Nyheder

Nyheder

 

 

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

26. juni 2019

Ny regering: Handicap med i politisk aftale

Efter 20 dages forhandlinger blev Socialdemokratiet, De Radikale, SF og Enhedslisten enige om en politisk aftale, der danner grundlag for en ny regering. I aftalen er der et afsnit om handicap: Forbedre mulighederne for mennesker med handicap: Der skal være kvalitet og retssikkerhed i tilbuddene til mennesker med handicap og funktionsnedsættelser, og indsatsen skal være præget af en høj faglighed og den nødvendige specialisering. En ny regering vil i samarbejde med relevante aktører gennemføre en evaluering af den nuværende planlægning og organisering af handicapområdet med henblik på at styrke indsatsen, den nationale vidensdeling og sikre den mest hensigtsmæssige opgavefordeling mellem kommuner og regioner. En ny regering vil også tage initiativ til, at unge med et handicap eller en funktionsnedsættelse får bedre muligheder for at tage en uddannelse. CP Danmark håber, at vi nu får danmarkshistoriens mest handicapvenlige regering, så vi kan få genoprettet handicapområdet. Du kan læse aftalen her: politiken.dk

Læs mere
07. juni 2019

Klar, parat, skolestart

”Derfor er det CP Danmarks anbefaling, at alle børn med cerebral parese tilbydes neuropsykologisk udredning, når de skal starte i skole.” Sådan skriver landsformand Lone Møller i medlemsmagasinet CP INDBLIKs leder, der handler om overgangen til skole. Temaet om skolestart giver masser af viden og erfaringer om de udfordringer, der kan være, når et barn med cerebral parese skal i skole. Læs om kampen for det rette skoletilbud, bliv klogere på en neuropsykologisk undersøgelse og få skoleerfaringer fra mennesker med cerebral parese. I magasinet kan du også læse om Peder Stausholms el-kørestolstur fra Gedser til Skagen, som han begiver sig ud på til sommer, om en flot gave til Centerbørnehaven, om landsformandens runde fødselsdag og ikke mindst om det seneste hovedbestyrelsesmøde i CP Danmark, der blandt andet bød på landsformandens beretning. Du finder CP INDBLIK her.

Læs mere
04. juni 2019

Kom på kursus med CP Danmark

De fleste har kun sol og sommer i hovedet, men livet går videre efter sommerferien. Derfor: Sæt X den 10. september, hvor læge Gija Rackauskaite fortæller om botoxbehandling, og hvilke erfaringer hun har gjort sig i sit daglige arbejde. I løbet af fyraftensmødet fortæller hun om, hvad botox kan bruges til, og hvem der kan have gavn af det. Hvad er de kort- og langsigtede virkninger, hvor ofte skal det gives og hvilke områder af kroppen kan hjælpes af botox? Fyraftenmødet holdes i Aarhus, og der er gode muligheder for at stille spørgsmål til Gija Rackauskaite undervejs. Læs mere her: Alt om botox Skolestart med cerebral parese Mange børn skal til at starte i skole. Det er en stor ting for alle, men har barnet cerebral parese, kræver det ofte lidt mere støtte og viden om barnets særlige behov, muligheder og krav, hvis skolegangen skal køre glat. Kurset ’Kom godt fra start’ den 28. september har fokus på, hvordan man bedst muligt afdækker barnets særlige behov, hvis det skal fungere bedst muligt i forhold til indlæring og det sociale, ligesom kurset giver en introduktion til diagnosen cerebral parese. Endelig får deltagerne en gennemgang af de støttemuligheder, som folkeskoleloven giver. Det er psykolog Louise Bøttcher og socialrådgiver Mia Ibæk Touborg, der underviser, og kurset holdes i Odense. Læs mere her: Kom godt fra start

Læs mere
22. maj 2019

Vanførefondens Opmuntringspris til Monica Lylloff

Vanførefonden indstiftede i 1994 Opmuntringsprisen, der er på 25.000 kr. og går til en person, som har gjort en uegennyttig og bemærkelsesværdig indsats for at lette dagligdagen for fysisk handicappede. Prisen blev i år uddelt på fondens årsmøde den 21. maj og gik til Monica Lylloff, mor til tre børn, som alle har særlige behov. Monica fik prisen for hendes utrættelige indsats for at kæmpe for handicappedes rettigheder i skrift, tale og handling, bl.a. som forfatter til bogen ’Seje mor’ og medstifter af Facebook-gruppen ”Bak op om de pårørende til handicap og psykisk sårbarhed”, der forsøger at råbe politikerne op på tværs af diagnoser. På ganske få måneder har gruppen fået over 9.000 medlemmer og er blevet en meget synlig handicappolitisk aktør, som skaber opmærksomhed om de op imod en million danskere, der på den ene eller anden måde er ramt af sygdom og handicap. Et stort skulderklap CP Danmarks landsformand, Lone Møller, der selv deltog i årsmødet, var ekstra glad for at Vanførefonden i år havde valgt at belønne en pårørende, endda en meget aktiv pårørende. For det var CP Danmark, der havde indstillet Monica til prisen. Lone Møller betragter dog valget som et stort og anerkendende kollektivt skulderklap til alle de, der hver dag knokler for at få hverdagen til at hænge sammen. Det var Vanførefondens formand, tidligere finansminister Pia Gjellerup, der overrakte prisen. Ved samme lejlighed blev der også uddelt en forskerpris på 100.000 kr. Den gik til lektor og forsker, Lotte Andreasen Struiijk fra Aalborg Universitet, der i de seneste år har koordineret EXOTIC-projektet. Her er der udviklet metoder og udstyr, så man ved hjælp af tungestyring kan styre en robotarm, der gør det muligt f.eks. at bladre i en bog, selvom man er stærkt bevægelseshæmmet. De to prisvindere, Monica Lylloff og Lotte Andreasen Struiijk sammen med Vanførefondens formand, Pia Gjellerup.

Læs mere
15. maj 2019

Stærk profil til CP Danmarks kursusudvalg

Når CP Danmarks kursusudvalg mødes næste gang for at planlægge næste års kurser, bliver det med Malene Gerd Petersen på holdet. Malene bor i Silkeborg og arbejder til hverdag som specialpædagogisk konsulent med børn og unge, der har en bror eller søster med et handicap. Et vilkår, der ifølge Malene giver søskende en helt særlig indsigt i familiens glæder og sorger, og som ofte gør dem til ressourcestærke små mennesker, såfremt forældrene har fokus på også deres behov i en travl hverdag. Malene kan også skrive forfatter på cv’et, for hun står bag bogen Sondemad og Flødeboller, der netop har fokus på denne målgruppe. Med andre ord: Malene er en stærk profil, der har stor erfaring med at arbejde med børne-/unge-/familieområdet, og dertil kommer, at hun med sit rare væsen og uformelle stil er et scoop for CP Danmarks kursusudvalg.

Læs mere
08. maj 2019

Peder har en drøm – men mangler tag over hovedet

Peder Stausholm river en måned ud af kalenderen, hvor hans sædvanlige postadresse er byttet ud med midlertidige ophold hos familie, venner og bekendte. Ja, muligvis også et par nætter under åben himmel og et par enkelte hotelophold. Drømmen er at køre fra Gedser til Skagen i el-kørestol. Planen er lagt, hjælperteamet er på plads, hunden Jackie er advaret om, at der venter en noget længere luftetur end sædvanligt, og selve ruten er nogenlunde tjekket. Det bliver en tur på lige knap 1.000 kilometer, der starter den 1. juli. Fra Gedser til Skagen Peder, hunden Jackie og hans hjælper starter på Gedser Station. Turen går nordover på Falster og tværs over Lolland, derefter med færgen til Langeland som krydses på midten. Derefter til Tåsinge, Svendborg og langs kyststrækningen på det sydlige Fyn til den gamle Lillebæltsbro. Fra Fredericia går det nordpå mod Silkeborg og derfra videre mod Viborg, Skive, Nykøbing Mors og videre ud til Vesterhavet. Herfra op langs kysten via bl.a. Hanstholm, Løkken for til slut at ende i Skagen, hvor han i øvrigt har en aftale om at mødes med kunstneren Bjørn Nørgaard. - Jeg har allerede fået overnatningsmulighed flere forskellige steder, bl.a. hos min gamle skolelærer i nærheden af Skanderborg samt hos noget familie og nogle venner fra CP Danmark i Skive, men jeg mangler stadig en del overnatningssteder, fortæller Peder Stausholm. Han håber, at CP Danmarks store foreningsnetværk måske kan komme ham til undsætning. I hvert fald er det et fromt ønske at få tilbudt husly. Jeg er ganske ydmyg og tilfreds med, hvad der måtte byde sig, understreger Peder Stausholm. Du kan se hans rute på kortet nederst på siden. Peder håber, at folk vil kontakte ham på mail: pederstausholm@gmail.com eller telefon 28 15 60 86. Filmprojekt Peder håber også at kunne få dokumenteret sin tur på film. Derfor har han længe i samarbejde med den dygtige fotograf Jakob Carlsen været i gang med at planlægge et filmprojekt, som i gode billeder beskriver Peders oplevelser, når han begiver sig gennem landet i sin el-kørestol. Hvor omfattende projektet bliver, afhænger helt af økonomien og om det er muligt at skaffe velvillige sponsorer, der vil støtte optagelserne. - Har nogen en god idé, der kan hjælpe på vej, er alle også her velkommen til at kontakte mig, opfordrer Peder Stausholm, der samtidig understreger, at uanset hvad så bliver turen gennemført.

Læs mere
07. maj 2019

Stort tema om cerebral parese

Medlemsbladet ’Børn i fysioterapi’ fra Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi er spækket med spændende artikler om cerebral parese, der er bladets tema. En af dem er skrevet af CP Danmarks psykolog, Klaus Christensen. Temaet er valgt for at sætte fokus på en af de målgrupper, som en stor del af alle børnefysioterapeuter vil møde gennem deres praksis. I bladet kan du blandt andet læse om: Udtrætning af børn og unge med Cerebral Parese Arbejdet med CPOP Ganganalyse Svenske erfaringer med selektiv dorsal rhizotomi Fokus på en god overgang til voksenlivet Hvordan oplever et barn med CP at ’være i systemet og træne med fysioterapeuter’? Viborgmodellen, der er et tværfagligt teamsamarbejde i Viborg Du kan finde bladet som PDF her: Børn i fysioterapi

Læs mere
07. maj 2019

Kom på sommerkursus i Petø-metoden

Andrea Udvardy Sabroe, der er uddannet fra Petø Instituttet i Budapest tilbage i 1998, har i en årrække afholdt Petø-kurser rundt omkring i landet. Kurserne har været populære, og kendetegnende for aktiviteterne er, at børnene både træner hårdt, men samtidig har det sjovt. Derudover lærer forældrene nye måder, hvor på de kan hjælpe deres børn med motoriske udfordringer. I 2011 åbnede Andrea et Petö Center på Gammelgårdsvej i Farum, som giver optimale forhold for Petö-træningen. Samtidig har det åbnet mulighed for at tilbyde flere forskellige træningsforløb. Blandt andet tre ugers intensive forælder/barn-kurser, individuelle træningsforløb, hjemmetræningsforløb og genoptræningsforløb for både børn og voksne. Også udendørsaktiviteter er nu føjet til mulighederne i Petø-centret. Igen i år tilbyder Andrea et sommerkursus, der afholdes i perioden fra den 10. juni til den 28. juni 2019. Det er et tre ugers intensivt program, fyldt med leg- og fællesaktiviteter samt træning i hverdagssituationer. Det er stadig muligt at tilmelde sig. Du kan få flere oplysninger ved at kontakte Andrea på mail: cp@petocph.dk eller telefon 61 69 00 58. Du kan også læse mere på hjemmesiden: www.petocph.dk Kort om Petø Petø-metoden (også kaldet konduktiv pædagogik) fokuserer på at forbedre motorikken, udvikle selvværd og selvtillid til at udforske omgivelserne. Målet for barnet er at erhverve et højere funktions- og selvstændighedsniveau gennem et systematisk og målrettet, individuelt træningsprogram.

Læs mere
01. maj 2019

Nyt medlem af CP Danmarks forretningsudvalg

Der var meget at glæde sig over, da CP Danmarks hovedbestyrelse i weekenden var samlet til årets første hovedbestyrelsesmøde. Af den fyldige beretning fremgik det, at foreningen i det forløbne år har gennemført en masse gode aktiviteter til gavn for medlemmerne og deres pårørende. Blandt andet fremhævede landsformand Lone Møller det store arbejde som foreningens kredse, CP Ung og sekretariatet udfører. - På den handicappolitiske agenda har overvågningen fyldt rigtigt meget, men desværre uden at vi er nået i hus med en løsning. Vi vil fortsat kæmpe for at få genindført muligheden for at få hjælp til overvågning af sit barn i hjemmet, så det ikke ender med en døgnanbringelse, når barnet fylder 18 år, fortalte Lone Møller. Også indholdet i sundhedsreformen og ikke mindst bekymringerne for hvordan det skal gå med det specialiserede socialområde og de 64 højt specialiserede tilbud, der findes rundt omkring i landet, har fyldt meget i den handicappolitiske indsats. Det samme har indsatsen for at få etableret sundhedsfaglige tilbud for voksne med cerebral parese. I de senere år har der været talt meget om et løbende generationsskifte i foreningens politiske ledelse. Det afspejlede sig i valget til forretningsudvalget, hvor Tobias Jørgensen er ny mand. Tobias Jørgensen er 21 år og netop valgt som formand for kredsforeningen for Sønderjylland. I forretningsudvalget afløser han Kirsten Hansen, der har siddet i udvalget siden 2012. De to øvrige på valg, Jens Peder Roed (Kredsforeningen for Sydøstjylland) og Cæcilie Nisbeth (CP Ung) blev begge genvalgt. CP Danmarks forretningsudvalg består af syv personer. Udover de tre nyvalgte, desuden af landsformand Lone Møller, næstformand Mads Witt Demant samt Jørgen Knudsen og Jacob Nossell.

Læs mere
30. april 2019

Ny kampagne skal bekæmpe fordomme om handicap blandt børn

Min ven med handicap er navnet på en ny kampagne, der skal bekæmpe fordomme om handicap blandt børn. Med kampagnen ønsker Det Centrale Handicapråd at få flere børn til at anerkende børn med handicap som ligeværdige. Alt for ofte møder både børn og voksne med handicap fordomme og berøringsangst. Og alt for ofte føler de sig ensomme. Det skal vi have lavet om på. En del af kampagnen er tre videoer, hvor Emma og Johanne, Maise og Alva samt Victor og Magnus fortæller om hvordan det er at være venner, når den ene ven har et handicap. Kampagnen byder også på en samtaleguide til forældre, hvor der er hjælp til at tage snakken om handicap med dit barn. Er du lærer eller inklusionspædagog? Så er det muligt at sætte handicap på skoleskemaet med et kort undervisningsforløb til 2. - 4. klasses elever. Find det hele og læs mere hos Det Centrale Handicapråd

Læs mere
23. april 2019

Taknemmelig for CP Danmarks rådgivning

Casper Bjørn Østergaard på 33 år har altid haft dårlig balance, men for tre år siden begyndte der at komme store forandringer. Balancen og koordinationsevnen blev værre, og Casper begyndte at opleve, at der var flere ting, han ikke kunne længere som for eksempel at være i højden pga. balanceproblemer. Det resulterede i lægebesøg og mange tanker om, hvad årsagen kunne være. Diagnosen lød på HSP - Hereditær Spastisk Paraparese, der er en arvelig nervelidelse med langsomt fremadskridende spastisk lammelse især af benene. Igennem forløbet har Casper fået rådgivning af CP Danmarks psykolog og socialrådgiver, faktisk har han været så glad for den hjælp, han har fået af foreningen, at han gerne ville give noget igen. Derfor bad han om foreningens logo, fik det trykt på en løbebluse og løb i marts et fem kilometer løb i Aalborg, hvor han viste CP Danmark frem. Casper har tidligere løbet meget og elsker at løbe, men hans symptomer har nu gjort det vanskeligere. - Jeg vil ikke sidde derhjemme og have ondt af mig selv, jeg vil gerne være aktiv, og det var fedt at være med i dette løb, fortæller Casper, der altså som en tak for hjælpen gerne vil udbrede kendskabet til CP Danmark. Og Casper vil fortsat bruge løbeblusen i kommende træning og løb, hvor målet er at gennemføre et halvmaraton.

Læs mere
09. april 2019

CP INDBLIK: Tema om kroniske smerter

Kroniske smerter er en del af dagligdagen for mange mennesker med cerebral parese, og hverdagen kan somme tider virke uoverskuelig, når man hele tiden har ondt. Men med viden og prioriteringer er der hjælp at hente. CP INDBLIK har taget en snak med fysioterapeut Katja Meyendorff, der til dagligt arbejder med voksne og børn med smerter i sin private klinik ”Den Medicinfri Smerteklinik” og i et Tværfagligt Smerte Team i Herlev. Læs også om Marianne Bæk fra Farum, der bruger NADA øreakupunktur mod smerterne, og om Maja Grosser fra Aarhus, som bruger fysisk træning samt massage og udspænding. Udover temaet om smerter kan du læse om Helene Elsass Prisen, fodboldweekend for drenge med CP, ny billedbog, træning og behandling efter serviceloven og ikke mindst landsformand Lone Møllers leder ’Det sidste figenblad er faldet’, der handler om hjælp til overvågning i hjemmet, og hvor hun blandt andet skriver: Længe - meget længe - har vi presset på for at få regeringen og Folketinget til at ændre reglerne i serviceloven, så det igen bliver muligt for kommunerne at bevilge hjælp til overvågning i hjemmet. Det handler om en lille gruppe unge, som er så svært handicappede, at de har behov for hjælp døgnet rundt - også når de sover. Du kan læse CP Magasinet INDBLIK her: CP INDBLIK

Læs mere
09. april 2019

Aktuel med to bogudgivelser

Det er yderst sjældent, at der bliver udgivet bøger, hvor hovedpersonen har et handicap. Men nu er der en bog mere på den hylde, og det er oven i købet et af CP Danmarks kreative medlemmer, der står bag produktionen. Navnet er Allan Hansen, der igennem flere år har arbejdet på sit bogprojekt. Han har med stort engagement tegnet, skrevet og rejst penge til trykningen, blandt andet via crowdfunding og en masse menneskers små og store donationer. Det er nu resulteret i udgivelsen af den flotte billedbog 'Jeg kan godt!'. Med en glad og hyggelig streg får man indblik i en række dagligdags situationer, hvor ingen kan alt, men alle kan noget. Det står ikke umiddelbart skrevet i bogen, men det er Allan selv, der er hovedpersonen. Han er født med en halvsidig lammelse, som han har følt var irriterende, men som også har tvunget ham til at være kreativ. Du kan læse mere om bogudgivelsen og se nogle af de flotte illustrationer i det nye nummer af CP Magasinet INDBLIK. Klassiker i 2019-version Men faktisk står Allan Hansen (med kunstnermellemnavnet ’van’ tilføjet) også bag en spændende grafisk roman om Leonora Christina, der tilbragte næsten 22 år i en fængselscelle i slutningen af 1600-tallet, anklaget for medvirken til forræderi. Hun har selv i forsvarsskriftet Jammers Minde beskrevet, hvad det var der skete. Historien har Allan Hansen omsat til en omfattende grafisk tegneserie på 200 sider. Han har valgt nogle af nøglescenerne fra den originale udgave og lavet en 2019-version. Den grafiske roman hedder ligesom originalen Jammers Minde, er udgivet på forlaget Arabesk og kan ligesom ’Jeg kan godt!’ købes i landets boghandlere. Jammers Minde har ISBN 978-87-998888-7-0 - Jeg kan godt! Har ISBN 978-87-90936-12-9.

Læs mere
08. april 2019

Willy Kunsts Fond uddeler igen legater til uddannelse

Fondens navn er 'Willy Kunsts Fond', hvis formål er at "støtte voksne spastikeres uddannelse", og den uddeler midler til voksne med cerebral parese over 18 år. Man kan kun søge én gang om året, så vil du være med i puljen for uddelingen i 2019, så skal ansøgningen sendes senest den 15. april til advokat Michael Steffensen på mail: ms@nhglaw.dk I de sidste to år har fonden uddelt i alt ca. 150.000 kroner til uddannelsesformål, herunder også tilskud til studieophold, studierejser samt hjælp til støttepersoner. Fonden anvender ikke ansøgningsskemaer. Du skal i ansøgningen beskrive formålet med den ønskede støtte samt det anslåede økonomiske behov. Oplysninger om dine økonomiske forhold, dokumentation for din diagnose og dine kontooplysninger skal ligeledes medsendes. Ansøgere kan forvente svar i juni 2019.

Læs mere
01. april 2019

Prøv racerunning i Esbjerg

'Kom og prøv'-dagen for racerunning finder sted på Esbjerg Atletik Stadion lørdag den 27. april 2019 kl. 11. For nye, som ikke ved, hvad racerunning er, kan idrætten beskrives således: Racerunning er en innovativ idræt for mennesker med handicap, der har en hæmmet balance. En racerunner er en specialbygget 3-hjulet ”løbecykel” uden pedaler, hvorpå balancen ikke er et problem. Derfor er racerunning en oplagt idrætsmulighed for blandt andre mennesker med cerebral parese, gigtramte og amputerede.Idrætten giver mennesker med handicap, der til daglig kun kan komme rundt i elektrisk kørestol, manuel kørestol eller gangrollator, mulighed for at bevæge sig rundt ved egen kraft. Dette giver selv de sværest handicappede en følelse af at bevæge sig frit og løbe. Parasport Danmark stiller cykler til rådighed til afprøvning, og derfor er det vigtigt, at du ved tilmelding også skriver, hvor høj du er, så vi har de rigtige cykler med. Parasport Danmark byder på en let frokost efter træningen. 'Kom og prøv'-dagen foregår her: Esbjerg Atletik Stadion, Vardevej 84, 6700 Esbjerg Program: 11.00 – Velkomst11.10 – Afprøvning og indstilling af racerunner samt opvarmning11.45 – Træning 12.30 – Pause 12.45 – Træning og konkurrence med racerunning-landsholdet13.30 – Racerunning-landsholdet fortæller om de oplevelser, de har haft med landsholdet14.00 – En let frokost og afslutning Tilmelding til 'Kom og prøv'-dagen den 27. april 2019 med navn og højde, samt om du er el-stols eller manuel kørestolsbruger, kan ske til Parasports konsulent Lykke Guldbrandt – mail: lgu@parasport.dk - senest den 22. april 2019. Er der spørgsmål, eller ønskes der yderligere uddybning af ovenstående, kan dette ske hos Lykke Guldbrandt på telefon 29 10 31 30.

Læs mere
19. marts 2019

Bosteders sundhedsindsats er problematisk

CP Danmarks landsformand Lone Møller har sammen med flere andre formænd skrevet et indlæg om sundheden for mennesker med handicap. De skriver blandt andet: "Mennesker med handicap, der bor på bosteder, slås med store helbredsproblemer oven i deres fysiske, kognitive eller psykiske handicap. Mange dør for tidligt. Mennesker med handicap som udviklingshæmning og alvorlige psykiske lidelser dør mellem 15-20 år før andre mennesker. Sygdom overses, og borgerne kommer for sent – eller slet ikke – i behandling. En undersøgelse af voksne med cerebral parese (CP) viste, at kun 16 procent af kvinder med CP på bosteder deltager i screeninger for livmoderhalskræft. Det er faktisk temmelig rystende. Alt i alt et temmelig dystert billede. Der er dog også gode eksempler – for eksempel bostedet Tangkær i Region Midtjylland. Her har man indført sundhedstjek med imponerende resultater. Beboerne bruger mindre medicin, og antallet af indlæggelsesdage på psykiatriske afdelinger er faldet." Læs hele indlægget: Altinget.dk

Læs mere
18. marts 2019

Kassetænkning tvinger svært handicappede på institution

CP Danmarks direktør Mogens Wiederholt skriver i et debatindlæg i Randers Amtsavis at Emilies sag ikke er den eneste - der er desværre mange andre lignende sager rundt om i Danmark. "En landsretsdom har slået fast, at kommunerne ikke - som praksis ellers var - kan bevilge hjælp til overvågning efter serviceloven. Konsekvensen er, at en gruppe svært, ofte mulithandicappede, børn med blandt andet cerebral parese, epilepsi og svære kognitive vanskeligheder ikke kan blive boende hjemme, når de fylder 18 - heller ikke selv om det er det, både barn og forældre ønsker. Deres handicap indebærer, at de har behov for hjælp døgnet rundt - også om natten og når de sover. Noget kan gå galt: Et epileptisk anfald, fejlsynkning eller kvælning, som kræver, at der er én i rummet, der umiddelbart kan gribe ind. Den hjælp kan kommunerne efter landsretsdommen kun give på døgninstitutioner. En Deloitte-analyse kom til den konklusion, at en genindførelse af ordningen vil koste kommunerne mellem 80 og 90 millioner kroner. Heri er ikke modregnet de udgifter, kommunerne under alle omstændigheder skal afholde. De her børn bliver jo ikke pludselig "gratis", blot fordi overvågningen ikke kan bevilges efter paragraf 95. Den reelle merudgift (nettoudgiften) for kommunerne kan altså aldrig blive 80 til 90 millioner kroner." Læs hele debatindlægget: Randers Amtsavis

Læs mere
18. marts 2019

Fed fodbold-weekend for 30 friske drenge med CP

Det blev en super weekend for 30 CP-fodboldspillere fra den norske klub Røa (Oslo), KB og Slangerup. Lørdag formiddag besøgte det norske selskab, bestående af 35 spillere, forældre og ledere, Elsass Fonden, hvor de hørte om sportsaktiviteter for børn og unge med cerebral parese i Danmark. Hele eftermiddagen blev der spillet indendørs fodbold i Slangeruphallen, afsluttet med fællesspisning. Hjemmeholdet Slangerup B vandt turneringen foran KB A. Søndag blev det flotte arrangement, som var tilrettelagt af KB-lederen Esben Norup, afsluttet med en tur i Parken, hvor man overværende superligakampen mellem FCK og Hobro. Før kampen hilste spillerne på FCK-træner Ståle Solbakken. Det var en tur, som drengene havde glædet sig til i flere måneder, fortalte Røas fodboldleder, Øystein Ultvedt, der havde fået idéen til at besøge Danmark, fordi man endnu ikke er så langt fremme med CP-fodbold i Norge. Faktisk er Røa det eneste CP-fodboldhold pt.  

Læs mere
14. marts 2019

Flot fernisering i Hjerneugen

I anledningen af Hjerneugen deltog 14 fotografer i fotoudstillingen ’Mig og min hjerne’, men det var Julie Krebs von Halling (til højre) der rendte af med præmien og blev kåret som konkurrencens vinder, da CP Danmark sammen med seks andre organisationer slog dørene op til fernisering onsdag den 13. marts i Handicaporganisationernes Hus. Det var fotograf Peter M. Madsen, der havde fået opgaven med at kåre vinderen af fotokonkurrencen, der sætter fokus på hjernens funktioner. Vinderen Julie forsøger med sit billede at sætte fokus på livet som pårørende til en demensramt, og billedet er del af en større serie. Der var mange fremmødte og stor interesse for billederne, der på hver sin måde fortalte om livet med en hjerne, der er anderledes. Hjerneugen er landsdækkende, og der er en række arrangementer igennem hele ugen. Fotografierne kan ses i Handicaporganisationernes Hus frem til slutningen af marts. Du kan læse mere om ugen her www.hjernenifokus.dk   Til venstre og i midten:To bidrag om livet med cerebral parese - til højre: Ferniseringsstemning i Handicaporganisationernes Hus.  

Læs mere
08. marts 2019

Borgernes retssikkerhed er under voldsomt pres

Kommunerne har svært ved at administrere hjælpeordningen – også kaldet BPA-ordningen. Det har vi i handicaporganisationerne længe vidst, men nu bekræfter en ny praksisundersøgelse vores oplevelse. Undersøgelsen, der blev foretaget af Ankestyrelsen og offentliggjort 20. februar 2019, har gennemgået 50 sager om hjælpeordninger fra 13 forskellige kommuner. Men vel at mærke sager, der ikke har været anket. Undersøgelsen viser, at kommunerne farer vild i reglerne: De undlader ofte at inddrage borgernes oplysninger, de glemmer partshøringer, og de giver mangelfulde begrundelser i deres afgørelser. Derudover peger praksisanalysen også på, at kommunerne ikke i tilstrækkeligt omfang tilbyder oplæring i arbejdsgiverrollen. Det gør kun cirka halvdelen af kommunerne. Når det er en forudsætning, at man kan fungere som arbejdsleder for at få bevilget en hjælpeordning, er det i særlig grad kritisk, at kommunerne ikke understøtter uddannelse i at varetage arbejdslederrollen. Læs resten af indlægget på: altinget.dk      

Læs mere
07. marts 2019

Overvågning af børn med svært handicap er slet ikke så dyrt

Som de fleste, der følger handicapområdet, vil have bemærket, så var der i søndags en stor og hjertegribende historie i BT, hvor Jørgen Krøigaard fortæller om familiens frygt for, at datteren Liva, når hun om kort tid fylder 18 år, bliver tvunget på institution, fordi hun ikke kan få den helt nødvendige hjælp til overvågning i hjemmet. Allerede i maj 2018 berettede Altinget om problemet. En landsretsdom har slået fast, at kommunerne ikke – som praksis ellers var – kan bevilge hjælp til overvågning efter servicelovens § 95. Konsekvensen er, at en gruppe svært, ofte multihandicappede, børn med blandt andet cerebral parese, epilepsi og svære kognitive vanskeligheder ikke kan blive boende hjemme, når de fylder 18 – heller ikke selv om det er det, både barn og forældre ønsker. Deres handicap indebærer, at de har behov for hjælp døgnet rundt – også om natten, og når de sover. Noget kan gå galt: et epileptisk anfald, fejlsynkning eller kvælning, som kræver, at der er én i rummet, som umiddelbart kan gribe ind. Den hjælp kan kommunerne efter landsretsdommen kun give på døgninstitutioner. Læs resten af debatindlægget hos altinget.dk

Læs mere
05. marts 2019

I uge 11 er 'Hjernen i fokus'

CP Danmark er igen i år med til at sætte fokus på hjernen. Det sker i uge 11, der er udnævnt til international ’Hjerneuge’. Herhjemme er det netværket ’Hjernen i fokus’, der arrangerer aktiviteter rundt omkring i landet. Bl.a. afholdes der temadage i Aarhus, Esbjerg, Odense, Vejle, Haderslev og Helsingør samt et arrangement med Svend Brinkmann i Kolding. Og i radioens P1 kan du på mandag den 11. marts klokken 09.05 høre Hjernekassen med Peter Lund Madsen, der denne dag har fokus på cerebral parese. Udover CP Danmark består netværket af Alzheimerforeningen, Epilepsiforeningen, Hjernerystelsesforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen og Parkinsonforeningen, og de er alle gået sammen om fotoudstillingen ’Mig og min hjerne’, som kan opleves i Handicaporganisationernes Hus i Taastrup, samt i Odense og Aarhus. Her er 14 fotos udstillet, udvalgt blandt mere end 150 indsendte bidrag. Det er den rutinerede fotograf Peter M. Madsen, der har arbejdet som fotograf i over 30 år, som har udvalgt to fotos fra hver forening. Det er samtidig en konkurrence, hvor vinderen kåres ved ferniseringen i Handicaporganisationernes Hus, onsdag den 13. marts kl. 15. I anledning af Hjerneugen har netværket udsendt 25.000 freecards, der ligger rundt omkring på landets cafeer, med et budskab om, at man skal elske sin hjerne. Du kan læse meget mere om Hjerneugen og de syv foreninger, der står bag aktiviteterne, på hjemmesiden: www.hjernenifokus.dk – her finder du også en sjov og spændende quiz om hjernen. Kort om Hjernen i fokus handler om viden om hjernen - alle dens superkræfter og al dens skrøbelighed. Det handler om forskning i hjernen og muligheder for at forebygge, helbrede, forhale og genoptræne. Det handler om at dele viden, så alle bliver endnu klogere på den forunderlige hjerne.

Læs mere
04. marts 2019

Ildsjæl og rollemodel deler Helene Elsass Prisen 2019

To seje, jyske kvinder skilte sig ud blandt de mange gode indstillinger til Helene Elsass Prisen 2019. Derfor valgte udvælgelseskomitéen at dele prisen på 150.000 kroner mellem Pauline Sonne-Schmidt, der som ildsjæl har stablet venskabsweekender for børn med cerebral parese på benene, og Astrid Siemens Lorenzen, der selv har cerebral parese og er en fantastisk rollemodel. Prisen blev overrakt af H.K.H. Prinsesse Benedikte, der er protektor for både Elsass Fonden og CP Danmark (tidl. Spastikerforeningen), den 4. marts 2019 i Elsass Fonden. Selvom prisen i år deles mellem to vindere, så er det helt berettiget i begge tilfælde, fortæller Nick Elsass, bestyrelsesformand i Elsass Fonden. - Det er fantastisk, at vi i år kan hylde hele to personer, som uegennyttigt gør en kæmpe indsats for andre – specielt børn og unge med særlige udfordringer, siger han. Vil være fysiker Astrid Siemens Lorenzen er 19 år, sidder i el-kørestol og har intet verbalt sprog, hun kommunikerer via en øjenstyret talecomputer. Men trods tydelige udfordringer går Astrid i gymnasiet, hvor hun er meget ambitiøs i drømmen om at blive fysiker - hvilket et gennemsnit på 11,7 vidner om. Samtidig er hun aktiv handicappolitisk og bruger sig selv i pressen både som debattør og rollemodel. - Astrid er et lysende fyrtårn, en strålende rollemodel, som inspirerer alle os andre til at leve efter, at det nytter, og at man aldrig skal give op på sine drømme og ambitioner, siger Nick Elsass. Om prisen siger Astrid: - Jeg anser det at være én af de to prismodtagere af Helene Elsass Prisen, som en enorm motiveringskilde. Det tydeliggør, at jeg er på rette vej med mit bidrag til vores fælles arbejde for at vise, at selvom man har et handicap, og dermed ikke har de samme vilkår som andre, behøver dette ikke at være en forhindring i at leve det liv, man ønsker, hvis betingelserne etableres. Vil have flere familier med Det kræver et overskud af en anden verden at være mor til fire børn, hvor det ene barn har cerebral parese, passe job og så søsætte venskabsweekender, hvor familier med børn med cerebral parese mødes to gange årligt for at hygge sig, skabe venskaber og få netværk. Men det er lige præcis det, 38-årige Pauline Sonne-Schmidt fra Ikast har gjort. - Jeg er imponeret over Paulines engagement og indsats for at stable venskabsweekenderne på benene. Hun fortjener i høj grad at få denne anerkendelse, og jeg håber, det kan inspirere andre til at skabe lignende tiltag, siger CP Danmarks landsformand, Lone Møller. - Jeg er rigtig glad og stolt over prisen, og det er helt vildt dejligt at få fokus på venskabsweekenderne på denne måde. Jeg håber, det her kan være med til, at flere familier får lyst og mod til at tage med på weekenderne, siger Pauline Sonne-Schmidt. Om prisen: Helene Elsass Prisen tildeles en person, et projekt eller en institution, der har gjort en særlig indsats for mennesker med cerebral parese. Med prisen følger 150.000 kroner. I 2018 gik prisen til CP-fodboldlandsholdet og holdets initiativtager og ildsjæl, Len Nossell. Astrid Siemens Lorenzen, H.K.H. Prinsesse Benedikte og Pauline Sonne-Schmidt.

Læs mere
01. marts 2019

Velkommen i CP Danmark

Landsformand Lone Møller byder velkommen på foreningens første dag med det nye navn.   Læs mere om det nye navn: CP Danmark

Læs mere
27. februar 2019

Se formanden for CP Ung i TV 2/Bornholm

Elever med handicap, der går på en erhvervsuddannelse, kan nu få et særligt handicaptillæg til SU'en på 5.500 kroner pr. måned. Tidligere var det kun mennesker med handicap på en videregående uddannelse, der havde ret til et ekstra tillæg ved siden af uddannelsen. CP Ungs formand, Cæcilie Nisbeth, har været meget aktiv i arbejdet for at skabe det nye tillæg – blandt andet har hun været aktiv på sociale medier og i kontakt med politikere. Cæcilie, der kommer fra Bornholm, var tirsdag aften med i programmet "Mellem os" på TV2/Bornholm, hvor hun fortalt om sin diagnose cerebral parese, om sig selv og om arbejdet med at få det nye tillæg. Du kan se programmet her: TV2/Bornholm

Læs mere
25. februar 2019

Helene Elsass Prisen uddeles den 4. marts

Bliver det en sprudlende ildsjæl, et godt initiativ eller et fedt projekt? Mandag den 4. marts uddeler H.K.H. Prinsesse Benedikte Helene Elsass Prisen 2019. Prisen går til en person, et projekt eller en institution, der har gjort en bemærkelsesværdig indsats for mennesker med cerebral parese. Sidste år gik prisen til CP-fodboldlandsholdet og holdets initiativtager og ildsjæl, Len Nossell, for det imponerende projekt, der har givet store sociale og menneskelige gevinster for de unge spillere med cerebral parese. Og hvem der får prisen i år, det bliver altså afsløret den 4. marts – hold øje med hjemmeside og Facebook.  

