsen fra Midtjylland og Bent Ole Nielsen fra Vestjylland, der gav deres erfaringer med handicappolitisk arbejde og indflydelse i deres respektive kommuner. Det gav stor inspiration til resten af deltagerne, der dagen igennem deltog aktivt med masser af spørgsmål og skarpe meninger.
Elsass Fonden donerer 23,5 mio. til nyt Center for Cerebral Parese
Donationen fra Elsass Fonden skal være med til at virkeliggøre visionen med BørneRiget; at skabe et hospital i verdensklasse for børn, unge, fødende og deres familier samt styrke samspillet mellem forskning og behandling til fordel for patienterne. Donationen er øremærket et nationalt og internationalt videns- og behandlingscenter inden for cerebral parese på BørneRiget. Visionen er, at alle børn med CP i Danmark diagnosticeres så tidligt som muligt, så de kan tilbydes et individualiseret behandlingsforløb, der tager udgangspunkt i den nyeste internationale viden og forskning så tidligt i livet som muligt. Donationen inkluderer også en ny ’silent MR-skanner for børn’, som kan skanne med en lavere stråledosis og med hurtigere skanningstider. En scanner, der skal stå til rådighed for alle børn med CP. Ønsket er at skabe grundlag for et stærkt og åbent samarbejde på tværs af såvel nationale som internationale institutioner, der arbejder med CP. Herudover er ambitionen at skabe størst mulig sammenhæng mellem Center for Cerebral Parese på Rigshospitalet og forskning på Københavns Universitet og Elsass Instituttet. Resten af donationen skal bl.a. bruges til at bygge to ambulatorier, et undervisningsrum og træningsfaciliteter samt at sikre forskningen på området med ansættelse af en professor og ph.d.-studerende. Det nye Center for Cerebral Parese bliver en del af det nye BørneRiget på Rigshospitalet; Et hospitalsbyggeri til børn, unge og fødende på Rigshospitalet, der skal bidrage til at udvikle hele det danske sundhedsvæsen i en ny retning. Med det nye BørneRiget indføres et paradigmeskift i patientforløbet, som vil være til stor gavn for CP-patienterne. Livslang forskel Ambitionen er, at Center for Cerebral Parese skal træde til på tre tidspunkter i livet for alle børn med CP i Danmark. 1. Diagnosetidspunktet: Centret står for specialudredning og endelig diagnose af CP. Herefter lægges program for videre behandling på lokalt hospital og kommune.2. Overgang til skole: Teenageårene. Centeret hjælper med at foregribe de problemstillinger, der opstår i relation til skolegang.3. Overgang til voksenlivet: Centeret støtter den voksne i overgangen til voksenlivet, hvor muligt. Med ca. 150 nye tilfælde af CP hvert år kan centret forventes at have ca. 400 konsultationer årligt. Behandling af CP kræver en højt specialiseret indsats af et tværdisciplinært team af læger, psykologer og terapeuter, der både er specifikt uddannet inden for CP og har tilstrækkelig praktisk erfaring med diagnosegruppen. CP adskiller sig fra andre hjerneskader ved i 9 ud af 10 tilfælde at være medfødt og dermed en skade for livet. Af hensyn til kontinuitet i behandlingen og udnyttelse af viden og ekspertise fra voksenneurologi-området, er det tvingende nødvendigt, at centret placeres på et hospital med betydelig ekspertise inden for voksenneurologien. Derfor faldt valget på Rigshospitalet. Et fast referencepunkt Det er Elsass Fonden og Rigshospitalets ønske, at det nye center vil øge opmærksomheden omkring CP i den brede befolkning og blandt politikere. - Det er et gennemgående problem, at familier med CP må henvende sig til mange forskellige instanser og bliver henvist til mange forskellige klinikker, læger og terapeuter – også inden for det enkelte hospital. Et samlet center vil sikre, at alle personer med CP i Danmark vil have et fast referencepunkt, og at den enkelte patient på hospitalet vil have et sted - og kun et sted - at henvende sig, fortæller Elsass Fondens administrerende direktør Peter Lindegaard om bevillingen. Du kan læse mere om Elsass Fondens donation her: elsassfonden.dk
Mor til barn med CP: Vi skal nok vinde kampen
Siden Julie kom til verden for tre år siden, har den 37-årige mor nægtet at lade sig begrænse og acceptere beskeder fra fagfolk i hvide kitler om, at datteren aldrig vil komme til at gå på grund af cerebral parese. I Familie Journalen åbner Gitte Møller op for livet med en datter med CP. Du kan læse om Gitte – og hendes familie – her: familiejournal.dk Du kan også følge familiens liv på bloggen: www.juliescprejse.dk – hvor der bliver åbnet op for tanker, følelser og en dagbog fra den del af CP-verdenen, som familien kender til.
Læs tema om seksualitet i det nye medlemsmagasin
Spastikerforeningens medlemsmagasin har skiftet navn til ’CP Magasinet INDBLIK’ – CP, fordi det er diagnosen cerebral parese, der forener og binder os sammen. Magasinet, fordi vi går i dybden og ikke jager den hurtige nyhed. Og Indblik, fordi vi giver indblik i de forhold og mange forskellige måder at leve livet på, når cerebral parese er et vilkår. Samtidig har magasinet fået et nyt, friskt layout, som giver et bedre overblik over indholdet. I den første udgave med det nye navn kan du blandt andet læse: - Et tema om seksualitet- Om 19-årige Marcus Brandt, der har fået en stor personlig udvikling af sit ophold på Neurocenter Østerskoven- Kampen for en BPA- Om såkaldte ’Brain Drops’, der vækker håb om bedre behandling til børn med cerebral parese - Sejladsdag i Svanemøllehavnen Og som en tyvstart på temaet om seksualitet kan du på Spastikerforeningens hjemmeside læse artiklen ’6 skarpe til sexologen’, hvor du blandt andet får svar på, hvad du som forælder ikke må gøre i forhold til dit barns seksualitet. Du finder det nye magasin her: CP Magasinet INDBLIK
Støt billedbog for børn med CP
Allan Christian Hansen, et af Spastikerforeningens kreative medlemmer, er langt fremme med produktionen af billedbogen ‘Jeg kan godt!’, der giver børn med cerebral parese mulighed for at sætte ord på, hvad de kan, frem for hvad de ikke kan. Gennem crowdfunding mangler han blot få tusinde kroner i at rejse det nødvendige beløb til at få trykt bogen. Du kan hjælpe ham det sidste stykke på vej ved at donere et beløb - stort som lille – her: www.booomerang.dk/projects/jeg-kan-godt/ Kendsgerningen er, at der kun findes få børnebogstitler, som handler om det at have cerebral parese – og ingen er henvendt til de yngste. Som en dygtig ung, illustrator, der selv har cerebral parese, har Allan Christian Hansen derfor taget udfordringen op og med sin sikre og positive streg skabt en børnebog, hvor børn med cerebral parese har mulighed for at spejle sig. Bogen giver samtidig forældrene en naturlig ramme for at tale med deres børn om det at have et handicap.
