Af Frands Havaleschka
Mennesker med f.eks. leddegigt, sklerose, muskelsvind eller polio tilbydes specielle sundhedsfaglige tilbud i offentligt regi. Her er der tale om højt specialiseret behandling, som for mange år siden kom på sygehusloven og er beskrevet i Sundhedsstyrelses specialeplaner. Men sådan er det ikke for voksne med cerebral parese (CP). Her har man ingen specielle hospitaler, sanatorier eller genoptræningscentre, der lige præcis tager sig af den diagnose. Det tætteste, man kommer på speciel behandling, er den gruppe af spastikere, som har problemer med hænderne.
For her har Sundhedsstyrelsen beskrevet håndkirurgi som et område, der kræver højt specialiseret behandling. Den udføres to steder i landet, nemlig på Odense Universitetshospital og på Rigshospitalet. Alt andet omkring CP-diagnosen er ikke beskrevet som særlig kompleks. Det har mange undret sig over, og hvis man spørger Helle Mätzke Rasmussen, der er fysioterapeut og ph.d. studerende og i mange år har været national koordinator for CPOP-programmet for børn med CP, så er der ingen sundhedsfaglige forklaringer på, at det forholder sig sådan.
De færreste er færdigbehandlet
Men det er noget, som Spastikerforeningen arbejder på at få ændret, for det er de færreste med CP, der vil være færdigbehandlet, når de forlader hospitalernes børneafdelinger. Det vil for de flestes børn med CP være i 15 til 18 års alderen, når dåbsattesten tilsiger det.
Familien mangler nu den naturlige sundhedsfaglige koordinator, der har samlet trådene for barnet, familien og det team af fagfolk, som gennem hele forløbet har gjort en stor indsats overalt i landet på de hospitaler, hvor børneambulatorierne følger børn med CP-diagnosen. Her er de blevet tilset ved jævnlige konsultationer, og børnelægen har sørget for at koordinere behandlingen af de gener og funktionsnedsættelser, diagnosen har medført.
Det kan eksempelvis være at sikre, at barnet er velmedicineret inden en ortopædisk operation, eller at en PEG-sonde (madsonde i maven) og korsettet kan anvendes samtidigt. Men selve hjerneskaden, som har forårsaget diagnosen, er det på nuværende tidspunkt ikke muligt at helbrede, men da hjernen er plastisk ved man, at andre centre kan overtage de manglende funktioner.
CPOP har styrket behandlingen
I de senere år, siden CPOP-opfølgningsprogrammet blev indført i Danmark for børn med CP, har området fået et gevaldigt løft. CPOP har sat undersøgelserne af børn med CP i system. Børnene undersøges ud fra nøje beskrevne undersøgelsesskemaer – såkaldte protokoller. Det gælder bl.a. den lægefaglige del, herunder kirurgi samt fysioterapi og ergoterapi.
Det betyder f.eks., at en begyndende rygskævhed ikke kun bliver konstateret, men nøje målt i grader, så man kan opdage, om der er sket en forværring. Hvis det er tilfældet, kan der foretages en hurtig indsats, hvilket eksempelvis også gælder ved hofteskred og andre funktionsnedsættelser. Derudover har CPOP startet tværfaglige konsultationer på børneafdelingerne, hvor barnet og familien møder afdelingens børnelæge, ortopædkirurg, ergoterapeut og fysioterapeut samtidigt. Her deles informationer om barnets funktion, og indsatserne i den næste periode koordineres og aftales. Når børneafdelingerne har afsluttet den unge med CP, vil mange opleve, at kroppen stadig ændrer sig, og nye gener opstår og påvirker funktionsevnen.
Man ved, at mange voksne med CP mister gangfunktion og oplever smerter, udtrætning og balanceproblemer. Men det vil ikke længere være børnelægen, der er koordinator, men derimod ens egen praktiserende læge. Det betyder, at uanset om det er den almindelige helbredstilstand, der giver problemer, eller noget, man føler har forbindelse til CP-diagnosen, så skal man gå til sin egen læge. Efter en undersøgelse vil lægen vurdere, om det kræver yderligere behandling hos en speciallæge i nærområdet eller på et hospital, der efterfølgende overtager den videre behandling.