Læs mere
06. februar 2019

Stort tema om foreningens nye navn

”Fra den 1. marts hedder Spastikerforeningen CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese. En ny tid begynder.” Sådan skriver landsformand Lone Møller i magasinets leder, der tager hul på temaet om foreningens nye navn. Læs om hvorfor vi skifter navn, få et historisk tilbageblik på foreningens navne og hør flere medlemmer, der fortæller, hvorfor det nye navn er så vigtigt. I magasinet kan du også læse om en sej mor til tre, der har udgivet en bog, om en stor handicappolitisk sejr med handicaptillæg på erhvervsuddannelser, og så byder vi velkommen til et nyt og spændende kursusår. Spastikerforeningen hjælper mennesker med cerebral parese i Uganda, og det har blandt andet ført til en selvstændig CP-organisation. Læs om den og om foreningens grønlandske støttemedlem i CP INDBLIK, som du finder her: CP INDBLIK

Læs mere
05. februar 2019

En fortælling om en sej mor og en sej familie

I bogen fortæller hun om sine to dejlige tvillingepiger, der blev født 11 uger for tidligt, og hvilke konsekvenser det fik for deres liv, og om deres storebror, der senere blev diagnosticeret med angst og ADHD. Familien har derfor nu i 11 år været dybt afhængige af kommunens hjælp, og det var ikke lige det, der lå i kortene, da kalenderen viste 2007. Her tegnede fremtiden lys for Monica Lylloff og manden Søren. De havde mødt hinanden tidligt i livet, blev gift da de var midt i 20’erne, var veluddannede og havde to gode jobs. Men det ændrede sig, da tvillingerne blev født. Siden har det været en lang og hård kamp for at få hverdagen til at hænge sammen og få den hjælp, de har behov for - og som de er berettiget til. Stor opmærksomhed Sjældent har en bogudgivelse af den type skabt så stor opmærksomhed, som tilfældet er her. Mange forældre i samme situation har kunnet nikke genkendende til de forskellige problematikker, som bogen nøgternt beskriver. Og for politikerne er det lidt af en flovmand, hvor lange sagsbehandlingstider og de ofte mangelfulde tilbud sætter mange familier under urimeligt pres. Selv om bogen først og fremmest er skrevet til forældre i lignende situationer, men også til at alle de mange fagpersoner, der har med udfordrede børn og forældre at gøre, så har forskellige mediers interesse været med til at vække bekymring hos flere politikere, der får det enkle råd af forfatteren, at de bør tænke handicaphjælp som et livslangt samarbejde! Bogen synliggør samtidig, at de pårørende påtager sig et kæmpe ansvar, som ind imellem kræver, at de også har brug for hjælp for at komme videre i livet. Monica Lylloff var for nylig forbi redaktionen og fortælle om bogen. Det kan du læse meget mere om i det næste nummer af CP Magasinet INDBLIK, der udkommer medio februar. Mere info Bogen ’Seje mor’ er utroligt velskrevet. Den blev udgivet 1. februar 2019 med støtte af Solar Fonden af 1978. Bogen er på 144 sider, illustreret med fotos. ISBN 978-87-970914-0-1. Den kan blandt andet købes hos saxo.com eller hos forlaget – kontakt: monicalylloff@hotmail.com – du kan også følge Monicas blok på monicalylloff.dk Monica Lylloff.

Læs mere
29. januar 2019

Fuldt hus til vellykket temadag om seksualitet

Mandag den 28. januar holdt Spastikerforeningen, i samarbejde med Landsforeningen LEV og ISAAC Danmark, en fælles temadag om handicap og seksualitet. Omkring 100 personer, primært fagpersoner, men også pårørende og mennesker, som selv har en funktionsnedsættelse, deltog i arrangementet. På programmet var både brugerperspektiver og mere traditionelle fagprofessionelle oplæg. Jacob Nossell og Sigrid Netteberg, der begge har CP, fortalte modigt og vedrørende om de dilemmaer, der følger af at bo i en krop, som både er ”arbejdsplads for professionelle”, der skal hjælpe en med fysioterapi, påklædning og personlig hygiejne – og en sanselig krop med følelser og lyster. - Det er utrolig vigtigt, at vi tør sætte fokus på det, der er svært eller ligefrem tabuiseret. Mennesker med handicap har selvfølgelige de samme følelser og lyster som alle andre. Men at skulle praktisere sin seksualitet i krydsfeltet mellem professionel hjælp og ægte sanselighed er selvsagt kompliceret. Og det kompliceres ikke mindre af, at kommunikation eller mangel på kommunikation også kan være en del af udfordringen. Derfor er jeg særlig glad for, at den dimension var så vigtig en del af konferencen, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Dagen bød også på oplæg af Jette Tastesen, næstformand i ULF - Udviklingshæmmedes Landsforbund, om retten til seksualitet, Kim Steimle Rasmussen, uddannelsesleder på Seksualvejlederuddannelsen og tidligere specialkonsulent i Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH), fortalte om perspektiver på seksualitet og funktionsnedsættelser, og endelig var der guldkorn om ordforråd på kommunikationshjælpemidler, som Stella Thomsen og Vibe Lund Jensen fra ISAAC Danmark talte om. Programmet gav også deltagerne mulighed for at vælge en af tre workshops med temaerne: ’Seksualpolitik på botilbud – rettigheder, muligheder og dilemmaer’, ’Fra tabu til fagligt tema’ og ’Borger og personlig hjælper - i en arbejdsgiver og arbejdstagerrelation’. Du kan finde materialer - links og oplæg - fra temadagen hos LEV.  

Læs mere
17. januar 2019

Spastikerforeningen bekymret for sundhedsreform

Sundhedsreformen (som du kan læse om her) indebærer, at regionerne bliver nedlagt. Det bekymrer Spastikerforeningen, der frygter for de konsekvenser, det vil give. En nedlæggelse af regionerne betyder væsentlig større opgaver for kommunerne på sundhedsområdet. Hvis kommunerne fremover også skal prioritere ressourcer til en stor indsats på sundhedsområdet, så vil det kunne få negative følger for handicapområdet, da al erfaring viser, at sundhedsområdet virker som en magnet på både den politiske, den folkelige og ikke mindst den økonomiske opmærksomhed. Men den mest akutte udfordring er, at en nedlæggelse af regionerne vil betyde, at de 60 landsdækkende og højt specialiserede tilbud på handicapområdet, som regionerne i dag er ansvarlig for, bliver overført til kommunerne. Det vil bla. få konsekvenser for Jonstrupvang og Neurocenter Østerskoven. De 60 tilbud, som regionerne driver i dag, er netop de tilbud, kommunerne indtil nu har valgt ikke at overtage, da de er for komplekse og specialiserede til at kunne drives på kommunalt niveau. Spastikerforeningen vil gøre alt for at overbevise det politiske system om, at dette ikke er vejen frem. Efter kommunalreformen oplevede vi en voldsom faglig udvanding, som kun i begrænset omfang er genvundet. Vi har ikke råd til endnu et eksperiment med fagligheden. Derfor har kampen mod kommunaliseringen af de mest specialiserede tilbud som for eksempel Neurocenter Østerskoven og Jonstrupvang, der rummer mennesker med CP, vores første prioritet.

Læs mere
15. januar 2019

Stor støtte til projekt om grænsesætning

Spastikerforeningen har i samarbejde med produktionsselskabet Feldballe Film fået støtte til et stort informations- og oplysningsprojekt om grænsesætning. Formålet med dette projekt er overordnet at forebygge og hindre, at børn og unge med fysiske, kognitive og kommunikative funktionsnedsættelser udsættes for, eller udsætter andre for, seksuelle overgreb og grænseoverskridende adfærd i den fysiske verden såvel som i det digitale univers. Projektet bygger på et elektronisk læringsmateriale til børn og unge med cerebral parese sammen med en let anvendelig vejledning til voksne omkring målgruppen. Materialet bliver målrettet børn og unge, så de selv kan anvende det, men der vil ligeledes blive udarbejdet materiale, som er målrettet til de voksne, som er omkring børnene og de unge.

Læs mere
21. december 2018

’Mig og min hjerne’ – fotokonkurrence om livet med en hjerneskade

Hvordan har du det med din hjerne? Er den en ven eller en fjende? Og hvordan påvirker en eventuel hjernelidelse dit eller dine pårørendes liv? Hvis du kan svare på et af de spørgsmål i form af et foto, så opfordrer vi dig til at deltage i fotokonkurrencen ”Mig og min hjerne”. Den er udskrevet af de syv ’hjerneforeninger’, der i uge 11 markerer Hjerneugen med udstillinger og aktiviteter rundt omkring i landet. En af aktiviteterne er fotokonkurrencen, der munder ud i en stor fotoudstilling. Sådan deltager du i fotokonkurrencen Vi håber rigtig mange vil deltage og sende bidrag til konkurrencen. Det er nemt, du skal blot følge disse retningslinjer: Tag et eller flere fotos, der fortæller om dig og din hjerne, og hvordan din diagnose påvirker dit liv. Fotoet må gerne gengive en situation, en episode, en handling eller andet, som fortæller om livet med en diagnose eller skade i hjernen. Pårørende er også velkommen til at deltage i fotokonkurrencen. Send dit foto til Spastikerforeningen senest den 1. februar 2019 på mail: spastik@spastik.dk – skriv ’Fotokonkurrence’ i emnefeltet. Sammen med billedet skal du indsende en kort tekst, der forklarer og supplerer billedet. Vær opmærksom på, at dit foto skal have en god teknisk kvalitet og en høj opløsning, så billederne kan benyttes i forskellige formater. Billederne bedømmes De indsendte fotos vil herefter indgå i udvælgelsen af de 10 billeder, som Spastikerforeningen bidrager med til konkurrencen. Billederne bliver bedømt af fotograf Peter M. Madsen, der udvælger to fotos fra hver forening, som indgår i en stor fælles udstilling. Den præsenteres på fire udvalgte biblioteker landet over samt i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup i uge 11. Der udvælges ét vinderbillede i den samlede konkurrence, som præmieres med en flot fotobog. Alle 14 fotografer, der udvælges til udstillingen, får et gavekort til en biograftur. Når du indsender dit foto, giver du samtidig samtykke til, at billederne må anvendes på forskellige platforme. Hvis der er personer på dit foto, skal du sørge for at få tilladelse fra disse personer til, at billederne må anvendes på forskellige platforme. Hjernen i Fokus Hvis man har en neurologisk diagnose som for eksempel cerebral parese, demens, hjernerystelse, parkinson, apopleksi eller epilepsi, så spiller det, der foregår i ens hjerne, en særlig stor rolle for ens liv og hverdag. Det sætter netværket fokus på i forbindelse med Hjerneugen (uge 11) i 2019. Netværket består af følgende syv foreninger: Alzheimerforeningen, Epilepsiforeningen, Hjernerystelsesforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Parkinson Foreningen og Spastikerforeningen.

Læs mere
17. december 2018

Helene Elsass Prisen uddeles for anden gang

Sidste år indstiftede Spastikerforeningen og Elsass Fonden i fællesskab en pris, der har til formål at belønne én eller flere ildsjæle for deres arbejde til fordel for mennesker med cerebral parese. Den første prismodtager var Len Nossell og det danske CP Fodboldlandshold. Prisen er døbt Helene Elsass Prisen, efter Elsass Fondens stifter, og den følges af en præmiesum på 150.000 kroner. Prisen uddeles én gang årligt og går til en person, projekt, institution eller organisation, der har gjort en bemærkelsesværdig indsats for mennesker med cerebral pareses deltagelse og inklusion i samfundsfællesskabet. Anerkendelse af ildsjæle I Spastikerforeningen er man rigtig glad for det gode initiativ og samarbejdet med Elsass Fonden. - Det er så vigtigt og helt unikt, at vi har denne mulighed for at anerkende og påskønne det, der lyser op og peger fremad. Vi skal bruge prisen til at vise det gode liv og de gode initiativer, som fortæller, at mennesker kan og vil leve deres liv med - og nogen gange på trods - af deres handicap, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Peter Lindegaard, der er direktør i Elsass Fonden, glæder sig også over samarbejdet, der er med til at sætte fokus på personer, der gør en forskel for mennesker med cerebral parese. - Vi er glade for sammen med Spastikerforeningen at kunne anerkende personer, der arbejder med projekter og aktiviteter, der vedrører mennesker med cerebral parese, så vi dermed kan motivere andre til også at gøre en ekstra indsats. Send din indstilling Til og med den 2. februar 2019 er det muligt at indstille kandidater til Helene Elsass Prisen. Feltet forventes at udgøre en bred skare inden for blandt andet uddannelse, arbejdsmarked, idræt og fritid samt kunst og kultur. Alle har mulighed for at indstille en kandidat, men fundatsen er lavet således, at ingen medarbejdere eller tillidsrepræsentanter fra de to uddelingsparter - Spastikerforeningen og Elsass Fonden - kan få prisen. Du indstiller ved at sende en kort motiveret indstilling til Elsass Fonden på mailadressen: pris@elsassfonden.dk Alle indstillinger behandles i et fællesudvalg med repræsentanter fra Elsass Fonden og Spastikerforeningen. Prisen vil blive overrakt af H.K.H. Prinsesse Benedikte ved et arrangement hos Elsass Fonden til marts 2019.

Læs mere
13. december 2018

Kriseramt kommune dropper ferier til mennesker med handicap

Norddjurs Kommune skal spare over 30 millioner kroner på servicen til ældre og handicappede. Det betyder blandt andet, at ferieordningen for mennesker med handicap bliver skåret med 80 procent. Og det vil ramme 37-årige Brian Laustsen, som bor på et botilbud i Auning i Norddjurs Kommune. Hans far, Asger Laustsen, siger til dr.dk: - Det gør mig utrolig ked af det. Koncerter og festivaler er nogle af Brians højdepunkter. Han ser meget frem til det og taler meget om det. Vores kære er på Kreta, Skallerup Klit og Sølund Musik-festival, men det går de glip af de kommende år, fortæller han. Asger Laustsen frygter, at han ikke vil kunne klare opgaven med at tage sønnen på udflugter og ferier, fordi Brian er gangbesværet og skal bruge kørestol eller rollator. Det bekymrer også Asger Laustsen, at der skal spares ti procent på det daglige personale: - Det betyder færre varme hænder til at hjælpe Brian i hverdagen. Det betyder utrolig meget, for de er skåret ned i forvejen. Læs hele historien her: dr.dk

Læs mere
12. december 2018

Læs tema om ældre med CP

December-udgaven af CP Magasinet INDBLIK rummer et fyldigt tema om det at blive ældre med cerebral parese. Mød blandt andre Charlotte Fogh Esbensgaard, der nærmer sig de 50 år og godt kan mærke, at udfordringerne er blevet større, og Gitte Jepsen, der først som 48-årig fik diagnosen cerebral parese. Læs også gode råd om støttemuligheder for ældre med CP samt om fokus på etablering af voksenambulatorier - det er et stort ønske fra Spastikerforeningen, hvilket du kan læse om i landsformand Lone Møllers leder. Sinne Colding Thaysen er formand for Spastikerforeningens kursusudvalg – hun vil gerne give det til andre, hun selv kunne have brugt. Læs hvad det er i medlemsmagasinet, hvor du også kan se at der nu fødes færre børn med svær cerebral parese i Danmark. Spastikerforeningens gode samarbejde med Elsass Fonden kommer til udtryk i artiklen om Helene Elsass Prisen, der nu skal uddeles for anden gang, samt – og ikke mindst – familiedagen, der for 10. gang blev en festlig dag. Du finder CP Magasinet INDBLIK her.

Læs mere
06. december 2018

Grønlandsk støttemedlem i Spastikerforeningen

Spastikerforeningen har mange, gode støttemedlemmer, men navnet på et af de nyere medlemmer klinger lidt anderledes. Det er nemlig det grønlandske handicapcenter, Pissassarfik, der har valgt at blive støttemedlem i Spastikerforeningen. Pissassarfik, der hører under Socialstyrelsen, er et helt nyt landsdækkende handicapcenter, som er bygget i Sisimiut på den grønlandske vestkyst. Centrets funktion er at træde til, når kompetencerene er opbrugt i kommunerne overfor borgere med handicap. Tilbuddene i Pissassarfik er rettet mod børn, unge og voksne med handicap, pårørende til personer med handicap og fagpersoner, som arbejder med området. Borgere med handicap fra hele Grønland kommer her på et ca. to ugers ophold og får den indsats, de hver især har behov for. Der er psykolog, fysio- og ergoterapeut, audiologopæd og pædagog i det behandlende team. Centret tilbyder faglig vejledning, rådgivning, udredning, undervisning, kurser, terapi og træning i forhold til fysiske, psykiske, tale­ sproglige og kognitive handicap. Der findes ikke en grønlandsk CP-forening, derfor meldte Pissassarfik sig ind i Spastikerforeningen, hvor de vil få information og inspiration. Andelen af mennesker med CP i Grønland er nogenlunde som i Danmark, og indtil videre har Pissassarfik haft kontakt med to børn og en voksen med CP. Vil du også være støttemedlem, så læs mere her: Bliv støttemedlem   Fra venstre mod højre: Elise, køkkenleder - Katrine, rengøringsassistent - Erni, pedel – Elna, fysioterapeut – Claus., psykolog – Marthine, pædagog - derudover har Pissassarfik en ergoterapeut, audiologopæd, leder, tolk, kontorfuldmægtig og en pædagog mere.

Læs mere
05. december 2018

Flotte resultater i Uganda

I sidste uge var Spastikerforeningens frivillige i ulandsarbejdet i Uganda på besøg i det afrikanske land for at evaluere de resultater, der er kommet dernede. Evalueringen, hvor flere andre handicaporganisationer også deltog, var del af en større fællesevaluering, som Danske Handicaporganisationer står bag efter 20 års indsats i Uganda. På CP-området kan vi konstatere, at Spastikerforeningen har bidraget til opbygningen af en selvstændig CP-organisation, CP er blevet anerkendt som et handicap i handicapbevægelsen, fysioterapi er blevet gratis for mennesker med CP, der er oprettet forældregrupper, der får informationer om det at have et barn med cp, og så er der generelt blevet en større forståelse for, hvad cerebral parese er og betyder. De flotte resultater skaber glæde hos vores ugandiske partner, Uganda National Association of Cerebral Palsy (UNAC), der er meget taknemmelig for det lange samarbejde med Spastikerforeningen. Spastikerforeningen har i øjeblikket et tre-årigt projekt, finansieret af Danida, kørende i Uganda – det kan du læse mere om her: Uganda

Læs mere
04. december 2018

Spastikerforeningens medlemmer satte præg på Den Internationale Handicapdag

Den første til at tage imod de prominente gæster var 17-årige Bjarke Koltze, der bød H.K.H. Kronprinsesse Mary velkommen med en flot buket blomster. For Bjarke Koltze, der har cerebral parese og medlem af Spastikerforeningen, var det et spændende pust i skoledagen og samtidig en herlig kulmination på et ugelangt praktikophold i Spastikerforeningens sekretariat. Da DH i år havde valgt at benytte dagen til at sætte fokus på, at flere unge med handicap skal have en uddannelse, blev Politikens læsere - meget aktuelt - fra morgenstunden beriget med en stor artikel skrevet af Astrid Siemens Lorenzen, et andet af Spastikerforeningens aktive medlemmer, der glad fortalte om, hvordan Sønderborg Statsskole – trods hendes store fysiske udfordringer - har givet hende chancen for at tage en studentereksamen på fem år. Hun kommunikerer gennem en øjenstyret computer, sidder i kørestol og kan ikke bruge sine hænder. Derfor tager skolearbejdet dobbelt så lang tid for hende. Men hun er godt på vej mod studentereksamen, som er første skridt på hendes vej til universitetet. De første 3½ år er gået godt, hele vejen igennem med flotte karakterer. Vi skal gentænke inklusionen På talerlisten til arrangementet i Handicaporganisationernes Hus var statsminister Lars Løkke Rasmussen, DH’s formand Thorkild Olesen, samt Jacob Terp-Hansen, der er elev på ASF-linjen på Høje Taastrup Gymnasium. Specielt Jacobs tale rørte mange. Han er autist og var glad for, at han efter en mindre vellykket skolestart og inklusionsforløb havde fået muligheden for at folde sig ud og vise sit potentiale i en specialklasse. - Vi skal gentænke inklusionen, så vi ikke taber unge med handicap på gulvet. Mange ender med at have to handicap efter et dårligt inklusionsforløb, fortalte han bl.a. i sin tale, hvor han samtidig understregede, at unge med handicap gerne vil bidrage til samfundet. Lars Løkke Rasmussen var glad for, at Folketinget for 10 år siden vedtog FN’s handicapkonvention og for nylig vedtog en ny lov, der forbyder forskelsbehandling på grund af handicap. Han fremførte flere eksempler på, at vi er på rette vej. - Alle skal have mulighed for at udvikle sig så langt talentet rækker, og uddannelse er det første vigtige skridt på vejen til et arbejde, understregede statsministeren. DH’s formand, Thorkild Olesen var oprigtig glad for den store opmærksomhed omkring uddannelseskampagnen. Bl.a. med henvisning til Astrids gode studieoplevelse i Sønderborg understregede han vigtigheden i, at man tænker på fleksible løsninger, når unge med handicap skal i uddannelse og ud på arbejdsmarkedet. Hele arrangementet, der også bød på musikalsk underholdning af Heidi Frederikke Lindahl, blev flot bundet sammen af Sofie Mongaard Christensen, der er formand for Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH). Hun fortalte om sine udfordringer gennem uddannelsessystemet som blind. (Foto: Malene Anthony Nielsen)

Læs mere
04. december 2018

Finanslovsaftale betyder at satspuljen nedlægges

Satspuljen har siden 1990 fungeret som en mulighed for særlig hjælp på social-, sundheds- og arbejdsmarkedsområdet, senest med en pulje på omkring en milliard kroner. Men finanslovsaftalen for 2019 betyder, at satspuljen nu bliver nedlagt. - Spastikerforeningen har altid været kritisk overfor satspulje-konstruktionen. Det har altid været dybt urimeligt, at store dele af de social- og handicappolitiske indsatser blev betalt af de mennesker, der skulle have hjælpen, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Fremover vil hjælp til mennesker med handicap og andre med behov for sociale indsatser blive finansieret direkte over finansloven - ligesom alle andre fælles samfundsudgifter. Konsekvensen er, at folkepensionister og førtidspensionister på “gammel pension”, dvs. tilkendt før 2003, fremover får reguleret deres pension fuldt ud. Alle andre overførselsindkomster - herunder også alle førtidspensioner fra efter 2003 – bliver stadig reguleret med ca. 0,3 procent mindre end prisudviklingen. Til gengæld overføres beløbet til en individuel, men tvungen pensionsopsparing. Man får pengene, men først når man går på (folke)pension. - Satspuljen har i betydelig grad være brugt til at finansiere eksperimenter og nyskabelser på handicapområdet. Det er ekstremt vigtigt, at der også efter en nedlæggelse af satspuljen vil være penge til den type meget vigtige nyskabelser. Der er afsat en pulje til det formål, men det kræver mere tid og flere forklaringer, før vi for alvor ved, hvordan det kommer til at se ud og fungere. Det kommer vi selvsagt til at følge meget tæt i den kommende tid. Det er vigtigt, at afskaffelsen af satspuljen ikke betyder mindre fokus og mindre udvikling på social- og handicapområdet, siger Mogens Wiederholt. Du kan læse finanslovsaftalen her: Finansministeriet

Læs mere
03. december 2018

Kom til temadag om seksualitet og handicap

Hvor bredt skal seksualitet egentlig forstås? Hvordan kan man udleve sin seksualitet, hvis man er udfordret af fysiske eller psykiske funktionsnedsættelser? Hvilke rettigheder – og reelle muligheder - har man for at udleve sin seksualitet, når man bor på et botilbud? Spørgsmålene er mange, og temadagen giver inspiration til, hvordan vi styrker mennesker med funktionsnedsættelser i muligheden for et seksualliv. To unge med CP og en repræsentant fra ULF rusker op i os alle fra dagens start, og en vifte af kompetente specialister og fagfolk belyser lovgivningen og praktiske handlemuligheder, både når man er fagperson, pårørende eller selv har en funktionsnedsættelse. Temadagen henvender sig til faggrupperne på botilbud og uddannelsestilbud, til BPA-ansatte og til borgere med funktionsnedsættelser og deres pårørende. Vi forsøger at dække emnet bredt og giver valgmuligheder i parallelle workshops for forskellige synsvinkler. Mennesker med funktionsnedsættelser kan for eksempel være folk ramt af muskelsvind, gigt, cerebral parese, udviklingshæmning, hjerneskade og autisme. ’Seksualitet og handicap’ er den 28. januar 2019. Det er Spastikerforeningen, ISAAC Danmark og Landsforeningen LEV, der arrangerer dagen. Tid: 28. januar 2019, kl. 9-16 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Deltagerpris: 900 kroner Du kan finde program og tilmelding her.

Læs mere
27. november 2018

Direktør for Elsass Fonden takker af

Peder Esben var direktør i Spastikerforeningen fra 1995-2006, hvor han var med til at ændre opfattelsen af, at cerebral parese ikke kun er et rent fysisk handicap, men ofte medfører kognitive vanskeligheder.  Peder Esben har således en stor del af æren for, at fagfolk i dag har et mere nuanceret syn på mennesker med cerebral parese. Landsformand Lone Møller sagde blandt andet i sin tale:     "Du har aldrig set det som din opgave at stryge nogen eller noget med hårene. Og det gør selvfølgelig ens person omdiskuteret – men det er ikke pleaserne, der sætter sig de tydelige og markante spor. Dem vi husker, er dem der bygger møller, frem for dem der bygger læhegn. Og du har i den grad sat dig markante og vigtige spor. Og det vil jeg på vegne af Spastikerforeningen gerne sige dig en stor og varm tak for".   Receptionen for Peder Esben blev holdt hos Elsass Fonden den 23. november.  

Læs mere
27. november 2018

Operation Dagsværk sætter fokus på unge med handicap

Smilet var bredt og glæden stor i Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH), der står bag forslaget sammen med Danske Handicaporganisationer. Sofie Monggaard Christensen er formand for SUMH, hun var begejstret efter mødet i weekenden: - Vi glæder os helt vildt til at fortælle vores partnere i Uganda, at danske unge har valgt at gøre en forskel for dem. Vi kan næsten ikke vente med at komme i gang med projektet, for vi ved, at vi i samarbejdet med Operation Dagsværk kan gøre en kæmpe forskel. Brug for hjælp og støtteKampagnen vil stille skarpt på unge i Uganda og det er der hårdt brug for. Mange unge, også med cerebral parese, bliver mødt med overtro, fordomme og trusler, der blandt andet betyder, at 90 % ikke får en uddannelse. Målet med projektet i Uganda er altså, sammen med SUMH's lokale partnere i Uganda, at gøre op med de mange myter og skabe reelle muligheder for unge med handicap i Uganda. Læs mere om beslutningen her

Læs mere
21. november 2018

Hent medlemsmagasinet CP INDBLIK som lydfil

Spastikerforeningens medlemsmagasin har i mange år været tilgængelig i en oplæst version, som du som medlem af foreningen kan få tilsendt på DVD fra Nota, der laver materialer til mennesker med syns- og læsevanskeligheder. Men har du ingen DVD-afspiller, kan du i stedet vælge at downloade lydfilen med den oplæste version af CP INDBLIK til din computer, tablet eller mobiltelefon. Det kan du gøre direkte fra Notas hjemmeside, hvor du finder de sidste to års udgaver af CP INDBLIK. De kan downloades i to udgaver – MP3 og Daisy – og du kan læse nærmere om de to filtyper her.

Læs mere
13. november 2018

Godt initiativ nomineret til idrætspris

Initiativet gik ud på at introducere Lavuks brugere, der har et fysisk eller psykisk handicap, til floorball og foreningslivet og dermed inkludere dem i almenidrætten. Det giver brugerne selvværd og styrker deres overskud til at klare hverdagen og livets mange andre udfordringer. Mange af Lavuks brugere kan godt inkluderes i sportsforeninger, hvis de får den rette hjælp, og klubberne er ofte meget positivt indstillet over for nye initiativer. I det her tilfælde var det Vanløse Floorball Klub, som var klar til at give udfordrede unge mennesker en chance for at dyrke deres sport. Initiativet, der har kørt i fire år, er nu nomineret til Danskernes Idrætspris 2018, og du kan give en stemme samt læse mere her: Danskernes Idrætspris  

Læs mere
31. oktober 2018

Superhelt med CP

Farida Bedwei er fra Ghana og har cerebral parese. Hun har skabt superhelten Karmzah, der også har CP. Som barn læste Farida om superhelte, men hun synes, at der manglede en som hende selv. Derfor besluttede hun at skabe en, der var anderledes end de traditionelle superhelte. Karmzah bruger krykker og får sine superkræfter derfra. Tanken bag var, at hvis børn ser krykker og en kørestol, der kan flyve, så vil de ønske at bruge det. Og ved at ændre tankegangen for den næste generation af børn håber hun, at man kan få CP – eller andre handicap – til at være mere accepterede i samfundet. Du kan se en kort video om Farida Bedwei og Karmzah hos BBC: bbc.com

Læs mere
23. oktober 2018

Spastikerforeningens direktør får Lauth Prisen

Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt har modtaget Lauth Prisen for sin mangeårige indsats for mennesker med en funktionsnedsættelse. Prisen blev overrakt af landsformand Susanne Olsen og direktør Jens Bouet – begge fra Dansk Handicap Forbund.   Mennesker med handicap skal ikke henvises til blindgyder Dansk Handicap Forbund stiftede Lauth Prisen i 2008  i anledning af den tidligere forstander på Egmont Højskolen Ole Lauths 60-års fødselsdag. Modtageren af prisen vælges af repræsentanter fra Dansk Handicap Forbund, Egmont Højskolen, Vanførefonden og Bevica Fonden.   I begrundelsen for valget af Mogens Wiederholt som modtager af Lauth Prisen skriver Egmont Højskolens nye forstander Søren Kristensen: ”I år tilfalder prisen dig, Mogens. Det gør den, fordi du igennem et halvt liv og et helt arbejdsliv har gjort en uundværlig forskel for mennesker med handicap og funktionsnedsættelse. Du har i tale, skrift og handling på både diplomatisk og insisterende vis formået at skabe en åben og kvalificeret dialog mellem myndigheder, politikere, handicaporganisationer og civilsamfund. Og det er ikke blevet ved dialogen. Dit arbejde har sat sig tydelige spor og skabt store forbedringer, opmærksomhed og udvikling på hele handicapområdet. Du har med dine egne ord altid kæmpet for at mennesker med handicap “skal færdes på brede boulevarder og ikke henvises til sidegader og blindgyder.” Tidligere modtagere af prisen er: Ole Lauth, Susanne Olsen, Lone Hertz, Stig Langvad, Aase Olesen og Palle Simonsen.    

Læs mere
11. oktober 2018

Bofællesskabet Cecilie Marie indviet i Hvalsø

Takket være et godt samarbejde med Fonden Mariehjemmene og en stor og vedholdende indsats af de to forældrepar, Linda og Thomas Borregaard og Søren og Pia Holm, kunne glade gæster, beboere og medarbejdere den 10. oktober indvie det nye bofælleskab Cecilie Marie i Hvalsø på Midtsjælland. Indvielsen af de flotte, lyse bygninger med plads til 20 unge beboere med forskellige former for handicap var kulminationen på seks års ihærdigt projektarbejde. I den lange talerække ved indvielsen blev der fra alle sider rettet en stor tak til de to familier for deres utrættelige indsats. Også det gode samarbejde med Lejre kommune, entreprenørerne, byggerådgiverne og ikke mindst naboerne omkring bofællesskabet fik mange positive ord med på vejen. Borgmesteren talte og klippede Lejres borgmester, Carsten Rasmussen (S), som har fulgt byggeriet fra første spadestik, udtrykte stor anerkendelse af det fine arbejde, der er blevet gjort forud for byggeriet. Han glædede sig samtidig over, at Cecilie Marie har valgt at slå sig ned i Lejre Kommune og inkluderer sig i lokalsamfundet, så områdets faciliteter og mødesteder, bl.a. det lokale fitnesscenter, fremover bliver brugt af beboerne. Carsten Rasmussen var den første, der klippede den obligatoriske røde snor over, men straks derefter overtog forstander Susan Knage Møller og de unge beboere på skift den gyldne saks, indtil der var fri passage til bygningen. Unge flytter ind Cecilie Marie har plads til 20 unge, fordelt i to grupper med hver syv personer samt seks lejligheder, hvor beboerne er mere selvhjulpne. De første unge flyttede ind i deres nye lejligheder i juni, og på indvielsestidspunktet var otte flyttet ind, men flere skrevet op. I det daglige har Cecilie Marie fokus på ungdoms- og voksenliv, motion og bevægelse, sund kost og inklusion i nærmiljøet. Målgruppen er unge mellem 18 og 35 år med funktionsnedsættelse, og visiteringen foretages af forstander Susan Knage Møller i samarbejde med kommunen. Man kan læse mere om Cecilie Marie på ’Tilbudsportalen’.

Læs mere
10. oktober 2018

Ny bog om inspiration til et godt liv med handicap

Når du får en diagnose eller bliver alvorligt syg, hvor skal du så gå hen og få hjælp? Hvordan kommer du videre? Disse emner tages op i Bente Bøllingtoft Lindstrøms nye bog ’Inspiration til et godt liv – sammen med sygdom og handicap’, der blev udgivet den 9. oktober på forlaget Vilhelm. I bogen fortæller 12 personer deres historie om, hvordan de har formået at ændre sorg og frustration til et godt liv. Udover personskildringerne indeholder bogen gode tips og redskaber til mentalt at komme videre. Bogen er delt op i overskuelige kapitler, som kan læses efter behov. Man behøver ikke at læse hele bogen, men dét man lige har brug for inspiration til. På den måde er den anderledes end lignende bøger. Den giver gode råd og tips til, hvordan man tackler det at få/have en kronisk sygdom eller handicap. En af de medvirkende i bogen er Bente Maimann, der har cerebral parese. - Jeg kan varmt anbefale alle med handicap eller kronisk sygdom at læse bogen. Den giver en masse gode ideer til at takle forskellige situationer og til at få et bedre liv, opfordrer Bente Maimann. Bente Bøllingtoft Lindstrøm, der arbejder som konsulent og coach, har selv måttet lægge sit liv om på grund af kronisk sygdom. Hendes erfaringer formidles i råd og anbefalinger, der henvender sig direkte og konkret til de, der møder sygdom og handicap, og som ofte oplever store udfordringer med social- og sundhedsvæsenet. Bogen er på 384 sider og har ISBN: 978-87-7171-270-4 Foto (Bente Maimann): Lisbeth Bech

Læs mere
09. oktober 2018

CP INDBLIK: Læs tema om frihedsteknologi

Mens vinden rusker, kuldegraderne sniger sig op og bladene begynder at falde af træerne, kan du nyde oktober-udgaven af CP Magasinet INDBLIK, der er fuld af godt læsestof til indendørs hygge. Temaet er denne gang ’Frihedsteknologi’, hvor du kan læse om digitale løsninger, der giver større frihed. Læs for eksempel om ny øjenstyringsteknologi, om en ny app, der hjælper med tidlig diagnosticering af CP, og om bedre alternativ kommunikation, der giver større selvstændighed. Du skal selvfølgelig ikke snydes for alt det spændende fra Spastikerforeningens landsmøde, der blev afholdt i slutningen af september. Her kan du læse om foreningens nye navn, nye næstformand og nye strategi – og selvfølge få en bid fra hver af de mange spændende oplægsholdere, som gav nye input under over skriften ’Lighed i sundhed’. CP INDBLIK gør dig også klogere på nye regler for udlejning af feriehuset på Samsø, EM-debut til racerunnere og Spastikerforeningens spændende ulands-projekt i Uganda. Du finder magasinet i din postkasse eller her: CP Magasinet INDBLIK

Læs mere
08. oktober 2018

Handicap skygger for sygdom og dårligt helbred

Cerebral parese (spastisk lammelse) er ikke en sygdom, det er en medfødt hjerneskade. Men mennesker med cerebral parese bliver også syge og får behov for behandling af både fysiske og psykiske sygdomme ligesom andre mennesker. Desværre tyder en række undersøgelser på, at har man et handicap, kan det skygge for, at sygdomme og lidelser bliver opdaget i tide. Og det sker, selvom mennesker med cerebral parese generelt er i hyppig kontakt med sundhedsvæsenet. Men alligevel overses sygdomme, og de forebyggende sundhedstilbud bliver ikke brugt. Det fører til forringet livskvalitet, dårligt helbred og i værste konsekvens en for tidlig død. Spastikerforeningen opfordrer derfor sundhedsvæsenet til at sætte fokus på den åbenlyse og uretfærdige ulighed i sundheden. Det skal blandt andet ske ved at gøre det obligatorisk, at alle, der bor i botilbud eller på anden vis får omfattende støtte, årligt får et sundhedstjek. Og ved at sikre at mennesker med handicap bruger de forebyggende sundhedsprogrammer. Regionale ambulatorier skal følge op på voksne med cerebral parese, og endelig skal den kognitive side af cerebral parese gøres til en standardiseret del af det opfølgningsprogram, som i dag tilbydes i alle regioner. Uligheden for mennesker med handicap i forhold til sundhed er et af vores sundhedssystems væsentligste udfordringer, og tiden er inde til løse den. Lone Møller, landsformand i Spastikerforeningen

Læs mere
01. oktober 2018

Nyt udspil skal få 13.000 mennesker med handicap i job

Så kom regeringens længe ventede udspil om handicap og beskæftigelse. Sammenfattet under fire hovedoverskrifter har beskæftigelsesminister Troels Lund Poulsen og socialminister Mai Mercado i dag præsenteret 11 initiativer, som skal skaffe op mod 13.000 flere mennesker med handicap i job frem mod 2025. De fire hovedoverskrifter er: • Mindre bureaukrati og smidigere overgange• Målrettet indsats for at få flere med handicap i job• Bedre uddannelsesmuligheder• Mere viden om handicap og færre fordomme Blandt de konkrete initiativer, vi i Spastikerforeningen er særligt glade for, er blandt andet garantien for, at man kan få lov til at beholde de hjælpemidler, man allerede har, når man går fra uddannelse til job. Ligesom vi glæder os over, at der igangsættes et arbejde for at finde frem til, hvordan man udformer et ”kompetencekort”, som - overfor en evt. kommende arbejdsgiver – skal beskrive, hvilke hjælpe- og støtte foranstaltninger man har mulighed for at få bevilget, hvis man ansættes i jobbet. Vi glæder os også rigtig meget over, at der sættes ind med mere og løbende opkvalificering af jobcentermedarbejderne, og at der sættes fokus på uddannelse – blandt andet ved at åbne mulighed for, at man kan gennemføre praktikdelen af en erhvervsuddannelse på nedsat tid. Det har længe været et stort ønske. Eneste tidsel, vi kan få øje på, er, at man – ved iværksættelsen af en række støtte- og mestringsforsøg - begrænser målgruppen til mennesker med ADHD, autisme og erhvervet hjerneskade. Hvorfor det tilbud ikke også skal gælde mennesker med cerebral parese, forstår vi ikke. Det kan forhåbentlig ændres i dialog med ministeriet. Nu ligger forslagene til initiativerne der. Herfra handler det om implementering af de mange initiativer. Og den implementering vil vi selvfølgelig følge og gøre os til en del af. Hele udspillet kan læses her: bm.dk

Læs mere
30. september 2018

Spastikerforeningen skifter navn

I weekenden holdt Spastikerforeningen landsmøde på Egmont Højskolen, og det blev et både vellykket og historisk landsmøde. Der var lagt op til en hed fredag med både navnedebat og valg af ny næstformand. Efter en god og saglig debat med fine argumenter valgte de delegerede på landsmødet, at Spastikerforeningen skal skifte navn til ’CP Danmark’. Navneskiftet sker formelt til foråret 2019. Foreningen fik også ny næstformand fredag, da Mads Witt Demant, kredsformand fra Fyn, blev valgt - med over halvdelen af stemmerne - til at ledsage landsformand Lone Møller, der blev genvalgt, i formandskabet. Lørdagen bød på inspiration og viden under overskriften 'Lighed i sundhed' med en række oplægsholdere (læs nærmere om dem på linket nederst): Ulla Astman, regionsrådsformand for Region Nordjylland, om sundhedsvæsnet er tilstrækkeligt opmærksomt på, at mennesker med handicap også kan være syge? Susan Ishøy Michelsen, læge og forsker, Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet, om undersøgelsen af voksne med CP. Berit Andersen, professor, ledende overlæge, Regionshospitalet Randers om screeningsprogrammerne med fokus på social og anden ulighed. Reidun Jahnsen, fysioterapeut, ph.d., Rikshospitalet, Norge, om senfølger af CP. Puk-Marie Holmgaard og Mette Lund Møller, specialkonsulenter i Socialstyrelsen, om forløbsprogrammet for børn med CP. Gija Rackauskaite, Århus Universitetshospital, speciallæge i børnesygdomme, ph.d. om botox. Søndagen krævede en del mere fysisk aktivitet, da Connie Hansen, der var med til at opfinde racerunning, Susanne Ladefoged, fysisk landstræner for racerunning-landsholdet, og Helle Ladefoged, aktiv landsholdsløber, kiggede forbi landsmødet og gav deltagerne mulighed for at prøve en racerunner, hvilket flere kastede sig ud i med stor entusiasme. Læs mere om landsmødet her: Vellykket landsmøde 2018 Landsmødets tema om lighed i sundhed    

Læs mere
17. september 2018

”I Counter-Strike betyder dit handicap ikke noget”

- Bag skærmen er der ingen, der ser, om du har cerebral parese, derfor er det fedt at dyrke e-sport, siger 23-årige Alexander Carlsen. Alexander er fotografstuderende og vild med at spille Counter-Strike (CS) - ligesom rigtig mange andre unge. Men forskellen er, at Alexander har cerebral parese og er ramt i højre hånd, hvilke giver nogle udfordringer, når han spiller. Derfor søger han andre med CP til et særligt para-hold. - Jeg har været med til at starte Helsingør E-sport Forening med to andre, og foreningen er ligesom et trinbræt til den professionelle verden, hvor vi samarbejder med Hydras E-sport, forklarer Alexander Carlsen. Han vil gerne danne et para-hold, derfor er han på jagt efter spillere med CP, og der er ingen særlige krav. - Man skal bare kunne spille CS. Om man bruger én arm, munden eller noget tredje er lige meget, siger Alexander. Man skal træne 2-3 gange om ugen, men selvom Alexander, foreningen og Hydras har hjemme i Helsingør, kan man bo i hele landet. - I CS betyder dit handicap ikke noget, for der er ingen, der ser, hvem du er. Her kommer det kun an på, om du kan ramme og de andre færdigheder, som CS kræver, siger Alexander, der ikke har hørt om andre para-hold i Danmark. Er du interesseret kan du kontakte Alexander eller Hydras eSport via Facebook: www.facebook.com/a.s.carlsen eller www.facebook.com/HydraseSport  

Læs mere
13. september 2018

Støtten til elever med handicap på højskoler er sikret

I brevet skriver kulturminister Mette Bock blandt andet:  ”Jeg har lyttet til de høringssvar og den kritik, som der har været, og jeg har derfor besluttet at trække den del af lovforslaget tilbage, der vedrører ændringer i højskolernes SPS-ordning i denne omgang.” - Vi er utroligt glade for, at ministeren har lyttet og taget konsekvensen af de indsigelser, der er kommet mod ændringsforslaget. Det er virkelig god stil, siger Spastikerforeningens landsformand Lone Møller i en kommentar til svaret fra ministeren. Samtidig annoncerer ministeren, at hun vil gennemføre en nærmere analyse af højskolernes økonomi og brugen af SPS-ordningen. - Jeg håber, forløbet omkring ændringsforslaget vil føre til en åben dialog mellem ministeriet og de berørte højskoler om en justering af regelsættet, så tilskudsmulighederne modsvarer de behov for hjælp, som de enkelte elever har og de særlige behov, nogle få skoler har, for at kunne løfte den særlige opgave, de løser for en helt speciel målgruppe, slutter Lone Møller. Du kan læse brevet til Spastikerforeningen her.