Verdens bedste racerunnere samlet til VM på Frederiksberg
94 para-atleter stiller op til VM i racerunning. Racerunning er en innovativ sportsgren for atleter med et handicap, der medfører hæmmet balance - for eksempel udøvere med cerebral parese (spasticitet). Racerunning er en dansk opfindelse, og der afholdes VM hvert fjerde år. - Det bliver nogle skønne dage på Frederiksberg med rigtig god underholdning. Niveauet bliver højere og højere, og hvor man for nogle år siden i nogle race kunne forudsige, hvem der ville vinde, så er feltet blevet virkeligt tæt nu, siger Mansoor Siddiqi, der er opfinder af racerunner-cyklen og cheflandstræner for Danmark. Danske medaljechancer Det er tredje gang, at Danmark afholder VM, og der bliver løbet i tre forskellige klasser: RR1, RR2 og RR3. 13 nationer stiller til start på Frederiksberg, men alligevel er der masser af optimisme omkring de danske medaljechancer. - De udenlandske løbere bliver bedre og bedre, men vi ligger stadig i toppen. Vores landsholdsløbere Lasse Kromann fra Odense (RR2) og Helle Ladefoged fra Randers Freja (RR3) har gode muligheder, siger Mansoor Siddiqi. Derudover har han også et godt øje til Thea Berggren Jørgensen, der ved Herning Games i maj satte en uofficiel verdensrekord på 300 meter, der dog ikke er en VM-distance. - Thea og Helle løber i samme klasse (RR3), men skal ikke løbe imod hinanden, da Helle løber 100 og 200 meter, mens Thea løber 400, 800, 1500 og 5000 meter. Håber på PL-fremtid Racerunning er ikke en del af de Paralympiske Lege endnu, men det håber cheflandstræneren, at der bliver lavet om på i fremtiden. - Racerunning hører under CPISRA, men samarbejdet med den Internationale Paralympiske Atletik Komité er godt, så vi håber, at der ikke går alt for længe, før vi ser racerunning til PL, siger Mansoor Siddiqi, der også sidder som formand for det internationale arbejde i racerunning i Danmark. Det er ikke kun VM, som Frederiksberg lægger racerunning-baner til i næste uge. I dagene op til VM bliver der afholdt den 21. RaceRunners Camp & Cup, hvor mere end 300 personer deltager, deraf 94 atleter. Det er det højeste antal deltagere nogensinde. - Vi holder campen hvert år, men i år altså sammen med VM. Atleterne kommer fra hele verden for at få noget af vores know-how inden for sporten, og de erfaringer tager de med hjem og giver videre, så racerunning bliver bedre og bedre på verdensplan, siger Mansoor Siddiqi. Campen starter søndag den 9. juli.
Folkemødet på Bornholm blev en stor succes
Om fredagen deltog Spastikerforeningens psykolog Klaus Christensen (billedet til højre) i en debat arrangeret af DH Bornholm. Emnet var det rummelige arbejdsmarked, hvor han i et panel med blandt andre Sif Holst, næstformand i DH, og Jan Johansen, medlem af Folketinget for Socialdemokraterne, diskuterede, hvad der skal til for at få flere med handicap på arbejdsmarkedet. Blandt stikordene var: Kend din egen diagnose og fortæl om den til en fremtidig arbejdsgiver. Forvent ikke, at et job bliver oprettet specielt til dig, men tag det job der er og få det tilpasset. I takt med at de store årgange går på pension, bliver der behov for at øge arbejdsstyrken, og det skaber bedre muligheder også for mennesker med en funktionsnedsættelse. Debatten blev styret af Lars Midtiby, direktør i DH, og der var stor interesse for arrangementet og masser af spørgelyst. CP Ungs formand, Cæcilie Nisbeth, deltog også i debatter. Den ene havde fokus på, hvordan vi motiverer flere unge til at være aktive og frivillige, mens den anden handlede om inklusion i folkeskolen. Hvordan skaber man en skole, hvor der er plads til læring til alle?
