TEMA | EFTER DIAGNOSEN
AF STINE MØRKEBERG - CP DANMARK
Signe Yde og hendes daværende mand sad i et konsultationsværelse på Regionshospitalet Viborg med udsigt over byens søer, da lægen over for dem vendte skærmen mod dem og viste dem et skanningsbillede af datteren Ronjas hjerne. Måske ville billedet have bekymret dem, hvis de havde set det få måneder tidligere, for det viste omfattende skader på datterens venstre hjernehalvdel. Men familien havde netop været igennem en periode med indlæggelse og behandling af datteren for alvorlig epilepsi, så det var en helt anden reaktion, der kom fra Signe og Ronjas far:
- Det var en lettelse for os begge to, da lægen viste os billedet og forklarede, at Ronja havde en hjerneskade, cerebral parese (CP). For så var der en forklaring på, at hun havde epilepsi, siger Signe i dag, seks år efter episoden.
Signe har tidligere hjemmetrænet Ronja på fuld tid. I dag går Ronja i specialbørnehave og skal snart starte i skole, mens Signe arbejder i egen virksomhed som privat jordemoder og metakognitiv terapeut.
Hjernen var på overarbejde
I løbet af det første halve år af sit liv fik Ronja hele fire diagnoser: Epilepsi, CP, astma og incontinentia pigmenti (en medfødt sygdom, der blandt andet påvirker huden og nervesystemet). Og hun er langt fra alene om det vilkår at have andre diagnoser, der går hånd i hånd med CP. Omkring 29 procent af personer med CP har epilepsi, 28 procent har astma, ligesom en række andre diagnoser forekommer hyppigere hos mennesker med CP end andre.
Epilepsien blev den diagnose, der i starten påvirkede Ronjas og familiens liv mest.
- Ronja kom omgående i medicinsk behandling, og den følgende tid var et helvede. Det var en skræmmende form for epilepsi. Hun havde kun få anfald, men hun havde konstant overaktivitet i hjernen og svært ved at sove. Og hun mistede hele tiden hjernemasse, fortæller Signe.
CP’en måtte vente
Da diagnosen CP blev tilføjet, beskriver Signe, hvordan det gav familien noget af forholde sig til. Men samtidig gled diagnosen i baggrunden i det første lange stykke tid:
- Det var altafgørende, at vi fokuserede virkeligt meget på hendes epilepsi, så CP’en var ikke en del af vores bekymringer. Vi begyndte først af forholde os til den, da hun var to år, og der var kommet mere styr på det andet, fortæller Signe.
Ronja havde først fået behandling for epilepsien med store mængder medicin, men det, forældrene oplevede størst effekt af for datteren, var en ketogen diæt – en særlig form for sammensætning af mad med meget fedt og kun lidt kulhydrat. Derefter havde Signe søgt orlov fra sit job for at hjemmetræne Ronja med tabt arbejdsfortjeneste. Signe begyndte nu at søge information og vejledning om, hvordan hun kunne træne med Ronja for at afhjælpe symptomerne af hendes CP.
- Jeg fik især fokus på at træne hendes kropsforståelse ved at lade hende sanse forskellige ting. Hun elskede at være i vand og plaske rundt med bolde, smiler Signe.
Et wake up call
Signe var på det tidspunkt flyttet fra Viborg til Herning med datteren, efter Signe og Ronjas far var blevet skilt. Ronjas bedring havde givet mere ro på hverdagen, men så begyndte noget, der havde ligget i dvale, at røre på sig.
- Nu hvor der var kommet styr på epilepsien, blev der plads til, at jeg reagerede på alt det, der var sket. Igennem hele mit voksenliv har jeg kæmpet med en spiseforstyrrelse, og den tog fart, efter vi flyttede til Herning, hvor der ikke længere var nogen til at holde øje med, hvad jeg indtog af mad. Jeg spiste meget lidt og gik 20 kilometer om dagen med barnevognen, hvorefter jeg fortsatte på min home trainer, mens Ronja sov middagslur, fortæller Signe.
Hun kom i underskud af kalorier, tabte 14 kilo på kort tid og besvimede et par gange, mens Ronja var hos sin far. Men en dag var Signe så alene med Ronja, da det sortnede for Signes øjne.
- Det gik op for mig, at hvis jeg besvimede nu, ville Ronja ikke kunne kalde på nogen, for hun havde ikke noget sprog. Det var en skræmmende tanke.
Signe prøvede at ringe til flere familiemedlemmer og bekendte og fik fat i sin søsters venindes mand, som hun bad om at komme ud til hende og Ronja. Det blev dog ikke nødvendigt, for Signe fik det bedre, men oplevelsen blev et wake up call, som fik Signe til at indtage mere almindelige mængder af mad igen og komme ud af spiseforstyrrelsen.
Signe-tid
Meget er sket siden. Ronja har gået i specialbørnehave i nogle år, og Signe har suppleret sin uddannelse som jordemoder med en uddannelse til metakognitiv terapeut og har egen virksomhed. I den arbejder hun dels som privat jordemoder, og derudover hjælper hun mødre med forskellige udfordringer, der knytter sig til det at være forælder.
Ronja er i aflastning hos sine bedsteforældre en overnatning hver 14. dag, og familien har også ugentlig aflastning i eget hjem en gang hver 14. dag. Derudover er Ronja hos sin far hver anden weekend.
Signe bruger en del af tiden på at lave lige præcis det, hun selv har lyst til, hvad enten det er at sove længe, træne, mødes med veninder eller tage på tur med sin kæreste. Hendes råd til andre forældre, der knokler for at gøre det bedste for deres børn med CP, lyder:
- Husk at lade dine egne batterier op, for hvis de er flade, har du intet at give af til dine børn. Det behøver ikke at være med et spaophold eller en tur til frisøren. Det kan også bare være 10 minutter med en kop kaffe, der ikke nåede at blive kold.
I dag er der faldet mere ro over Ronjas og Signes hverdag end der var, da Ronja var helt lille, hvor alt handlede om at få styr på hendes behandling.
Artiklen er bragt i vores medlemsmagasin CP INDBLIK nr. 2 2025