Læs mere
12. september 2018

Ny film om 10-årig med CP - og superkræfter

Filmfestivalen BUSTER viser filmen ’Heksejægerne’, der handler om 10-årige Jovan, der har CP og ofte drømmer sig væk til en fantasiverden, hvor han er en superhelt, der giver de dumme drenge i klassen tørt på. Men da pigen Milica begynder i klassen, får han sig en ven og bliver rusket ud af dagdrømmene: Et eventyr venter nemlig på ham i den virkelige verden, og her får han brug for ægte superkræfter! Milicas forældre er ved at blive skilt, men hun er sikker på, at farens nye kæreste er en heks, der har fortryllet ham. De to venner beslutter sig derfor for at afsløre heksen, så moren og faren kan finde sammen igen. Eventyret kræver dog, at Jovan finder modet til at acceptere den, han er, og viljen til at kæmpe sig videre derfra. Efter udvalgte visninger af filmen vil Frederik Holm Johansen fra Spastikerforeningen fortælle om, hvordan det er at have CP i folkeskolen, og hvordan han har kæmpet hårdt for at opnå succes. Læs mere om filmen og køb billetter her: cphpix.dk

Læs mere
11. september 2018

Landsmøde med kampvalg om næstformandsposten

”Der er således på flere områder tale om et meget vigtigt landsmøde,” skriver landsformand Lone Møller i programmet til årets landsmøde, der bliver afholdt på Egmont Højskolen den 28.-30. september. Og der er flere vigtige punkter på dagsordenen. Spastikerforeningens næstformand gennem de sidste otte år, Karen Nisbeth, har valgt ikke at stille op til posten igen. Derfor skal landsmødet vælge en ny næstformand, og her har tre personer valgt at stille op: Jens Peder Roed, Mads Witt Demant og Jørgen Knudsen. Landsformanden, som også er på valg, men uden modkandidater, og næstformanden bliver valgt om fredagen. Og fredagen bliver også dagen, hvor en af de største foreningsbeslutninger i mange år skal tages, når landsmødet skal tage stilling til først, om foreningen skal skifte navn, og hvis ja, hvad navnet skal være ud fra tre forslag. Lighed i sundhed Efter en fredag med valghandlinger og store beslutninger kan landsmødedeltagerne sætte sig godt til rette om lørdagen, hvor landsmødets tema ’Lighed i sundhed’ fylder programmet med gode oplæg og vigtig viden fra læger, forskere, konsulenter og politikere. Programmet for landsmødet byder også på landsformand Lone Møllers status på foreningens arbejde, og direktør Mogens Wiederholt, der fremlægger den nye strategiplan ”Medlemmet i centrum” – du kan se programmet for landsmødet her. Du kan følge Spastikerforeningens landsmøde på vores Facebook-side, hvor vi bringer nyt gennem weekenden.

Læs mere
11. september 2018

Messe for unge med særlige behov

Messen byder på en masse inspiration og god vejledning om mulighederne for fremtiden, og flere steder vil der i torve-området være en række lokale foreninger til stede. Messen kommer landet rundt og besøger otte byer. Det foregår efter følgende plan: Nordvest Hallen, Tjørring, Herning, onsdag 19. september.Marselisborghallen Aarhus, torsdag 20. september.DGI Huset Vejle, onsdag 26. september.Sønderjyllandshallen Aabenraa, torsdag 27. september.Marienlystcentret Odense, onsdag 3. oktober.Rødovre Stadionhal, torsdag 4. oktober.Frederiksborgcentret Hillerød, onsdag 10. oktober.Slagelse-Hallen Slagelse, torsdag 11. oktober. Alle steder er messen åben fra klokken 9-16. Efter 12 år med STU-loven er der rigtig mange unge, der er kommet godt på vej og har gennemført et succesfuldt STU-forløb. Men hvad så bagefter? Messen vil derfor også slå et slag for, at der kommer øget fokus på tiden efter STU’en og anden særlig tilrettelagt uddannelse eller forløb. Du kan læse meget mere om messen her: udifremtiden.dk For at deltage er det nødvendigt at forhåndstilmelde sig. Det kan du, skolen eller bofællesskabet gøre på tilmeldingssiden. Som forhåndstilmeldt får man tilsendt Messemagasinet i forvejen, så man har mulighed for at forberede sig bedst muligt. På hjemmesiden kan du også orientere dig om det rent praktiske og se de forskellige messebyer, adresser, åbningstider samt hvilke muligheder, der er for transporttilskud.

Læs mere
05. september 2018

Cand.jur. med CP

- Jeg er glad, lettet og temmelig stolt, selv om det på grund af min CP har været en blandet fornøjelse at gennemføre studiet. Når man har et synligt handicap, bliver man kigget på med andre øjne – og man skal vise lidt ekstra, fortæller han. Frederik har tre råd til unge med CP, der skal i gang med et studie: Tro mod sig selv - For det første skal man være tro mod sig selv. Det lyder klichéagtigt, men det nytter ikke at forsøge at gennemføre studiet med 180 kilometer i timen, hvis du kun kan køre 100. Du skal vænne dig til studiet, men studiet skal også vænne sig til dig. For eksempel kunne jeg ikke komme til et planlagt møde i studiegruppen, hvis det var vinter og spejlglat, for så ville jeg falde. Andre gange tog jeg en hjemmestudiedag, fordi jeg havde halvanden times transport hver vej og i stedet for at bruge energien på transport, brugte jeg den på studier. Det skal dit studie, dine kammerater og lærere have forståelse for, men det kræver, at du gør en ekstra indsats for, at de får den forståelse. Find den rigtige studieteknik - Det gælder også om at finde den studieteknik, der passer en bedst. Hvis vi fik 200 sider for, skimmede jeg de fleste af de 200 sider og læste nogle få grundigt. Nogen har måske glæde af at skrive alt ned, andre at lave Flash Cards, optage undervisningen eller andet. Det kommer an på, hvordan man lærer og husker bedst, og det er jo forskelligt fra person til person. Vær god ved dig selv - Du skal huske at gøre ting, der giver dig overskud i hverdagen, så det ikke bliver en ”leverpostejsdag” med det samme dag ud og dag ind. Gå til træning eller ud at spise eller noget helt andet. Det, der virkede for mig, var mit frivillige arbejde for forskellige foreninger, da det var noget andet end tunge bøger. Frederik skal nu i gang med at søge arbejde, men fortsætter sit frivillige arbejde på Ung Til Ung Linjen. Læs mere om Ung Til Ung Linjen her.

Læs mere
04. september 2018

Søren med CP tager på date i TV2-program

- Jeg havde egentlig søgt om at komme med i et andet program, men så ringede casteren fra dating-programmet ’Er der også en til mig?’ og spurgte, om jeg ville deltage, fortæller Søren Meinertz, der er 32 år, bor i Aalborg og har cerebral parese, der betyder, at han bruger krykker, når han går. I programmet skal han på date med en kvinde fra Finland, og en coach hjælper Søren med at blive klar. - Jeg sagde ja til at deltage, fordi jeg gerne vil vise andre facetter af mennesker med handicap. Jeg synes, handicappede bliver udstillet som lidende mennesker, man skal have sympati med. Men jeg synes, man skal se os som almindelige mennesker, siger Søren Meinertz, der er uddannet gymnasielærer i engelsk og mediefag. Søren var naturligt nok lidt bekymret for, om han ville blive udstillet i programmet, og hvordan det ville blive klippet sammen. - Vi gennemgik præmissen for programmet, og jeg havde mulighed for at få indflydelse under optagelserne, hvis der var noget, jeg ikke brød mig om. Jeg synes, jeg bliver fremstillet helt naturligt, og min familie kan sagtens kende mig, griner Søren. Oplevelsen med at have en coach i programmet har givet Søren nogle gode redskaber, han fremover kan bruge. For eksempel er han opmærksom på, at når han taler med kvinder, skal hans handicap ikke blive omdrejningspunktet. Og i det hele taget føler Søren, at han er blevet bedre til at tale med fremmede kvinder. - Jeg er blevet mere klar, mere opløftet og bedre rustet end i lang tid. Jeg er langt mere forberedt på datingmarkedet, siger Søren. Du kan opleve Søren i ’Er der også en til mig?’ på lørdag klokken 18.25 på TV2. Søren Meinertz i 'Er der også en til mig?' - Foto: Monday/TV 2 / Foto til højre: Robert Wengler/TV 2  

Læs mere
03. september 2018

Nyt forskningsprojekt skal undersøge folks erfaring med cannabis som medicin

Da flere andre sygdoms-grupper har det på samme måde, er det interessant at få afdækket omfanget af brugen af cannabis som medicin. Det har nu fået Sinikka Kvamme, der er ph.d. studerende ved Center for Rusmiddelforskning, i gang med et spændende projekt. Hun har sat sig for at undersøge hele denne problematik til bunds og vil meget gerne have hjælp fra folk, der bruger cannabis til medicinsk formål – såvel legalt som illegalt. Hun har derfor bedt Spastikerforeningen om at offentliggøre ph.d. projektet og i den forbindelse opfordre alle, der har erfaring med cannabis som medicin, om at deltage i en anonym spørgeundersøgelse, der løber frem til 1. november 2018. Er du en af de personer, så kan du hjælpe projektet godt på vej ved at udfylde spørgeskemaet her: www.survey-xact.dk Effekter og bivirkninger Sinikka Kvamme undersøger blandt andet, hvad det er for noget cannabis, folk bruger, hvilke lidelser de bruger det til, hvilke typer cannabis der anvendes og hvad folk oplever af effekter og bivirkninger. Baggrunden for hendes ph.d. projekt er den 4-årige forsøgsordning med medicinsk cannabis, som startede 1. januar i år, til de fire patientgrupper: Sklerosepatienter, patienter med rygmarvsskade, patienter i behandling med kemoterapi og en bred gruppe af smertepatienter. Flere hundrede patienter har været i gang med de to præparater, der indtil videre er godkendt som medicinsk cannabis. Men omfanget af medicinsk cannabisbrug i Danmark er muligvis langt større end den nuværende lovgivning tillader. Omfattende medicinsk potentiale På sociale medier findes for eksempel en række grupper med tusindvis af medlemmer, som deler råd og erfaringer med brugen af cannabis i behandlingen af både fysiske og psykiske lidelser. Denne tendens vækker både interesse og bekymring. Forskning indikerer, at cannabis har et omfattende medicinsk potentiale, men selvmedicinering med et illegalt rusmiddel rummer potentielt en række andre risici. - En håndtering af denne samfundsmæssige udfordring kræver i udgangspunktet mere viden om motiver og mønstre for brugen af illegal medicinsk cannabis. Det undersøger vi i dette projekt, understreger Sinikka Kvamme. Hele ph.d. projektet, der løber frem til 2021, vil samtidig give Spastikerforeningen mulighed for at få et indblik i, hvilke erfaringer mennesker med blandt andet cerebral parese og epilepsi har gjort sig med at bruge cannabis som medicin.

Læs mere
30. august 2018

Forældre med tabt arbejdsfortjeneste kan have ret til større pensionsbidrag

Får man udbetalt tabt arbejdsfortjeneste, fordi man forsørger sit barn med et handicap i hjemmet, har man muligvis ret til et højere pensionsbidrag. En borger med tabt arbejdsfortjeneste klagede til ombudsmanden over, at hendes pensionsbidrag var fastfrosset til samme niveau hvert år. Også selv om den tabte arbejdsfortjeneste automatisk var steget. Klagen røg videre til Ankestyrelsen, der gav borgeren ret i, at pensionsbidraget også burde stige hvert år. Ankestyrelsen har efterfølgende offentliggjort, at forældre kan få genoptaget deres sag om pensionsbidrag og tabt arbejdsfortjeneste. Styrelsen har også vejledt kommunerne om, at de har pligt til at genoptage tilsvarende sager. Arbejdsgiverbidraget, man fik før man begyndte at få tabt arbejdsfortjeneste, udgør et loft for, hvor meget der kan modtages i pensionsbidrag. Hidtil har pensionsbidraget for forældre været fastholdt på det samme niveau, da bidraget blev beregnet på baggrund af det beløb, som oprindeligt blev tilkendt i tabt arbejdsfortjeneste. Det er der altså nu ændret på, så bidraget bliver justeret hvert år. Du kan læse mere om sagen her: ombudsmanden.dk Har du spørgsmål, kan du kontakte Spastikerforeningens rådgivning.

Læs mere
30. august 2018

Velbesøgt reception for Spastikerforeningens direktør

Onsdag eftermiddag var der fyldt godt op i underetagen i Handicaporganisationernes Hus. Mellem kl. 14 og 17 strømmede over 100 gæster til fødselsdagsreception for Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, der fyldte 60 år i søndags. De mange gæster og flotte taler vidnede om, at Mogens Wiederholt efter 30 år i handicapverdenen har sat et markant aftryk. Mogens’ egen chef, Spastikerforeningens landsformand Lone Møller, hyldede ”verdens bedste direktør” for blandt andet at være en kriger, der bider sig fast i sagerne og for at gennemskue, når noget ser godt ud på papir, men ikke nødvendigvis er det i virkeligheden. Forstå mennesker med handicap ”De er godt nok heldige i Spastikerforeningen”, tænkte formanden for Danske Handicaporganisationer, Thorkild Olesen, tilbage i 2009, da han hørte, at Mogens skulle være direktør for foreningen. Han roste Mogens for at kunne sætte handicap på dagsordenen og takkede ham for den store indsats gennem årene. Fælles for flere af talerne, der blandt andet også talte Lars Midtiby, direktør i Danske Handicaporganisationer, Thomas Gruber, politisk konsulent i LEV, og Annie Christensen, kone til afdøde Ole Lauth, var, at Mogens fik stor anerkendelse for sin pragmatiske tilgang til løsningerne, sine evner til at gøre en forskel for mennesker med handicap og for at sætte sig ind i, hvilke udfordringer de har.   Annie Christensen, kone til afdøde Ole Lauth. Mogens Wiederholt og Ester Larsen, tidligere formand for Det Centrale Handicapråd.

Læs mere
28. august 2018

Landsmøde med tema om sundhed

De dejlige omgivelser på Egmont Højskolen har siden 2010 været rammen om Spastikerforeningens landsmøde, der holdes hvert andet år. Og i år er det også den helt særlige højskole ved Odder, syd for Aarhus, der lokker over 110 deltagere til i weekenden den 28.-30. september. Alle foreningens kredse bliver repræsenteret på landsmødet. Fredagen byder på beretning af landsformand Lone Møller, valg af landsformand og næstformand samt drøftelse og beslutning, om foreningen skal skifte navn. I år er landsmødets tema ’Lighed i sundhed’, hvor deltagerne om lørdagen blandt andet vil få indspark af regionsrådsformand i Nordjylland, Ulla Astman, forsker Susan Ishøy Michelsen og fysioterapeut, ph.d Reidun Jahnsen fra Norge. Blandt lørdagens emner kan deltagerne høre nærmere om for eksempel screeningsprogrammerne for kræft, socialstyrelsens forløbsprogram for børn med CP og botox. Om søndagen vil deltagerne få mulighed for at prøve racerunning, der giver mange gode oplevelser til mennesker med cerebral parese. Som altid giver landsmødet gode muligheder for at netværke på kryds og tværs af kredse og udvalg, udveksle erfaringer og inspirere hinanden. Du kan følge landsmødet på Spastikerforeningens Facebook-side.

Læs mere
21. august 2018

Spastikerforeningen kritiserer forslag til ændring af højskoleloven

Lovforslaget vil, hvis det bliver vedtaget, betyde, at mulighederne for at få specialpædagogisk støtte til handicappede elever bliver forringet på de skoler, som i særlig grad henvender sig til elever med handicap. En del af tilskuddet til specialpædagogisk støtte vil blive fordelt ud på samtlige højskoler som en slags bloktilskud, som skolen vil modtage, uanset om den har elever med handicap eller ej. Derudover er muligheden for at søge støtte til hjælpemidler foreslået afskaffet, og så foreslås det, at en del af støtten omlægges, så de højskoler, der har mange elever med handicap som fx Egmont Højskolen, får svært ved at dække omkostningen til blandt andet de meget store investeringer i tilgængelighed og vedligehold, som følger af, at man har den målgruppe. Det frygter Spastikerforeningen vil få store konsekvenser for unge med cerebral parese. I høringsbrevet står der blandt andet: Det er helt afgørende, at mennesker med handicap også har mulighed for at deltage i højskoleophold. For en stor del af Spastikerforeningens medlemmer har deres højskoleophold været deres livs største oplevelse. Derfor er vi utrolig glade for, at højskoleloven åbner mulighed for, at der kan ydes hjælp til både specialpædagogisk støtte og støtte til hjælpemidler. Af samme grund bekymrer det os rigtig meget, at der nu lægges op til ændringer, som kan få den konsekvens, at færre unge med handicap vil få mulighed for at komme på højskole. Du kan læse hele brevet her: Høringssvar

Læs mere
20. august 2018

Racerunning: Guldregn i Spanien

Det var ikke kun regnen, der faldt massivt over Sant Cugat på den første stævnedag ved CPISRA World Games 2018. Medaljeregnen faldt også tæt over de syv danske atleter ved torsdagens konkurrencer – og i de følgende dage forsatte det med at dryppe. I alt løb de danske RaceRunnere af med 9 medaljer af guld, 3 af sølv og 2 af bronze. Landstræner Leif Nielsens målsætning lød før stævnet på en anelse flere medaljer, end det blev til i praksis. Konkurrencen viste sig dog også at være hårdere end forventet. - Der er nogle af de andre nationer, der er kommet meget stærkt med, og der var nogle af deres atleter, som virkelig præsterede i Sant Cugat. I det perspektiv er vores holds samlede præstation og medaljehøsten fuldt ud tilfredsstillende, lyder det fra Leif Nielsen, og cheflandstræner Mansoor Siddiqi supplerer: - Resultatmæssigt var det faktisk et rigtig godt stævne, hvor både de nye og de erfarne atleter har præsteret godt. Om én uge er der EM i WPA-regi og her vil vores fem atleter helt sikkert ligge i den bedste halvdel af feltet. Mansoor Siddiqi retter til gengæld en kritik imod arrangørerne. - Organisatorisk bar World Games præg af manglende struktur, hvilket CPISRA bør evaluere grundigt på. Undervejs var der rigtig god opbakning fra hele det danske team til de atleter, der var i ilden. Alt i alt var CPISRA World Games 2018 således en succes for det danske hold – og for RaceRunning-sporten i det hele taget. Cheflandstræner Mansoor Siddiqi udtaler. - Ved dette stævne var det bemærkelsesværdigt, at der var så mange RaceRunnere på stadion. Vi fyldte godt, og sporten fik stor opmærksomhed. Vi ser derfor frem mod Berlin med glæde. Det er fantastisk, at de mest handicappede nu har mulighed for at konkurrere på højeste niveau. Om forventningerne til det danske hold siger cheflandstræneren. - I Berlin har vi en ambitiøs målsætning, der hedder 3-4 medaljer til de fem atleter, der stiller op. Samtidig er vores forventning til stævnet, at WPA får øjnene op for RaceRunning; at vi er den atletikdisciplin til de stærkt handicappede, som de har savnet i mange år. Oversigt over de danske medaljer ved CPISRA World Games 2018 Nikolaj Overgaard Christensen: Guld 100 m RR1, Guld 200 m RR1Jacob Birkbak: Sølv 400 m RR1, Bronze 800 m RR1Lasse Kromann: Guld 800 m RR2, Guld 400 m RR2, Guld 100 m RR2Thea Berggren Jørgensen: Guld 1.500 m RR3, Guld 800 m RR3, Sølv 400 m RR3, Guld 200 m RR3Pernille Wrang: Sølv RR2 100 mManja Simone Lundgaard Hansen: Guld 100 m RR3, Bronze 400 m RR3

Læs mere
15. august 2018

Forslag vil forringe mulighederne for højskoleophold for mennesker med handicap

Et nyt lovforslag kan få den konsekvens, at man fremover ikke kan søge specialpædagogisk støtte til den enkelte højskoleelev, som for eksempel er tilfældet for elever på Egmont Højskolen, der har mange elever med handicap. I dag søges der midler til specialpædagogisk støtte til den enkelte højskoleelev, men forslaget vil ændre modellen, så alle landets højskoler i stedet får et grundtilskud på 60.000 kroner, uanset om der er elever med handicap eller ej. En sådan ændring vil få stor betydning for mennesker med handicap, der vil på højskole – og stor betydning for Egmont Højskolen. Landsforeningen LEV har skrevet et debatindlæg om problemet – og Spastikerforeningen er helt enig i indlægget. Sammen med LEV, Danske Handicaporganisationer og flere højskoler er Spastikerforeningen på banen politisk for at forhindre denne forringelse for mennesker med handicap og de berørte højskoler. Du kan læse debatindlægget her: lev.dk  

Læs mere
14. august 2018

Medlemsmagasinet: De unge tager over

”Unge skal vide, at Spastikerforeningen også er her for dem. Derfor har vi i dette nummer bedt en gruppe unge om at skrive artikler om det at være ung og have CP”, skriver landsformand Lone Møller i lederen i august-nummeret af CP Magasinet INDBLIK. I magasinet kan du altså læse forskellige vinkler på at være ung med CP. For eksempel om at have et synligt handicap - og et usynligt handicap - , om kropsidealer og om studieophold i udlandet og meget mere. Læs også om det nye website ungtilungmedcp.dk, racerunning-campen, der blev afholdt i juli, om nyt bofællesskab i Hvalsø og ikke mindst om navneskift og foreningens fremtid. Du finder medlemsmagasinet her: CP Magasinet INDBLIK

Læs mere
08. august 2018

Se det nye website for unge med CP

Er du ung, har du cerebral parese og mangler du et sted at dele dine tanker og udfordringer med andre? Så tjek Spastikerforeningens nye website www.ungtilungmedcp.dk. Websitet er designet til at matche, de ønsker og behov unge har. Her er chat, et UngeForum, hvor man kan skrive anonymt med andre unge, video med unge med cerebral parese og meget mere. Unge med cerebral parese har været med til at udvikle det nye tilbud. En af dem er Anna Sterlie: - Jeg synes hele konceptet med, at det er unge, der taler til unge, er sindssygt godt. Det er vigtigt, at man har nogen at dele sine oplevelser og erfaringer med, og som selv er knyttet til det at have CP. Det er svært at dele det med en anden, der ikke har CP, fordi de kan selvfølgelig ikke relatere sig til, hvordan det er. Det bliver langt mere ligeværdigt, når den person, man taler med, selv har CP, siger Anna. På www.ungtilungmedcp.dk er der også gode råd fra foreningens socialrådgivere og psykolog samt en sexolog i forhold til at flytte hjemmefra, at få hverdagen til at fungere og lære sin krop at kende. Du finder det hele lige her: www.ungtilungmedcp.dk

Læs mere
07. august 2018

Kunstner bruger kropslige udfordringer i ny udstilling

Under Huden er titlen på en ny udstilling af kunstneren Kristian Sverdrup, der har cerebral parese. Kristian Sverdrup tager udgangspunkt i sin egen krop og arbejder på tværs af videnskab og kunst, når han skaber værker til udstillingen, der kan ses i EKS-rummet i København. Ud fra videnskabelige data fra en række fysiologiske forsøg omkring cerebral parese udvikler Kristian værker i træ, bronze og bomuld, der skal inddrage publikum og udfordre deres bevægelsesfrihed og syn på skønhed. Udstillingen er åben nu og varer til den 16. august. Du kan se et indslag om udstillingen på TV2 Lorry.  

Læs mere
06. august 2018

Fødselsdagsreception for direktør Mogens Wiederholt

Onsdag den 29. august 2018 klokken 14-17 bliver Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt fejret ved en reception i I Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. Receptionen er for samarbejdspartnere, foreningens tillidsfolk, medlemmer og medarbejdere. Af hensyn til forplejning ønskes tilmelding til spastik@spastik.dk – senest den 22. august. Lone Møller, landsformand

Læs mere
12. juli 2018

Klogt brev fra Mai Mercado til kommunerne

Nogle sejre er bare længere undervejs end andre, men når bare enden er god. Spastikerforeningen har – bl.a. sammen med vores venner i LEV – kæmpet en hård kamp med en række kommuner, som forsøgte at konvertere specialbørnehaver for svært handicappede børn til almindelige børnehaver. Kommunerne påstod, at deres motiv var inklusion, mens vores påstand var, at det alene handlede om økonomi. Ved at ændre en specialbørnehave til en almindelig børnehave fik kommunen nemlig mulighed for at opkræve forældrebetaling, ligesom det blev forældrenes egen økonomi og problem at sørge for befordring til og fra børnehaven, som typisk er meget langt fra hjemmet. Et af de mere bizarre elementer i inklusionspolemikken med kommunerne var, at de konverterede specialbørnehaver stadig kun var for børn med meget specialiserede og komplekse behov. Børn uden handicap kunne ikke vælge disse konverterede dagtilbud – så reelt var der ikke tale om nogen som helst form for inklusion. Det er og bliver en ren spareøvelse. For tre år siden gik Ombudsmanden ind i sagen. Ombudsmanden konkluderede, at retstilstanden var, som Spastikerforeningen og LEV hævdede, men også at reglerne var så uklare, at man ikke kunne bebrejde kommunerne, at de ikke kunne finde rundt i dem. Derfor bad han Socialministeriet om at tydeliggøre reglerne. Tre år - og adskillige ministre - senere har Mai Mercado så endelig fået ryddet op og udsendt en ”Meddelelse om omlægning af særlige dagtilbud efter servicelovens § 32” til samtlige kommuner. Et klogt, grundigt og gennemarbejdet notat, som præciserer lovgivningen og kommunernes forpligtigelser på området. Ministeren fejer al usikkerhed af bordet – og brevet betyder forhåbentlig, at kommunerne en gang for alle stopper deres eksperimenteren med konvertering af specialbørnehaver til almindelig børnehaver. Tak Mai Mercado.

Læs mere
27. juni 2018

Ung Til Ung Linjen: Sol, sommer og speciale

I aften klokken 19 åbner Ung Til Ung Linjen, hvor Frederik er en af samtalepartnerne. Og hvor sommerferien nærmer sig for de fleste, er det ikke tilfældet for Frederik. Han læser jura og skal aflevere speciale sidst i juli. - Jeg skriver om, hvilke rettigheder du har som forbruger, når du køber en vare. Det er spændende, men det bliver en dejlig afveksling at snakke om alle de andre ting, der optager os unge med cerebral parese, når min vagt begynder i aften på Ung Til Ung Linjen, fortæller Frederik. Har du brug for en snak om dit studieliv, om kærester, forældre eller noget helt andet, så ring til Ung Til Ung Linjen i aften klokken 19. Telefonnummeret er 69 155 154 - chatten finder du her: www.spastikerforeningen.dk/ungtilunglinjen

Læs mere
20. juni 2018

Samråd om §95 gav ingen afklaring

Flere repræsentanter fra Spastikerforeningen mødte tirsdag op på Christiansborg, hvor børne- og socialminister Mai Mercado var kaldt i samråd i Social-, Indenrigs- og Børneudvalget. Emnet var overvågning af hjemmeboende borgere med funktionsnedsættelse – en sag som Spastikerforeningen har stor fokus på (Spastikerforeningen har fokus på udsat hjælperordning) På samrådet kom det frem, at en løsning vil koste mindst 80 millioner kroner. Men trods stor interesse og mange spørgsmål lukkede samrådet, der varede en time, uden, at ministeren kom med en løsning på problemet. Spastikerforeningen arbejder videre på at få ændret de urimelige forhold for de ramte familier. Læs mere om sagen her: Spastikerforeningen arbejder for at sikre overvågning Nej til overvågning i hjemmet fører til bølge af døgnanbringelser

Læs mere
20. juni 2018

Webinarer skudt i gang i Spastikerforeningen

Spastikerforeningen har for første gang holdt webinar, da socialrådgiver Mia Ibæk Touborg i mandags fortalte om sagsbehandlingsregler og retssikkerhed - du kan se webinaret hos vores webinarudbyder ZOOM her. Webinaret havde 27 tilmeldte, der lyttede med fra hele landet. Et webinar kan ikke erstatte ’rigtige’ kurser, hvor man mødes og udveksler erfaringer, men webinarer er gode til at give deltagerne opdateret viden inden for et særligt og aktuelt område, og det har indlysende fordele: Det er gratis at deltage, man skal ikke ud af døren for at være med, og det eneste, det kræver, er en computer eller mobil/tablet med en god internetforbindelse. Vi har planlagt flere webinarer i efteråret. Følg med i nyhedsbrevet, på Facebook og i CP Magasinet INDBLIK, hvor vi annoncerer de kommende tilbud. Har du en god idé til, hvad vi kunne tage op? Så kontakt endelig kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på tkl@spastik.dk - jo flere tilbagemeldinger, jo bedre kan vi målrette vores tilbud.

Læs mere
18. juni 2018

Spastikerforeningen i debat på Folkemødet

Spastikerforeningen var involveret i flere arrangementer, blandt andet kan nævnes: CP Ungs formand Cæcilie Nisbeth diskuterede digitale udfordringer i et panel med Sigrid Stilling Netteberg fra DUOS som moderator. Pointerne var desværre klare: den digitale udvikling stiller nogle krav, der kan være svære at honorere for unge med en hjerneskade. Og det er alt for nemt at snyde mennesker på nettet, hvilket der desværre er mange, der har fundet ud af. Cæcilie og resten af panelet efterlyste løsninger, der sikrer sikker tilstedeværelse på nettet, både i forhold til handel, kortoplysninger, NemID samt almindelig digitalisering af hverdagen. Spastikerforeningens psykolog Klaus Christensen var også tilstede i en paneldebat, der tog udgangspunkt i projektet 'Mening og Mestring'. Konklusionen var, at der selvfølgelig er plads til og brug for mennesker med et handicap på arbejdsmarkedet, men at man skal skabe de rigtige rammer. Det kan for eksempel være hjælpemidler, kompenserende ordninger og en arbejdstid og -miljø, der er tilpasset den enkelte. Ensomhed blandt unge på botilbud var også på plakaten, for desværre viser undersøgelser, at hver 8. beboer på et botilbud er ensom. Debattens konklusioner var, at man også sagtens kan være ensom i andre boformer, og at frivillighed i øvrigt er vejen frem. Både for at skaffe ’besøgsvenner’ og for at skabe muligheder for at beboerne kan deltage i deres lokalområde som frivillige.

Læs mere
18. juni 2018

Kan kendt medicin hjælpe børn mod knoglebrud?

Hvert år fødes ca. 150 børn med spastisk lammelse i Danmark og dertil kommer, at 20 børn årligt får diagnosen på grund af en hjerneskade i barndommen. Over 90 procent af børn med svær spastisk lammelse har dårlige knogler, og det medfører ofte knoglebrud ved helt almindelige dagligdagsaktiviteter som at tage tøj på, gå i bad eller træning. Medicin som forebyggelse mod knoglebrud Jakob Bie Granild-Jensen, læge og ph.d.-studerende ved Regionshospitalet Randers, har sammen med et forskerteam sat sig for at undersøge, om medicinen zoledronat, der typisk bruges mod knogleskørhed, kan styrke børnenes knoglekvalitet, så de undgår knoglebrud. Èt knoglebrud følges nemlig ofte af flere knoglebrud hos børn med spastisk lammelse, og det medfører store smerter. - Vi har en tese om, at zoledronat virker forebyggende mod knoglebrud, fordi medicinen har god effekt på voksne med spastisk lammelse. Vi undersøger derfor 80 børn i et klinisk lodtræknings-studie, hvor den ene halvdel af børnene får behandling med zoledronat, og den anden halvdel får behandling med placebo-medicin, der ikke påvirker kroppen. Efter et år vil vi vurdere, om behandlingen med zoledronat har haft effekt på børnenes knogler, siger Jakob Bie Granild-Jensen. Knoglekvaliteten undersøges Inden behandlingen sættes i gang, undersøger Jakob Bie Granild- Jensen og forskerteamet børnenes knoglekvalitet. Det sker i Klinik for Knogleskørhed på Aarhus Universitetshospital, hvor børnene også får checket D-vitamin, kalk, stofskifte, nyrefunktion, vækst og knogle-omsætning. Efter den første grundlæggende undersøgelse, får børnene medicin to gange med et halvt års mellemrum, og efter et år undersøges børnenes knoglekvalitet igen på Aarhus Universitetshospital. - Det er mit håb, at vi efter et år vil kunne se en forbedring i knoglestyrken hos de børn, der har fået zoledronat. I så fald kan det betyde, at vi har et middel, der forebygger mod knoglebrud hos børn med spastisk lammelse i fremtiden. Det vil få stor betydning for børnene og deres familier, siger Jakob Bie Granild-Jensen. Forskningsprojektet inkluderer nu 10 børn i alderen 5-10 år. Jakob Bie Granild-Jensen og forskerteamet er i gang med at finde yderligere 70 deltagere til undersøgelsen. Undersøgelsen udføres i samarbejde med Børneortopædkirurgisk Forskningsenhed på Aarhus Universitetshospital og børneafdelingerne på Regionshospitalet Randers, Aarhus Universitetshospital, Hospitalsenhed Midt, Hospitalsenhed Vest og Aalborg Universitetshospital. Foto: Helle Brandstrup Larsen

Læs mere
13. juni 2018

Ung Til Ung Linjen: CP og studieliv

I aften åbner Ung Til Ung Linjen klokken 19, hvor Anna er en af samtalepartnerne. Hun har ellers travlt for tiden med eksamener på sit studie, hvor hun læser en kandidat i sprogpsykologi på Københavns Universitet. Hun har oplevet cerebral parese som både en stor svaghed og en stor styrke. - Det har givet mig en ekstra kampgejst og viljestyrke at have cerebral parese, men omvendt sætter det også min tålmodighed og selvtillid på prøve, forklarer Anna. Er du i tvivl, om du kan klare et studie, eller hvad det betyder at have CP som studerende, så ring og hør om Annas erfaringer – ring til Ung Til Ung Linjen i aften klokken 19-21 på telefonnummer 69 155 154 - chatten finder du her: www.spastikerforeningen.dk/ungtilunglinjen Du kan – som altid – også ringe og chatte, hvis du har noget helt andet, du vil tale om.