Tema om søskende til børn med handicap
I juni-udgaven af medlemsbladet Spastikeren har vi sat fokus på den ofte oversete gruppe af søskende til børn med handicap. Du kan blandt andet læse om 10-årige Noah, der har en storebror med cerebral parese, og om en familie fra Fredensborg, der bruger aflastning til deres dreng med cerebral parese for at give hans søskende et frirum. Læs også artiklen med en socialpædagogisk konsulent, som har arbejdet med søskendeproblematikken i mange år. Hun giver nogle gode råd til, hvordan man kan håndtere forskellighederne og søskenderelationerne – og de udfordringer det giver at have en børneflok med forskellige behov. Temaet om søskende og mange andre gode artikler om blandt andet foreningens kurser, forældrepakke på børneambulatorierne, aktiv medlemsdag, status på arbejdet med CPOP-opfølgningsprogram samt nyt fra kredsene kan du læse i bladet, der er på vej i din postkasse, eller læs det her: Spastikeren
Spastikerforeningen på Folkemødet
For syvende gang bliver der trængsel i Allinge på Bornholm, hvor Folkemødet finder sted i denne uge, og hvor Spastikerforeningen er repræsenteret i forskellige regi. Foreningens næstformand, Karen Nisbeth, står bag debatarrangementet ’Det rummelige Arbejdsmarked - hvordan gør vi det bedst?’, der er arrangeret af DH Bornholm. I debatpanelet sidder blandt andre Spastikerforeningens psykolog, Klaus Christensen, som du kan opleve den 16. juni klokken 12.30 – 13.30. Cæcilie Nisbeth, der er FU-medlem i Spastikerforeningen og formand for CP Ung, sidder i debatpanelet to gange på Folkemødet. Den 16. juni klokken 10.30 – 11.15 som repræsentant for CP Ung i debatten ’Skal der mere gang i handicapbevægelsen?’, der er arrangeret af Bruger - Hjælper Formidlingen. Og dagen efter den 17. juni klokken 16.45 – 17.30, som repræsentant for SUMH (Sammenslutningen af Unge Med Handicap), i debatten ’Alle Med - Inklusion i øjenhøjde-, som Danske Skoleelever står bag. Medlem af Spastikerforeningens hovedbestyrelse, Jacob Nossell, deltager i debatten ’Mit liv er en kamp - er mit liv værd at leve?’ den 17. juni klokken 17-18. Og så kunne der også ligge en god debat under over skriften ’Må man godt sige spasser?’, som foregår den 15. juni 18–18.30 Du kan læse meget mere om Folkemødet og finde alle debatter, tidspunkter m.m. her: Folkemødet
Forældrepakken blev positivt modtaget på årets CPOP-dag
Forældrepakken blev introduceret i velkomsttalen af national koordinator for CPOP, Helle Mätzke Rasmussen, og senere blev de nye, informative brochurer studeret nærmere og taget med fra Spastikerforeningens lille informationsbord. At dømme efter reaktionerne er det virkelig noget, som fagpersonerne fremover kan bruge positivt i deres formidling af de forskellige udfordringer omkring cerebral parese, primær til de berørte forældre. Stigende interesse for CP CPOP-dagen satte i øvrigt deltagerrekord for 7. år i træk, og det er naturligvis noget, der glæder Spastikerforeningen, at så mange fagpersoner fra hele landet - i en travl hverdag - sætter en dag af til udelukkende at beskæftige sig med cerebral parese. CPOP er et opfølgningsprogram, som er adopteret fra Sverige, hvor det blev udviklet af den svenske professor Gunnar Hägglund. CPOP er en kvalitetssikring af de grundlæggende undersøgelser af børn og unge med CP og samtidig en kvalitets-database. Det blev indført i Danmark i 2010, hvor Region Syddanmark, med støtte fra Elsass Fonden, indførte CPOP. Den første rapport omfattede 68 børn, i årsrapporten for 2016 indgår 761 børn nu fra fire regioner i alderen 0-14 år. Så det går fremad, og fra 2017 er alle fem regioner med i arbejdet. Interessante faglige oplæg I løbet af dagen fik deltagerne en række vigtige informationer om behandlingsarbejdet med cerebral parese og samtidig friske, faglige input gennem inspirerende oplæg. Bl.a. om kropskontrol og træning af håndfunktion af de tre dygtige svenske fagfolk, Elisabet Rodby Bousquet, Katina Petterson og Ann-Christin Eliasson, tidlig identifikation af børn med CP af Annemette Brown og Christian Wong, der fortalte om, hvad der sker med knoglerne efter en hofteoperation hos børn med CP. Senere var der også godt nyt fra CP-registret, fremført af Christina Høi-Hansen fra BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet, der kunne berette om et fald i forekomsten af børn med CP i den sidst afsluttede analyse af børn fra fødselsårgang 2005-07.
Aktiv medlemsdag gav smil på læben
Rigtig mange tog imod opfordringen og deltog i lørdags i Spastikerforeningens medlemsdag i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup, hvor der var fokus på krop og bevægelse. Cheflandstræner Mansoor Siddiqi og hans stab af trænere, fysioterapeuter og eliteløbere var samlet for at fortælle og vise racerunningens gode egenskaber for folk med cerebral parese. Efter at Mansoor selv på munter vis havde fortalt lidt om, hvordan han havde været med til at opfinde sportsgrenen og sammen med Connie Hansen udvikle den første racerunning-cykel af sædet fra en kontorstol, et cykelstyr og nogle hjul, fortalte de to eliteløbere, Helle Ladefoged og Peter Kromann, hvordan træningen havde givet dem en bedre balance, større fysisk styrke og mere energi bl.a. til skolearbejde og uddannelse. Man bliver aldrig for gammel Racerunning er god motion. Det sætter gang i kredsløbet og reducerer aldersrelaterede skavanker, uanset om man er eliteløber eller blot tager en enkelt runde en gang om ugen. Mange af arrangementets deltagere tog imod udfordringen og prøvede selv, hvad det vil sige, at køre på de nye og supermoderne cykler, der kan skyde en god fart. Nogle var klar straks fra start, andre skulle lige tage mod til sig. Et par af dem, man senere så på cyklerne, var Spastikerforeningens landsformand, Lone Møller, Liselotte Olesen fra Ballerup og 81-årige Georg Hagelund Caretaker fra Greve, som var levende beviser på, at det aldrig er for sent at komme i gang. Også et par af de helt unge deltagere, de to kørestolsbrugere Nikolaj og Sean, var friske på fødderne og fik en fest på cyklerne. I løbet af dagen var der også lejlighed til at få en uformel snak med foreningens rådgiver-team, bisidderkoordinator og ungdomsformand. Sved på panden Medlemsdagen bød senere på et spændende foredrag af 22-årige Christoffer Vienberg, der vandt en sølv- og en bronzemedalje på henholdsvis 1.500 meter og 800 meter ved EM i atletik i Italien i 2016. På baggrund af de flotte resultater blev han udtaget til de Paralympiske Lege i Rio. Det var virkelig en fantastisk oplevelse, fortalte Christoffer, der opnåede en flot 5. plads i finalen. Han fortalte også om sine drømme, skolegang og træning, der består af fysisk træning, udspænding og ugentlige løbeture på tilsammen 130 km. Hvis ikke deltagerne fik sved på panden af den information, så fik de det af den efterfølgende zumba-lektion. Her afsluttede instruktør Lone Illum dagen med en god humørfyldt siddende zumba-gold classic, hvor overkroppen og armene blev trænet godt igennem. At det er noget, der virker, fandt man som deltager ud af de følgende dage, hvor en vis ømhed var at spore. Men hvad gør man ikke for sundhedens skyld?
