MAGASINARTIKEL
AF STINE MØRKEBERG | PORTRÆTFOTO PÅ GRÅ BAGGRUND: ANJA EKSTRØM
Da jurist og aktivist Monica Lylloff bliver mor til børn med forskellige handicap og diagnoser – herunder en datter med cerebral parese (CP) – får hun indsigt i en ny verden, hvor hjælp i hverdagen er absolut nødvendig. Men at få hjælpen kalder hun ”en svingende oplevelse”.
- Nogle gange går det godt, andre gange er det helt forfærdeligt, hvad vi bliver udsat for fra systemets side. Det giver ar. Og det gør, at jeg undervejs reflekterer over, om andre måske kan gøre brug af de erfaringer, jeg har gjort mig, siger Monica Lylloff.
Som eksempel på nogle af de svære oplevelser fortæller Monica:
- Kommunen fjerner pludselig en del af min tabte arbejdsfortjeneste, som på det tidspunkt er helt nødvendig og afgørende for, at vores familie kan fungere. Konsekvensen er, at jeg bliver sygemeldt med stress og depression, og vores ene datter kommer i diætistbehandling, fordi hun grundet stress holder op med at spise.
Monica fortæller også om en hård kamp for at få en specialskoleplads til deres datter.
”Folk flytter som nomader”
Monicas ønske om at dele ud af sine erfaringer fører i første omgang til, at hun i 2019 udgiver en bog med titlen ’Seje mor’, der er en personlig fortælling om at være mor til børn med forskellige handicap. Som en del af researchen er hun med i et hav af Facebook-grupper for forældre til børn med forskellige diagnoser. Hun fortæller:
- I alle Facebook-grupperne går det samme spørgsmål igen: Kan man flytte til en kommune og få hjælp der? Det går op for mig, at noget er helt galt. Folk flytter jo som nomader!
Når betaleren bestemmer
Monica dykker nærmere ned i problemet og finder en sammenhæng til kommunalreformen fra 2007, hvor handicapområdet bliver lagt ud til landets kommuner.
- Jo mere viden, jeg får, des mere kan jeg se et kæmpe problem i, at strukturen er skruet sådan sammen. Afgørelser og økonomi er blevet meget tæt forbundet, og 1-årige budgetter i kommunerne vanskeliggør langsigtede indsatser, siger Monica og peger samtidig på et problem med manglende viden bag afgørelser.
- Der er en silovæg mellem dem, der skal tildele hjælpen og de læger, der skal udtale sig om behovet. Der er noget helt galt, når afgørelser omkring hjælp træffes af dem, der skal betale, uden den nødvendige viden og indsigt i folks diagnoser.
Et provokerende forslag
Gennem sin research får Monica også indblik i et stort antal sager i Ankestyrelsen, hvor afgørelser om hjælp og støtte må gøres om. Det kan blandt andet være et udtryk for, at myndighederne ikke har indhentet de nødvendige oplysninger eller ikke givet tilstrækkelig begrundelse for deres afgørelse.
Monicas research til sin bog fører til, at hun i 2019 opretter bevægelsen #enmillionstemmer sammen med Dansk Handicapforbund og Muskelsvindfonden. Bevægelsen kæmper for bedre vilkår og retssikkerhed for mennesker med handicap og psykisk sårbarhed, og for deres pårørende. Ud af den vokser et borgerforslag om, at handicapområdet skal væk fra kommunerne.
- Det bliver af mange på det tidspunkt opfattet som meget provokerende. Og det er godt, for så begynder folk at tage stilling, og det får debatten helt op på de høje nagler, siger Monica.
53.000 støtter
I forbindelse med borgerforslaget har hun og medstifterne udarbejdet et løsningskatalog på baggrund af interview med 35 aktører på handicapområdet, blandt andet foreninger, socialrådgivere og andre med kendskab til området.
- De peger på, at der er brug for strukturel ændring, så afgørelser og økonomi ikke er så tæt forbundne, siger Monica og nævner som eksempel:
- Når en socialrådgiver skal på hjemmebesøg hos en familie for at tildele hjælp, og hun på vejen ud ad døren fra kommunen får at vide: "Husk nu, at vi ikke tildeler mere tabt arbejdsfortjeneste i år", så er der noget helt galt. For hvad hvis det er det, der er brug for?
Og hvad sker der så med forslaget om at få handicapområdet ud af kommunerne?
Forslaget får meget mediefokus, det får 53.000 støtter og bliver behandlet i Folketinget i 2021. Vi ved på det tidspunkt, at det aldrig vil blive vedtaget, men det sætter gang i mange ting, fortæller Monica.
Demonstration og debat
Kampen slutter ikke dér. I 2024 arrangerer Monica sammen med forfatter Caspar Eric en demonstration på handicapområdet med omkring 5.000 deltagere – med opbakning fra en lang række organisationer, herunder CP Danmark.
Monica mødes gennem de seneste år ihærdigt med politikere både lokalt og på Christiansborg. Hun deltager i debatter, holder foredrag og optræder i medierne for at sætte fokus på de problemer, hun får indsigt i på handicapområdet.
- Fra jeg omkring 2018 går ind i den kamp og til nu, oplever jeg, at flere taler med mennesker med handicap, og mange er gået ind i kampen for at ændre på problemer med hjælp og retssikkerhed for mennesker med handicap. Jeg har måske været med til at skabe den udvikling, og jeg vil i hvert fald blive ved med at italesætte, hvor vigtigt området er, slutter Monica.
FAKTA
Monica som crip-stemme
Monica er interviewet til temaet om crip-stemmer, fordi hun har sat fokus på strukturer i samfundet, hun har oplevet som diskriminerende for mennesker med handicap og deres pårørende.
Artiklen er bragt i magasinet CP INDBLIK nr. 3 2026