Læs mere
12. juni 2018

Tema om ridefysioterapi i medlemsmagasinet

- Ridningen har givet mig ro i kroppen, masser af selvtillid, stor mental styrke og mere kontrol over mine muskler, fortæller 20-årige Carla Moos, der medvirker i medlemsmagasinets tema om ridefysioterapi, hvor du kan læse, hvorfor ridefysioterapi er så godt for mennesker med cerebral parese. I magasinet finder du også landsformand Lone Møllers leder om overvågning efter servicelovens § 95, hvor kommunerne systematisk fjerner overvågningstimerne, hvilket vender op og ned på vilkårene for mange CP-familier. Kender du behandlingsformen osteopati? Ellers kan du komme til det, når magasinet besøger Neurocenter Østerskoven, der har gode erfaringer med metoden. Læs også om en ny bog af en mor til en datter med CP, om vores nordiske CP-venner, der var på besøg, og om flotte – og praktiske - sko samt en helt særlig vest, der hjælper hvis man har CP. Du finder bladet her: CP Magasinet INDBLIK

Læs mere
11. juni 2018

Pletskud med 110 deltagere på Skive Festival

- Vi havde det fineste vejr, glade deltagere og rigtig mange gode hjælpere fra Lions, der dagen igennem fik det hele til at glide, fortæller de to kredsformænd Bent Ole Nielsen og Jørgen Knudsen, der er de primære kræfter bag arrangementet. I et stort telt kunne Spastikerforeningens gæster slappe af og hvile ørerne mellem den musikalske optræden på scenen. Teltet var i år placeret på en asfalteret plads tæt ved vandet, festivalpladsen og parkeringspladsen, men alligevel så tilpas tilbagetrukket at man både inde og ude kunne hygge sig i fred og ro. Og det var der mange, der gjorde. I alt deltog 110 i arrangementet. De fleste var tilmeldt som enkeltpersoner, men også flere af foreningens kredse havde i år arrangeret fællestur til musik-begivenheden. Helt naturligt kom de fleste deltagere fra kredsene nærmest Skive, mens andre, der havde en længere køretur til festivalen, benyttede lejligheden til at overnatte nogle dage på en campingplads nær Skive. Frokost i teltet - Som noget nyt i år kunne deltagerne bestille forskellige former for frokost, som blev nydt i teltet, hvilket betød, at mange kom til festivalpladsen tidligere end de øvrige år. Maden var god, så det var virkelig en succes, fortæller Bent Ole Nielsen. På scenerne kunne man bl.a. høre Johnny Logan, Queen Machine og Brødrene Olsen, inden pop/rock duoen Infernal lukkede store scene et stykke efter midnat. Men her var Spastikerforeningens gæster for længst taget hjem, en god oplevelse rigere. Med stor opbakning fra alle sider og fine tilbagemeldinger fra deltagerne har arrangørerne besluttet at gentage arrangementet igen til næste år. Det bliver 5. gang i streg, og tidspunktet er første weekend i juni.

Læs mere
11. juni 2018

Spastikerforeningen arbejder for at sikre overvågning

Alt for mange forældre til unge med cerebral parese, der får hjælp efter servicelovens §95, stk.3, oplever, at kommunerne reducerer hjælpen betragteligt. Børne- og socialminister Mai Mercado har udtrykt stor forståelse for forældrenes problem, men har desværre ikke en løsning på problemet. Derfor har Spastikerforeningen, Dansk Handicap Forbund og Epilepsiforeningen skrevet til medlemmerne af Social-, Indenrigs- og Børneudvalget for at finde politisk vilje og flertal til en løsning, så den ulykkelige situation, disse unge mennesker og deres familie er havnet i, kan afhjælpes. De tre foreninger skriver blandt andet i brevet: Derfor er der behov for at sikre, at kommunerne kan bevilge overvågning i hjemmet. Ikke som en permanent løsning, men som en løsning, der på længere sigt sikrer, at overgangen fra tilværelsen hjemme hos forældrene til tilværelsen i egen bolig kan tilrettelægges fleksibelt, smidigt og med hensyntagen til den enkelte unges situation og udviklingsalder. Det er hverken rimeligt eller værdigt, at denne lille gruppe skal tvinges på institution, fordi kommunerne ikke må stille op med den nødvendige hjælp til, at de kan blive boende hjemme – for de unges vedkommende indtil de selv er klar til at flyve fra reden. At gøre ingenting er ikke en løsning. Dansk Handicap Forbund, Epilepsiforeningen og Spastikerforeningen anmoder derfor indtrængende udvalget om at finde en løsning. En mindre gruppe unge og deres forældre er uforvarende og utilsigtet bragt i en helt utålelig situation. De har brug for hjælp. Du kan læse hele brevet her (åbner i PDF)

Læs mere
07. juni 2018

Webinar: Sådan sikrer du din retssikkerhed

Sæt X i kalenderen den 18. juni klokken 19.30 – 20, når vi afholder vores første webinar, der har titlen: Sagsbehandlingsregler – sådan sikrer du din retssikkerhed. Den rigtige sagsbehandling øger nemlig også retssikkerheden og derved også mulighederne for den rigtige afgørelse. I løbet af webinaret kommer vi ind på områder som: Vejledningspligt, notatpligt, aktindsigt, partshøring, afgørelsen og kommunens sagsbehandlingstid. Der vil være mulighed for at stille spørgsmål under webinaret. Det er Spastikerforeningens socialrådgiver Mia Ibæk Touborg, der underviser. Bemærk, at hun gerne besvarer spørgsmål af generel interesse undervejr, men sagsbehandler ikke. Hvorfor webinar? Webinar er et godt redskab til at få opdateret viden inden for et specifikt område, og det er ikke særligt svært at afsætte tid til. Det varer nemlig kun en halv time, og du sidder i din egen stue, mens det sker. Det er gratis at deltage.  Hvordan foregår det? Vi anbefaler, du bruger en computer eller tablet/iPad – det gør det nemmere at se oplægget og skrive spørgsmål, mens webinaret kører. Følger du med fra en mobil enhed, så download app’en ZOOM på forhånd, så kommer du hurtigere i gang. App’en er gratis. For at deltage skal du tilmelde dig igennem linket her https://zoom.us/webinar/register/WN_aNQLmPtRTlC9QXKRdfWZPQ Du får en reminder om din tilmelding, kort før webinaret starter. Det er første gang, vi afholder et webinar, forvent derfor lidt justeringer igennem oplægget. Har du spørgsmål? Så tøv ikke med at kontakte kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på tkl@spastik.dk eller 61 69 95 53.

Læs mere
06. juni 2018

Har du fået for lidt i førtidspension?

Opgørelsen fra Udbetaling Danmark vil enten vise, at du: - Har modtaget præcis den pension, som du havde ret til i 2017. Sådan er det for langt de fleste pensionister.- Har fået udbetalt for lidt i pension for 2017 og derfor skal have resten udbetalt. - Har fået for meget i pension for 2017 og derfor skal betale penge tilbage. Du skal dog kun betale pension tilbage, hvis du har fået mere end 249 kr. for meget i pension. Fra juni 2018 sender Udbetaling Danmark breve ud med opgørelsen af folke- eller førtidspensionen. Den opgørelse, du modtager, er først og fremmest baseret på din årsopgørelse fra SKAT. Hvis du har en udvidet selvangivelse, får du brevet med opgørelsen af din pension senere på året. Udbetaling Danmark begynder at sende disse breve ud i midten af september 2018. Hvis du er gift eller samlevende, modtager du først din opgørelse, når Udbetaling Danmark har fået både din partners og din årsopgørelse fra SKAT. På www.borger.dk kan du læse mere om: Folkepension Førtidspension Har du spørgsmål til din pension, så kontakt Udbetaling Danmark på telefon 70 12 80 61.

Læs mere
04. juni 2018

Nu skal kommunerne oplyse om sagsbehandlingsfrister

Fra den 1. juli 2018 er det slut med at vente i uvished på, at kommunen får behandlet en afgørelse, som er blevet hjemvist af Ankestyrelsen. Folketinget har vedtaget et lovforslag om frister for behandlingen af hjemviste sager. Det betyder, at kommunerne nu skal oplyse, hvornår en sag, der er blevet hjemvist af Ankestyrelsen, er færdigbehandlet. Sagsbehandlingsfristerne gælder fra det øjeblik, kommunen får sagen tilbage fra Ankestyrelsen, og fristerne skal fremgå af kommunens hjemmeside. Hvis fristen ikke kan overholdes i en konkret sag, skal borgeren have skriftlig besked om, hvornår afgørelsen kommer. Du kan læse mere om lovforslaget her: retsinformation.dk  

Læs mere
01. juni 2018

God receptions-stemning - men på en alvorlig baggrund

Omgivet af glade gæster i de spændende omgivelser i Galleri Bidsart var det ikke uden grund, at Gitte Karis, mor til en datter med cerebral parese (CP), strålede om kap med solen, da hun for nylig holdt en velbesøgt reception. Anledningen var hendes udgivelse af bogen ’Da min datter tabte hovedet’, som er i handlen fra den 7. juni. Det gode humør har der ellers været langt imellem i de sidste par år, hvor bogens indhold har været hverdagens alvor. Bogen handler om hendes datter, der pludselig fra den ene dag til den anden blev forvandlet fra en yderst aktiv og livsglad pige på 13 år til en pige, der stort set ingenting kunne – ikke engang basale ting som at spise og drikke. Ramt af en overbelastningsskade var hun i løbet af få dage slet ikke til at kende. Det handlede om CP At sammenbruddet kunne have noget at gøre med hendes datters CP-diagnose, var naturligvis en mulighed, men lige siden diagnosen blev stillet, da datteren var seks år, havde forældrene fået at vide, at det var en let form for CP, som kunne kompenseres med masser af fysisk aktivitet. Det var først senere, de blev klar over, at hendes til tider lidt kluntede fremtoning, og uheld i mange situationer, faktisk var en del af diagnosen. Og i forbindelse med et større udredningsprogram efter sammenbruddet fortalte en læge med erfaring fra Sverige, at det her handlede om en alvorlig overbelastningssituation, direkte affødt af CP-diagnosen. Bogens budskab Gitte Karis glæder sig over, at der har været en fin forhåndsinteresse for hendes bog, bl.a. på Facebook, hvor mange har kunnet nikke genkendende til problematikken. Udover den fine, personlige skildring af familiens udfordringer i den svære tid, lægger forfatteren ikke skjul på, at bogens primære budskab er at gøre det helt åbenlyst, at alle har krav på at få en ordentlig udredning, få den forklaret og praktiseret, uanset hvor meget eller lidt CP, det handler om. Du kan læse mere om bogudgivelsen i det næste nummer af CP Magasinet INDBLIK. ’Da min datter tabte hovedet’. ISBN 978-87-93678-22-4. 151 sider. Pris: 149 kr. Du kan også bestille bogen direkte hos forfatteren på mail: dmdth2018@gmail.com og få den tilsendt med en personlig hilsen.   Kunstneren bag bogens omslag, Julie Bidstrup, lagde lokaler til den velbesøgte bogreception, hvor Gitte Karis fik snakket med en masse gæster.

Læs mere
30. maj 2018

Målløverne fejrede 20 års fodboldjubilæum

Det skete præcis på dagen – 29. maj – hvor nogle aktive forældre 20 år forinden havde fået den gode idé at starte et hold af unge spillere, primært med fysisk handicap. De fleste havde cerebral parese i forskellig grad, men én ting havde de til fælles: De ville gerne spille fodbold og have det sjovt. Dengang var de under Måløv Boldklubs vinger og blev kendt under navnet ’Målløverne’. At de ’gamle’ drenge så ikke helt længere kan leve op til navnet, måtte de nødtvungen konstatere efter showkampen, som de nye, unge spillere vandt 5-2. Her blev det samtidig tydeliggjort, at konditionen heller ikke er, hvad den har været! En tur ned ad mindernes gade Dengang som nu er det Len Nossell, der er den bærende kraft, men flere andre har også store aktier i succesen og deltagelsen ved de mange ture til stævner i ind- og udland. Undervejs har holdet været en del af Ballerup Handicap Idræts Club og Ballerup Skovlunde Fodbold, men i januar 2018 flyttede holdet til Ledøje-Smørum Fodboldklub, hvor spillerne er blevet rigtig godt modtaget. Fodboldformanden var dog også lige inde og sige hej og tillykke - det samme var en repræsentant fra holdets sponsor Sydbank - inden frikadellerne og den kolde kartoffelsalat blev sat til livs. Snakken gik livligt ved bordene, hvor nostalgien blomstrede ved gensynet af gamle filmklip fra klubbens start, hvor holdet fik deres stævnedebut og bl.a. medvirkede i Bubbers populære Snurre Snup tv-program. Holdets spillere består i dag af både fysisk og psykisk handicappede, og mange af dem kommer fra et stort opland, lige fra Taastrup i syd til Birkerød og Kirke Hyllinge i nord. Foto øverst til højre: Masser af rutine var ikke nok til at vinde showkampen, som de nye spillere vandt 5-2.   Mange af de ’gamle’ spillere er i dag spredt for alle vinde, men et 20 års jubilæum fik dem samlet igen sammen med en række forældre. 

Læs mere
30. maj 2018

Ung Til Ung Linjen: Dokumentarfilm om August

Sidste gang August havde vagt på Ung Til Ung Linjen blev han fulgt af Frederik, der er elev på fotoskolen Fatamorgana. Frederik filmede August frem til Linjen åbnede klokken 19. - Frederik laver en film om det at have CP og blive misforstået. Det er noget, jeg oplever ret ofte. Enten at folk misforstår, hvad jeg siger, eller at de er usikre på, om de skal komme mig til hjælp, fortæller August. Står du også nogle gange i situationer, hvor andre misforstår dig eller reagerer på en måde, du ikke bryder dig om, så ring til Ung Til Ung Linjen i aften klokken 19.00 og få en snak med Frederik, der har vagten, om, hvordan han håndterer sådanne situationer. Telefonnummeret er 69 155 154 - chatten finder du her.

Læs mere
29. maj 2018

Nye indsatser for bedre screening for livmoderhalskræft

Kun 44 procent af alle kvinder med cerebral parese i alderen 23-61 år har været screenet for livmoderhalskræft inden for de seneste fem år, og kigger vi på kvindelige botilbudsbeboere, er tallet kun 16 procent. Det har Spastikerforeningen tidligere gjort opmærksom på (læs artikel på altinget.dk). Nu kommer Sundhedsstyrelsen med nye anbefalinger for screening af livmoderhalskræft. Fokus er blandt andet på at sikre, at alle kvinder har mulighed for at deltage i screeningen samt på brugen af HPV-test. For at forhindre flest mulige tilfælde af livmoderhalskræft er det afgørende, at alle kvinder mellem 23 og 64 år har mulighed for at blive screenet. Desværre er der en gruppe kvinder, der ikke deltager i screeningen, selvom de egentlig gerne vil, og det skal de nye anbefalinger være med til at lave om på. - På opfordring fra Spastikerforeningen indeholder de nye retningslinjer nu en direkte anbefaling om større fokus på kvinder med cerebral parese og andre funktionsnedsættelser. Det er vigtigt, at vi alle bidrager til at sikre, at kvinder med cerebral parese deltager i screening for livmoderhalskræft - og de øvrige forebyggende programmer for bryst- og tarmkræft. Kampen mod ulighed i sundhed har den højeste prioritet, siger Spastikerforeningens direktør. Læs nærmere om de nye tiltag her: Sundhedsstyrelsen

Læs mere
28. maj 2018

Mennesker med cerebral parese kan nu få psykoedukation

Beskæftigelsesministeren bekræftede i sidste uge overfor Folketinget, at mennesker med cerebral parese kan få tilbudt psykoedukation (læren om og indsigt i egen funktionsnedsættelse) som et beskæftigelsesrettet tilbud fra jobcentret. Det har hidtil ikke været praksis, for eksempel i de situationer, hvor en borger med cerebral parese har stået overfor en jobafklaring. Spastikerforeningen har i mange år kæmpet for at få psykoedukation ind som et ligestillet tilbud til borgerne. - Vi har længe ønsket, at psykoedukation blev accepteret på lige fod med andre tilbud fra jobcentret, så det er en rigtig god nyhed, at mennesker med cerebral parese fremover kan få det tilbud, siger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt. Det er kommunen, som vurderer om det konkrete tilbud er beskæftigelsesrettet og kan bringe borgeren tættere på arbejdsmarkedet. Læs mere om beslutningen på Folketingets hjemmeside.

Læs mere
23. maj 2018

Spastikerforeningen deltog med 80 deltagere i Royal Run

Mere end 80 medlemmer deltog, da Spastikerforeningen fejrede Kronprins Frederik ved Royal Run i mandags. Foreningen var repræsenteret i fire ud af fem byer, nemlig Aarhus, Esbjerg, Odense og Frederiksberg/København. Og det blev præcis den folkefest, alle havde håbet på, da vi fejrede, at kronprinsen fylder 50 år. Med høj sol og masser af fællesskab blev løbene skudt i gang landet over, og selvom mange aldrig havde deltaget i et motionsløb før, blev det en stor og god oplevelse for medlemmer af foreningens kredse landet over. Idéen bag Royal Run var netop at være fælles om at hygge sig, samtidig med at man dyrker motion, og at alle kan være med, for der var flere distancer: Motionsmile (1,6 km) og den lidt hårdere ti km. Spastikerforeningen deltog med løbere, kørestolsbrugere, dem der gik, dem der løb hurtigt, dem der luntede og ikke mindst en masse, der var mødt op for at heppe. I alle byer stødte kronprinsen til og løb en mile sammen med udvalgte deltagere. I København og Frederiksberg sluttede han af med at snuppe ti km. Over 70.000 mennesker deltog i Royal Run landet over – og mindst lige så mange var med på tilskuerlinjen. Spastikerforeningen ønsker Kronprins Frederik tillykke! Foto: Andreas og Mads fra Odense var konge-klar til Royal Run  

Læs mere
22. maj 2018

CP-forældre lærer fysioterapi i Uganda

Det er egentlig lidt ironisk, at fysioterapi for mennesker med cerebral parese er gratis i Uganda, men fordi det foregår på hospitalerne, hvortil der er meget lang og dyr transport, hvis man bor ude i landsbyerne, så bruger forældre til børn med cerebral parese ikke den mulighed. Det er en af årsagerne til, at fysioterapi er et fokusområde i Spastikerforeningens ulandsprojekt i Uganda, der har været i gang i et halvt år og samlet kører i tre år. Thomas Arpe er frivillig i Spastikerforeningen i arbejdet med projektet, som foreningen samarbejder med Dansk Handicap Forbund om at administrere, og han siger om situationen i det afrikanske land: - Den ugandiske CP-organisation, UNAC, er ved at etablere forældregrupper i omkring 30 landsbyer. Her vil en fysioterapeut undervise forældre til børn med cerebral parese, så forældrene selv kan træne og behandle børnene, der ellers ikke får nogen behandling. Et andet fokusområde er fædrene. Det er meget almindeligt, at fædrene forlader deres familier, når det viser sig, at barnet har cerebral parese. De tror, at barnet er forhekset. Derfor, som en del af projektet, bliver der oprettet fædregrupper, der skal informere og klæde fædrene på, så de forstår, at barnet ikke er forhekset. Du kan læse mere om hele projektet her.

Læs mere
18. maj 2018

Nej til overvågning i hjemmet fører til bølge af døgnanbringelser

Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen. I 2015 slog en landsretsdom fast, at kommunerne ikke lovligt kan udmåle hjælpetimer til overvågning efter servicelovens § 95, stk.3. Det betød, at de forældre - som indtil da, havde kunnet få hjælper døgnet rundt, til at passe deres unge voksne hjemme - ikke længere kan få hjælp i de mange timer, hvor den unge ikke nødvendigvis skal have aktiv hjælp, men blot hjælp til overvågning. De unge vi taler om, er typisk unge med så svære fysiske og kognitive handicap, at de har behov for hjælp til alt – også til overvågning, når de sover, ser TV eller laver andre ting, som ikke kræver aktiv hjælp. Men fordi de pludselig kan få et epileptisk anfald, vejrtræknings- og synkeproblemer eller andet, som kræver øjeblikkelig indgriben, så skal der altid være en hjælper tilstede. Jeg tror, dommen kom bag på de fleste. Derfor indgik en løsning også allerede i sommeren 2016, da vi drøftede en reform af servicelovens voksenbestemmelser. Men så gik det DUT-amok – og på trods af ihærdige politiske bestræbelser, så fordampede en løsning op i en helt urimelig diskussion om, hvor horrible mange millioner,kommunerne pludselig skulle kompenseres med, for at videreføre det, der var almindelig praksis før landsretsdommen. Familier slider sig sønder og sammen Konsekvensen er, at kommunerne ikke lovligt kan yde hjælp til overvågning – og derfor ser vi lige nu, at kommunerne over en kam, genåbner stort set alle sager om hjælp efter § 95, stk.3. Resultatet er, at de familier, som tidligere fik hjælp i måske 70-90 timer om ugen, pludselig får hjælpen reduceret til 30-37 timer. Alene i Spastikerforeningen har vi aktuel 15-17 sager, som er under genbehandling – og de sager, Ankestyrelsen allerede har afgjort, har borgerne tabt. For loven er, som loven er. Men det ændrer ikke ved, at alle godt ved, at det er fuldstændig umuligt at passe unge med så svære handicap hjemme, med kun 35-37 timers hjælp om ugen. Derfor bliver det umenneskelige valg for de familier, som havner i denne situation, enten at slide sig selv sønder og sammen i et forsøg på at klare den alligevel – eller at kaste håndklædet i ringen og føle sig tvungen til at acceptere, at den unge - mod deres og den unges ønske - døgnanbringes. Vi oplever lige nu en systematisk geninstitutionalisering af unge, som man tidligere gjorde alt for kunne forblive hjemme, indtil de og deres pårørende var klar til, at de skulle flytte hjemmefra. Hverken rimeligt eller værdigt Selvfølgelig skal den unge, før eller siden skal flytte for sig selv. Men hvornår den unge er klar til at flytte, er helt individuelt – og det er de ikke nødvendigvis, når den unge fylder 18 år. Nogle er 21, mens andre måske bliver 25 eller 30, før de er klar til at flytte i egen bolig. Mentalt og udviklingsmæssigt er rigtig mange af disse børn væsentligt yngre, end deres fysiske alder. Derfor forsøger Spastikerforeningen bl.a. sammen med Epilepsiforeningen, Dansk Handicapforbund og en gruppe forældre, at få genåbnet den politiske debat om den fuldstændig håbløse situation disse familier er fanget i. Efter vores opfattelse diskrimineres de unge, som er så svært handicappede, at de ikke kan administrere en personlig hjælperordning (BPA). De får ikke hjælp til et selvstændigt liv på egne præmisser. Deres konventionssikrede ret til selv at vælge hvordan og med hvem de vil bo, er sat fuldstændig ud af kraft. Det er hverken rimeligt eller værdigt, at denne lille gruppe unge, skal tvinges på institution, fordi kommunerne ikke må stille op med den nødvendige hjælp til, at de kan blive boende hjemme, indtil de selv er klar til at flyve fra reden. Derfor er det Spastikerforeningens opfordring til det politiske system: Find en løsning, som sikrer, at kommunerne ikke tjener på at sende unge på institution, men garanterer, at også unge med et massivt hjælpebehov - som blot har den udfordring, at de ikke selv, kan administrere en hjælperordning - også kan få tilstrækkelig hjælp til at leve et liv, hvor de selv bestemmer - og ikke tvangsinstitutionaliseres når de fylder 18 år.

Læs mere
16. maj 2018

Har du lyst til at rejse? Så hop ud i det

Emilie fra Ung til Ung Linjen har vagt i aften klokken 19, når linjen åbner igen. Men de næste par gange må de unge, der ringer ind, undvære hende: - Jeg skal til USA i 18 dage – til New York og nok også Miami. Jeg har altid ønsket at se New York, da det er en by med mange forskellige kulturer i forskellige bydele. Den sammenblanding af mange forskellige mennesker i samme by kan jeg godt lide. Emilie sidder i kørestol og har to hjælpere med. Hendes råd til andre, der også har lyst til at rejse, er: - Bare hop ud i det, det er ikke så besværligt, som mange tror – og slet ikke, når det er et land som USA, fortæller Emilie, der med glæde deler ud af hendes rejseerfaringer. Vil du have rejseråd fra Emilie, eller spørge de unge i Ung Til Ung Linjen om noget helt andet, så er det i aften klokken 19-21. Telefonnummeret er 69 155 154, og chatten finder du her: www.spastikerforeningen.dk/ungtilunglinjen

Læs mere
08. maj 2018

Spastikerforeningen har fokus på udsat hjælperordning

En landsretsdom slog for et par år siden fast, at kommunerne ikke lovligt kan bevilge hjælp til overvågning efter servicelovens § 95, stk.3. Det har nu givet de konsekvenser, at kommunerne i øjeblikket revisiterer stort set alle de borgere, som får hjælp efter § 95, stk.3. I næsten alle tilfælde reduceres hjælpen betragteligt med henvisning til, at kommunen ikke længere kan bevilge overvågningstimer. Spastikerforeningens socialrådgivere har mange sager om dette, og det er ikke ualmindeligt, at timetallet reduceres fra 70-90 timer til 35-40 timer ud af en uges 168 timer. En gruppe forældre til unge med handicap, der er ramt af dette, har skrevet et brev til samtlige medlemmer af Folketinget for at få hjælp. - Det er meget urimeligt, det der sker i disse sager, derfor har vi stor fokus på det lige nu. I første omgang har vi skrevet til Folketingets Socialudvalg for at finde en løsning på dette problem, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Du kan læse brevet til Folketingets Socialudvalg her.

Læs mere
02. maj 2018

”Skal jeg fortælle min nye klasse om min diagnose?”

Der er frit slag, når Ung Til Ung Linjen åbner i aften klokken 19, hvor unge kan ringe ind eller chatte om lige det emne, de brænder inde med. - Sidste gang havde jeg en lang samtale med en ung pige på 17 år, som havde det vanskeligt med rigtig mange ting, blandt andet sit udseende, venner og tøj, så vi talte sammen i over en time, fortæller Anna. Andre har ringet ind for at tale om valg af uddannelse, det at skulle fortælle om sin CP eller ej i en ny klasse og om fritidsaktiviteter. Og andre kontakter Ung Til Ung Linjen bare for at få en snak: - Jeg chattede med en, der kun var interesseret i at høre om mig, og hvordan jeg havde det med forskellige ting. Det var fint nok, så det er meget forskelligt, hvad de unge ringer eller chatter om, siger August. Ung Til Ung Linjen har åbent hver onsdag i lige uger fra klokken 19-21 - næste gang i aften. Telefonnummeret er 69 155 154 og chatten finder du her.

Læs mere
30. april 2018

Tag på sportsskole i Silkeborg for børn og unge med handicap

Silkeborgs første sportsskole for handicappede er en realitet, og du er inviteret - sammen med din hjælper -  til en festlig, lærerig og ikke mindst social sportsskole, hvor der er plads til alle. Sportsskolen  afholdes mandag til torsdag i uge 31 i Jysk Arena, Ansvej 114, 8600 Silkeborg. Hvem kan deltage: Alle børn op til og med 16 år med et fysisk eller psykisk handicap er velkomne. Her er plads til alle! Sportsgrenene: Der vil være forskellige sportsgrene, som du kan deltage i. Du vælger, hvilke der kan være interessante for dig, og derudover vil der være små hyggelige sociale aktiviteter om eftermiddagen. Prøv for eksempel e-sport, racerunning, kørestolsrugby m.m. – alt afhængig af hvor mange der tilmelder sig de enkelte sportsgrene. Deltagerne mødes omklædte i idrætstøj. Der er omklædningsrum i hallen, men du kan også møde omklædt hjemmefra. Hvad koster det? Tilbuddet koster 75 kroner pr. deltager – din hjælper er gratis, og du vil den første dag få udleveret en t-shirt med logo, drikkedunk og en sportstaske. Der vil dagligt blive serveret en sund frokost, vand og juice, og der vil være frugt om eftermiddagen til alle. Ugen slutter med opvisninger af alle idrætterne og diplomoverrækkelse. Her er din familie velkommen til at overvære det – det bliver stort! Sidste frist for tilmelding er den 25. juni 2018. Derefter sendes ugeplan for sportsskolen direkte til dig. Vil du tilmelde dig - eller har du spørgsmål - så kontakt: Sportsskoleleder Caspar Vestergaard - telefon 2062 8199 / mail: casparvestergaard@gmail.com

Læs mere
24. april 2018

Udskiftning i Spastikerforeningens forretningsudvalg

Det var Jørgen Knudsen, der genopstillede, og Connie Petersson, der efter to valgperioder ikke ønskede at fortsætte. Tre kandidater stillede op til de to pladser. Udover Jørgen Knudsen var det Jacob Nossell og Peder Stausholm. Afstemningen gav valg til Jørgen Knudsen og Jacob Nossell, der begge er valgt for to år. Efter valget rettede landsformand Lone Møller en stor tak til Connie Petersson for arbejdet i de forløbne fire år og gav en hjertelig velkomst til Jacob Nossell, der glæder sig til at komme i gang med det handicappolitiske arbejde i foreningens ’maskinrum’. Det øvrige forretningsudvalg består af landsformand Lone Møller, næstformand Karen Nisbeth samt af Kirsten Hansen, Jens Peder Roed og Cæcilie Nisbeth. Jacob Nossell er ny i forretningsudvalget, mens Connie Petersson stopper - med en stor tak for indsatsen fra landsformand Lone Møller.

Læs mere
23. april 2018

Parasporten har fået ny formand

På årets repræsentantskabsmøde i Idrættens Hus i Brøndby lørdag den 21. april, hvor Spastikerforeningen var repræsenteret af Hans Ole Noe, valgte Parasport Danmarks medlemmer næstformand John Petersson som ny formand. Den tidligere elitesvømmer – også kendt som 'piskeriset' – der har 15 PL-medaljer i samlingen, afløser Karl Vilhelm Nielsen, der havde valgt at træde tilbage efter 38 år på posten. John Petersson, der blev enstemmigt valgt, er dermed den kun tredje formand i forbundets 47-årige historie. Den nye mand ved roret glæder sig over opbakningen fra idrætsforbundets medlemmer. John Petersson har været næstformand i forbundet siden 2005, og sideløbende har han bestridt internationale topposter i Den Internationale Paralympiske Komité (IPC) og Den Europæiske Paralympiske Komité, hvor han var formand fra 2009, indtil han sidste år trådte tilbage. Tæt samarbejde med Danmarks Idrætsforbund Nu overtager han formandsposten og glæder sig til at fortsætte den rivende udvikling, som forbundet har været igennem i de seneste år. Ikke mindst samarbejdet med Danmarks Idrætsforbund (DIF) er styrket med en fireårig strategiaftale med fokus på rekruttering af børn og unge, partnerskaber med specialforbund og kommunal brobygning. Samtidig er det overordnede ansvar for Danmarks deltagelse i de Paralympiske Lege (PL) i Tokyo 2020 lagt i hænderne på DIF, for at give para-atleterne bedre betingelser frem mod deres mål. Ny næstformand i Parasport Danmark er Jens Boe Nielsen, der blev valgt uden modkandidater. Han har siddet i bestyrelsen siden 2003 og var i 1980'erne landstræner for John Petersson og de bedste danske para-svømmere. Selv om Karl Vilhelm Nielsen stopper på formandsposten, så slipper han ikke parasporten helt, idet han fremover vil fungere som idrætspolitisk rådgiver og konsulent for bestyrelsen og den nye formand. Foto: Lars Møller

Læs mere
23. april 2018

Karna Gregersen kåret som Årets Ildsjæl

Karna Gregersen, svømmeklubben Sælungernes ukuelige leder gennem 40 år, blev i sidste uge kåret som Årets ildsjæl af Parasport Danmark. Oprindeligt skulle prisoverrækkelsen være foregået ved forbundets repræsentantskabsmøde i Idrættens Hus lørdag, men da Karna var forhindret i at deltage, blev hun i stedet tidligere på ugen overrasket i hjembyen Esbjerg. I en pause under Sælungernes træning mødte Bjørn Georgsen fra Parasport Danmarks breddeudvalg frem med en stor kage, blomster og prisen på 5.000 kroner. Glad, men meget overrasket, dels over prisen, men også over at de mange unge svømmere havde holdt tæt med hemmeligheden, blev hun hyldet af sine egne svømmere, trænere og forældre. Karna Gregersen har i mange år været et utroligt stort aktiv for Spastikerforeningen som leder og træner. Således kunne hun den 6. januar fejre 40 års jubilæum med svømmeklubben, der gør en særlig indsats for at rumme både svømmere med fysiske handicap og mange andre. På Karnas hold er der plads til alle.

Læs mere
20. april 2018

Parasport Danmark vil forbedre mulighederne for at handicappede kan dyrke sport

Af Nicklas Jensen, praktikant i Spastikerforeningen I onsdags var jeg i Parasport Danmark for at interviewe elite- og teamchef Michael Møllgaard Nielsen og hans praktikant, Frederik Dziegiel Søndergaard. Parasport Danmark er et handicapforbund, der har 400 medlemsklubber og i alt 13.200 medlemmer. Forbundet tilbyder via medlemsklubberne 33 forskellige idrætsgrene. Parasport Danmark er stiftet som selvstændig landsorganisation i 1971. Meningen med dannelsen af Parasport Danmark er at skabe idræt til alle dem, som har en form for handicap. De har i alt ni idrætter, som er på eliteniveau. Parasport Danmark hjælper også med at organisere turneringer for eliteudøvere og laver derudover også et blad, der hedder “Parasport”. Forbundet har hjemme i Idrættens hus i Brøndby. Fedt at arbejde med handicapsport Frederik viste mig rundt i Idrættens Hus, hvor vi så Hall Of Fame. Frederik viste mig også diverse træningslokaler, imens talte vi om, hvordan det var at være i praktik i Parasport Danmark. Han synes, at det er fedt at arbejde med handicapsport, dertil sagde han også, at det er en fed oplevelse at arbejde så tæt på de kendte idrætsudøvere. Mens vi spiste frokost i deres sportscafé, talte vi med Michael om, hvordan man kunne få flere handicappede til at dyrke idræt. Vores konklusion blev at få både børn og forældre til at føle sig godt tilpas, så forældrene gider at køre de kilometer, der kræves, hver uge. Give bedre muligheder Tilbage på Michaels kontor spurgte jeg ham om, hvad de arbejdede med. Michael forklarede, at de arbejder for at give bedre muligheder til dem, som allerede dyrker sport i form af at organisere samlinger og stævner osv. De vil også gerne prøve at give bedre muligheder til dem, som ikke dyrker sport, men de vil primært lægge vægt på dem, der gerne vil dyrke sport. Jeg spurgte Michael, hvorfor at de ikke hedder DHIF mere, men Parasport Danmark. Forklaringen er, at idrætsudøverne synes, at det er federe at hedde Parasport Danmark, end det er at hedde DHIF. Det skyldes også, at para på latin betyder ’ligesom’, og til OL hedder det for de handicappede Paralympic Games, PL.

Læs mere
19. april 2018

Rystende mange fejl i kommunernes sagsbehandling på socialområdet

Alt for mange sager i landets kommuner bliver omgjort, når Ankestyrelsen behandler borgernes klager over kommunernes afgørelser. For anden gang offentliggør Børne- og Socialministeriet danmarkskort over omgørelsesprocenterne på social- og børneområdet, og kortene viser, at det er gået den gale vej med kommunernes sagsbehandling i det forgangne år. På socialområdet generelt er omgørelsesprocenten på landsplan steget fra 37 procent i 2016 til 38 procent i 2017. For børnehandicap er omgørelsesprocenten steget fra 46 procent i 2016 til 52 procent i 2017. - Kommunerne kan og skal gøre det bedre end i dag, hvor omgørelsesprocenterne er så høje. Det er helt uacceptabelt, at kommunernes afgørelser i mere end halvdelen af sagerne på børnehandicapområdet bliver omgjort. Borgerne skal have tillid til, at myndighederne træffer rigtig afgørelser, og den tillid lider et knæk, når så stor en del af sagerne bliver omgjort, siger børne- og socialminister Mai Mercado. Rystende tal Spastikerforeningen er helt på linje med børne- og socialministeren. - Alle begår selvsagt fejl. Men når man kan konstatere, at kommunerne år efter år blot begår flere og flere fejl, så er det bydende nødvendigt, at der skrides ind. Der er fejl i 52 procent af alle børnesager på handicapområdet, og hvad værre er, i 32 procent af sagerne er fejlene så åbenlyse og graverende, at Ankestyrelsen simpelthen tilsidesætter kommunens afgørelse og træffer en ny afgørelse. Det, synes jeg, faktisk er ret rystende. Derfor er der grund til at rose børne- og socialminister Mai Mercado for ikke at lade kommunerne fejle i fred. Tørresnoren er desværre et helt nødvendigt initiativ, som skal sikre en åben debat om kvaliteten af kommunernes sagsbehandling, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Læs mere og se tallene for din kommune her.