Spastikerforeningen ønsker forløbsprogram for børn og unge med CP
Spastikerforeningen har sammen med Dansk Neuropædiatrisk Selskab (DNPS) rettet henvendelse til Sundhedsstyrelsen for at få skabt et forløbsprogram for børn og unge med cerebral parese – herunder obligatorisk tilbud om neuropsykologisk udredning. - Sammenhængen og koordinationen mellem den regionale og den kommunale indsats er langt fra optimal, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, om baggrunden for, at Spastikerforeningen har kontaktet Sundhedsstyrelsen. Alt for ofte erfarer Spastikerforeningen, at børn og unge med cerebral parese ikke udredes tilstrækkeligt og relevant for deres kognitive funktionsnedsættelser. Konsekvensen er, at barnet/den unge, forældre, daginstitution, skole og andre aktører i barnets opgivelser ikke har tilstrækkelig viden om og indsigt i, hvad der er barnets egentlige udfordring. Det gør det i praksis umuligt at sætte ind med den rigtige hjælp og støtte. Alt for mange børn/unge med cerebral parese underkompenseres eller fejlkompenseres med fatale følger for deres indlæring og udvikling i øvrigt som konsekvens. - Vi har opfordret Sundhedsstyrelsen til at tage initiativ til et fælles møde mellem Dansk Neuropædiatrisk Selskab, Spastikerforeningen og Sundhedsstyrelsen, hvor vi får mulighed for at uddybe vores synspunkter - og tage hul på en dialog om, hvad der kan bringe os videre. Og den opfordring har styrelsen hurtigt og imødekommende taget imod. Vi mødes i slutningen af juni, siger Mogens Wiederholt.
Forældrepakker fra Spastikerforeningen på landets børneambulatorier
Alle børneambulatorier i Danmark, der behandler børn og unge med cerebral parese, får i disse uger besøg af Spastikerforeningen. Jorunn Lande Messel fra sekretariatet er på rundtur med en forældrepakke, som er målrettet forældre til et nydiagnosticeret barn med cerebral parese. Forældrepakken består af fem nye pjecer og en børnebog skrevet af Emilie Westergaard Iversen på 14 år, der selv har cerebral parese. Forældrepakken vil fremover blive udleveret af læger, sygeplejersker og/eller ergo-og fysioterapeuter til forældre. - Jo før forældrene til et barn med cerebral parese får viden om diagnosen, jo bedre kan de tage hånd om barnet og den nye situation, de er i. Derfor er det vigtigt, at vi er ude på børneambulatorierne med vores forældrepakker, så forældrene kan få den vigtige viden med hjem, når diagnosen er stillet, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, om baggrunden for det nye tiltag. Indtil videre har Spastikerforeningen besøgt børneambulatorierne i Aalborg, Randers og Viborg, der har taget rigtig godt i mod forældrepakken, blandt andre Marianne Fur, sygeplejerske, og Helle Smedegaard, overlæge, fra børneambulatoriet i Randers. Nu fortsætter turnéen til resten af Jylland, Fyn og Sjælland. De fem pjecer i forældrepakken kan bestilles her. ”Barn med cerebral parese” ”God skolegang med cerebral parese” ”Jeg er her også! Søskende til et barn med cerebral parese” ”Kognitive vanskeligheder - den ikke-synlige del af cerebral parese” ”Lov og ret - hvilken hjælp kan I få?”
Kørestol er ingen hindring for eventyr
Hvem vil ikke gerne ud at rejse og opleve verden? Det vil de fleste, men det er ikke altid, man får muligheden. For nogle handler det om økonomi, for andre om tilgængelighed. Nogle har flyskræk, andre kan ikke få det vildt nok! Jeppe Forchammer er en af dem, der hører til sidstnævnte kategori. Ham kan du møde i det næste nummer af medlemsbladet Spastikeren, hvor han på temasiderne om ferie fortæller om sin passion for rejselivets glæder og om sine oplevelser på nogle af rejserne. Det har ind imellem været både vildt og spændende, men også berigende, og så er han en type, der er svær at slå ud. Han er overbevist om at tilgængelighed – det er noget man selv definerer. Noget er svært, men ofte er det alligevel muligt at finde en løsning. Selv om udfordringerne nærmest står i kø, lige fra han og hjælperne pakker kufferten, så har han besøgt ikke færre end 33 lande. Læs og se mere i Spastikeren Og vil du se Jeppe springe tandemspring i USA, så kig nærmere på YouTube
Legatstøtte til uddannelse
Fondens formål er at yde støtte til kortere eller længere uddannelsesforløb for spastikere over 18 år, herunder også til studieophold, studierejser samt hjælp til en evt. støtteperson. For at komme i betragtning til uddelingen i 2017 skal du sende ansøgningen senest den 15. april på mail: ms@nhglaw.dk – skriv Willy Kunst’s Fond i emnefeltet. Du skal i ansøgningen beskrive formålet med den ønskede støtte samt det anslåede støttebehov. Oplysninger om dine økonomiske forhold samt dokumentation for din diagnose skal også medsendes. Fonden har i de sidste par år uddelt op imod 150.000 kr. til en række uddannelsesformål, studieture, højskoleophold m.v.