Læs mere
17. april 2018

Praktikant i Spastikerforeningen

Her fortæller Nicklas selv lidt om, hvem han er, og hvorfor han har ønsket at komme i praktik i Spastikerforeningen: Jeg hedder Nicklas og er 16 år. Jeg er fra Slangerup, og jeg går på Slangerup Skole i en helt almindelig folkeskoleklasse på 8. årgang. Jeg går til bordtennis to gange om ugen i Allerød Bordtennisklub. Jeg har cerebral parese, som for mit vedkommende er i min højre side. Jeg er meget engageret i alle former for sport dog mest fodbold og bordtennis. Mine idoler er Peter Rosenmeier og Daniel Agger. Jeg kan godt lide Peter, fordi han går op i sin sport og fordi, at jeg kan se mig selv i ham, fordi vi har næsten samme funktionsnedsættelse. Jeg kan godt lide Daniel Agger, fordi han var en god fodboldspiller, og fordi han tager sig tid til at besøge de syge på hospitalerne. I den her uge er jeg i praktik i Spastikerforeningen. Jeg synes, at det er et rigtigt spændende arbejde, fordi det handler om at forbedre muligheder for handicappede. Jeg synes også, at det er sjovt og spændende at skrive artikler. Jeg har været rundt og se huset, hvor Spastikerforeningens medarbejdere arbejder, der er mange sjove og finurlige løsninger, fordi det er designet til folk, som har et handicap. Jeg har indtil videre været sammen med direktøren, og vi har været til tre møder - et morgen/opsummeringsmøde, kommunikationsmøde og til sidst et politisk møde. Det, jeg tror, jeg vil få ud af ugen i Spastikerforeningen er at få et bedre indblik i, hvad de laver, og om det kunne være noget for mig at arbejde sådan et sted i fremtiden.

Læs mere
17. april 2018

Gode samtaler i Ung Til Ung Linjen

I morgen klokken 19 sidder de fire samtalepartnere i Ung Til Ung Linjen klar, så unge med cerebral parese, der mangler svar på et spørgsmål eller bare vil have en snak, kan ringe eller chatte. Men hvordan gik første aften med Ung Til Ung Linjen egentlig: - Jeg havde nogle rigtig gode samtaler, men specielt én gjorde indtryk, fordi jeg kunne nikke genkendende til det, han oplevede i forhold til kærlighed og dating. Jeg havde nemlig mange af de samme tanker, den samme usikkerhed, da jeg var på hans alder. Han ringede om det at have modet til at date, at spørge en pige om at gå ud med ham, så jeg fortalte om, hvordan jeg havde taklet det. Jeg kunne mærke, at vores samtale hjalp ham. Det var en virkelig god oplevelse, fortæller Frederik, en af de fire samtalepartnere. Telefonnummeret til linjen er 69 155 154, og linjen er åben onsdag aften fra klokken 19-21 – chatten finder du her: www.spastikerforeningen.dk/ungtilunglinjen

Læs mere
16. april 2018

Vellykket møde med Spastikerforeningens nordiske venner

Temaet var ”Den sundhedsmæssige behandling af mennesker med cerebral parese”, hvor flere fagfolk var inviteret for at fortælle om deres behandling af CP-patienter. Der blev holdt gode og konstruktive oplæg om alt fra behandling med botulinum toxin, medicinsk cannabis og betydningen af træning samt introduktion til den kommende CP-klinik på det nye BørneRiget, som deltagerne hørte nærmere om under deres besøg på Elsass Instituttet. Men der var ikke kun fokus på det sundhedsfaglige. Spastikerforeningens nye tiltag for unge, Ung Til Ung Linjen, og det kommende website www.ungtilungmedcp.dk fik Nordens ungdomsforeninger præsenteret, og det gav anledning til en god snak om, hvordan man sikrer de bedst mulige indsatser for unge med cerebral parese. Og dermed kom deltagerne på det nordiske møde godt rundt om mange aspekter af cerebral parese og fik udvekslet erfaringer landene imellem.

Læs mere
12. april 2018

CP-fodbold for gående børn og unge med cerebral parese

Parasport Danmark og Sport for Brains er i gang med at oprette flere fodboldtilbud for børn og unge med cerebral parese, der er gående/løbende og ikke bruger rollator eller kørestol. Der er fodboldtilbud på vej i Odense, Esbjerg og snart Ålborg. I forvejen findes der CP-fodbold i København, Ledøje-Smørum, Slangerup, Jægersborg, Nordsjælland (Melby), Århus (Skovbakken) og Seest (Kolding). Hvis du - eller nogen du kender - er interesseret i at spille CP-fodbold, så kontakt Len Nossell i Parasport Danmarks fodboldudvalg på mail: lennossell@gmail.com eller Camilla Voigt fra Sport for Brains på: cbv@elsassfonden.dk Bor du i andre dele af landet, hvor der endnu ikke er et CP-fodboldhold på vej, så er der mulighed for at få hjælp til at oprette et hold, det kræver dog minimum 4-5 interesserede.

Læs mere
11. april 2018

Willy Kunst’s Fond: Sidste udkald til ansøgninger

Fonden yder støtte til kortere eller længere uddannelsesforløb for spastikere over 18 år, herunder også til studieophold, studierejser samt hjælp til en evt. støtteperson. For at komme i betragtning til uddelingen i 2018 skal du sende ansøgningen senest den 15. april 2018 til advokat, Michael Steffensen, der administrerer fonden. Det skal ske på mail: ms@nhglaw.dk Fonden anvender ikke ansøgningsskema, så du skal i din ansøgning beskrive formålet med den ønskede støtte samt angive det anslåede støttebehov. Angiv også dit registrerings- og kontonummer, hvor legatbeløb kan indsættes. Oplysninger om dine økonomiske forhold samt dokumentation for din diagnose skal også medsendes, ellers vil ansøgningen ikke blive behandlet. Du kan forvente svar på om din ansøgning er imødekommet eller ej i juni 2018.

Læs mere
11. april 2018

Tema i medlemsmagasinet: Få styr på økonomien

Når man flytter hjemmefra, følger der et stort ansvar for egen økonomi med. I temaet ’ Få styr på økonomien’ kan du læse nogle gode råd fra Luksusfældens Mette Reissmann om, hvordan man kan komme godt fra start, når man skal klare sig selv. I medlemsmagasinet kan du også læse landsformand Lone Møllers leder om den Forberedende grunduddannelse, der giver nye muligheder for unge med cerebral parese. Lone Olsen, mor til en datter med cerebral parese, har taget kampen op i det lokale byråd for at skabe bedre retssikkerhed for borgerne, og så kan du komme på besøg hos kørestolsdanseholdet Gummifræserne, der giver den gas. Rådgivningen sætter denne gang fokus på servicelovens §95 stk. 3, som skaber mange problemer for forældre til unge med cerebral parese. Læs også om medlemsarrangementet på Skive Festival, Ung Til Ung Linjen og Spastikerforeningens kurser. Du finder medlemsmagasinet her: CP Magasinet INDBLIK

Læs mere
09. april 2018

Efterlysning af deltagere til forskningsprojekt

Forskningsprojektet er et samarbejde mellem Aalborg Universitet, VIA University College, Aarhus, VIVE – Det Nationale analyse- og forskningscenter for Velfærd og Professionshøjskolen Metropol og har til formål at undersøge, hvilke barrierer personer med bevægelseshandicap oplever i forhold til arbejdsmarkedet og komme med forslag til at nedbryde disse barrierer. Forskningsprojektet er finansieret af Bevica Fonden og har en hjemmeside: www.fhb.aau.dk Hvad indebærer det at melde sig? Hvis du melder dig til projektet, vil du få besøg af en forsker tre gange i løbet af en treårig periode, dvs. i 2018, i 2019 og 2020. Forskeren vil følge dig i din hverdag og interviewe dig. Hvert besøg vil vare mellem en halv og en hel dag afhængig af dine planer den pågældende dag. Forskeren kommer til dig på din bopæl, på dit arbejde eller et andet sted, der passer dig. Det er op til dig, hvor og hvornår du har lyst, tid og overskud til at dele ud af dine erfaringer med arbejdsmarkedet, og hvor meget du har lyst til at dele. Dine oplysninger behandles med fuld fortrolighed, da alle forskere har tavshedspligt. Du er derudover garanteret fuld anonymitet i projektet. Hvorfor skal du melde dig? Ved at melde dig til dette projekt, bidrager du med viden om hvilke barrierer, man som en person med et bevægelseshandicap oplever i forhold til at opnå og fastholde en beskæftigelse. Du bidrager med viden om, hvilken rolle henholdsvis jobcenteret, potentielle arbejdsgivere og du selv spiller i forhold til disse barrierer. Du kommer endvidere til at bidrage med inspiration til, hvordan barriererne kan nedbrydes, hvilket vil kunne hjælpe andre med et bevægelseshandicap. Du har således en unik mulighed for at bidrage med viden på et område, hvor der ikke er så mange undersøgelser. Hvem kan melde sig? Hvis du har et bevægelseshandicap (graden er underordnet for projektet) og er i enten ordinær beskæftigelse, ansat i et fleksjob eller ønsker beskæftigelse, er du i målgruppen. Der søger både kvinder og mænd, alle aldre og personer med alle typer af baggrunde. Hvordan melder du dig til projektet? Du kan skrive til seniorforsker Helle Holt på hh@vive.dk eller ringe til Helle på 33 48 09 48. Deadline for at melde sig er 15. maj, 2018. Melder du dig til projektet, vender forskerne tilbage til dig inden for max en måned. Alle får svar. Viser det sig, at du er i målgruppen, vil forskerne hurtigst muligt få en aftale på plads om det første besøg. Der skal bruges i alt 20 interviewpersoner, hvoraf halvdelen skal være i beskæftigelse og den anden halvdel skal søge beskæftigelse.

Læs mere
04. april 2018

Ung Til Ung Linjen i Go' Morgen Danmark på TV2

I aften klokken 19 åbner Spastikerforeningens nye tilbud til unge, Ung Til Ung Linjen. Derfor var to af de unge samtalepartnere med cerebral parese, Anna og Frederik, inviteret i Go’ Morgen Danmark i morges ved 7-tiden for at fortælle om det nye tilbud, og om hvordan det er at være ung med cerebral parese. Blandt andet fortalte Anna om, hvor vigtigt det er for unge med cerebral parese at have andre at tale med, der har haft det som dem selv. Frederik fortalte om en episode fra sine teenageår. - Jeg fortalte om en episode, da jeg var teenager, hvor en pige, jeg var forelsket i, for sjov sagde hun gerne ville være kæreste med mig. Jeg nåede at blive rigtig glad, men så ringede hun og sagde, at hun da ikke ville være kæreste med en med handicap, og jeg kunne høre veninderne grine i baggrunden. Der kunne jeg godt have brugt en Ung Til Ung Linje, fortæller Frederik. Du kan se indslaget med Anna og Frederik i Go' Morgen Danmark på TV2 Play (kræver abonnement).

Læs mere
04. april 2018

Frem med mobilen for Ung Til Ung Linjen åbner i aften

Efter lange forberedelser er vi endelig klar til at åbne op for ’Ung Til Ung Linjen’, der åbner i aften klokken 19. Her sidder vores fire samtalepartnere, Anna, August, Emilie og Frederik, klar til at tale eller chatte med dig, der har cerebral parese og som er mellem 13 og 25 år. Samtalepartnerne er klar til at tale om både stort og småt, så du kan ringe ind/chatte om alt fra dine forældre, sex, kærestesorger, tøj, sko - kort sagt om alt det, du har på hjertet. Telefonnummeret er 69 155 154, og linjen er åben fra klokken 19-21 – chatten finder du her: www.spastikerforeningen.dk/ungtilunglinjen

Læs mere
03. april 2018

Kampagne kaster lys på beskæftigelsespotentialet blandt mennesker med handicap

Mennesker med et handicap har værdifulde ressourcer, som de både kan og gerne vil bidrage med på arbejdsmarkedet. Samtidig findes der gode muligheder for at få blandt andet et hjælpemiddel, der kan kompensere for et handicap, så det ikke står i vejen for drømmejobbet. Det er budskabet i en kampagne, som Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering har lanceret. Det går lige nu rigtigt godt på det danske arbejdsmarked. Beskæftigelsen har aldrig været højere – alligevel er det fortsat kun fem ud af ti borgere med et handicap, der er i job. Det skal kampagnen 'Viljen til job' gøre noget ved. Kampagnen opfordrer til, at borgere med et handicap, virksomheder og jobcentre skal arbejde tættere sammen og udnytte eksisterende og ny viden til at ændre holdninger på området og gøre brug af de mange hjælpemidler, som jobcentret kan bevillige, og som alt for få kender til. Handicap og job kan sagtens forenes. Det handler blandt andet om, at virksomhederne bliver bedre til at se muligheder og ressourcer – og ikke begrænsninger. Og at jobcentrene bliver bedre til at tro på, at job er en reel mulighed for mange flere. Beskæftigelsesminister Troels Lund Poulsen siger: - Vi skal udnytte, at beskæftigelsen i øjeblikket er rekordhøj i Danmark. Det giver en unik mulighed for at få flere mennesker med handicap ind på arbejdsmarkedet. Desværre må vi konstatere, at de gode konjunkturer ikke kan klare opgaven alene. Selv om mange virksomheder tager et socialt ansvar, og selv om vi har ordninger som eksempelvis fleksjob, personlig assistance og hjælpemidler, er der fortsat alt for mange, der står uden for arbejdsmarkedet. Det skal kampagnen gøre noget ved. Næste skridt er et udspil, der vil komme med yderligere initiativer, som kan realisere potentialet blandt mennesker med handicap. Virksomheder har hårdt brug for arbejdskraften, og vi skylder de mange mennesker med handicap, at vi ser deres ressourcer og muligheder. Satspuljeinitiativ Beskæftigelsesministeren og børne- og socialministeren vil før sommerferien lancere regeringens udspil til en beskæftigelsesstrategi for mennesker med handicap. Udspillet vil bygge på input fra erhvervslivet og handicaporganisationer og vil fortsætte arbejdet med at få realiseret potentialet blandt mennesker med et handicap. Børne- og socialminister Mai Mercado siger: - Mange mennesker med handicap har ressourcer og kompetencer, som vi skal være meget bedre til at bringe i spil på det danske arbejdsmarked med den hjælp og støtte, de har brug for. Det kommer vi til at gøre noget ved med det kommende udspil, og så er det også nødvendigt, at vi får gjort op med de fordomme, der ofte gør det svært for mennesker med handicap at komme ind på en arbejdsplads. Her er kampagnen et rigtig godt tiltag, der kan være med til at skabe positiv opmærksomhed blandt alle parter, der skal bidrage til, at det lykkes. Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering står bag kampagnen, der er et led i satspuljeinitiativet ”Et mere rummeligt arbejdsmarked for borgere med handicap” fra 2017. Kampagnen sætter fokus på nogle af de mange eksempler på, at det kan lade sig gøre at forene et handicap og arbejde. Flere eksempler er præsenteret på kampagnens hjemmeside www.viljentiljob.dk hvor man også kan finde gode råd og viden om de kompenserende handicapordninger.

Læs mere
23. marts 2018

Mindeord om Ole Lauth

Det er sagt mange gange: Ole skal bæres fra Egmont Højskolen. Og nu er det sket. Efter længere tids sygdom med kræft er Ole Lauth død. En af handicapbevægelsens største personligheder er ikke længere blandt os. Gennem 27 år var Ole den ikoniske rorgænger på Egmont Højskolen, bygherre på niveau med Christian 4. og handicappolitisk meningsdanner på niveau med Bank Mikkelsen. Aldrig købmand ud i de letkøbte synspunkter, men ofte politisk ukorrekt, kontroversiel og provokerende. Og vi elskede det – og vi elsker ham for det. Og det gør vi, fordi ingen nogen sinde var i tvivl om, på hvis side Ole var. Han var altid og kompromisløs på den handicappedes side. Ingen var som Ole i stand til at rumme mennesker med handicap, så selvfølgeligt og så umiddelbart. Ikke påtaget, ikke følgagtigt, men respektfuldt og ligeværdigt. Ole Lauths far var spastiker, en stor del af eleverne på højskolen er spastikere og rigtig mange af Spastikerforeningens arrangementer holdes på Egmont. Mange af vores tillidsfolk og medlemmer er vokset op med Egmont Højskolen som deres andet hjem og med Ole og Annie som en del af familien. Derfor var Ole Lauth selvfølgelig også en del af Spastikerforeningen. Gennem utallige år og frem til i dag var Ole medlem af Spastikerforeningens hovedbestyrelse som såkaldt ”kongevalgt” og en meget værdsat sparringspartner for både den politiske ledelse og sekretariatet. Vi kommer til at savne dig: Din underfundige humor, din ubegribelige vedholdenhed, dit skarpe vid og din helt enestående menneskelige varme. Hvor end du nu er, så er du helt sikkert i gang med et byggeprojekt. Og skulle der være problemer med tilgængeligheden, handicaptoiletterne eller den specialpædagogiske støtte i himlen, så ve dem. Vores tanker går til Annie og børnene. Ære være Ole Lauths minde Lone Møller, landsformand og Mogens Wiederholt, direktør

Læs mere
22. marts 2018

Chat med August i Ung Til Ung Linjen

August er 25 år og kommer fra Nørrebro. I øjeblikket læser han HF-enkeltfag på KVUC, og i fritiden beskæftiger han sig med mange kulturelle ting som musik, kunst, mm. - Som barn og teenager gik jeg i en normal privatskole, hvor der udover mig var to andre elever med cerebral parese. I folkeskolealderen brugte jeg meget tid på at spille fodbold. Jeg er meget åben overfor at tale om alle emner på Ung Til Ung Linjen – det kan være skole, fritid, personlige udfordringer eller noget helt andet, forklarer August, der var i Kenya sidste år, hvor han oplevede store kulturforskelle i synet på handicappede. - I Kenya plejer man mange steder at gemme mennesker med handicap væk fra resten af samfundet. Folkene i den lille by, hvor vi boede, fik en helt anden opfattelse af, hvordan man kan inkludere folk med handicap i samfundet, da de mødte mig. De så, at jeg var den eneste handicappede i gruppen, men var på lige fod med de andre, hvilket var noget helt nyt for dem. Samtidigt lærte det mig, at vi med handicap er priviligerede i Danmark, fordi vi har et velfærdssystem og handicaporganisationer, der skaber mulighed for, at vi bliver inkluderet og får en stemme i samfundet, siger August. Den 4. april åbner Ung Til Ung Linjen, og derefter kan du tale/chatte med August og de tre andre samtalepartnere hver onsdag i lige uger fra klokken 19 til 21. Ring 69 155 154 eller chat her: Ung Til Ung Linjen  

Læs mere
21. marts 2018

Lægemiddelstyrelsen: Ingen øget bekymring

På baggrund af studiet rettede Spastikerforeningen henvendelse til Lægemiddelstyrelsen, som er den myndighed, der har ansvaret for lægemiddelsikkerhed i Danmark. I vores henvendelse bad vi styrelsen om at forholde sig til studiet og vurdere, om det kunne give anledning til overvejelser i forhold til brugen af botulinum toksin i behandlingen af mennesker med cerebral parese. Lægemiddelstyrelsen finder ikke, at der i det pågældende studie kommer nye oplysninger frem, som ikke allerede er kendte virkninger og bivirkninger af botulinum toksin. Styrelsen skriver blandt andet i sit svar: ”Artiklen beskriver, hvad der helt konkret sker i musklen når den mister sin nervetilførsel ved injektion af botulinium toksin. Men man ved allerede, at musklen atrofierer (skrumper ind) når det sker, men man har evidens for at nerven gendannes og musklen derved genvinder sin funktion efter nogen uger til måneder. Det er derfor, man ikke kan nøjes med én injektion, men skal have dem regelmæssigt for at bibeholde effekten. I artiklen er musene undersøgt allerede efter tre uger efter injektion af lægemidlet, og på det tidspunkt har medicinen stadig effekt”. Lægemiddelstyrelsen mener således ikke, at der er grundlag for hverken øget bekymring eller ændret vejledning i forbindelse med behandlingen af botulinum toksin. Spastikerforeningen vil selvfølgelig fortsat følge både forskningen i og debatten om botulinum toksin – blandt andet gennem vores specialistudvalg, som har behandlingen med botulinum toksin på dagsordenen. - Det er vigtigt, at vi løbende og vedholdende diskuterer den behandling, vores medlemmer tilbydes – og det er vigtigt, at vi efterspørger forskning og ny viden, så vi hele tiden kan underbygge, men også spørge ind til den behandling, der tilbydes, siger direktør Mogens Wiederholt i en kommentar til sagen.

Læs mere
20. marts 2018

Ung Til Ung Linjen: Mød Emilie

Ligesom de andre samtalepartnere glæder Emilie sig også til at komme i gang med Ung Til Ung Linjen, der åbner den 4. april og giver unge med cerebral parese mulighed for at tale og chatte om deres udfordringer med andre unge med CP. Emilie er 20 år og kørestolsbruger. - I øjeblikket holder jeg sabbatår, inden jeg skal læse jura. Til dagligt har jeg en BPA-ordning, altså hjælpere, og jeg har gået på specialskole, men almen efterskole og gymnasium. Jeg er klar til at hjælpe andre unge med cerebral parese med alt. Og så lige en sjov historie om Emilie: - Da jeg var til galla i 3.g, kom jeg til at smadre ruden på skolens hoveddør ved at køre direkte ind i den i stedet for ud af den. Vagten kiggede chokeret på mig, men turde ikke sige noget, fordi jeg sidder i kørestol. Ung Til Ung Linjen har åben hver onsdag i lige uger fra klokken 19 til 21 - telefonnummeret er 69 155 154, chatten finder du her: Ung Til Ung Linjen

Læs mere
15. marts 2018

CP-landsholdet og ildsjæl hædret med stor pris

20 års pionerarbejde med at skabe et sportsligt og menneskeligt tilbud om fodbold til unge med Cerebral Parese er så imponerende, at Len Nossell sammen med CP-landsholdet i fodbold får den nystiftede pris, Helene Elsass Prisen, som Elsass Fonden og Spastikerforeningen står bag. Prisen blev overrakt hos Elsass Fonden onsdag den 14. marts af H.K.H. Prinsesse Benedikte, som er protektor for såvel Spastikerforeningen som Elsass Fonden. Prisen følges af en præmiesum på 150.000 kroner og tildeles en person, projekt, institution eller organisation, der har gjort en bemærkelsesværdig indsats for at fremme mennesker med Cerebral Pareses deltagelse og inklusion i samfundsfællesskabet. Og det lever Len Nossell og CP-fodboldlandsholdet i den grad op til. - Len Nossell og hans CP-fodboldlandshold er på alle måder den helt rigtige vinder. De er en enestående inspiration for alle med CP, siger formand i Elsass Fonden Nick Elsass. Alle indstillinger er forinden blevet behandlet i et fællesudvalg med repræsentanter fra både Elsass Fonden og Spastikerforeningen. Landsformand i Spastikerforeningen Lone Møller peger da også på, at Len Nossell og CP-fodboldlandsholdet er et bevis på, at mennesker med CP kan meget mere, end de fleste tror: - Det er en kæmpe fornøjelse – ikke alene at være med til at hædre en frivillig stjerne, som Len, men også at sætte fokus på noget, som de fleste formentlig betragter som umuligt. Det er godt, at nogen åbner vores øjne for det, siger Lone Møller. Prisvinderen selv betragter prisen som et kæmpe skulderklap til spillerne og lederne: - Jeg har altid følt, at dette arbejde med CP-fodbold var betydningsfuldt og kunne gøre en forskel for mange børn og unge med Cerebral Parese. Men det er skønt, at andre også mener det samme, siger Len Nossell og fortsætter: - For CP-fodboldlandsholdet betyder denne pris, at det bliver nemmere og sjovere at være spiller på det danske landshold. Vi vil bruge prisen og opmærksomheden til at opmuntre og inspirere flere mennesker med lettere CP til at melde sig på fodboldbanerne, ligesom vi vil styrke Landsholdets niveau. Målet er kvalifikation til PL i 2024. Foto: Jeppe Michael Jensen

Læs mere
15. marts 2018

Ung Til Ung Linjen: Mød Frederik

Frederik er 25 år og kender en del til blandt andet operationer, da han har siddet i kørestol, men er gående i dag. Ellers har han rig erfaring med alt det, der rører sig, når man er teenager med cerebral parese - lige fra skole til kærester.  Ung Til Ung Linjen åbner 4. april og har åbent hver anden onsdag fra 19 til 21. Telefonnummeret er 69 155 154     Læs mere her: Ung Til Ung Linjen

Læs mere
06. marts 2018

Ung med udfordringer: Snak med Anna i Ung Til Ung Linjen

Spastikerforeningens nye tilbud Ung Til Ung Linjen åbner snart, og har du cerebral parese, er mellem 13 og 25 år og mangler svar på både stort og småt – for eksempel om dine forældre, om sex, kærestesorger, tøj, sko - kort sagt om alt det, du har på hjertet – så sidder fire samtalepartnere med cerebral parese klar til at tale eller chatte med dig i vores nye unge-univers. En af de fire samtalepartnere er Anna, der er 23 år, bor på Nørrebro i København og studerer sprogpsykologi på Københavns Universitet. Om motivationen for at ville hjælpe andre unge med cerebral parese, siger Anna: "Jeg har meldt mig som samtalepartner i Ung Til Ung Linjen, da jeg synes, det er et vigtigt og spændende initiativ, som den yngre del af medlemmerne har ønsket længe. Jeg tror på, man kommer gennem problemerne ved at tale om dem. Men problemerne kan være særlig svære at tale om, hvis ikke man føler sig som alle de andre. Netop derfor synes jeg, at Ung Til Ung Linjen er særlig fin, for den giver et talerør til problemerne. Jeg føler mig meget privilegeret og stolt over, at kunne være med til at stable linjen på benene." Læs mere om Ung Til Ung Linjen og samtalepartnerne her: Ung Til Ung Linjen  

Læs mere
05. marts 2018

Hjerneugen: Hjernen i fokus

Hjerneugen, The Brain Awareness Week, er en international kampagneuge, der hvert år ligger i uge 11. I år er det fra den 12. til 18. marts. I Danmark arrangerer netværket 'Hjernen i Fokus' aktiviteter i hele landet i forbindelse med Hjerneugen. En af aktiviteterne er et fyraftensarrangement den 12. marts, som Spastikerforeningen står bag på Bornholm, hvor foreningens psykolog Klaus Christensen fortæller om kognitive vanskeligheder, og hvad det betyder for dagligdagen. Du kan læse mere om arrangementet her: Hjerneugen på Bornholm Fotoudstillingen ’Den krøllede hjerne’ er resultatet af en konkurrence, hvor medlemmerne i de syv hjerne-foreninger har taget billeder, der på en eller anden måde illustrerer temaet “Den Krøllede Hjerne”. Læs mere om udstillingen, som du gratis kan besøge, her: Fotoudstilling Læs mere om Hjerneugen på Spastikerforeningens hjemmeside og på hjemmesiden for hjerneugen: hjernenifokus.dk - eller følg begivenhederne på Facebook.

Læs mere
13. februar 2018

Medlemsmagasin: Læs om cannabis og tema om hjælpemidler

Torben Christensens benskinner har stor betydning for opretholdelsen af et rimeligt funktionsniveau, men hans kommune afviser ansøgningen. Og nu har sagen kørt i over to år. Læs hele historien i årets første udgave af CP Magasinet INDBLIK. Temaet i magasinet er om hjælpemidler, hvor du blandt andet kan læse om nye regler for anskaffelse af handicapbil og om den klassiske tvist: Er det et hjælpemiddel eller et behandlingsredskab? I magasinet kan du også læse om den nye forsøgsordning med cannabis, uønskede bivirkninger ved botulinum toksin, forsøg med medicin mod knoglebrud på børn, en dag i Europa-Parlamentet, Spastikerforeningens legatuddeling 2018 og naturligvis magasinets leder om sundhed og beskæftigelse: ”…nye undersøgelser viser, at vores medlemmer ekskluderes fra sygdomsforebyggende tilbud. Mennesker med cerebral parese bliver også syge - alvorligt syge. De får kræft, angst, depression og demens ligesom alle andre – ja i nogle tilfælde mere end andre. Men vi er som samfund og i sundhedsvæsenet ikke opmærksomme nok.” Du finder medlemsmagasinet her: CP Magasinet INDBLIK  

Læs mere
09. februar 2018

Skæv tilgang til medicinsk cannabis

Den fireårige forsøgsordning med medicinsk cannabis er nu kommet i gang. Fra årsskiftet blev det muligt for bestemte grupper at få medicinsk cannabis på recept. Det drejer sig om folk med kroniske smerter, spasticitet på grund af sklerose og rygmarvsskader samt kvalme og opkast efter kemoterapi. Også flere med cerebral parese har tidligere fået bugt med deres smerter og uro i kroppen med medicinsk cannabis i forskellige udgaver. Alle læger i Danmark kan udskrive recept på medicinsk cannabis, men det er langt fra alle, der vil gøre det. For der er ingen dokumentation for effekt og bivirkninger. Det håber man at kunne indsamle i de næste fire år. Produkterne er således ikke godkendt. Derfor har både Lægeforeningen og de praktiserende lægers faglige selskab, Dansk Selskab for Almen Medicin, været meget skeptiske overfor ordningen og nærmest frarådet deres medlemmer at udskrive recept på medicinsk cannabis. Flere patientforeninger har oplevet, at mange af deres medlemmer, med håb om lindring af smerter, spasmer og kvalme med medicinsk cannabis, er blevet afvist hos deres praktiserende læge. Men ifølge dagbladet Politikens oplysninger fra sundhedsregistret Det Fælles Medicinkort har der i januar været foretaget 131 ordinationer af medicinsk cannabis, der er omfattet af forsøgsordningen, til i alt 111 patienter. Recepterne er udskrevet af 53 forskellige læger. Så lidt skred er der kommet i tingene. Dyrt, begrænset udvalg Udvalget af medicinsk cannabis er på nuværende tidspunkt meget begrænset – og dyrt. På apoteket kan man købe to typer cannabisblomster og topskud. De er begge importeret fra Holland og sælges i bøtter med fem gram til en pris på 788 kroner. Indholdet anbefales brugt som te. Den høje pris er en stor barriere for de fleste, der eventuelt vil kunne få gavn af medicinsk cannabis, idet det anslås, at man skal bruge 2-3 bøtter om måneden. Og som situationen er nu, gives der ingen offentlige tilskud til medicinsk cannabis. Det var en knast i politikernes forhandlinger inden jul, som er fortsat i det nye år. Fra flere politikere er der dog udtrykt ønske om, at en tilskudsordning er nødvendig for at skabe lige muligheder, så også folk med få økonomiske ressourcer kan være med i ordningen. Hvis ikke tvinges de ud på det illegale marked, og det var blandt andet for at stoppe den trafik, at Folketinget besluttede at sætte forsøgsordningen i gang. Sundhedspersonalets udfordringer Fordi medicinsk cannabis er så dyrt, og kun få læger vil udskrive det på grund af manglende evidens, er også sygeplejersker havnet i svære dilemmaer. Det viser en rundspørge, som fagbladet Sygeplejersken har foretaget blandt kommunale sygeplejersker. For hvordan skal de agere, når de møder patienter, som selvmedicinerer sig med cannabis? Du kan læse mere om forsøgsordningen og om en ny privatklinik, der er skudt op i kølvandet på ordningen, i det nye nummer af CP Magasinet INDBLIK, som du finder her. Du kan også holde dig orienteret om, hvilke produkter der tilbydes, på hjemmesiden medicinpriser.dk

Læs mere
24. januar 2018

Går handicappede glip af livsvigtige screeninger?

Debatindlæg af Lone Møller, landsformand i Spastikerforeningen Et langt, sundt og godt liv fri for sygdom afhænger af, at sygdomme opdages i tide ved at følge sundhedsmyndighedernes omfattende forebyggelsesprogram med regelmæssige undersøgelser og et fast vaccinationsprogram for børn samt en række sygdomsforebyggende screeninger for voksne. Kvinder over 23 år tilbydes screening for livmoderhalskræft, kvinder over 50 år tilbydes mammografi for brystkræft, og alle over 50 år screenes for tarmkræft. Det er rigtig godt, for det er alvorlige sygdomme, hvor overlevelse forbedres kraftigt, hvis sygdomstegnene opdages i tide. Desværre har vi - i en helt ny undersøgelse – set, at kvinder med cerebral parese (spastisk lammelse) ikke deltager i screening mod livmoderhalskræft i samme omfang som kvinder generelt. 76 % af alle kvinder, mod kun 44 % af kvinder med cerebral parese, bliver screenet – og bor kvinden med cerebral parese på botilbud, så er det kun 16 %, der bliver screenet. Det kan der undtagelsesvist være gode grunde til, men slet ikke noget der kan forklare den enorme forskel – ikke mindst for botilbudsbeboerne. Og det er simpelthen ikke godt nok. Vores frygt er selvsagt et lignende mønster, hvis man ser på screeningen for bryst- eller tarmkræft. Er virkeligheden den, at de forebyggende screeninger simpelthen kører uden om mennesker med cerebral parese – og måske andre handicapgrupper? Og hvordan ser det ud på børneområdet? Kommer børn med handicap til de regelmæssige børneundersøgelser og deltager de i vaccinationsprogrammet? Vi er bekymret for, at børn og voksne med cerebral parese – af grunde vi indtil videre kun kan gætte på – ekskluderes fra det forebyggende sundhedsarbejde. Det vil være helt uacceptabelt og konsekvenserne uoverskuelige. Jeg håber og appellerer til, at de nyvalgte regionsråd og de centrale sundhedsmyndigheder vil have et meget større fokus på lighed i sundhedsvæsenet.

Læs mere
17. januar 2018

Se Spastikerforeningens kurser i 2018

Så er der åbent for tilmelding til årets kurser. Gå ind på spastikerforeningen.dk/kurser og læs mere om kurser for familier, bedsteforældre, unge, voksne med cerebral parese, der gerne vil være forældre, og alt lige midt i mellem. Vi vil gerne gøre det så let som muligt at deltage i vores kurser og har derfor lagt dem rundt omkring i hele landet, fra Nordjylland til København og både i hverdage og i weekender. Vi starter kursusåret med et arrangement kun for unge! Det sker den 7. marts, når ’Luksusfælden’s Mette Reissmann gæster Spastikerforeningens hus i Høje Taastrup og deler ud af sine gode råd om, hvordan man holder styr på sin økonomi. Man behøver nemlig ikke have mange penge for at have en god økonomi. Man skal bare tage ansvar og måske lægge et budget. Et par dage senere står den på kursus for bedsteforældre, når den står på familierelationer og børnebørn med cerebral parese, for hvor går man egentlig hen med sine spørgsmål, når barnebarnet viser sig at have et handicap? Et godt bud er dette kursus. Dette, og meget mere, kan du læse mere om i vores kursuskatalog. I første omgang ligger kurserne på nettet, hvor du også tilmelder dig og betaler. Det fysiske kursuskatalog kommer ud sammen med årets første nummer af CP Magasinet INDBLIK, som lander i din postkasse i midten af februar. Har du spørgsmål? Så er du altid velkommen til at kontakte kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på kursus@spastik.dk eller 38 38 03 11.

Læs mere
15. januar 2018

Få en uges sommerhusferie ved Roskilde Fjord

Lyder en uges ferie i et handicap-tilgængeligt sommerhus ved Roskilde Fjord fristende? Så læs nærmere, for Spastikerforeningens medlemmer har igen i år mulighed for at låne Margrethehuset. Der skal kun betales for vand og el - huset har elradiatorer og en stor varmepumpe, fast pris for vandforbrug er 200 kroner per påbegyndt uge. Huset er et handicap-tilgængeligt sommerhus i Gershøj ved Roskilde Fjord, der har et værelse med to enkelt senge og et værelse med to køjesenge og en enkelt seng med hejs.Huset udlånes fra uge 16 til og med uge 42, èn uge ad gangen fra lørdag til lørdag. Det er Odd Fellow Ordenen Søsterloge nr. 5, Dr. Margrethe, Roskilde, der ejer huset, og det er dem, man skal henvende sig til, hvis man ønsker at lægge billet ind på et ophold. Ansøgning skal indsendes senest den 17. februar 2018 til Lillith Bleibach på mail: lillith@email.dk – med angivelse af navn og adresse, samt telefonnummer/mobilnummer, i hvilken uge huset ønskes (og gerne alternative ugeønsker i prioriteret rækkefølge) samt antal personer. Ansøgning fra private skal desuden indeholde oplysninger om handicappets art samt boligforhold. Forældre med børn får fortrinsret i skolernes sommer- og efterårsferie.Samtlige ansøgere vil senest den 18. marts 2018 modtage besked om, hvorvidt ansøgningen er imødekommet, eller om der er givet afslag. Har du spørgsmål, kan du skrive til: Lillith Bleibach på mail: lillith@email.dk

Læs mere
10. januar 2018

Splastic: Danseforestilling der rykker grænser

Vil du se – eller gense – den fantastiske danseforestilling Splastic, som har haft fin succes rundt omkring i landet, så er det nu. Forestillingen og de to medvirkende, Tora Balslev og Cath Borch Jensen, kan opleves på Det Frie Felts Festival, lørdag den 20. januar kl. 20.00. Forestillingen, der varer ca. en time, vises kun den ene gang, og det sker i Corpus/A-salen på Det Kongelige Teater, Tordenskjoldsgade 10, 1055 København K. I forestillingen udfører de to kvinder en synkron dans, hvor Tora oversætter Cats bevægelser til sin egen krop. Danseforestillingen viser potentialet i spastisk bevægelse og sætter samtidig en tyk streg under, hvad man kan bruge sin krop til – også selv om man har cerebral parese. Det er kompagniet Daily Fiction, der står bag forestillingen, og de har netop udgivet et hæfte om baggrunden for forestillingen og den spændende proces, som det lille kompagni har været igennem. Hæftet udleveres gratis efter forestillingen.