Ungdomsformanden mødtes med Mattias Tesfaye
”Jeg er spastiker (Cerebral Parese). Jeg bruger fem gange så mange kræfter på at bevæge mig. Derfor arbejder jeg kun 16 timer om ugen i mit fleksjob som kontorassistent. De sidste 21 timer får jeg en ydelse fra kommunen. Det fungerer fint. Men unge handicappede, kan ikke komme på nedsat tid under en erhvervsuddannelse. De SKAL arbejde 37 timer. Men hvorfor har vi egentlig ikke en fleks-erhvervsuddannelse ligesom vi har et fleksjob? Praktikperioden kan da bare forlænges, så vi samlet set når samme antal timer som de andre elever og lærlinge? Det kræver selvfølgelig, at kommunen vil hjælpe med en ydelse for "de tabte timer" til unge handicappede på erhvervsuddannelse. Men det er vel bedre end at betale kontanthjælp og førtidspension til folk? Jeg har nu bedt Mattias om at gå videre med vores forslag om en "fleks-erhvervsuddannelse". Masser af handicappede vil MEGET gerne bidrage til samfundet. Vi skal bare have lidt hjælp.” Sådan skrev Cæcilie Nisbeth, formand for CP Ung, i denne uge på politikeren Mattias Tesfayes Facebook-side, efter at han havde besøgt Cæcilie på hendes arbejde for at høre nærmere om det generelle problem med, at erhvervsuddannelserne (EUD) ikke er særligt handicapvenlige. Opslaget på Facebook resulterede i 2.400 likes og 341 delinger. - Jeg synes, det var enormt spændende at snakke med Mattias. Han var enormt engageret og brændte for erhvervsuddannelserne. Det påvirkede ham meget, at bare fordi man har et handicap, så kan man ikke tage en erhvervsuddannelse. Den barriere må da løses. Han går videre med idéen til de andre ordførere for at se, hvordan man kan løse den udfordring. Det ville jo være smart, hvis man kunne lave noget á la fleksjob-ordningen, altså at man fik elevløn af arbejdsgiveren for den tid, man var på arbejdspladsen og så blev suppleret op med en eller anden ydelse, siger Cæcilie Nisbeth, der ikke i sin vildeste fantasi havde forestillet sig, at historien ville nå så langt ud. Du kan følge Cæcilie Nisbeth på Facebook og Twitter
Højt humør da Knud Erik Dahl sagde farvel
Kompetent, igangsætter, ildsjæl der skaber forandring, ydmyg, gæstfri og kendt for at skabe stærke sociale fællesskaber. Det var blot nogle af de mange rosende ord, som landsformand Lone Møller og de øvrige talere videregav til Knud Erik Dahl ved hans afskedsreception i sidste uge. Efter mere end 30 års frivilligt arbejde i Spastikerforeningen, heraf 28 år som formand for kredsforeningen i Nordvestsjælland, havde Knud Erik Dahl allerede sidste år forberedt sin kredsbestyrelse på, at tiden var inde til at finde en afløser. Helbredet er stadig fint, men med en dåbsattest der viser 81 år, føler han, at tidspunktet nu er kommet. Officielt skete det ved generalforsamlingen for nylig, men kredsbestyrelsen ønskede at sige farvel og - ikke mindst - tak med en flot afskedsreception. Den fandt sted i fredags i de ligeså flotte rammer med fjordudsigt på plejecentret Fjordstjernen i Holbæk, hvor et halvt hundrede gæster var mødt frem. Arbejder for at forbedre vilkårene Gennem sit lange foreningsliv har Knud Erik Dahl påtaget sig mange arbejdsopgaver og igangsat nye initiativer, såvel lokalt som i Spastikerforeningens hovedbestyrelse og forretningsudvalg. Således har han med stor pondus sat handicappolitikken øverst på dagsordenen i Holbæk, hvor han i en lang periode var formand for Handicaprådet og repræsenteret i DH’s lokalafdeling. Altid med øje for at forbedre de urimeligheder, som mange med handicap oplevede – naturligvis med udgangspunkt i cerebral parese, som hans datter Agnethe er født med. Men med en stor veneration for alle, der har det svært, har det bestemt ikke kun været særinteresser, han har plejet. Nye initiativer i kølvandet på hans virke er skudt op, bl.a. etableringen af Gummifræserne, som er en klub for kørestolsdansere, og en lokalafdeling med racerunning. Samtidig har han gennem årene sat mange markante aftryk på en række sociale arrangementer, sommerudflugter, julefester, bowlingaftener m.v. - Men arbejdet er i gode hænder i den nuværende bestyrelse, der udelukkende består af kvinder, påpegede Knud Erik med et smil, da han afslutningsvis takkede for fremmødet, gaverne, talerne, det fine arrangement og ikke mindst de mange gode år i kredsen.
Nye pjecer til forældre til børn med cerebral parese
Når lægen stiller diagnosen cerebral parese, kan det afføde mange spørgsmål og give mange bekymringer. Hvilke muligheder får mit barn? Hvad er kognitive vanskeligheder? Hvordan vil vores andre børn reagere? For at give familierne den bedste start på et liv med cerebral parese har Spastikerforeningen udgivet fem nye pjecer, hvor indholdet er skabt i et samarbejde med fagfolk og forældre. - Vi har suppleret vores eksisterende række af pjecer med fem nye, flotte pjecer, der er målrettet forældre til børn med cerebral parese. De er skrevet i et sprog og på en måde, der skal hjælpe med at give forældrene den viden, de har brug for, i den svære situation, de står i, siger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt. De fem nye pjecer er: - Barn med cerebral parese - God skolegang med cerebral parese - Kognitive vanskeligheder – den ikke-synlige del af cerebral parese - Jeg er her også! - Søskende til et barn med cerebral parese - Lov og ret - Hvilken hjælp kan I få? De fem pjecer kan allerede nu ses, downloades og bestilles her.