Læs mere
09. januar 2018

140 deltagere til Sælungernes jubilæumsfest

Der var gensynsglæde, brede smil og store krammere, da Sælungernes ukuelige leder, Karna Gregersen, tog imod de 140 festdeltagere, der lørdag den 6. januar var samlet for at fejre Sælungernes 40 års jubilæum. Rammen var E.F.G. Hallen på Haraldsgade i Esbjerg, der gennem årene har været brugt til mange festlige sammenkomster. Og nu stod den klar igen – iscenesat og smukt pyntet af Karna og hendes gode veninder fra Esbjerg Gymnastikforening. Præcis på dagen – 6. januar – markerede festen, at det er 40 år siden, at Foreningen for spastisk lammede fik den gode idé, at starte et svømmehold for børn med cerebral parese i Esbjerg. Nogle af de første medlemmer fra den gang var mødt op, og en stor del af de medlemmer, som siden kom til, var også med til at hylde klubben og de mange frivillige, trænere og ledere, der har været med til at præge aktiviteterne. Oversælen over dem alle – Karna Gregersen – benyttede lejligheden til at præsentere alle som har deltaget og båret klubben igennem de mange års aktiviteter. Enkelte svømmere er næsten lige startet, mens andre har været med i 34 år. Nogle har cerebral parese, andre er autister, udviklingshæmmede eller noget helt fjerde. For Karna er alle lige velkomne, og selv om hun er beskedenheden selv, så var der heldigvis andre, der mindede hende og forsamlingen om, at Karna er den eneste, der har været med i alle 40 år. Det er ganske enkelt imponerende, hvilket fortjent udløste mange hurraråb og store klapsalver, ligesom det bugnende gavebord også indikerede, at hendes indsats er værdsat. Efter at festdeltagerne havde besøgt den lækre buffet adskillige gange, var der musik og danseopvisning - og til kaffen kunne man nyde den specielle ’Sælungelagkage’ fra Guldbageren og Spastikerforeningen. Og så blev der ellers grinet og snakket, spillet og danset boogie woogie hele eftermiddagen igennem.  

Læs mere
08. januar 2018

Connie Hansen og Mansoor Siddiqi vandt Kulturministerens Parasportpris 2017

Connie Hansen og Mansoor Siddiqi var indstillet til prisen af Handicapidrættens Videnscenter og Danske Handicaporganisationer ved Spastikerforeningen. - Connie og Mansoor har virkelig fortjent denne pris for det kæmpe arbejde, de har lagt i at udvikle og udbrede racerunning gennem årene. Racerunning er en rigtig god måde at dyrke sport på for mange mennesker med cerebral parese – både på grund af den aktivitet, som det giver, men også for den glæde og gejst, som jeg oplever hos de, der dyrker racerunning, siger Spastikerforeningens landsformand, Lone Møller. Parasport blev i 2017 optaget som en officiel World Para Athletics Disciplin af den Internationale Paralympiske Komite. Connie Hansen og Mansoor Siddiqi er begge kørestolsbrugere og opfandt racerunning, da de ønskede at skabe et langt mere effektivt redskab for alle kørestolsbrugere, når de skal dyste i kørestolsrace. - Takket være to helt særlige mennesker, kan kørestolsatleter med en spastisk lammelse dyrke racerunning. Connie Hansen og Mansoor Siddiqi har gennem deres store arbejdsindsats for at opfinde og udbrede racerunning sat et helt særligt præg på parasporten – både i Danmark og i udlandet. I 2018 kan man for første gang opleve racerunning som en officiel del af Europamesterskaberne i para-atletik. Derfor er det mere end fuldt fortjent, at de modtager Parasportsprisen 2017. De er forbilleder for os alle, siger Kulturminister Mette Bock om prismodtagerne.

Læs mere
03. januar 2018

Ny rapport viser uønskede bivirkninger ved botulinum toksin

Elsass Instituttets forskere ved Københavns Universitet indledte i 2014 – i et samarbejde med forskere fra bl.a. Schweiz - et forsøg med botulinum toksin. Resultatet af forsøget, der er foretaget på dyr, er nu offentliggjort og viser, at botulinum toksin påvirker musklen negativt - musklens struktur bliver nedbrudt og musklen stopper med at fungere, som den skal. Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt konstaterer, at botulinum toksin længe har været et omdiskuteret behandlingstilbud til mennesker med cerebral parese. Derfor er det glædeligt, at der forskes i effekten – og ikke mindst langtidseffekten. - Når ny forskning stiller spørgsmålstegn ved kendte behandlingsmetoder, så er det helt afgørende, at de ansvarlige sundhedsmyndigheder analyserer og forholder sig til den nye viden. Det er Sundhedsstyrelsens og de øvrige sundhedsfaglige institutioners ansvar at sikre og vurdere om nye resultater skal have konsekvenser for de anbefalinger, myndighederne giver om en given behandling. Spastikerforeningen vil selvfølgelig rette henvendelse til Sundhedsstyrelsen og eventuelt ministeren for at sikre os, at de er opmærksomme på de nye resultater og vurderer dem, siger Mogens Wiederholt. Du kan læse mere om forsøget med botulinum toksin her: elsassfonden.dk

Læs mere
03. januar 2018

Ny varslingsordning på servicelovens område

Den nye varslingsordning, som Folketinget har vedtaget, betyder, at borgeren i visse tilfælde får 14 uger til at forberede sig på, at kommunen stopper en hjælp, som borgeren hidtil har fået. Det får betydning både for kommunen, borgeren og for Ankestyrelsens sagsbehandling. Ordningen gælder kun for udvalgte bestemmelser, hvor kommunen fratager eller nedsætter hjælpen til borgerne – det er for eksempel frakendelse eller nedsættelse af hjælpen i en ordning med borgerstyret personlig assistance (§ 96) og frakendelse af tabt arbejdsfortjeneste i de tilfælde, der er omfattet af servicelovens § 42, stk. 4. Se hele listen her. Hvis borgeren klager til Ankestyrelsen, skal klagesagen som udgangspunkt være afsluttet inden for de 14 uger. Det betyder, at: borgeren har 4 uger til at klage, kommunen har 2 uger til at genvurdere på baggrund af klagen og Ankestyrelsen har 8 uger til at behandle klagen. For at Ankestyrelsen kan overholde fristen på 8 uger, er det afgørende, at kommunen sender sagen inden for 6 uger efter afgørelsen. Hvis Ankestyrelsen ikke kan nå at behandle sagen inden for de 14 uger, kan de vælge at tillægge klagen opsættende virkning ud over de 14 uger.

Læs mere
02. januar 2018

Opfindere af racerunning indstillet til Kulturministerens Parasportpris 2017

Kulturministerens Parasportspris hylder personer og organisationer, som har gjort en særlig indsats for at fremme eller udvikle handicapidrætten. Prisen, der følges af en præmie på 100.000 kroner, overrækkes på lørdag den 6. januar af kulturministeren ved DRs sportsgalla-show ”Sport2017”, der sendes fra Jyske Bank Boxen Herning og kan ses fra kl. 21 på DR1. Blandt de tre kandidater til prisen er Connie Hansen og Mansoor Siddiqi, der er indstillet af både Handicapidrættens Videnscenter og Danske Handicaporganisationer ved Spastikerforeningen med begrundelsen: Har ydet en imponerende indsats for at opfinde, organisere og udbrede RaceRunning. I efteråret 2017 har den Internationale Paralympiske Komite (IPC) godkendt RaceRunning som en officiel World Para Athletics-disciplin med virkning fra d. 1. januar. I 26 år har de to arbejdet på at skabe og udbrede sporten til glæde og gavn for allerede aktive udøvere, men også for personer der, som følge af deres fysiske handicap, ikke tidligere har kunnet dyrke kørestolsrace. RaceRunneren har redefineret kørestolsidrætten og skabt en ny sportsgren. Alt dette skyldes den opfindelse, som Mansoor og Connie gjorde sig for efterhånden 26 år siden. De to øvrige nominerede er parataekwondo-kæmper Lisa Kjær Gjessing og Joachim Thor Krøyer, sekretariatsleder i Dansk Døve-Idrætsforbund. Kulturminister Mette Bock siger: - De atleter, ildsjæle, klubber og foreninger, der gør en forskel for handicapidrætten i Danmark, fortjener at blive hyldet og fejret. De gør en kæmpe indsats for dansk handicapidræt. De nominerede har skabt imponerende sportslige resultater enten som atleter eller ildsjæle. Jeg glæder mig til at kåre en vinder og fejre dem alle ved Sport2017 i Herning.

Læs mere
02. januar 2018

Ny regnskabschef i Spastikerforeningen

Spastikerforeningens regnskabsmedarbejder siden 2013, Ulla Lund, gik på pension med udgangen af december. Ny på posten er Linda Sand, regnskabschef, der begyndte den 1. december, så der var tid til at overdrage regnskabsaktiviteterne. Linda Sand er oprindelig uddannet i bank og siden merkonom i økonomistyring, og hun kommer fra en stilling som regnskabschef i en større virksomhed, hvor hun var ansat i 12 år. Udover stærke regnskabskompetencer er hun superbruger i Navision, hvilket der er brug for i arbejdet med at optimere og udvikle brugen af foreningens økonomisystem.

Læs mere
20. december 2017

Julehilsen fra landsformanden

Kære allesammen 2017 blev endnu et spændende og begivenhedsrigt år i Spastikerforeningen. Og det er med stor glæde og stolthed, vi kan notere en betydelig medlemsfremgang, så vi nu er oppe på 4.500 medlemmer. Året har været spækket med nye og spændende aktiviteter. Blot for at nævne nogle enkelte så holdt vi en velbesøgt medlemsdag i maj, et tillidsmandsseminar i september, forud for kommunalvalget, og den traditionsrige familiedag på Elsass Instituttet i oktober. Og ind imellem det har vi selvfølgelig også haft de mange gode og målrettede kurser til medlemmer og fagpersoner. Årets store satsning - forældrepakken, der introducerer nye forældre til livet med et barn med cerebral parese - findes nu på alle børneambulatorier landet over. Og så har vi knoklet med at stable nye tilbud til unge med CP på benene – de bliver afsløret i 2018. Vores medlemsmagasin fik nyt layout – og et nyt navn. Og dermed fik vi også skudt hul på diskussionen om foreningens navn. Et nyt navn har været drøftet i hovedbestyrelsen, og hvem ved, måske kan 2018 blive året, som byder på en historisk og fremadrettet navneændring. På den politiske arena har vi været dybt involveret i evalueringen af STU. Heldigvis viser evalueringen, at STU er det gode tilbud, vi godt vidste det var. Vi har kæmpet for, at de personer, der er afhængig af sondemad, ikke pålægges en urimelig egenbetaling til sonderemedier, og så er der sat gang i udarbejdelsen af en forløbsbeskrivelse til børn med CP. 2017 har været et godt år i Spastikerforeningen, og jeg er helt sikker på, at 2018 også bliver fyldt med opgaver og nye udfordringer. Der er meget at gøre – ikke mindst på sundhedsområdet, som vil have vores særlige fokus. Men inden vi kaster os ud i det nye års udfordringer, så vil jeg gerne benytte lejligheden til at ønske alle medlemmer af Spastikerforeningen, og alle andre der støtter vores sag, en rigtig glædelig jul og et godt nytår. Venlig hilsen Lone Møller, landsformand

Læs mere
14. december 2017

Fotokonkurrence: Den Krøllede Hjerne

Det er ’hjerneforeningerne’, der i fællesskab har udskrevet konkurrencen for de respektive foreningers medlemmer. Det sker i forbindelse med Hjerneugen, der finder sted i uge 11. Spastikerforeningen er naturligvis med, og vi håber, at mange af foreningens medlemmer vil bidrage med et eller flere billeder. Derfor lyder opfordringen: Tag/lav et foto, som viser, hvor fantastisk, kringlet, ufuldkommen, storslået og uforudsigelig den krøllede hjerne er, og send det - gerne i stor opløsning - til Spastikerforeningen senest 1. februar 2018 på mail: spastik@spastik.dk Det er ikke et krav, at billedet ligner en hjerne eller er et foto af en hjerne. Det kan også være en situation, en episode, en handling eller andet, som associeres med en krøllet hjerne. Muligheden for at give fotoet en titel eller på anden måde knytte tekst til motivet er også til stede. Reglerne er enkle. Hver forening bedømmer og udtager op til 10 billeder, som en professionel fotograf bedømmer. Fotografen udvælger to billeder - der får en mindre præmie -  fra hver deltagende forening, som eksponeres i stor størrelse og vises på en udstilling i Hjerneugen. Fotografen vil her udvælge ét vinderbillede af fotokonkurrencen blandt de 16 deltagende, og vinderen får en præmie. Udstillingens bidragsydere vil naturligvis blive inviteret med til ferniseringen, men kun i særlige tilfælde kan udstillerens rejseomkostninger blive dækket. Optræder der personer på billederne, skal fotografen have personernes tilladelse til, at billederne kan anvendes til medieomtale, offentlig udstilling og i andre relevante sammenhænge.

Læs mere
13. december 2017

Kort før start: Stadig mange spørgsmål om medicinsk cannabis

Lægemiddelstyrelsens gennemgang resulterede i mange spørgsmål, som stadig er uforløste, fordi der op til starten 1. januar 2018 stadig er meget, som styrelsen ikke har kendskab til. Bl.a. hvilke produkter, der bliver godkendt og kommer i handlen, hvor kraftige produkterne er og hvad de indeholder, hvordan produkterne skal doseres og hvem der skal lære patienten at bruge dem: lægen eller apoteket? Men der er heldigvis også meget vi - og Lægemiddelstyrelsen - ved om ordningen, som Folketinget ifølge planen 3. behandler den 15. december. Den fireårige forsøgsordning er igangsat for at skabe rammer for, at patienter kan få mulighed for at blive behandlet med medicinsk cannabis udskrevet af en læge i Danmark. Der vil ikke være tilskud til medicinsk cannabis. Det betyder, at patienten selv skal betale hele beløbet. Vi kender ikke de endelige priser – men det er ikke billigt. Lægerne har ikke produktansvar, det har producenterne. Hvem kan udskrive medicinsk cannabis? Alle læger i Danmark kan udskrive medicinsk cannabis. Lægemiddelstyrelsen har lavet en vejledning til lægerne, der vurderer produktet og hvilke patientgrupper styrelsen mener, det kan hjælpe. Det er sklerosepatienter og rygmarvsskadede med spasticitet, det er kræftpatienter med kvalme og opkast og det er kronisk smertebehandling. Vejledningen er ikke noget, lægerne er bundet af, de har fri dispositionsret, dog skal konventionel behandling være afprøvet, før man udskriver medicinsk cannabis. Da Lægemiddelstyrelsen ikke har specificeret dokumentation for, hvordan medicinsk cannabis virker, og hvilke bivirkninger det eventuelt giver, så har lægerne en skærpet indberetningspligt af cannabis-produkter i hele forsøgsperioden. Det betyder, at alt skal indberettes - selv mistanke og små formodninger om eventuelle birkvirkninger. Derved afdækkes risikoen for alvorlige sundhedsproblemer, samt skadelige og utilsigtede reaktioner på et cannabis-produkt. Overvågningsprogram iværksættes Lægemiddelstyrelsen laver en ugentlig gennemgang og en statusrapport over bivirkningerne, som er offentligt tilgængeligt på styrelsens hjemmeside. Der udarbejdes en rapport efter et halvt år og igen efter et år. Disse rapporter følges op med jævne intervaller i forsøgsperioden, alt afhængig af risikovurderingen. Alle kan i øvrigt indberette på Lægemiddelstyrelsens hjemmeside. Et tillæg til mulighederne i dag Forsøgsordningen er et tillæg til de nuværende muligheder, der omfatter produktet Sativex, der er et godkendt lægemiddel, som indeholder cannabisekstrakter. Desuden er der i dag udleveringstilladelse på Marinol og Nabilone, ligesom lægen i dag også kan udskrive såkaldt magistrelt fremstillet medicin, som fremstilles på produktionsapoteket i Glostrup. Disse ting fortsætter som hidtil i forsøgsperioden. Sideløbende med forsøgsordningen har regeringen besluttet at give dansk baserede producenter mulighed for at udvikle dyrkningsmetoder, der resulterer i produkter til markedet. Det handler ganske enkelt om at få danske produkter ind i forsøgsordningen. Det er Lægemiddelstyrelsen, der udskriver tilladelserne. Styrelsen stiller store krav til fremstillingen, bl.a. skal der være en grundig produktbeskrivelse, restriktiv adgang til dyrkningen, gennemskueligt regnskab og velbegrundet dokumentation for, at man kan opnå et ensartet produkt. Foreløbig har Lægemiddelstyrelsen modtaget 15 ansøgninger. Læs mere på www.lmst.dk Billedtekst: Lægemiddelstyrelsens direktør, Thomas Senderovitz, indledte styrelsens gennemgang af forsøgsordningen.

Læs mere
11. december 2017

Hvad er det gode liv?

I temaet om det gode liv kan du møde Jan Grønbæk, der er sprunget ud som julemand, Peder og Claus, der dyrker storbylivet i København, Jonas Poss Pedersen, der har kalenderen fyldt med aftaler, og familien Kirk fra Fyn, som har fået familielivet til at fungere med hjemmetræning. I magasinet kan du også læse om det internationale gennembrud for racerunning-sporten og om den nye rapport om voksne med cerebral parese, der desværre giver nogle triste fakta om det forebyggende sundhedsarbejde - netop det er emnet for landsformand Lone Møllers leder i magasinet. Læs også om det kommende kursusår, jubilæum hos svømmeklubben Sælungerne og festdag på Egmont Højskolen. Du finder magasinet her: CP Magasinet INDBLIK

Læs mere
08. december 2017

Ny forstander til Egmont Højskolen

Søren Møllgaard Kristensen er i dag forstander for Eriksminde Efterskole ved Odder og rykker således kun ganske få kilometer østpå med familien, når han flytter ind i højskolens forstanderbolig efter at det nuværende skoleår slutter. Bestyrelsesformand Sonja Mikkelsen: - Det har været en lang og grundig proces i ansættelsesudvalget på baggrund af mange kvalificerede ansøgere. Jeg er glad for, at det var et enigt udvalg, der indstillede ansættelsen af Søren Møllgaard Kristensen til bestyrelsen – en indstilling bestyrelsen har fulgt i enighed. Vi får en erfaren og kompetent leder kommende fra den frie skoleverden, som også højskolerne er en del af, og i bestyrelsen ser vi frem til at indlede samarbejdet med Søren. Søren Møllgaard Kristensen: - Lige siden jeg var på Egmont Højskolen for første gang for 16 år siden, har jeg vidst, at det var et helt særligt sted. Et sted hvor rummeligheden, tolerancen og solidariteten er i højsædet, og hvor man efterlever højskolernes hovedsigte livsoplysningen, den folkelige oplysning og den demokratiske dannelse på den mest naturlige og ærlige måde. Man er levende optaget af at danne og myndiggøre mennesker. Det taler lige ind i mine grundholdninger og i mit frie skolehjerte. Jeg glæder mig meget til at blive en del af Egmont Højskolens forunderlige verden. Ole Lauth: - Både min kone og jeg er meget glade for, at bestyrelsen har valgt ”Søren fra Eriksminde”. Med Søren får skolen her et højskolemenneske, rundet af de frie skolers grundtanker om livsoplysning og folkelig oplysning. Søren er et varmt og tænksomt menneske, som kan få mennesker på en skole til at fungere sammen. Det er et rigtig godt valg. Søren Møllgaard Kristensen er uddannet lærer fra Aarhus Dag- og Aftenseminarium og også uddannet indenfor tømrer- og snedkerfaget. Søren har været forstander for Eriksminde Efterskole i 4 år. Inden var han lærer på efterskolen i en årrække. Søren Møllgaard Kristensen er 43 år, født og opvokset i Frederikshavn, gift og har tre børn i den skolepligtige alder. Ansættelsesudvalget har haft deltagere fra højskolens bestyrelse, fra Hou Søsportscenters bestyrelse og fra ledelse og medarbejdere på højskolen. Som forstander for Egmont Højskolen overtager Søren Møllgaard Kristensen samtidig den ulønnede stilling som direktør for Hou Søsportscenter.

Læs mere
06. december 2017

Nyt fokus på screening for livmoderhalskræft af kvinder med CP

De nye anbefalinger for screening mod livmoderhalskræft, som Sundhedsstyrelsen netop har sendt i høring, indeholder på Spastikerforeningens opfordring en anbefaling om større fokus på handicappede kvinders deltagelse i screeningsprogrammet. I udkastet til de nye anbefalinger hedder det således: ”En nylig rapport fra Statens Institut for Folkesundhed (39) har vist, at for kvinder med cerebral parese er deltagelsen i screeningsprogrammet 44 %, og det kan tænkes, at dette også afspejles i en lavere deltagelse for kvinder med andre underliggende tilstande eller funktionsnedsættelser.” Og i anbefalingen hedder det: • ”Alle regioner bør iværksætte initiativer, der kan lette adgangen til prøvetagning for kvinder, som ønsker at deltage, som fx mobilklinikker og indsatser for grupper med særlig lav deltagelse såsom kvinder af anden etnisk herkomst og kvinder med funktionsnedsættelse. • Det anbefales, at såvel de enkelte regioner som den Nationale Styregruppe for Livmoderhalskræftscreening iværksætter yderligere undersøgelser og tiltag, der kortlægger og adresserer barriererne i de grupper, som har lavest deltagelse”. Savner yderligere undersøgelse Det nye fokus og de to nye anbefalinger er en direkte konsekvens af Spastikerforeningens dialog med sundhedsminister Ellen Trane Nørby. - Det er mindre end 1½ måned siden, vi skrev til ministeren, så vi kvitterer selvfølgelig for hendes hurtige og positive reaktion. Det er vigtigt, at anbefalingen peger på problemet med den lave deltagelse af kvinder med cerebral parese. Det er vi meget tilfredse med. Men vi bad også ministeren om at iværksætte yderligere undersøgelser – både af den lave deltagelse i screeningen mod livmoderhalskræft og af de øvrige screeningsprogrammer: bryst- og tarmkræft. På det punkt har ministeren desværre ikke imødekommet os, konstaterer Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt og tilføjer: - Spastikerforeningen er dybt bekymret over, at det mønster, vi ser med screening mod livmoderhalskræft, kan være det samme for blandt andet screening for brystkræft og tarmkræft. Derfor vil vi have undersøgt, hvordan deltagelsen ser ud for de programmer - ikke bare om mennesker med CP deltager eller ej, men også hvorfor de ikke deltager, hvis det er tilfældet. Derudover vil vi også gerne have undersøgt, om børn med CP deltager i de obligatoriske vaccinationsprogrammer og de almindelige børneundersøgelser. Vi kan ikke leve med frygten for, at alle disse sygdomsforebyggende foranstaltninger kører uden om børn og voksne med cerebral parese – eller med andre funktionsnedsættelser. Derfor vil vi finde andre veje til at få problemet undersøgt til bunds, lover Mogens Wiederholt. Baggrunden for det store fokus er en ny rapport fra Statens Institut for Folkesundhed, som blev offentliggjort den 1. november. Rapporten peger netop på disse og andre sundhedsproblemer blandt mennesker med cerebral parese. Du kan læse mere om rapporten her, og du kan læse en større gennemgang af rapportens konklusioner i december-udgaven af CP Magasinet INDBLIK.

Læs mere
05. december 2017

Debat om tillidskløften mellem borgerne og systemet

I sidste uge var Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt inviteret til paneldebat på KL’s Handicap- og psykiatrikonference. Temaet for debatten var ”Fælles om fremtidens socialpolitik”, og omdrejningspunktet for diskussionen blev i meget høj grad det, som Mogens Wiederholt definerede som handicappolitikkens største udfordring: Tillidskløften mellem borgerne og systemet. Mogens Wiederholt efterlyste større sammenhæng mellem det, kommunerne og KL siger, og det de gør. Han opfordrede til at inddrage borgerne og gøre mennesker med handicap til en aktiv del af den lokale beslutningsproces, når det handler om handicap. Det er det, der skal til for at genopbygge tilliden. Som et eksempel nævnte Mogens Wiederholt frikommuneforsøgene, hvor der var en enestående mulighed for at skabe en lokalt forankret dialog om, hvad der kunne være behov for af frikommuneforsøg på handicapområdet. - Men det var desværre ikke det, der skete – og det er utrolig ærgerligt, at vi missede den mulighed. Det skal vi lære at gøre bedre næste gang, siger Mogens Wiederholt.  

Læs mere
27. november 2017

Palle Simonsen lægger navn til ny vej

Den nu afdøde politiske kæmpe med det store bankende hjerte for de svageste i samfundet, var fuldt fortjent blevet valgt til at lægge navn til den nye vej i området, der fører til de specialiserede sociale institutioner og bo- og dagtilbud til børn og voksne med handicap og særlige behov. På den måde ønskede kommunalbestyrelsen i Gentofte at ære Palle Simonsens indsats gennem et langt liv. Den ny vej ligger i området ved Bank-Mikkelsens Vej, hvis navn er knyttet til den tidligere og meget kendte forsorgschef N. E. Bank-Mikkelsen. Formand for Jonstrupvang BebyggelsenI Spastikerforeningen har vi et særligt godt forhold til Palle Simonsen, der var Jonstrupvang Bebyggelsens første formand, og som i 1977 - samme år som Jonstrupvang officielt blev indviet – blev valgt til Spastikerforeningens hovedbestyrelse. Palle Simonsen, der også dengang var medlem af Folketinget og formand for socialudvalget, blev senere socialminister og finansminister. Palle Simonsen, der døde i 2014 i en alder af 80 år, besad et stort socialt engagement og var i mange år formand for Det Centrale Handicapråd, Center for Ligebehandling af Handicappede og for Socialforskningsinstituttet. Tillidsposter, som er en væsentlig del af forklaringen på, hvorfor Gentofte Kommune valgte at hædre Palle Simonsen ved at opkalde en vej i hans navn. Foto: Palle Simonsens enke, Kirsten var sammen med døtrene Rikke, Mette og Lene samt borgmester Hans Toft, med til at afsløre den nye vej - Palle Simonsens Vej - i Gentofte.

Læs mere
21. november 2017

Spastikerforeningen og Elsass Fonden introducerer ny pris

Fra og med marts 2018 vil Elsass Fonden og Spastikerforeningen årligt belønne én eller flere ildsjæle for deres arbejde til fordel for mennesker med cerebral parese. Første gang prisen bliver uddelt er den 14. marts, hvor den bliver overrakt af Hendes Kongelige Højhed Prinsesse Benedikte, som er protektor for såvel Spastikerforeningen som Elsass Fonden. Prisen er døbt Helene Elsass Prisen, efter Elsass Fondens stifter, og den følges af en præmiesum på 150.000 kroner. Prisen går til en person, projekt, institution eller organisation, der har gjort en bemærkelsesværdig indsats for at fremme mennesker med cerebral pareses deltagelse og inklusion i samfundsfællesskabet. Prisen er den første af sin slags inden for CP-området. Peder Esben, direktør i Elsass Fonden, er glad og stolt over det nye initiativ, som han håber vil inspirere og aktivere gode kræfter i og omkring CP-området. - Vi håber, at personer der arbejder med projekter og aktiviteter, der vedrører mennesker med cerebral parese, vil blive ekstra motiveret af Helene Elsass Prisen. Og vi glæder os til at få lov til at anerkende den eller de ildsjæle, som strækker sig lige en tand længere end de fleste, påpeger Peder Esben. - Ambitionen er at påskønne nye initiativer og idéer, der medvirker til, at mennesker med cerebral parese får bedre betingelser for at blive en del af fællesskabet og indgå i en meningsfuld dagligdag i samvær med andre, siger Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen. Send din indstilling Kandidaterne til prisen forventes at udgøre en bred skare inden for blandt andet uddannelse, arbejdsmarked, idræt og fritid samt kunst og kultur. Alle har mulighed for at indstille en kandidat, men det skal ske senest den 19. januar 2018. Du indstiller ved at sende en kort motiveret indstilling til Elsass Fonden på mailadressen: pris@elsassfonden.dk Alle indstillinger behandles i et fællesudvalg med repræsentanter fra både Elsass Fonden og Spastikerforeningen.

Læs mere
13. november 2017

Egmont Højskolen fejrede indvielse af nyt byggeri

Byggeriet på Egmont Højskolen har stået på i et år og har i lange perioder medført gener for både elever og medarbejdere. Men de hårde tider med larmende håndværkeraktiviteter er mere eller mindre glemt nu, hvor det meste står klart. Dog er der lige enkelte ting, bl.a. gulvlægningen i Lillesalen, som ikke nåede at blive færdiggjort til indvielsen. Byggeriet omfatter en fordobling af køkkenarealet og forbedrede forhold omkring spisestuen, hvor et nyt stort lokale er indrettet med mobile buffetelementer. Det betyder, at køkkenet nu kan bruges af elever i kørestol, og spisestuen har plads til alle elever og medarbejdere. Også opholdsarealerne og Lillesalen er blevet udvidet, så de lever op til skolens behov. For Lillesalens vedkommende har udvidelsen tilført rummet yderligere 120 kvm. samt fire udgange, så alle skolens elever fremover kan deltage i foredrag på én gang. Det skal være skidt før det bliver godt Mens billeder fra byggeriet blev vist på tre storskærme, holdt skolens bestyrelsesformand gennem 16 år, Sonja Mikkelsen, festtale. Hun glædede sig over resultatet, men også over at et helt år med larm og støv nu er overstået. Aldrig har udtrykket ’det skal være skidt før det bliver godt’ været mere rammende. Samtidig takkede hun de tre fonde, Den A.P. Møllerske Støttefond, Elsass Fonden og Augustinus Fonden, som har gjort det muligt at realisere Egmont Højskolens drøm, så de levede op til deres egen filosofi: et inkluderende miljø for alle. De tre fonde har tilsammen støttet projektet med 16,5 mio. kroner, mens højskolen selv har finansieret det resterende beløb. Også Cubo Arkitekterne fra Aarhus, der for nogle år siden tegnede Vandhalla og nu har videreført idéen med en sammenhængende bygningsmasse, fik en stor tak for veludført arbejde sammen med rækken af øvrige samarbejdspartnere. Bronzeskulptur afsløret og Morten fejret Som en spændende start på festlighederne, der dagen igennem bød på en række snoreklip og taler, kunne forstander Ole Lauth sammen med Odders borgmester Uffe Jensen (S) og skulptør Liné Ringtved Thordarson afsløre skulpturen Voluntas. Voluntas, der betyder vilje, er en skulptur, som hun udviklede i gips sammen med eleverne tilbage i 2011. Nu står den som en flot bronzeskulptur på 230 kilo og byder alle velkommen fra sin plads på den lille græsbakke ved hovedindgangen. Omkring 300 elever og gæster var med til at fejre indvielsen, der kulminerede med dobbeltmarkeringen af Mortens aften: Morten Bisp med and, brune kartofler og rødkål – og Morten pedel med fødselsdagssang og klapsalver for en uovertruffen indsats i den hårde tid under byggeriet. Fototekster: Skulpturen Voluntas blev afsløret af kunstneren Liné Ringtved Thordarson sammen med Ole Lauth og Odders borgmester, Uffe Jensen. Det har været et år med larm og støv, men bestyrelsesformand Sonja Mikkelsen kunne glæde sig over, at man nu var kommet godt i mål. Elever på skolen hjalp med at klippe de røde snore over. 

Læs mere
09. november 2017

Få styr på din boligstøtteansøgning

Udbetaling Danmark inviterer alle kommende boligstøttemodtagere til et webinar (online møde), hvor der stilles skarpt på ansøgning om boligstøtte. Du kan høre: - Hvordan du kan finde ud af, om du kan få boligstøtte- Hvilke informationer, du skal bruge, når du søger- … og hvad du skal være opmærksom på, når du begynder at modtage boligstøtte Mødet starter tirsdag den 14. november kl. 19.30 og varer ca. en halv time,. Derefter er du klar til at udfylde din ansøgning og sende den afsted. For tilmelding: Tilmeld dig allerede i dag ved at sende en mail med dit navn til webinar@atp.dk Herefter modtager du en mail med en guide til, hvordan du deltager i mødet. Alt du behøver for at deltage er en computer med internetforbindelse.

Læs mere
07. november 2017

Kom til åbent hus på nyt bosted på Lolland

Et ægtepar har ført en vision ud i livet og skabt bostedet Kragenæshus, der er indrettet med egen daghøjskole for unge og voksne med cerebral parese, udviklingshæmning og fysisk og psykisk funktionsnedsættelse i aldersgruppen 16-45 år. De første seks lejligheder til gående beboere er ny-renoverede og klar til indfl ytning. Seks andre lejligheder til kørestolsbrugere forventes færdige i starten af det nye år. Endvidere er der to afl astningspladser i hovedbygningen. Der er således tale om et mindre bosted, hvor der kan skabes et tæt fællesskab. - Idéen med Kragenæshus er at skabe et ’Efter-Egmont’ for elever, der efter deres højskoleophold vil fortsætte de kreative aktiviteter i mindre omgivelser, men alle andre er naturligvis også velkommen, understreger Kirstine Cecilie Hyllested, der er initiativtager til stedet. Lørdag den 18. november er der åbent hus mellem klokken 13 og 16, hvor du kan se stedet og høre mere om mulighederne. Du kan læse en artikel om Kragenæshus i oktober-udgaven af CP Magasinet INDBLIK, hvor du finder artiklen ’Nyt bosted med tæt fællesskab og stor aktivitet’.

Læs mere
06. november 2017

Spastikerforeningens direktør på KL's Handicap- og Psykiatrikonference

Temaet er ’Rehabilitering – et fælles udgangspunkt’, når KL (Kommunernes Landsforening) afholder den årlige handicap- og psykiatrikonference – denne gang den 28. november i Kolding. Deltagerne på konferencen er kommunale ledere og medarbejdere på handicap- og socialpsykiatriområdet, politikere, medlemmer af de kommunale handicapråd, bruger- og pårørendeorganisationer samt øvrige aktører på området. Fælles om fremtidens socialpolitik – hvordan? Hvordan skal vi samarbejde om at hjælpe borgeren med at opnå et selvstændigt og meningsfuldt liv? Hvordan udvikler vi bedst faglig praksis indenfor de lovgivningsmæssige og økonomiske rammer? Sådan lyder spørgsmålene op til den debat, som Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt deltager i sammen med Camilla Lydiksen, direktør ADHD-foreningen, Charlotte Markussen, direktør Høje-Taastrup Kommune og Lotte Henriksen, socialchef, Aarhus Kommune. - På konferencen deltager der mange mennesker med stor indflydelse på handicapområdet. Og det tankesæt, som KL's nye handicappolitiske udspil bygger på, er jo afgørende for den handicappolitik, kommunerne kommer til at føre, så jeg glæder mig til at bringe Spastikerforeningens synspunkter ind i debatten, siger Mogens Wiederholt.

Læs mere
03. november 2017

Forløbsprogram for børn og unge med svær cerebral parese

En forløbsbeskrivelse er en overordnet beskrivelse af et samlet og koordineret forløb for børn og unge med cerebral parese. Forløbsbeskrivelsen er ikke en endelig og absolut facitliste, men en grundig beskrivelse af, hvad et godt forløb gennem systemet er for et barn/ung med CP. Sammenhængen og koordinationen mellem den regionale og den kommunale indsats på området har efter Spastikerforeningens opfattelse langt fra været optimal. Derfor rettede Spastikerforeningen tidligere på året henvendelse til Sundhedsstyrelsen sammen med Dansk Neuropædiatrisk Selskab (DNPS). Formålet var at få skabt et forløbsprogram for børn og unge med cerebral parese – herunder obligatorisk tilbud om neuropsykologisk udredning. - Beslutningen opfylder et stort og langvarigt ønske fra Spastikerforeningen, og jeg forventer mig meget af det kommende arbejde. Forhåbentlig vil vi kunne få fokus på hele udredningsproblematikken, børn og unge med kommunikationsvanskeligheder og en række andre vigtige temaer, siger Spastikerforeningens landsformand Lone Møller.

Læs mere
02. november 2017

En sjov aften med god mad og spændende historier om Luther

Det bliver en aften med god mad og spændende historier om den karismatiske reformator, fortalt af sognepræst og forfatter Jacob Ørsted fra Flensborg. Det sker onsdag den 29. november kl. 17.30-20.00 i Værestedet, Christian Paulsens Vej 15, 2000 Frederiksberg. Kredsforeningen inviterer, så det er helt gratis, blot skal du huske at tilmelde dig arrangementet senest den 15. november. Til bords med Luther Med dette foredrag inviterer Jacob Ørsted os til bords hos reformatoren Martin Luther. Hver aften sad 30-40 mennesker bænket, og enten talte med eller lyttede til reformatoren. Undervejs skrev de Luthers ord ned, som siden er samlet og kendt som Luthers bordtaler. Foredragsholderens kone, Louise, har været i Wittenberg og undersøge, hvad Luthers kone Katarina von Boras den gang serverede af mad for sine mange gæster. Hun har fundet ud af, hvilke ingredienser man brugte på den tid, og hun laver en gryderet, som vi kommer til at smage. Luther er bl.a. kendt for følgende citater: ”Jeg spiser, hvad jeg kan lide, og alt efter hvor store smerter det giver, hvad jeg kan!” ”Når man vil gifte sig, skal man ikke spørge til faren, men derimod til pigens mors rygte. For øl dufter i almindelighed som det fad, det kommer fra.” Luthers tanker lever i dag Luther talte om mange ting, blandt andet ægteskab, børn, undervisning, krig, død, staten og kirken. Og det interessante er, at mange af Luthers tanker for 500 år siden faktisk ligger til grund for den måde, vi tænker på i dag. Foredraget vil derfor også trække en tråd fra dengang til nu. Da bordtalerne ikke fandtes på dansk, har Jacob Ørsted skrevet en bog om Luthers bordtaler. Bagerst i bogen finder man nogle af Louises opskrifter. Bogen kan i øvrigt købes i forbindelse med arrangementet. Så der er virkelig lagt op til en sjov og spændende aften med god mad og Jacob Ørsteds morsomme og inspirerende udlægning af Luther. Bindende tilmelding Der er et begrænset antal pladser efter først til mølle-princippet – medlemmer fra Kreds København/Frederiksberg har fortrinsret, men medlemmer fra andre kredse kan tilmelde sig og komme med, hvis der er ledige pladser. Tilmeld dig til Peder Stausholm på mail: pederstausholm@gmail.com – skriv ’Luther’ i emnefeltet og husk at skrive, hvor mange der kommer. Sidste tilmeldingsfrist er den 15. november og af hensyn til madlavningen er tilmeldingen bindende.

Læs mere
01. november 2017

Går forebyggende sundhedstilbud udenom mennesker med cerebral parese?

Kun 44 procent af alle kvinder med cerebral parese i alderen 23-61 år har været screenet for livmoderhalskræft inden for de seneste fem år. Det tilsvarende tal for kvinder uden CP er 76 procent. Det fremgår af den netop offentliggjorte rapport ”Voksne med cerebral parese i Danmark”, som er en omfattende registerbaseret analyse af sociale og helbredsmæssige forhold for voksne med CP. De generelle tal dækker over en voldsom forskel, når man ser nærmere på forskellige grupper af kvinder med CP. Blandt kvinder med CP, som er svært motorisk handicappet og har en påvirket intellektuel udvikling, er det kun 12 procent i den relevante aldersgruppe, der er blevet screenet inden for de seneste fem år. Ser man på sammenhængen mellem bopæl/boligform og screening for livmoderhalskræft, så viser det sig, at kun 16 procent af de kvinder med CP, der bor i botilbud, er blevet screenet, og kun 13 procent af de kvinder, der stadig bor hjemme, er blevet screenet for livmoderhalskræft. - Det er jo skræmmende tal. Og tendensen understøttes af tal for tandlægebesøg, som også – om end mindre markant – peger på, at mange voksne med CP deltager i forebyggende sundhedstilbud på et helt uacceptabelt lavt niveau, siger Spastikerforeningens landsformand Lone Møller i en kommentar til undersøgelsen. - Undersøgelsen afdækker ikke årsagerne til den meget lave deltagelse i forebyggende undersøgelser. Men de skræmmende lave tal fortæller os, at der er behov for yderligere og dybtgående analyser. I denne rapport ser forskerne kun på screening for livmoderhalskræft. Men hvad med de øvrige screeningsprogrammer for blandt andet brystkræft og tarmkræft? Og hvordan ser det ud med børn og unge med CP og deres deltagelse i de obligatoriske forebyggende vaccinations- og børneundersøgelsesprogrammer? Har vi nogen som helst garanti for, at det samme negative mønster ikke gør sig gældende i forhold til disse programmer, spørger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt. - Hverken vi eller systemet kan leve med en mistanke om, at ét eller flere af vores sygdomsforebyggende initiativer løber uden om mennesker med CP – og måske også andre handicapgrupper. Derfor er det helt nødvendigt, at der øjeblikkeligt igangsættes en tilbundsgående undersøgelse af, hvordan mennesker med CP indgår i alle de forebyggende sundhedsprogrammer, konkluderer Lone Møller. ”Voksne med cerebral parese i Danmark” er udgivet af Statens Institut for Folkesundhed og udarbejdet af Susan I. Michelsen m.fl. Datamaterialet er tilvejebragt gennem en kombination af Cerebral Parese Registret og social- og sundhedsregistre i Danmarks Statistik. Analysen er finansieret af midler fra Elsass Fonden. Rapporten kan hentes her: Voksne med cerebral parese i Danmark Yderligere oplysninger: Spastikerforeningens Direktør Mogens Wiederholt 20 46 06 37

Læs mere
30. oktober 2017

Det gode skoleliv i fokus på årets familiedag

Skolegangen er en meget vigtig del af alle børns liv. Det er her, en stor del af det personlige og faglige fundament skal støbes. Det er her, man for alvor møder udfordringer og krav, og det er i skolen, at fællesskabet og relationerne får mulighed for at blomstre og udvikle sig. Handicap eller ej, så er rammerne, læringen, trivslen og motivationen nogle vigtige forudsætninger for et positivt udbytte af skolegangen. Fremhæv personen i stedet for handicappet Ud fra spørgsmålet: Hvad er det gode skoleliv, gav udviklingspsykolog David Eskelund og pædagog og sociolog Mads Wiberg deres bud på, hvor man skal sætte ind, og hvad man som forældre skal lægge vægt på. Vær motiveret og kreativ og vær ikke bange for at fejle, og vær stolt af dit barn og fremhæv, hvem personen er frem for begrænsningerne. Bliver man mødt som et aktiv, så bliver man nemmere inkluderet i fællesskabet lød et par af budskaberne. Familiedagen bød også på et oplæg af Camilla Thatt, der er mor til en dreng med CP på 14 år. Hun fortalte historien om familiens kamp for et godt skoleliv, der startede skidt, men er endt godt. Ikke mindst takket være en ukuelig forældreindsats og en række fagpersoner, der har bidraget med den rette støtte og en positiv tro på læringsmulighederne. Få udredt dit barn med en neuropsykologisk test, få en forklaring på testen og sæt ind med den rette støtte på barnets betingelser lød nogle af hendes gode råd til de andre deltagere i familiedagen. Masser af leg og bevægelse Arrangementet sluttede med fælles aktiviteter for hele familien, hvor ’lærerne’, frk. Jacobsen og Rasmus inviterede til leg og motion i Skolen for legesyge børn og voksne. I alt 66 personer fordelt på 16 familier deltog i familiedagen, der er et mangeårigt godt samarbejde mellem Spastikerforeningen og Elsass Fonden. Mange af de deltagende familier havde børn med CP, der nærmede sig skolealderen, mens andre allerede havde børn i skolen og derfor kunne videregive nogle af deres erfaringer om skolestarten. En af de deltagende familier, der fik meget ud af dagen, var familien Rønholt. Mor Bine, Laura, Frida, Olivia, Victor og mormor Bente.  

Læs mere
27. oktober 2017

Racerunning tættere på de Paralympiske Lege

Indlemmelsen i World Para Athletics under IPC, der officielt gælder fra 1. januar 2018, er med afstand den mest markante udvikling i racerunning-historien, vurderer Mansoor Siddiqi, der var initiativtager i 1991 og i dag er formand og cheflandstræner i RaceRunning Danmark. - Det har enormt stor betydning for sporten og for atleterne. I de sidste 25-30 år har international parasport gennemgået en utrolig udvikling, og det er grundlæggende meget positivt, men det har desværre også medført, at der er blevet færre atleter med svære handicap. Racerunning kan være med til at vende den tendens og bevise, at også disse atleter kan dyrke sport på højeste niveau, siger Mansoor Siddiqi, der vurderer, at de danske atleter er klar til at tage skridtet ind i rampelyset og blive en del af den internationale atletikverden. - I Danmark har vi siden 2011 forberedt vores atleter på denne dag, så de er derfor træningsmæssigt og psykologisk godt rustet. Men vi ved også, at de store para-atletik nationer kommer bagfra nu og vil begynde at puste os i nakken, siger Mansoor Siddiqi. EM 2018 er en milepæl Indlemmelsen i IPC betyder, at de bedste danske racerunnere allerede i august 2018 deltager og kæmper om medaljer ved EM i Berlin. Her bliver de en del af det danske para-atletiklandshold med verdensmester Daniel Wagner i spidsen. - At vi er nået hertil viser, hvor langt man kan komme, når nogle ildsjæle går sammen og arbejder i én retning. Det arbejde, håber jeg, at vi som atleter kan ære ved at levere varen til EM i Berlin og til de Paralympiske Lege i fremtiden, siger Lasse Kromann, der i sommer vandt VM-guld i RaceRunning på 400 m, 800 m og 1500 m (klasse RR2). Han glæder sig til samarbejdet med Parasport Danmarks atletiklandshold. - Det er et stort skulderklap, og for os atleter betyder det, at vi får bedre træningsmuligheder. Det åbner også op for, at vi på sigt kan få bedre eksponering og mulighed for at kombinere vores sport med uddannelse, job eller lignende. Men lige nu er mit fokus rettet mod Branderburger Tor og EM i Berlin, hvor jeg glæder mig til at forsvare de danske farver og fejre, at vi har brudt muren ind til IPC, siger Lasse Kromann. Læs mere på racerunning.dk

Læs mere
24. oktober 2017

Webinar: Få gode råd om job

Gennem tre webinarer sætter Muskelsvindfonden fokus på arbejdsgiverne, kommunale støtteordninger og ikke mindst andres gode erfaringer med at angribe arbejdsmarkedet, noget som forhåbentlig kan inspirere og hjælpe dig. De tre webinarer er: Bliv klogere på arbejdsgivere og mennesker med handicap, 26. oktober 19.30Kan det betale sig at søge uopfordret? Hvordan ser firmaer generelt på ansøgere med fysiske handicap? Og hvad ved de om økonomiske støttemuligheder? Det og meget mere kan Katrine Ibsen Larsen, projektkoordinator i Dansk Handicap Forbund, fortælle mere om på baggrund af data fra mere end 400 arbejdsgivere. Støtteordninger - en fantastisk mulighed?, 7. november 19.30Hvilke støtteordninger kan hjælpe dig i dit nuværende eller måske kommende job, og hvordan gribes det an? Det ved Susanne Ellegaard, konsulent i Specialfunktionen Job og Handicap, alt om. Hun fortæller denne aften om alt fra fortrinsadgang til personlig assistance. Hvordan angribes arbejdsmarkedet med et handicap?, 28. november 19.15Arbejdsmarkedet kan angribes på flere måder, og denne aften sætter vi på fokus på iværksætteri og de personlige beretninger fra et liv på arbejdsmarkedet, hvor der har været et handicap inde over. Vi har derfor inviteret en række relevante oplægsholdere. Det er gratis at se webinarerne, det kræver bare, at du tilmelder dig her.

Læs mere
11. oktober 2017

Bevica Fonden bevilger 10 mio. kroner til forskning med fokus på mennesker med bevægelseshandicap

Bevica Fonden har sammen med Danske Handicaporganisationer og Sammenslutningen af Unge med Handicap udvalgt to forskningsprojekter, der skal styrke livskvaliteten for mennesker med bevægelses-handicap. Konkret handler det om 5 mio. kr. til udvikling af et Forskningscenter for Handicap og Beskæftigelse. Et forskningscenter, der forankres i et samspil mellem Aalborg Universitet, VIVE - Det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd og VIA University College. Centret skal komme tættere på en forståelse af, hvilke faktorer og mekanismer der skaber barriererne for integrationen på arbejds-markedet, og komme med bud på, hvordan situationen kan forbedres. Visionen er at blive det centrale danske forsknings- og videnscenter for den fragmenterede viden om personer med handicap og arbejdsmarkedet. Banebrydende center Bevica Fonden har derudover bevilget 4,7 mio. kr. til et center på Roskilde Universitet, der ud fra et børne- og ungeperspektiv skal skabe et bedre vidensgrundlag for udvikling af mere inkluderende hverdagslivs-situationer for børn og unge med særligt fokus på at bringe deres ressourcer og kompetencer mere i spil. Centret håber derigennem at kunne bidrage til øget livskvalitet og større anerkendelse og understøttelse af de ikke altid opdagede kompetencer, det enkelte barn eller unge udvikler som følge af deres handicap. Forskningsmæssigt er centret banebrydende i dansk handicapforskning, for mens frontforskere på feltet længe har anerkendt værdien af eksplorative undersøgelser fra et børne- og ungeperspektiv, udgør dette stadig et tomrum i dansk forskning.

Læs mere
10. oktober 2017

Oliver med CP blev kastet rundt i skolesystemet

Temaet i oktober-udgaven af CP Magasinet INDBLIK er kommunalvalget i november. I magasinet kan du møde hele ni kandidater med CP, der stiller op til valget, og du kan se vores fire mærkesager i valgkampen samt meget mere. Hvordan er det at blive kastet rundt i skolesystemet, fordi man har nogle specifikke udfordringer? Det kan du høre om i artiklen om Oliver på 14 år, der først i 7. klasse fik det afgørende vendepunkt i den rigtige retning. Medlemsmagasinet har også besøgt Specialskolen Bramsnæsvig for at se, hvad der egentlig gør skolen speciel, og så kan du læse landsformand Lone Møllers leder om vederlagsfri fysioterapi, du kan få overblik over sidste del af kursussæsonen i Spastikerforeningen og så er der farvel til socialrådgiver Jens Tamborg, der går på pension. Spastikerforeningens feriehus på Samsø har fået nye regler for udlejning, så du allerede nu kan lægge billet ind på en ferieuge i 2018. Læs mere om det i magasinet. Du finder det nye magasin her: CP Magasinet INDBLIK

Læs mere
02. oktober 2017

Fik du ikke set Naturens Uorden? Se den her

Naturens Uorden følger Jacob Nossell, der har cerebral parese, i hans søgen efter svar på store etiske og eksistentielle spørgsmål om livsværdi og normalitet. Hans personlige historie og overvejelser giver anledning til refleksion over, hvor vi som mennesker og som samfund sætter grænserne for normalitet. Filmen er instrueret af Christian Sønderby Jepsen og havde premiere for to år siden. Men hvordan har Jacob det med filmen i dag? - Naturens Uorden var - på mange måder - med til at definere min ungdom, da optagelserne samlet set kom til at tage fire år på grund af ulykken med bussen. Som jeg plejer at sige, så har jeg fundet ud af, at der er en lille ynkelig handicappet mand i os alle. Forstået på den måde, at jeg har fundet ud af, at alle mennesker kæmper med nogle udfordringer her i livet. Jeg tror stadig, at mennesker med CP har nogle basale udfordringer i livet, som andre mennesker ikke har. Men jeg føler mig ikke så alene mere, da jeg ved, at alle har noget, som de kæmper med. Det tror jeg, at man finder ud af, når man bliver lidt mere voksen, siger Jacob Nossell og tilføjer: - Og så er jeg utroligt stolt og glad for, at Naturens Uorden er blevet set af så mange efterhånden. Vi er oppe på en million visninger, tror jeg. Det er sjovt at tænke på, at det var Spastikerforeningen, der gav de første 25.000 kroner til projektet i første omgang. Det er jeg faktisk taknemlig for i dag. Du kan se ’Naturens Uorden’ her: filmcentralen.dk

Læs mere
28. september 2017

Evaluering: STU er en succes

Undervisningsministeriets netop offentliggjorte evaluering af den særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) viser, at både elever, forældre, uddannelsessteder og vejledere er enige om, at STU lever op til sit formål - eleverne får løftet deres personlige-, sociale og faglige kompetencer. - Jeg er rigtig glad for, at vi har fået en evaluering, som helt grundlæggende udpeger STU som en succes. Eleverne udvikler sig, de får som hovedindtryk en individuelt tilrettelagt uddannelse, og der er meget bred enighed om, at STU tilbydes de rigtige elever. Så hvis vi var nogen, der frygtede, at evalueringen var tænkt som orkestrering af en omfattende reform af STU og et angreb på retskravet til uddannelsen, så er der intet i evalueringen, der giver belæg for det, konstaterer Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt, der har deltaget i evalueringsarbejdet som repræsentant for Danske Handicaporganisationer. Han tilføjer: - At evalueringen grundlæggende er positiv betyder ikke, at der ikke er områder, som kræver større opmærksomhed og kalder på nytænkning. Det gælder blandt andet overgangen fra STU til livet efter STU. Det fungerer ikke godt nok. Alt for mange unge går videre til ingenting. Tilsvarende er frafaldet fra STU’en alt for stort. Op mod 25 procent af eleverne falder fra uddannelsen. Nogle fordi de overgår til noget andet og mere relevant, men langt de fleste bliver desværre bare skrevet ud af sagaen. Her er endnu et område, som kræver opfølgning, siger Mogens Wiederholt. Endelig peger Mogens Wiederholt også på, at kommunerne tilsyneladende ”glemmer” at tilbyde de unge et valg mellem forskellige tilbud. Evalueringen viser, at kommunerne alt for ofte kun tilbyder den unge én mulighed, og det er pudsigt nok typisk kommunens eget STU-tilbud. Kommunerne er alt for tilbageholdende med at tilbyde uddannelsestilbud i nabokommunen eller et privat tilbud, der hvor det er relevant. ------------------------ Evalueringen kan findes på uvm.dk, og der vil i den kommende tid komme mere uddybende kommentarer og debat på Altingets uddannelsesportal: www.altinget.dk/uddannelse - læs et indlæg af blandt andre Mogens Wiederholt 'Arbejdsgruppe: Stor forskel på kommunernes investering i unge med særlige behov'

Læs mere
25. september 2017

CP-konferencen er aflyst

Pga. for få tilmeldte er Spastikerforeningen desværre nødt til at aflyse CP-konferencen om beskæftigelse og uddannelse på Nyborg Strand den 5. oktober.  

Læs mere
22. september 2017

Kom til søndagscafé på Neurocenter Østerskoven

Den første søndag i hver måned er der søndagscafé for nuværende og kommende pårørende og borgere klokken 14-16. Der vil hver gang være et lille oplæg, der for eksempel kan handle om ”hvordan er jeg en optimal kommunikationspartner” - i forhold til alternativ supplerende kommunikation - eller ”godt samarbejde mellem forældre og institution – hvor starter det” eller ”overgangen fra barn til voksen” osv. Der vil være mulighed for at snakke med borgere og personale på Østerskoven, og hver gang vil enten forstanderen eller viceforstanderen være til stede sammen med relevant fagpersonale i forhold til det aktuelle oplæg. Der vil selvfølgelig være kaffe og kage eller boller samt mulighed for rundvisning, hvis det er aktuelt. Tilmelding er ikke nødvendigt – du kan bare møde op. Læs mere om Neurocenter Østerskoven her.

Læs mere
13. september 2017

Se dokumentar om Cecilia med CP

’Mit liv med Abel’ er titlen på en kort dokumentarfilm om 19-årige Cecilia, der har cerebral parese og ADHD. Hun været bundet til en kørestol og tog op til 16 smertestillende piller dagligt - indtil hun mødte den islandske hest, Abel. I dag, halvandet år senere, tager hun sjældent smertestillende medicin, og hun rider Abel op til fire gange om ugen. Men Cecilia er langt fra så selvstændig, som hun gerne vil være. Cecilia og hendes forældre er fanget i et dilemma, da hun er afhængig af hjælp til at håndtere Abel. Men jo mere selvstændig hun fremstår, jo mindre hjælp og støtte får hun af kommunen. Det betyder, at Cecilias forældre er hendes eneste støtte lige nu, og de har ikke noget valg, fordi hun ikke kan være foruden Abel. Men hun drømmer om at blive en selvstændig kvinde, og det er svært, når man stadig er afhængig af sine forældre. Publikumspris Filmen er instrueret af Caroline Jensen, der stødte på Cecilias historie på nettet for et år siden, hvor Cecilia havde nomineret sin hest, Abel, til årets dyrehelt 2016. - Jeg læste en hel del artikler om hende, hvor hun havde udtalt sig om, hvordan Abel har hjulpet hende, og jeg blev fascineret af det forhold, hun har til sin islandske hest. Jeg har selv islandske heste, så det var det, der i første omgang fangede mig. Men i takt med at jeg lærte Cecilia bedre at kende, dukkede der også andre temaer op, som jeg synes, var interessante at fortælle og stille fokus på, fortæller Caroline Jensen, der synes, at filmen er blevet godt modtaget – den har blandt andet vundet publikumsprisen på TheNextFilmFestival, der er for filmskabere under 21 år.

Læs mere
12. september 2017

Seminar: De store overgange i livet for ASK-brugere

ISAAC, der er en forening, som arbejder for at fremme kendskabet til alternativ og supplerende kommunikation, inviterer i samarbejde med Socialstyrelsen til seminar den 30. og 31. oktober på Scandic Sydhavnen i København. Hvordan går det, når ASK-brugere går igennem livets store overgange? Et skift fra et sted til et andet i livet - for eksempel fra skole til ungdomstilbud, fra hjem til bosted osv. Erfaringen er desværre, at mange oplever alvorlige tab i erhvervede kommunikationsmuligheder, eller at udviklingen går helt i stå. På de to temadage vil du få en forståelse for, at ASK følger med gennem hele livet, og at en ASK-løsning kræver støtte på flere niveauer for at sikre kontinuitet og livslang udvikling. Det er vigtigt at sætte fokus på netop dette område, hvor ansvaret for at tage vare på kommunikationen nemt kommer til at flyde mellem forskellige aktører i ASK-brugerens omgivelser. Du kan se programmet samt tilmelde dig – senest den 30. september - her: www.isaac.dk

Læs mere
05. september 2017

Fuld fart: Specialkøreskole holder åbent hus

Vil du gerne have et kørekort, men har særlige behov til bilens indretning eller for eksempel ønsker øvetimer i din bil med ny indretning, så er HandicapBilistCentret i Rødovre en god mulighed. Og for at flest muligt kan få kendskab til specialkøreskolens tilbud, så holder HandicapBilistCentret et stort åbent hus-arrangement mandag den 25. september klokken 14.30-15.30. Det sker i Villumsalen på adressen, Fjeldhammervej 8, 2610 Rødovre. - Mød vores kørelærere, se vores måleudstyr og specialindrettede biler og få svar på spørgsmål omkring støtte til kørekort, bil og særlig indretning, men husk at tilmeld dig først, lyder opfordringen fra arrangørerne. Tilmelding til arrangementet skal ske senest den 14. september til sekretær Sussie Jørgensen på telefon 36 73 90 80 eller mail sjo@handicapbilist.dk Det er gratis at deltage, og der bydes på kaffe og kage undervejs. Læs mere om HandicapBilistCentret på hjemmesiden www.handicapbilistcentret.dk

Læs mere
04. september 2017

Inspirerende erfaringer og gode råd på Spastikerforeningens tillidsmandsseminar

I november er der kommunalvalg, og for at ruste Spastikerforeningens tillidsfolk til valgkampen og give dem konkrete idéer til at få budskaberne ind i valgkampen, var kredsbestyrelser, HB-medlemmer m.fl. inviteret til seminar i Fredericia lørdag den 2. september. Og det blev en rigtig god og vellykket dag, hvor de engagerede deltagere gik hjem med konkrete råd og god inspiration til at tage del i den lokale debat i valgkampen. Børge Larsen, kandidat og tidligere medlem af byrådet i Fredericia for Venstre, gav sine erfaringer under overskriften ’Hvordan sætter man en lokalpolitisk dagsorden?’ Marie Scott Poulsen, forfatter af håndbogen ”Lokal lobbyisme - få indflydelse i kommunen”, fortalte om kommunal lobbyisme og gav fem gode råd til at få handicapemner på dagsordenen og konstaterede, at man ikke skal skælde ud på dem, der skal hjælpe én senere. Eftermiddagen bød på en gennemgang af Spastikerforeningens fire mærkesager i valgkampen: Vederlagsfri fysioterapi, beskæftigelse, neuropsykologisk udredning og STU. Og seminaret sluttede med tre kredsformænd, Asger Laustsen fra Nordøstjylland, Jørgen Knudsen fra Midtjylland og Bent Ole Nielsen fra Vestjylland, der gav deres erfaringer med handicappolitisk arbejde og indflydelse i deres respektive kommuner. Det gav stor inspiration til resten af deltagerne, der dagen igennem deltog aktivt med masser af spørgsmål og skarpe meninger.

Læs mere
29. august 2017

Kom til Parasportens Dag

Den 23. september åbner Parasport Danmark dørene for et helt nyt tiltag: Parasportens Dag. Her vil børn og unge med bevægelses-, syns– eller udviklingshandicap få mulighed for at prøve kræfter med parasport for første gang eller prøve en helt ny sportsgren inden for parasporten, hvis man allerede er i gang. Parasportens Dag vil blive afholdt tre forskellige steder i Danmark: Aalborg, Vejle og på Frederiksberg. - Parasportens Dag bliver en bred rekrutteringsdag, hvor børn og unge kan prøve, hente viden og information og stille spørgsmål om parasport. Alle er velkomne, siger Søren Jul Kristensen, der er bredde- og teamchef i Parasport Danmark. Parasport Danmark, der tidligere hed Dansk Handicap Idræts-Forbund, har før lavet rekrutteringsdage, men det var kun for personer med bevægelses- og synshandicap. I år er det første gang, at alle handicapgrupper bliver inviteret med. - Tidligere havde vi Paralympic Day, der henvendte sig til børn og unge med fysisk funktionsnedsættelse, men i forlængelse af vores navneskift til Parasport Danmark vil vi markere, at parasport er for alle handicapgrupper – bevægelses-, syns- og udviklingshandicap. Derfor har vi til Parasportens Dag også inviteret personer med udviklingshandicap og generelle indlæringsvanskeligheder med. Vi håber, at folk vil tage godt imod tiltaget, siger Søren Jul Kristensen. Tre muligheder til deltagerne Parasportens Dag kommer til at bestå af tre dele: Parasportens STADION, Parasportens KONTOR og Parasportens MARKED. På STADION har børn og unge op til 24 år mulighed for at prøve en masse forskellige sportsgrene under kyndig vejledning af dygtige trænere. - Vi samarbejder med lokale klubber til Parasportens Dag, så der kommer til at være en stor faglighed hos de trænere, som skal instruere børnene. Parasport Danmarks fællestrænere og landstrænere vil også være med, og samtidig vil nogle af vores eliteatleter være til stede, og de vil give input indenfor netop deres sportsgren, siger Søren Jul Kristensen. Mens stadionkonceptet har været repræsenteret på tidligere rekrutteringsdage, så er Parasporten MARKED en helt nye ide. Her vil det være muligt for alle at kigge nærmere på de idrætter, der ikke bliver præsenteret på STADION. Derudover vil der også være stande fra handicaporganisationer og relevante virksomheder, der vil have masser af gode input til udøverne og deres familier. På Parasportens KONTOR vil Parasport Danmarks konsulenter stå klar med hjælp til at komme videre, hvis man har fundet en sportsgren, man har lyst til at udforske mere. - Vi håber, at dagen bliver et inspirationssted for alle med et handicap, så de vil komme i gang med at dyrke idræt. Parasportens Dag skal være et samlingssted for alle i parasporten, siger Søren Jul Kristensen. Hør nærmere om Parasportens Dag på www.parasportensdag.dk

Læs mere
24. august 2017

Elsass Fonden donerer 23,5 mio. til nyt Center for Cerebral Parese

Donationen fra Elsass Fonden skal være med til at virkeliggøre visionen med BørneRiget; at skabe et hospital i verdensklasse for børn, unge, fødende og deres familier samt styrke samspillet mellem forskning og behandling til fordel for patienterne. Donationen er øremærket et nationalt og internationalt videns- og behandlingscenter inden for cerebral parese på BørneRiget. Visionen er, at alle børn med CP i Danmark diagnosticeres så tidligt som muligt, så de kan tilbydes et individualiseret behandlingsforløb, der tager udgangspunkt i den nyeste internationale viden og forskning så tidligt i livet som muligt. Donationen inkluderer også en ny ’silent MR-skanner for børn’, som kan skanne med en lavere stråledosis og med hurtigere skanningstider. En scanner, der skal stå til rådighed for alle børn med CP. Ønsket er at skabe grundlag for et stærkt og åbent samarbejde på tværs af såvel nationale som internationale institutioner, der arbejder med CP. Herudover er ambitionen at skabe størst mulig sammenhæng mellem Center for Cerebral Parese på Rigshospitalet og forskning på Københavns Universitet og Elsass Instituttet. Resten af donationen skal bl.a. bruges til at bygge to ambulatorier, et undervisningsrum og træningsfaciliteter samt at sikre forskningen på området med ansættelse af en professor og ph.d.-studerende. Det nye Center for Cerebral Parese bliver en del af det nye BørneRiget på Rigshospitalet; Et hospitalsbyggeri til børn, unge og fødende på Rigshospitalet, der skal bidrage til at udvikle hele det danske sundhedsvæsen i en ny retning. Med det nye BørneRiget indføres et paradigmeskift i patientforløbet, som vil være til stor gavn for CP-patienterne. Livslang forskel Ambitionen er, at Center for Cerebral Parese skal træde til på tre tidspunkter i livet for alle børn med CP i Danmark. 1. Diagnosetidspunktet: Centret står for specialudredning og endelig diagnose af CP. Herefter lægges program for videre behandling på lokalt hospital og kommune.2. Overgang til skole: Teenageårene. Centeret hjælper med at foregribe de problemstillinger, der opstår i relation til skolegang.3. Overgang til voksenlivet: Centeret støtter den voksne i overgangen til voksenlivet, hvor muligt. Med ca. 150 nye tilfælde af CP hvert år kan centret forventes at have ca. 400 konsultationer årligt. Behandling af CP kræver en højt specialiseret indsats af et tværdisciplinært team af læger, psykologer og terapeuter, der både er specifikt uddannet inden for CP og har tilstrækkelig praktisk erfaring med diagnosegruppen. CP adskiller sig fra andre hjerneskader ved i 9 ud af 10 tilfælde at være medfødt og dermed en skade for livet. Af hensyn til kontinuitet i behandlingen og udnyttelse af viden og ekspertise fra voksenneurologi-området, er det tvingende nødvendigt, at centret placeres på et hospital med betydelig ekspertise inden for voksenneurologien. Derfor faldt valget på Rigshospitalet. Et fast referencepunkt Det er Elsass Fonden og Rigshospitalets ønske, at det nye center vil øge opmærksomheden omkring CP i den brede befolkning og blandt politikere. - Det er et gennemgående problem, at familier med CP må henvende sig til mange forskellige instanser og bliver henvist til mange forskellige klinikker, læger og terapeuter – også inden for det enkelte hospital. Et samlet center vil sikre, at alle personer med CP i Danmark vil have et fast referencepunkt, og at den enkelte patient på hospitalet vil have et sted - og kun et sted - at henvende sig, fortæller Elsass Fondens administrerende direktør Peter Lindegaard om bevillingen. Du kan læse mere om Elsass Fondens donation her: elsassfonden.dk

Læs mere
23. august 2017

God debat på første informationsmøde om Ung Til Ung Linjen

Otte unge mennesker med cerebral parese var tirsdag aften til det første informationsmøde om Spastikerforeningens nye indsats: en ung til ung telefon- og chatlinje for teenagere med cerebral parese. Foreningens psykolog Klaus Christensen og direktør Mogens Wiederholt bød velkommen, og der var en god snak om de problemer og udfordringer, teenagere med cerebral parese ofte har i skolen, med kammerater, forældre eller i forhold til ensomhed. Foreningen har fortsat brug for frivillige til at passe telefon- og chatlinjen. Er du mellem 18 og 25 år, har cerebral parese og vil du gerne gøre en indsats for teenagere med CP, så ring til sekretariatet på telefon 38 88 45 75 eller send en mail til spastik@spastik.dk og hør nærmere.

Læs mere
21. august 2017

Mor til barn med CP: Vi skal nok vinde kampen

Siden Julie kom til verden for tre år siden, har den 37-årige mor nægtet at lade sig begrænse og acceptere beskeder fra fagfolk i hvide kitler om, at datteren aldrig vil komme til at gå på grund af cerebral parese. I Familie Journalen åbner Gitte Møller op for livet med en datter med CP. Du kan læse om Gitte – og hendes familie – her: familiejournal.dk Du kan også følge familiens liv på bloggen: www.juliescprejse.dk – hvor der bliver åbnet op for tanker, følelser og en dagbog fra den del af CP-verdenen, som familien kender til.

Læs mere
15. august 2017

Læs tema om seksualitet i det nye medlemsmagasin

Spastikerforeningens medlemsmagasin har skiftet navn til ’CP Magasinet INDBLIK’ – CP, fordi det er diagnosen cerebral parese, der forener og binder os sammen. Magasinet, fordi vi går i dybden og ikke jager den hurtige nyhed. Og Indblik, fordi vi giver indblik i de forhold og mange forskellige måder at leve livet på, når cerebral parese er et vilkår. Samtidig har magasinet fået et nyt, friskt layout, som giver et bedre overblik over indholdet. I den første udgave med det nye navn kan du blandt andet læse: - Et tema om seksualitet- Om 19-årige Marcus Brandt, der har fået en stor personlig udvikling af sit ophold på Neurocenter Østerskoven- Kampen for en BPA- Om såkaldte ’Brain Drops’, der vækker håb om bedre behandling til børn med cerebral parese - Sejladsdag i Svanemøllehavnen Og som en tyvstart på temaet om seksualitet kan du på Spastikerforeningens hjemmeside læse artiklen ’6 skarpe til sexologen’, hvor du blandt andet får svar på, hvad du som forælder ikke må gøre i forhold til dit barns seksualitet. Du finder det nye magasin her: CP Magasinet INDBLIK

Læs mere
11. august 2017

Kom til familiedag - hvad er det gode skoleliv?

For 9. år i træk inviterer Spastikerforeningen og Elsass Fonden til endnu en spændende familiedag. Arrangementet finder sted lørdag den 28. oktober kl. 9.30-14.30 i Elsass Fondens flotte omgivelser i Charlottenlund. Dagen byder på spændende oplæg, erfaringsudveksling og leg i orangeriet, og efter frokost - hvor der serveres Food for Brains - er der fælles aktiviteter for hele familien. ’Overgangen fra børnehave til skole’ er overskriften på pædagogisk sociolog Mads Wiberg Sørensens oplæg. Målet er at give overblik samt handlemuligheder for familien og for det enkelte barn, der skal starte i skole. Oplægget vil desuden indeholde erfaringer fra eget liv med diagnosen cerebral parese. Løsninger der støtter barnet For at opnå en god overgang til skolelivet er det meget vigtigt, at man kender sine egne kompetencer. I den forbindelse er det helt grundlæggende, at barnet føler, at det kan klare udfordringerne i skolen, få øje på nye muligheder og selv er i stand til at handle. Med baggrund i moderne udviklingspsykologisk forskning vil psykolog David Eskelund pege på forskellige perspektiver, løsninger og tilgange, som kan være med til at støtte barnet. I dagens sidste oplæg vil Camilla Thatt fortælle historien om sin søns skolegang, hvilke store udfordringer det har givet, og hvad der skulle til at ændre mange års nedtur til en god historie her ved indgangen til 8. klasse. Under oplæggene vil der være god tid til dialog og erfaringsudveksling mellem familierne, mens børnene bliver underholdt i orangeriet med leg og spil af rutinerede børneværter. Børnene tilbydes ikke pasning, idet det forventes, at de kan tage vare på sig selv for eksempel ved toiletbesøg. Hvis det ikke er tilfældet, må familien meget gerne tilmelde sin egen børnepasser (en god ven, en bedstemor eller bedstefar), der kan hjælpe barnet i løbet af dagen. Familiedagens program 09.30-09.50: Ankomst og hygge i orangeriet09.50-10.10: Velkomst og sidste nyt fra Elsass Fonden og Spastikerforeningen10.10-12.00: Oplæg af Mads Wiberg, David Eskelund og Camilla Thatt12.00-13.00: Fælles frokost med Food for Brains13.00-14.30: Fælles aktiviteter for hele familien Tilmelding, frist og pris Send en mail til Spastikerforeningen på bc@spastik.dk – skriv FAMILIEDAG i emnefeltet. Oplys navn(e), adresse, telefonnummer, mailadresse, alder på børn/unge deltagere og hvem af børnene, der har CP. Skriv desuden om barnet evt. er kørestolsbruger og har sin egen børnepasser med. Tilmeldingsfristen er den 18. september 2017. Deltagelsen koster 100 kroner pr. voksen og 50 kroner pr. barn op til 18 år. Prisen inkluderer frokost, forfriskninger, kaffe og kage samt deltagelse i dagens program. Begrænsning Af hensyn til rammer og indhold er deltagerantallet i år begrænset til 65 personer. Modtager vi flere tilmeldinger, trækkes der lod, og alle får besked, om de kan deltage. Betalingen opkræves sammen med bekræftelsen. Arrangementet foregår hos Elsass Fonden, Holmegårdsvej 28, 2920 Charlottenlund.

Læs mere
09. august 2017

Billige færgebilletter til feriehuset på Samsø

I perioden fra 14. august til 15. november kan du på overgangen Hou/Sælvig købe en enkeltbillet med bil og 5 personer til blot 199 kroner og en enkeltbillet som gående til blot 51 kroner hver vej. Så vær opmærksom på det, hvis du skal besøge feriehuset i sensommeren. På ruten Kalundborg/Ballen kan du helt frem til 2. januar 2018 købe en enkeltbillet med bil op til 9 personer til blot 254 kroner - som gående er prisen blot 71 kroner. I den periode er der masser af ledige uger i foreningens feriehus. Du kan læse mere om taksterne på de forskellige billettyper her: Visit Samsø I Spastikerforeningen kan vi meddele, at der efter en fin og velbesøgt sommer/sensommer igen er ledige uger fra og med uge 45 (11.-18. november) og helt frem til nytår – dog med undtagelse af ugen 2.-9. december. Julen og nytåret er altid attraktiv, men af en eller anden grund er disse uger endnu ikke udlejet. Måske bliver det dig? Prisen er blot 1.500 kroner plus elforbrug. Læs mere om Spastikerforeningens feriehus her: Feriehus Det sker på Samsø Skal du til Samsø, og mangler et overblik over, hvad du kan opleve på de forskellige tidspunkter, så er VisitSamsøs begivenheds-kalender et godt værktøj til at holde dig orienteret om, hvad der sker på øen. Kalenderen fungerer rigtig godt på smartphones. Du kan derfor have kalenderen i lommen under hele dit ophold på Samsø. Du finder kalenderen her: kultunaut.dk

Læs mere
08. august 2017

Kom til åbent hus på Neurocenter Østerskoven

Neurocenter Østerskoven er et døgnbaseret rehabiliteringstilbud for unge og voksne med en medfødt (cerebral parese) eller erhvervet hjerneskade. Derudover tilbyder Østerskoven den 3 årige ungdomsuddannelse STU og er en oplagt mulighed for elever, der forlader en specialskole. Østerskoven har en særlig ekspertise i kommunikation – også når talen ikke er den primære kommunikationsform. Den 12. september klokken 10-15 holder Neurocenter Østerskoven åbent hus, hvor du kan deltage i forskellige aktiviteter, møde borgere og personale og se, hvordan man bor på Østerskoven. Du kan læse mere på www.oesterskoven.dk og du kan tilmelde dig åbent hus-arrangementet til Emmy Kjelmann, egk@rn.dk - telefon 41 17 82 44 senest den 1. september.

Læs mere
07. august 2017

Vil du hjælpe teenagere med CP?