Orienteringsmøde om etablering af botilbud i Hedehusene
Gruppen har indgået et samarbejde med Fonden Mariehjemmene og Byudviklingsselskabet Nærheden, der har foreslået at etablere botilbuddet på en konkret location i fremtidens forstad ”Nærheden”, der ligger i Hedehusene. I den forbindelse efterlyser gruppen flere, der kunne være interesseret i et sådant tilbud. Er det noget, der vækker interesse, så er der nu mulighed for at deltage i et orienterings- og dialogmøde tirsdag den 4. april 2017 klokken 19.30-22.00. Mødet finder sted i Hedehuset, Hovedgaden 371 B, 2640 Hedehusene. Tilmelding skal foretages på forhånd hurtigst muligt med angivelse af navn og antal personer på mail: tilmelding@foreningenkirkebaek.dk
Kom til medlemsdag i Spastikerforeningen
Hvornår har du sidst besøgt Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup og snakket med en rådgiver fra Spastikerforeningen? Eller nogen fra kursusudvalget, netværksgruppen eller CP Ung? Nu får du muligheden, når Spastikerforeningen inviterer til en både spændende og aktiv medlemsdag lørdag den 20. maj klokken 10.30-15. Her vil der være aktiviteter for alle aldersgrupper. Du vil blandt andet kunne høre mere om – og prøve – den populære idrætsdisciplin racerunning. Det sker under kyndig vejledning, når cheflandstræner Mansoor Siddiqi kommer på besøg med et par af sine assistenter og en masse racerunnere. Det er en populær aktivitet for både børn og voksne. Det skal prøves! Oplevelser og smil på læben Derudover kan du møde PL-deltageren i atletik, Christoffer Vienberg, der fortæller om sine store oplevelser ved de Paralympiske Lege i Rio sidste år, og om sin succes nogle måneder før ved Europamesterskaberne, hvor han vandt medaljer på både 800 og 1500 meter. I løbet af dagen vil der desuden være forskellig underholdning, lege og spil for børn. Efter en gratis frokost vil du senere på dagen gå hjem med et stort smil på læben, når du har medvirket i den afsluttende siddende zumba-aktivitet. Det er Lone Illum, en af landets bedste zumba-instruktører, der afslutter dagen med musik, bevægelse og glæde. Alle er velkomne – men tilmelding nødvendig Alle Spastikerforeningens medlemmer med ledsagere er velkomne, og det er gratis at deltage. Men af hensyn til planlægningen og ikke mindst frokosten, skal du tilmelde dig på forhånd og fortælle, hvor mange der kommer. Det skal ske på mail: spastik@spastik.dk eller på telefon 38 88 45 75 – senest den 10. maj. Arrangementet foregår i Handicaporganisationernes Hus på Blekinge Boulevard 2, 2630 Høje Taastrup.
Hjernen i fokus
Uge 11 er international hjerneuge, og derfor sætter Alzheimerforeningen, Epilepsiforeningen, Hjernerystelsesforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Hydrocephalusforeningen, Parkinsonforeningen og Spastikerforeningen fokus på hjernen. På det centrale website www.hjernenifokus.dk kan du læse om hjernen, teste din viden, finde inspiration, læse om de deltagende organisationer og se en oversigt over arrangementer i ugens løb. Følg også Hjerneugen på Facebook-siden: Hjernen i fokus
Hjerneugen: Kreative kunstnere med hjerneskade
I anledning af Hjerneugen i næste uge var der i går fernisering på en kunstudstilling i Handicaporganisationernes Hus med værker skabt af mennesker, der på den ene eller anden måde har en hjerneskade eller andre udfordringer med hjernen – for eksempel mennesker med cerebral parese. Fem af værkerne er skabt af mennesker med cerebral parese, der har været i det kreative hjørne. Blandt andre har en gruppe fra Dagtilbuddet Søndre Fasanvej i Valby – med kunstlærer Helle Rise som inspirator – lavet et spændende værk af træ, klokker, dørmåtte m.m. De fire andre bidragyder med cerebral parese er: Cindie Bøgevig, Karla Risum, Frank Dalhoff og Rene Berven. Mette Holst, direktør i Parkinsonforeningen, bød gæsterne velkommen til ferniseringen, og bagefter underholdte komikeren Sebastian Dorset, der er ambassadør for Hjernesagen, inden der var fri leg til at betragte de 29 kunstværker. Du kan se billeder fra ferniseringen og af kunstværkerne her: Flickr Hvis du vil se kunstudstillingen, så kan den opleves alle hverdage i næste uge (uge 11) klokken 9-15 og tirsdag og torsdag tillige klokken 15-17 i Handicaporganisationernes Hus. Bare kom forbi.
Besøg af børne- og socialministeren
Børne- og socialminister Mai Mercado var tirsdag den 7. marts på besøg i Handicaporganisationernes Hus, hvor hun fik en kort snak med de enkelte organisationer, der hver kunne bringe to emner op. Spastikerforeningens landsformand Lone Møller fortalte ministeren, hvor vigtigt det er at skabe bedre tillid mellem borgeren og systemet. I dag er der for meget mistillid, og en større tillid kan også betyde færre ankesager. Ministeren svarede positivt, at det ikke kun handler om den rette sagsbehandling, men også om god dialog og god kommunikation. Direktør Mogens Wiederholt fortalte efterfølgende ministeren, hvor vigtig BPA’en er for mennesker med handicap - vi oplever, at BPA’en er under pres, men det vil bestemt ikke blive gratis at fjerne ordningen. Børne- og socialminister Mai Mercado fik mulighed for at tale med flere organisationer under hendes besøg i Handicaporganisationernes Hus.
Spændende udspil om bedre veje til en ungdomsuddannelse
Hele tre ministre – undervisnings-, social- og beskæftigelsesministrene – var til stede, da ekspertgruppen "Bedre veje til en ungdomsuddannelse" tirsdag præsenterede sin meget omtalte og stærkt imødesete rapport. Det er meget interessant og meget omfattende læsning, derfor har vi heller ikke endnu det fulde overblik over, hvilken betydning rapportens anbefalinger kan få for mennesker med cerebral parese. Og vi ved naturligvis heller ikke, hvilke af ekspertgruppens anbefalinger regeringen vælger at gå videre med. STU’en bevares Men vi kan i hvert fald konstatere, at den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU’en) ikke er inkluderet i den nye Forberedende Uddannelse, som ellers er tænkt som afløser af en række andre uddannelsestiltag for elever med særlige udfordringer. Produktionsskoler, erhvervsgrunduddannelsen (egu), den kombinerede ungdomsuddannelse (KUU), den almene voksenuddannelse (AVU), forberedende voksenuddannelse (FVU) og ordblindeundervisningen (OBU) lægges sammen og erstattes af en ny uddannelse, som kaldes Forberedende Uddannelse. Det er den sammenlægning, STU’en er holdt uden for. Det er vi som udgangspunkt meget tilfredse med, fordi det betyder, at der ikke umiddelbart røres ved målgruppen til og retskravet på en STU. Dvs. at alle, som ikke vil kunne deltage i en ordinær ungdomsuddannelse med udbytte – heller ikke selv om der stilles op med al relevant støtte – stadig vil have krav på en STU. STU’en skal evalueres over de kommende måneder, og her vil Spastikerforeningen naturligvis bidrage med vores erfaringer. Forberedende Uddannelse At man nu opretter en helt ny uddannelse, Forberedende Uddannelse, som skal hjælpe elever med særlige udfordringer fra grundskolen videre til en ungdomsuddannelse er i sig selv et interessant og spændende initiativ, som kan vise sig at rumme nye muligheder for unge med cerebral parese eller andre handicap. Det understreges, at den nye Forberedende Uddannelse skal tage udgangspunkt i den enkelte elevs forudsætninger, faglige niveau og potentiale: Det skal være et fleksibelt og varieret tilbud, som hjælper den enkelte frem mod yderligere uddannelse eller beskæftigelse. Der er endnu ikke taget stilling til, hvilken relation der mere præcist skal være mellem den Forberedende Uddannelse og STU’en. Men man kunne forestille sig, at en hel eller delvis Forberedende Uddannelse kunne indgå i eller lede frem til en STU. Den nye Forberedende Uddannelse vil få en indgang gennem det, rapporten kalder Den Kommunale Ungeindsats, som er en sammenlægning af UU-vejledningen, PPR, Den specialpædagogiske støtte og flere andre rådgivningsinstitutioner. Som sagt er der tale om et meget omfattende idekatalog, som skal foldes ud over de næste måneder for senere på året at resultere i egentlig lovgivning. Spastikerforeningen følger rapportens skæbne nøje – ligesom vi også er en aktiv del af evalueringen af STU.
Kritik af region for behandling af respiratorpatienter
Lars Lindqvist er spastisk lammet og trækker vejret gennem en respirator, så han skal derfor være under opsyn døgnet rundt. Men han har oplevet alt for ofte, at det plejefirma, der for under et år siden vandt udbuddet om plejen af hjemmeboende respiratorpatienter i Region Hovedstaden, aflyser vagterne hos ham. Det fortalte TV2 Lorry mandag (se indslag her). Tirsdag fulgte TV2 Lorry op med et indslag, hvor Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, kritiserer de mange aflysninger og mener, at Region Hovedstaden har et forklaringsproblem. Du kan se indslaget her: TV2 Lorry Spastikerforeningen vil sammen med Muskelsvindfonden tage kontakt til regionen.
Nu kan fagfolk få styrket kommunikationskompetencerne
For at ruste fagfolk som lærere, pædagoger, vejledere, ergoterapeuter m.fl. i arbejdet med mennesker med komplekse kommunikationsbehov er et nyt modul på den pædagogiske diplomuddannelse nu klar. Håbet er at skabe en fuld diplomuddannelse – med tre moduler - i arbejdet med mennesker med komplekse kommunikationsbehov. Og som et led i det er det andet modul nu altså klar. Det nye modul retter sig imod det helt konkrete arbejde med at udvikle egne kompetencer for at blive den kompetente kommunikationspartner, herunder at kunne udvikle kommunikative kompetencer sammen med borgeren/brugeren, men også at indtænke læring og udvikling, kognitivt som socialt. Hvor første modul giver en indsigt i hele det overordnede og de bagvedliggende teorier, samt anvendelsen i praksis, går det andet modul i dybden med den professionelles direkte samspilskompetencer. Der inddrages også kendte metoder som PODD og andre strukturerede former, som perspektiveres og uddybes teoretisk. Dette modul inddrager praksis i form af video-dokumenterede afprøvninger i egen praksis og analyser og refleksioner over disse.
Friluftsliv skal være en naturlig del af hverdagen
Kunne du tænke dig, at der kom flere gode naturoplevelser for mennesker med fysisk handicap? Hvis ja - så er det nu, du skal slå til. Et nyt, stort projekt har nemlig sat sig for at undersøge og nedbryde de barrierer, der forhindrer mange i at komme ud i naturen og nyde friluftslivets glæder. Ved at være med i projektet, der blev lanceret i slutningen af januar ved to møder på Sjælland og i Jylland, kan du være med til at påvirke, hvad der fremover skal ske. Projektet er et samarbejde mellem Institut for Geovidenskab og Naturforvaltning, Statens Institut for Folkesundhed, Statens Byggeforskningsinstitut, Active Living (SDU) og Handicapidrættens Videnscenter og støttet af Bevica Fonden, 15. Juni Fonden, Friluftsrådet, Naturstyrelsen og Den Sociale Naturpulje. Vær med i udviklingen Det, som du melder dig til, er blandt andet et fokus-interview i marts og et mere dybdegående interview i april omkring dine ønsker og behov for at komme ud i naturen. Alle fra hele landet er naturligvis velkomne til at være med, men som en del af projektet er det planen at etablere et bevægelseslaboratorium i Arboretet i Hørsholm. Laboratoriet skal fungere som en evidensbaseret platform, hvor man i fællesskab med mennesker med bevægelseshandicap kan afprøve forskellige praktiske og designmæssige løsninger. Mål og vision Projektets målsætning er at mennesker med bevægelseshandicap får flere muligheder for sundhedsfremmende naturoplevelser og dermed et mere aktivt friluftsliv med en masse fysisk aktivitet og socialt samvær. Visionen er, at den viden og erfaring, der kommer ud af projektet, bliver formidlet til en bred vifte af relevante aktører og dermed aktivt bliver brugt i hele landet. Ønsket er, at sundhedsfremmende natur- og friluftsliv bliver en integreret del af hverdagen for folk med bevægelseshandicap.
Med Anna i USA – En oplevelse for livet
Anna Sterlie er 21 år og læser kommunikation og digitale medier på Aalborg Universitet i København. Hun lader sig ikke begrænse af sin cerebral parese og har derfor valgt at læse 5. semester på et universitet i staten Georgia i USA. Hun startede i september som udvekslingsstuderende og kom hjem i december. Oplevelserne og de mange indtryk kan du læse om i hendes fjerde rejsebrev her: Af Anna Sterlie, udvekslingsstuderende Med Anna i USA - En oplevelse for livet Der er gået lidt tid, siden mit udvekslingsophold i Gainesville, Georgia i USA tog sin ende, men det føles alt sammen uvirkeligt. Det er som om, de sidste 4-5 måneder kun er sket i min bevidsthed, som om det hele er noget, jeg har drømt. Hvis jeg skal være ærlig, så ved jeg ikke, hvor jeg skal begynde, og hvor jeg skal slutte i denne sidste del af min rejsefortælling. Nyt mod på udfordringer Den rejse, jeg netop har afsluttet, er helt sikkert den vildeste, jeg nogensinde har været på. Det er svært at sætte ord på hvad, der har gjort rejsen og oplevelserne så positive og overvældende. Måske er det bare det faktum, at oplevelserne overhovedet har fundet sted, der er det bedste af det hele. Som jeg skrev i den første del af min rejsefortælling, har jeg altid drømt om at se en større del af verden. Især har jeg drømt om at opleve USA – the land of opportunities. Men jeg havde aldrig turde tro på, at jeg kom afsted - ikke før jeg sad i flyet og var på vej i hvert fald. Grundet min cerebral parese har jeg altid været meget forsigtig med at bevæge mig ud i situationer, hvor jeg var usikker på slutresultatet og konsekvensen af situationens udfald. Jeg oplever, at jeg grundet mit handicap har en indbygget alarmknap, der aktiveres langt oftere end de fleste andres. Min alarmknap er klart funktionel, for den sikrer, at jeg ikke havner i situationer, jeg fysisk ikke kan håndtere. Og det hjælper mig til at tage hånd om mine fysiske udfordringer og skjule min sårbarhed, når det kommer til at gøre min cerebral parese synlig. En egenskab der, i et samfund hvor der er stor fokus på at passe ind i den almene boks og have det korrekte udseende, klart er brugbar. Med min overfølsomme alarmknap har jeg til en vis grad kunnet styre, hvilke dele af mit handicap jeg gav udtryk for og dermed også i hvor høj grad, jeg skilte mig ud fra mængden. Men efter at jeg har været på udveksling, har jeg for alvor oplevet, at alarmknappen også har negative konsekvenser. Knappen har i højere grad holdt mig tilbage fremfor at beskytte mig. Den her rejse har lært mig, at det er fint at vove pelsen en gang imellem. De gange, du udfordrer dig selv, er også de gange, hvor du bliver mest overrasket og får mest tilbage. Den oplevelse, jeg har fået, er en oplevelse for livet, og det er meget svært for mig at sætte ord på præcist, hvad jeg har fået ud af min udveksling i USA. Men den største gevinst af dem alle er, at jeg har fået mod på at træde ud i det ukendte og stole på, at der findes mulighed for, at jeg kan blive positivt overrasket. Tænk dig om før du tager afsted Jeg bliver nødt til at gentage mig selv fra min første rejsefortælling. Eventyrlyst er en god ting, og den har, som I nok kan læse jer til, givet mig en oplevelse for livet. Som handicappet dur det ikke at tabe hovedet i begejstring. Man er nødt til at være realistisk omkring, hvilke begrænsninger og behov man individuelt har. Hvis ikke du er det, så ender din rejse med at blive en lang fysisk kamp. Det vigtigste for mig ved denne rejse var, at det netop ikke var mine fysiske begrænsninger, der skulle fylde på denne her rejse og dermed overskygge den udvekslings- og oplevelsestur, jeg har været på. For at undgå dette har jeg tænkt meget over, hvilke fysiske rammer jeg ville være tryg i, og hvordan jeg kunne gøre det mest behageligt og nemt for mig selv. For selv om jeg med min udvekslingsrejse er blevet bekræftet i, at jeg kan mere, end jeg selv var klar over, så er jeg også nu, mere end før, blevet klar over, at dit handicap ikke forsvinder, selvom du rejser væk, tværtimod. Jeg havde de samme fysiske problemer som altid, og jeg var mere end før nødt til at give udtryk for dem, for jeg var den eneste, der kendte til dem. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at udveksling ikke også er noget af det hårdeste og mest krævende, jeg har gjort. Især er det ensomheden, der er hård i starten. Du kommer til et helt andet land, hvor du absolut ingen kender, og du er virkeligt nødt til at arbejde for at skabe dig et netværk og få nogle bekendtskaber. Du er meget alene i den første tid, og du har, i hvert fald i starten, kun dig selv. Det kan, når dagene er hårde og udfordrende, være rigtig trist og ubehageligt. Det overraskede mig, hvor stor en del at tiden, jeg tilbragte alene. Men selvom det ofte var hårdt, så var det også de mange alene-timer, der gjorde, at jeg arbejdede ekstra hårdt for at få nogle gode bekendtskaber og komme ud at opleve noget nyt og spændende - og arbejdet bar frugt. Jeg har mødt nogle fantastiske mennesker, som jeg virkeligt sætter pris på, og jeg har fået nogle oplevelser, jeg aldrig i mit liv vil glemme. I de sidste måneder at mit ophold skete der faktisk så meget socialt, at jeg næsten savnede lidt tid alene. Jeg vil til hver en tid anbefale at tage ud i verden og udfordre dig selv! Hvis du har mod på det og har bare den mindste snert af rejselyst, så udforsk den. Du vil helt sikkert få en oplevelse for livet! Jeg fandt ud af, at jeg kan meget mere, end jeg selv troede – og jeg er sikker på, at du vil finde det samme. Stol på din egen styrke. Anna Sterlie er vendt hjem til Danmark efter et spændende ophold i USA.