Spastikerforeningen starter en telefon- og chatlinje for teenagere med cerebral parese. Derfor søger vi unge i alderen 18 til 25 år, der har lyst til at tale med teenagere med cerebral parese om de problematikker, der typisk dukker op i teenageårene. Det kan være usikkerhed omkring, hvilke sko man skal tage på til en fest, nervøsitet ved første forelskelse og kæreste, usikkerhed omkring sex, valg af uddannelse eller mistrivsel i hjemmet. Kan du se dig selv tale med en person, der er yngre end dig, om emner som disse? Så vil vi gerne invitere dig til informationsmøde den 22. august i Høje Taastrup, hvor du kan høre mere om, hvad det vil sige at være frivillig samtalepartner for en teenager med cerebral parese. Hvad skal man kunne? Vi søger unge med cerebral parese, der har lyst til at bruge fritid på at blive en del af et frivilligt fællesskab, og som har lyst til at tale med og lytte til teenagere. Vi har brug for dig som er: -Klar på, at intet problem er for lille til en seriøs snak-Klar til at rumme udfordringer og problemstillinger, du måske ikke selv synes er problematiske -Imødekommende og empatisk med lyttende ører-Parat til at reflektere over din egen tid som teenager, så andre får nytte af dine erfaringer-Frisk på at blive en del af et godt og sjovt fællesskab med andre unge rådgivere Informationsmødet Informationsmødet er den 22. august fra kl. 17 til kl. 19, og du skal tilmelde dig senest den 21. august til frivilligkoordinator Nana Eiberg på mail ne@spastik.dk eller ved at ringe på telefon 38 88 45 75. Informationsmødet begynder kl. 17 og slutter klokken 19. Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt og psykolog Klaus Christensen vil fortælle om chat- og telefonlinjen, og hvilke kvalifikationer du skal have. Vi serverer en sandwich, og byder på kaffe, the og sodavand. Informationsmødet er på ingen måde bindende, så kom endelig, hvis du har lyst til at høre mere om telefon- og chatlinjen. Også selv om du måske ikke er helt overbevist om, at du vil være frivillig på linjen.

Læs mere
02. august 2017

Støt billedbog for børn med CP

Allan Christian Hansen, et af Spastikerforeningens kreative medlemmer, er langt fremme med produktionen af billedbogen ‘Jeg kan godt!’, der giver børn med cerebral parese mulighed for at sætte ord på, hvad de kan, frem for hvad de ikke kan. Gennem crowdfunding mangler han blot få tusinde kroner i at rejse det nødvendige beløb til at få trykt bogen. Du kan hjælpe ham det sidste stykke på vej ved at donere et beløb - stort som lille – her: www.booomerang.dk/projects/jeg-kan-godt/ Kendsgerningen er, at der kun findes få børnebogstitler, som handler om det at have cerebral parese – og ingen er henvendt til de yngste. Som en dygtig ung, illustrator, der selv har cerebral parese, har Allan Christian Hansen derfor taget udfordringen op og med sin sikre og positive streg skabt en børnebog, hvor børn med cerebral parese har mulighed for at spejle sig. Bogen giver samtidig forældrene en naturlig ramme for at tale med deres børn om det at have et handicap.

Læs mere
06. juli 2017

Verdens bedste racerunnere samlet til VM på Frederiksberg

94 para-atleter stiller op til VM i racerunning. Racerunning er en innovativ sportsgren for atleter med et handicap, der medfører hæmmet balance - for eksempel udøvere med cerebral parese (spasticitet). Racerunning er en dansk opfindelse, og der afholdes VM hvert fjerde år. - Det bliver nogle skønne dage på Frederiksberg med rigtig god underholdning. Niveauet bliver højere og højere, og hvor man for nogle år siden i nogle race kunne forudsige, hvem der ville vinde, så er feltet blevet virkeligt tæt nu, siger Mansoor Siddiqi, der er opfinder af racerunner-cyklen og cheflandstræner for Danmark.  Danske medaljechancer Det er tredje gang, at Danmark afholder VM, og der bliver løbet i tre forskellige klasser: RR1, RR2 og RR3. 13 nationer stiller til start på Frederiksberg, men alligevel er der masser af optimisme omkring de danske medaljechancer. - De udenlandske løbere bliver bedre og bedre, men vi ligger stadig i toppen. Vores landsholdsløbere Lasse Kromann fra Odense (RR2) og Helle Ladefoged fra Randers Freja (RR3) har gode muligheder, siger Mansoor Siddiqi. Derudover har han også et godt øje til Thea Berggren Jørgensen, der ved Herning Games i maj satte en uofficiel verdensrekord på 300 meter, der dog ikke er en VM-distance. - Thea og Helle løber i samme klasse (RR3), men skal ikke løbe imod hinanden, da Helle løber 100 og 200 meter, mens Thea løber 400, 800, 1500 og 5000 meter. Håber på PL-fremtid Racerunning er ikke en del af de Paralympiske Lege endnu, men det håber cheflandstræneren, at der bliver lavet om på i fremtiden. - Racerunning hører under CPISRA, men samarbejdet med den Internationale Paralympiske Atletik Komité er godt, så vi håber, at der ikke går alt for længe, før vi ser racerunning til PL, siger Mansoor Siddiqi, der også sidder som formand for det internationale arbejde i racerunning i Danmark. Det er ikke kun VM, som Frederiksberg lægger racerunning-baner til i næste uge. I dagene op til VM bliver der afholdt den 21. RaceRunners Camp & Cup, hvor mere end 300 personer deltager, deraf 94 atleter. Det er det højeste antal deltagere nogensinde. - Vi holder campen hvert år, men i år altså sammen med VM. Atleterne kommer fra hele verden for at få noget af vores know-how inden for sporten, og de erfaringer tager de med hjem og giver videre, så racerunning bliver bedre og bedre på verdensplan, siger Mansoor Siddiqi. Campen starter søndag den 9. juli.

Læs mere
29. juni 2017

Alle sejl blev sat i Svanemøllehavnen

Udover borgere og medarbejderne fra de fire tilbud, der bruges af mennesker med cerebral parese, var også mange frivillige mødt op for at give en hånd med. Opbakningen til det store arrangement med knap 100 mennesker er således rigtig fin. Blandt andet havde Fødevarebanken doneret et stort parti meloner og citronmåner m.v., fortalte Poul Anthonsen, der er leder af de fire tilbud. Og mens Rock Nalles udødelige klassiker ’Gode gamle fru Olsen’ knaldede ud af musikanlægget på Svaneknoppens havneplads, der i dagens anledning var udstyret med pavillontelte og pølsegrill, så var det en anden fru Olsen, nemlig Inge Olesen, der styrede sejladsen med de tre sejlbåde. Og når vi nu er ved navnet, så kaldes den driftsikre to-personers bådtype, der flittigt blev brugt til lejligheden, faktisk Olsen Twin! Fed tur på vandet Den første til at prøve en sejltur i bådene var Manna fra Dagtilbuddet Sdr. Fasanvej. Hun var lidt bange i starten, men havde sin mor med, og det betød, at frygten hurtigt blev overvundet. Da hun efter sejladsen kom op fra båden, var hun rigtig glad. Det samme var de to rutinerede dagtilbudsbrugere, Michael Dueholm og Kim Müller, der for længst har holdt ’sølvbryllup’ med Dagtilbuddet Sdr. Fasanvej. De var begge enige om, at det havde været en fed tur på vandet, som de hvert år ser frem til. Andre af deltagerne var mere rutinerede sejlere blandt andet flere medlemmerne fra Dagklubben, der jævnligt har sejlads på programmet. De har et godt samarbejde med Sejlklubben Sundet, som klubben er en integreret del af, og for dem var den gode stemning på havnen derfor velkendt.      

Læs mere
27. juni 2017

Borgere skal ikke betale for sonderemedier

Mennesker med cerebral parese – og andre handicap – som er afhængige af sondeernæring skal ikke selv betale en del af udgiften til de sonderemedier, der er nødvendige for at indtage sondemaden. Det fastslår Sundheds- og Ældreministeriet i et brev, ministeriet har sendt til Danske Regioner og Kommunernes Landsforening. Situationen var ellers den, at en række af Spastikerforeningens medlemmer – efter en ankeafgørelse fra november 2016 – blev opkrævet en egenbetaling på 40 procent af udgiften til sonder, pumper og andre nødvendige hjælpemidler til at indtage sondemad. En månedlig egenbetaling på 1.500-2.500 kroner var helt almindelig i de sager, Spastikerforeningen er blevet inddraget i. Spastikerforeningen og Muskelsvindfonden rettede derfor i maj måned en fælles henvendelse til sundhedsminister Ellen Trane Nørby, hvor vi gjorde opmærksom på det urimelige i, at borgeren selv skal betale en så stor udgift for helt nødvendige remedier. Og nu har ministeren og ministeriet altså reageret på vores henvendelse ved at skrive til både regionerne og kommunerne. I brevet præciserer Sundheds- og Ældreministeriet, hvordan reglerne skal fortolkes og administreres. I brevet hedder det bl.a.: ”Det er Sundheds- og Ældreministeriets vurdering, at det følger af afgrænsningscirkulæret, at borgere har ret til at få dækket udgiften til sonderemedier af regionen såfremt sonderemedierne ordineres som led i behandling på sygehus eller som en fortsættelse af den iværksatte behandling (…), forudsat at patienten enten har fået undervisning i brugen af sonderemedierne på sygehuset, eller brugen af sonderemedier er under en vis kontrol af sygehuset (…) Det er samtidig ministeriets vurdering, at patienter, der benytter sig af sonderemedier, som alt overvejende hovedregel, er under en vis kontrol af sygehuset. Disse patienter vil således have ret til vederlagsfrit at få udleveret sonderemedier af regionen” Det betyder altså, at personer, som har brug for sonderemedier, vil få dem gratis udleveret. Regionen/sygehuset afholder den fulde udgift uden nogen form for brugerbetaling. - Vi er utroligt glade for, at ministeriet har givet os medhold i en fortolkning af reglerne, som sikrer, at vores medlemmer ikke skal betale flere tusinde kroner for livsnødvendige hjælpemidler. Det er en stor sejr og en meget lykkelig udgang på denne sag, siger landsformand Lone Møller i en kommentar til afgørelsen og tilføjer: - Og så glæder jeg mig også over samarbejdet med Muskelsvindfonden – og i øvrigt også Scleroseforeningen. Jeg er helt sikker på, at det positive resultat også kan tilskrives, at vi organisationer går sammen om fælles problemer.

Læs mere
21. juni 2017

Folkemødet på Bornholm blev en stor succes

Om fredagen deltog Spastikerforeningens psykolog Klaus Christensen (billedet til højre) i en debat arrangeret af DH Bornholm. Emnet var det rummelige arbejdsmarked, hvor han i et panel med blandt andre Sif Holst, næstformand i DH, og Jan Johansen, medlem af Folketinget for Socialdemokraterne, diskuterede, hvad der skal til for at få flere med handicap på arbejdsmarkedet. Blandt stikordene var: Kend din egen diagnose og fortæl om den til en fremtidig arbejdsgiver. Forvent ikke, at et job bliver oprettet specielt til dig, men tag det job der er og få det tilpasset. I takt med at de store årgange går på pension, bliver der behov for at øge arbejdsstyrken, og det skaber bedre muligheder også for mennesker med en funktionsnedsættelse. Debatten blev styret af Lars Midtiby, direktør i DH, og der var stor interesse for arrangementet og masser af spørgelyst. CP Ungs formand, Cæcilie Nisbeth, deltog også i debatter. Den ene havde fokus på, hvordan vi motiverer flere unge til at være aktive og frivillige, mens den anden handlede om inklusion i folkeskolen. Hvordan skaber man en skole, hvor der er plads til læring til alle? Vil du have overblik over alle de debatter og oplæg, der var på Folkemødet, så kig på Folkemødets hjemmeside.

Læs mere
13. juni 2017

Tema om søskende til børn med handicap

I juni-udgaven af medlemsbladet Spastikeren har vi sat fokus på den ofte oversete gruppe af søskende til børn med handicap. Du kan blandt andet læse om 10-årige Noah, der har en storebror med cerebral parese, og om en familie fra Fredensborg, der bruger aflastning til deres dreng med cerebral parese for at give hans søskende et frirum. Læs også artiklen med en socialpædagogisk konsulent, som har arbejdet med søskendeproblematikken i mange år. Hun giver nogle gode råd til, hvordan man kan håndtere forskellighederne og søskenderelationerne – og de udfordringer det giver at have en børneflok med forskellige behov. Temaet om søskende og mange andre gode artikler om blandt andet foreningens kurser, forældrepakke på børneambulatorierne, aktiv medlemsdag, status på arbejdet med CPOP-opfølgningsprogram samt nyt fra kredsene kan du læse i bladet, der er på vej i din postkasse, eller læs det her: Spastikeren

Læs mere
12. juni 2017

Spastikerforeningen på Folkemødet

For syvende gang bliver der trængsel i Allinge på Bornholm, hvor Folkemødet finder sted i denne uge, og hvor Spastikerforeningen er repræsenteret i forskellige regi. Foreningens næstformand, Karen Nisbeth, står bag debatarrangementet ’Det rummelige Arbejdsmarked - hvordan gør vi det bedst?’, der er arrangeret af DH Bornholm. I debatpanelet sidder blandt andre Spastikerforeningens psykolog, Klaus Christensen, som du kan opleve den 16. juni klokken 12.30 – 13.30. Cæcilie Nisbeth, der er FU-medlem i Spastikerforeningen og formand for CP Ung, sidder i debatpanelet to gange på Folkemødet. Den 16. juni klokken 10.30 – 11.15 som repræsentant for CP Ung i debatten ’Skal der mere gang i handicapbevægelsen?’, der er arrangeret af Bruger - Hjælper Formidlingen. Og dagen efter den 17. juni klokken 16.45 – 17.30, som repræsentant for SUMH (Sammenslutningen af Unge Med Handicap), i debatten ’Alle Med - Inklusion i øjenhøjde-, som Danske Skoleelever står bag. Medlem af Spastikerforeningens hovedbestyrelse, Jacob Nossell, deltager i debatten ’Mit liv er en kamp - er mit liv værd at leve?’ den 17. juni klokken 17-18. Og så kunne der også ligge en god debat under over skriften ’Må man godt sige spasser?’, som foregår den 15. juni 18–18.30 Du kan læse meget mere om Folkemødet og finde alle debatter, tidspunkter m.m. her: Folkemødet

Læs mere
09. juni 2017

Forældrepakken blev positivt modtaget på årets CPOP-dag

Forældrepakken blev introduceret i velkomsttalen af national koordinator for CPOP, Helle Mätzke Rasmussen, og senere blev de nye, informative brochurer studeret nærmere og taget med fra Spastikerforeningens lille informationsbord. At dømme efter reaktionerne er det virkelig noget, som fagpersonerne fremover kan bruge positivt i deres formidling af de forskellige udfordringer omkring cerebral parese, primær til de berørte forældre. Stigende interesse for CP CPOP-dagen satte i øvrigt deltagerrekord for 7. år i træk, og det er naturligvis noget, der glæder Spastikerforeningen, at så mange fagpersoner fra hele landet - i en travl hverdag - sætter en dag af til udelukkende at beskæftige sig med cerebral parese. CPOP er et opfølgningsprogram, som er adopteret fra Sverige, hvor det blev udviklet af den svenske professor Gunnar Hägglund. CPOP er en kvalitetssikring af de grundlæggende undersøgelser af børn og unge med CP og samtidig en kvalitets-database. Det blev indført i Danmark i 2010, hvor Region Syddanmark, med støtte fra Elsass Fonden, indførte CPOP. Den første rapport omfattede 68 børn, i årsrapporten for 2016 indgår 761 børn nu fra fire regioner i alderen 0-14 år. Så det går fremad, og fra 2017 er alle fem regioner med i arbejdet. Interessante faglige oplæg I løbet af dagen fik deltagerne en række vigtige informationer om behandlingsarbejdet med cerebral parese og samtidig friske, faglige input gennem inspirerende oplæg. Bl.a. om kropskontrol og træning af håndfunktion af de tre dygtige svenske fagfolk, Elisabet Rodby Bousquet, Katina Petterson og Ann-Christin Eliasson, tidlig identifikation af børn med CP af Annemette Brown og Christian Wong, der fortalte om, hvad der sker med knoglerne efter en hofteoperation hos børn med CP. Senere var der også godt nyt fra CP-registret, fremført af Christina Høi-Hansen fra BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet, der kunne berette om et fald i forekomsten af børn med CP i den sidst afsluttede analyse af børn fra fødselsårgang 2005-07.  

Læs mere
07. juni 2017

Børn med handicap er i større risiko for overgreb

Op mod hvert tiende 7-18-årige barn med handicap er i løbet af sin opvækst blevet udsat for vold, der har ført til en domfældelse. Det tilsvarende tal for børn uden handicap er 5 procent. Dermed har børn og unge med handicap en langt højere risiko for at blive ofre for vold fra for eksempel forældre, andre omsorgspersoner eller jævnaldrende. Det viser en ny undersøgelse fra SFI. Også andre omstændigheder i børnenes liv har betydning, viser undersøgelsen. Børn, som er vokset op under kaotiske forhold i familier med få ressourcer, bliver oftere udsat for vold og overgreb end børn fra velfungerende familier – uanset om de har et handicap eller ej. Fagfolk omkring børnene vurderer, at det både kan være forældre og jævnaldrende børn og unge, der udøver overgrebene. Det er dog ikke muligt med de foreliggende oplysninger at sige noget sikkert om, hvor børnene særligt er i risiko. Håndbog fra Socialstyrelsen En ny udgivelse fra Socialstyrelsen beskriver, hvordan man forebygger, opsporer og håndterer overgreb - og mistanke om overgreb - mod børn og unge, der har et fysisk eller mentalt handicap. Håndbogen beskriver både håndtering af voldelige og seksuelle overgreb. Udgivelsen er en håndbog til fagpersoner, der arbejder med børn med funktionsnedsættelser, for eksempel på botilbud, og er tænkt som et værktøj i det daglige, pædagogiske arbejde, og kapitlerne kan derfor læses uafhængigt af hinanden. Du kan hente håndbogen her: Socialstyrelsen

Læs mere
31. maj 2017

Sondeudstyr: Region Nordjylland vil betale

Spastikerforeningen har tidligere udtalt sig i sagen om sondeudstyr ("Tvist mellem regioner og kommuner om sondeudstyr"), hvor betalingen for udstyret skabte en tvist mellem regioner og kommuner. - Det er helt urimeligt, at handicappede borgere får regningen, mens to myndigheder skændes om, hvem der har betalingsforpligtelsen, sagde Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt til Nordjyske Stiftstidende. Men nu går Region Nordjylland forrest og betaler for det livsvigtige sondeudstyr, skriver dr.dk. Faren til den 20-årige multihandicappede Kathrine Pedersen fra Hjørring er glad for, at et flertal i regionsrådet har hjulpet datteren ud af en alvorlig klemme, fordi hun lever af sondemad - men kommunen må ikke længere yde tilskud til køb af sonderne. Siden 1. april har faren, Christian Pedersen, derfor betalt 1.500 kroner om måneden, men det er slut nu. Læs mere her: dr.dk  

Læs mere
22. maj 2017

Aktiv medlemsdag gav smil på læben

Rigtig mange tog imod opfordringen og deltog i lørdags i Spastikerforeningens medlemsdag i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup, hvor der var fokus på krop og bevægelse. Cheflandstræner Mansoor Siddiqi og hans stab af trænere, fysioterapeuter og eliteløbere var samlet for at fortælle og vise racerunningens gode egenskaber for folk med cerebral parese. Efter at Mansoor selv på munter vis havde fortalt lidt om, hvordan han havde været med til at opfinde sportsgrenen og sammen med Connie Hansen udvikle den første racerunning-cykel af sædet fra en kontorstol, et cykelstyr og nogle hjul, fortalte de to eliteløbere, Helle Ladefoged og Peter Kromann, hvordan træningen havde givet dem en bedre balance, større fysisk styrke og mere energi bl.a. til skolearbejde og uddannelse. Man bliver aldrig for gammel Racerunning er god motion. Det sætter gang i kredsløbet og reducerer aldersrelaterede skavanker, uanset om man er eliteløber eller blot tager en enkelt runde en gang om ugen. Mange af arrangementets deltagere tog imod udfordringen og prøvede selv, hvad det vil sige, at køre på de nye og supermoderne cykler, der kan skyde en god fart. Nogle var klar straks fra start, andre skulle lige tage mod til sig. Et par af dem, man senere så på cyklerne, var Spastikerforeningens landsformand, Lone Møller, Liselotte Olesen fra Ballerup og 81-årige Georg Hagelund Caretaker fra Greve, som var levende beviser på, at det aldrig er for sent at komme i gang. Også et par af de helt unge deltagere, de to kørestolsbrugere Nikolaj og Sean, var friske på fødderne og fik en fest på cyklerne. I løbet af dagen var der også lejlighed til at få en uformel snak med foreningens rådgiver-team, bisidderkoordinator og ungdomsformand. Sved på panden Medlemsdagen bød senere på et spændende foredrag af 22-årige Christoffer Vienberg, der vandt en sølv- og en bronzemedalje på henholdsvis 1.500 meter og 800 meter ved EM i atletik i Italien i 2016. På baggrund af de flotte resultater blev han udtaget til de Paralympiske Lege i Rio. Det var virkelig en fantastisk oplevelse, fortalte Christoffer, der opnåede en flot 5. plads i finalen. Han fortalte også om sine drømme, skolegang og træning, der består af fysisk træning, udspænding og ugentlige løbeture på tilsammen 130 km. Hvis ikke deltagerne fik sved på panden af den information, så fik de det af den efterfølgende zumba-lektion. Her afsluttede instruktør Lone Illum dagen med en god humørfyldt siddende zumba-gold classic, hvor overkroppen og armene blev trænet godt igennem. At det er noget, der virker, fandt man som deltager ud af de følgende dage, hvor en vis ømhed var at spore. Men hvad gør man ikke for sundhedens skyld?

Læs mere
18. maj 2017

Spastikerforeningen ønsker forløbsprogram for børn og unge med CP

Spastikerforeningen har sammen med Dansk Neuropædiatrisk Selskab (DNPS) rettet henvendelse til Sundhedsstyrelsen for at få skabt et forløbsprogram for børn og unge med cerebral parese – herunder obligatorisk tilbud om neuropsykologisk udredning. - Sammenhængen og koordinationen mellem den regionale og den kommunale indsats er langt fra optimal, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, om baggrunden for, at Spastikerforeningen har kontaktet Sundhedsstyrelsen. Alt for ofte erfarer Spastikerforeningen, at børn og unge med cerebral parese ikke udredes tilstrækkeligt og relevant for deres kognitive funktionsnedsættelser. Konsekvensen er, at barnet/den unge, forældre, daginstitution, skole og andre aktører i barnets opgivelser ikke har tilstrækkelig viden om og indsigt i, hvad der er barnets egentlige udfordring. Det gør det i praksis umuligt at sætte ind med den rigtige hjælp og støtte. Alt for mange børn/unge med cerebral parese underkompenseres eller fejlkompenseres med fatale følger for deres indlæring og udvikling i øvrigt som konsekvens. - Vi har opfordret Sundhedsstyrelsen til at tage initiativ til et fælles møde mellem Dansk Neuropædiatrisk Selskab, Spastikerforeningen og Sundhedsstyrelsen, hvor vi får mulighed for at uddybe vores synspunkter - og tage hul på en dialog om, hvad der kan bringe os videre. Og den opfordring har styrelsen hurtigt og imødekommende taget imod. Vi mødes i slutningen af juni, siger Mogens Wiederholt.  

Læs mere
17. maj 2017

Tvist mellem regioner og kommuner om sondeudstyr

Nordjyske Stiftstidende har fokus på en sag, hvor mennesker med cerebral parese, der er afhængig af sondemad, er havnet i en tvist mellem regioner og kommuner. Det drejer sig om, hvem der skal betale for det sondeudstyr, der benyttes, når brugerne indtager livsnødvendig sondemad. Indtil årsskiftet delte region og kommune udgiften 60/40. I november fastslog Ankestyrelsen imidlertid, at sondeudstyr er et behandlingsredskab, der skal finansieres af sygehusvæsenet og dermed regionen, og siden har flere kommuner meddelt borgere, at de ikke længere kan få kommunalt tilskud til udstyret. Udgiften for den enkelte bruger ligger mellem 1.500 og 2.500 kroner om måneden, afhængig af hvor ofte sonden benyttes. - Det er helt urimeligt, at handicappede borgere får regningen, mens to myndigheder skændes om, hvem der har betalingsforpligtelsen, siger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt til Nordjyske Stiftstidende. Spastikerforeningen har sammen med Muskelsvindfonden kontaktet sundhedsministeren for at få ændret reglerne, så de bliver rimelige for de handicappede.

Læs mere
15. maj 2017

Uddannelse skal ikke styres af kommunale prioriteringer

I forslaget lægger regeringen op til at reformere det forberedende område under ét. Regeringen vil etablere en ny forberedende uddannelse for unge op til 25 år, der ikke har gennemført eller er i gang med en ungdomsuddannelse eller er i beskæftigelse. Reformforslaget indeholder mange gode elementer. For eksempel er den overskuelighed, der kommer ud af sammenlægningen, grundlæggende god, grendelingen af den nye forberedende grunduddannelse (FGU) ser fornuftig ud og der er tænkt på specialpædagogisk bistand til elever med funktionsnedsættelse. Det giver også god mening med én fast koordineringsperson og at samle rådgivning og vejledning i én sammenhængende kommunal ungerådgivning. - Men at gøre finansiering og styring af den nye FGU kommunal er ikke den bedste løsning. Vi risikerer at få 98 forskellige uddannelsestilbud, hvor den enkelte kommunes prioriteringer og økonomi kommer til at afgøre, hvilket FGU-tilbud den enkelte unge får, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt. Erfaringerne med bl.a. STU'en, som er kommunal, er bestemt ikke et eksempel til efterfølgelse. Her har vi netop set, hvordan lokal sognepolitik går helt på tværs af de uddannelsespolitiske intentioner med STU'en. Uddannelse er simpelthen for vigtigt til at lade det afhænge af tilfældige kommunale prioriteringer. - Det virker også meget uambitiøst, at man sænker målsætningen for, hvor mange der skal gennemføre en ungdomsuddannelse, fra de nuværende 95 procent til 90 procent. Regeringen argumenterer med, at de resterende 10 procent skal have arbejde - en gruppe unge er ikke til uddannelse, fordi de er mindre boglige og mere praktisk anlagt, siger Mogens Wiederholt. Nogle unge er sikkert meget skoletrætte, når de forlader folkeskolen. Men for det første har vi ingen garanti for, at det er "de rigtige", som fravælger uddannelse, og for det andet, så er ufaglært unge-arbejde generelt ikke nogen god idé. På et eller andet tidspunkt rammer alle uddannelsesmuren, da der ikke er job til 10 procent ufaglærte i hver årgang. Det er en harakiristrategi. Vi burde i stedet gå den anden vej, dvs. gøre alt hvad der er menneskeligt muligt for at tilrettelægge uddannelse, så vi kan få alle med. Målsætningen bør være 100 procent.

Læs mere
09. maj 2017

Ny metode får handicappede tættere på job

Projektet ’Mening og mestring’ har kørt i tre år med Danske Handicaporganisationer som drivkraft. Spastikerforeningen er en af ni organisationer, der har været med i projektet, der netop er blevet evalueret af KORA (Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning). - Potentialet i det her projekt er ret stort, for jobcentermedarbejderne har stor viden om arbejdsmarkedsforhold, mens handicaporganisationerne ved meget om deres målgruppe, siger Leif Olsen, der er seniorforsker i (KORA), til DR Nyheder. Også Kommunernes Landsforening (KL) er positive over for projektet. - Hvis vi her kan få nogle borgere, som bliver afklarede, og som kommer videre i systemet - og måske i varig beskæftigelse, så er der sparet meget på den lange bane, siger Thomas Adelskov, der er formand for Social- og Sundhedsudvalget i Kommunernes Landsforening om projektet. Du kan læse mere om projektet og evalueringen hos: DR og Danske Handicaporganisationer Og du kan se et indslag om det her: DR Spastikerforeningen har søgt midler i Beskæftigelsesministeriet til en videreførelse af projektet og venter nu på svar på ansøgningen.

Læs mere
25. april 2017

Forældrepakker fra Spastikerforeningen på landets børneambulatorier

Alle børneambulatorier i Danmark, der behandler børn og unge med cerebral parese, får i disse uger besøg af Spastikerforeningen. Jorunn Lande Messel fra sekretariatet er på rundtur med en forældrepakke, som er målrettet forældre til et nydiagnosticeret barn med cerebral parese. Forældrepakken består af fem nye pjecer og en børnebog skrevet af Emilie Westergaard Iversen på 14 år, der selv har cerebral parese. Forældrepakken vil fremover blive udleveret af læger, sygeplejersker og/eller ergo-og fysioterapeuter til forældre. - Jo før forældrene til et barn med cerebral parese får viden om diagnosen, jo bedre kan de tage hånd om barnet og den nye situation, de er i. Derfor er det vigtigt, at vi er ude på børneambulatorierne med vores forældrepakker, så forældrene kan få den vigtige viden med hjem, når diagnosen er stillet, siger Spastikerforeningens direktør, Mogens Wiederholt, om baggrunden for det nye tiltag. Indtil videre har Spastikerforeningen besøgt børneambulatorierne i Aalborg, Randers og Viborg, der har taget rigtig godt i mod forældrepakken, blandt andre Marianne Fur, sygeplejerske, og Helle Smedegaard, overlæge, fra børneambulatoriet i Randers. Nu fortsætter turnéen til resten af Jylland, Fyn og Sjælland. De fem pjecer i forældrepakken kan bestilles her. ”Barn med cerebral parese” ”God skolegang med cerebral parese” ”Jeg er her også! Søskende til et barn med cerebral parese” ”Kognitive vanskeligheder - den ikke-synlige del af cerebral parese” ”Lov og ret - hvilken hjælp kan I få?”

Læs mere
19. april 2017

Ingen bekymring for retskravet på STU

På samrådet, der var indkaldt af Dansk Folkeparti, gentog ministeren to gange, at der ikke er grund til bekymring for retskravet på STU. Retskravet er ikke en del af evalueringen, sagde ministeren. Ikke desto mindre brugte ministeren samtidig en stor del af sin taletid på at understrege, hvor vigtigt det er, at målgruppen ikke må vokse – at målgruppen skal være skarpt afgrænset, så STU’en reserveres til de rigtige. Når man ikke vil ændre på retskravet, så kan den udmelding kun betyde, at man vil se på de ordinære ungdomsuddannelsers evne og vilje til at inkludere unge med særlige behov. Målgruppen er klart afgrænset til alle de unge, der ikke kan profitere af en ordinær ungdomsuddannelse. Derfor er der kun én skrue, hvis man vil justere målgruppen, nemlig de ordinære ungdomsuddannelsers evne til at opsuge en del af de unge, som i dag tilbydes et STU-forløb frem for en ordinær ungdomsuddannelse. For Spastikerforeningen er det vigtigt, at retskravet fastholdes, så ingen afvises med henvisning til, at de ikke kan undervises. Men vi deltager også gerne i en drøftelse af, hvordan man kan udbygge de ordinære ungdomsuddannelsers tilgængelighed, så de i højere grad kan rumme unge med særlige behov. Overbygning til den nuværende STU? En del unge med cerebral parese får i dag tilbudt en STU – ikke fordi det nødvendigvis er det rigtige tilbud, men fordi de ordinære ungdomsuddannelser ikke i fornødent omfang stiller op med den rigtige og relevante støtte. Undervisningsminister Merete Riisager blev på samrådet også spurgt om, hvorvidt hun og regeringen vil arbejde for, at der kommer en overbygning til den nuværende STU, så de elever, for hvem det er relevant, får et retskrav på yderligere uddannelse efter STU’en. Men selv om flere udvalgsmedlemmer pressede på, så fik hverken vi, der lyttede på, eller udvalget noget klart svar. Ministeren henviste igen til evalueringen. Først når evalueringen er gennemført, vil regeringen drøfte med sig selv – og sidenhen med Folketingets partier – om der kunne være behov for en overbygning til STU’en. Spastikerforeningens synspunkter omkring STU’en er i øvrigt præciseret i landsformand Lone Møllers leder i medlemsbladet Spastikeren nr. 2 – læs lederen her. Og i direktør Mogens Wiederholts kommentar i Altinget, som du kan læse her.

Læs mere
07. april 2017

Kørestol er ingen hindring for eventyr

Hvem vil ikke gerne ud at rejse og opleve verden? Det vil de fleste, men det er ikke altid, man får muligheden. For nogle handler det om økonomi, for andre om tilgængelighed. Nogle har flyskræk, andre kan ikke få det vildt nok! Jeppe Forchammer er en af dem, der hører til sidstnævnte kategori. Ham kan du møde i det næste nummer af medlemsbladet Spastikeren, hvor han på temasiderne om ferie fortæller om sin passion for rejselivets glæder og om sine oplevelser på nogle af rejserne. Det har ind imellem været både vildt og spændende, men også berigende, og så er han en type, der er svær at slå ud. Han er overbevist om at tilgængelighed – det er noget man selv definerer. Noget er svært, men ofte er det alligevel muligt at finde en løsning. Selv om udfordringerne nærmest står i kø, lige fra han og hjælperne pakker kufferten, så har han besøgt ikke færre end 33 lande. Læs og se mere i Spastikeren Og vil du se Jeppe springe tandemspring i USA, så kig nærmere på YouTube

Læs mere
05. april 2017

Legatstøtte til uddannelse

Fondens formål er at yde støtte til kortere eller længere uddannelsesforløb for spastikere over 18 år, herunder også til studieophold, studierejser samt hjælp til en evt. støtteperson. For at komme i betragtning til uddelingen i 2017 skal du sende ansøgningen senest den 15. april på mail: ms@nhglaw.dk – skriv Willy Kunst’s Fond i emnefeltet. Du skal i ansøgningen beskrive formålet med den ønskede støtte samt det anslåede støttebehov. Oplysninger om dine økonomiske forhold samt dokumentation for din diagnose skal også medsendes. Fonden har i de sidste par år uddelt op imod 150.000 kr. til en række uddannelsesformål, studieture, højskoleophold m.v.  

Læs mere
30. marts 2017

Ungdomsformanden mødtes med Mattias Tesfaye

”Jeg er spastiker (Cerebral Parese). Jeg bruger fem gange så mange kræfter på at bevæge mig. Derfor arbejder jeg kun 16 timer om ugen i mit fleksjob som kontorassistent. De sidste 21 timer får jeg en ydelse fra kommunen. Det fungerer fint. Men unge handicappede, kan ikke komme på nedsat tid under en erhvervsuddannelse. De SKAL arbejde 37 timer. Men hvorfor har vi egentlig ikke en fleks-erhvervsuddannelse ligesom vi har et fleksjob? Praktikperioden kan da bare forlænges, så vi samlet set når samme antal timer som de andre elever og lærlinge? Det kræver selvfølgelig, at kommunen vil hjælpe med en ydelse for "de tabte timer" til unge handicappede på erhvervsuddannelse. Men det er vel bedre end at betale kontanthjælp og førtidspension til folk? Jeg har nu bedt Mattias om at gå videre med vores forslag om en "fleks-erhvervsuddannelse". Masser af handicappede vil MEGET gerne bidrage til samfundet. Vi skal bare have lidt hjælp.” Sådan skrev Cæcilie Nisbeth, formand for CP Ung, i denne uge på politikeren Mattias Tesfayes Facebook-side, efter at han havde besøgt Cæcilie på hendes arbejde for at høre nærmere om det generelle problem med, at erhvervsuddannelserne (EUD) ikke er særligt handicapvenlige. Opslaget på Facebook resulterede i 2.400 likes og 341 delinger. - Jeg synes, det var enormt spændende at snakke med Mattias. Han var enormt engageret og brændte for erhvervsuddannelserne. Det påvirkede ham meget, at bare fordi man har et handicap, så kan man ikke tage en erhvervsuddannelse. Den barriere må da løses. Han går videre med idéen til de andre ordførere for at se, hvordan man kan løse den udfordring. Det ville jo være smart, hvis man kunne lave noget á la fleksjob-ordningen, altså at man fik elevløn af arbejdsgiveren for den tid, man var på arbejdspladsen og så blev suppleret op med en eller anden ydelse, siger Cæcilie Nisbeth, der ikke i sin vildeste fantasi havde forestillet sig, at historien ville nå så langt ud. Du kan følge Cæcilie Nisbeth på Facebook og Twitter

Læs mere
29. marts 2017

Højt humør da Knud Erik Dahl sagde farvel

Kompetent, igangsætter, ildsjæl der skaber forandring, ydmyg, gæstfri og kendt for at skabe stærke sociale fællesskaber. Det var blot nogle af de mange rosende ord, som landsformand Lone Møller og de øvrige talere videregav til Knud Erik Dahl ved hans afskedsreception i sidste uge. Efter mere end 30 års frivilligt arbejde i Spastikerforeningen, heraf 28 år som formand for kredsforeningen i Nordvestsjælland, havde Knud Erik Dahl allerede sidste år forberedt sin kredsbestyrelse på, at tiden var inde til at finde en afløser. Helbredet er stadig fint, men med en dåbsattest der viser 81 år, føler han, at tidspunktet nu er kommet. Officielt skete det ved generalforsamlingen for nylig, men kredsbestyrelsen ønskede at sige farvel og - ikke mindst - tak med en flot afskedsreception. Den fandt sted i fredags i de ligeså flotte rammer med fjordudsigt på plejecentret Fjordstjernen i Holbæk, hvor et halvt hundrede gæster var mødt frem. Arbejder for at forbedre vilkårene Gennem sit lange foreningsliv har Knud Erik Dahl påtaget sig mange arbejdsopgaver og igangsat nye initiativer, såvel lokalt som i Spastikerforeningens hovedbestyrelse og forretningsudvalg. Således har han med stor pondus sat handicappolitikken øverst på dagsordenen i Holbæk, hvor han i en lang periode var formand for Handicaprådet og repræsenteret i DH’s lokalafdeling. Altid med øje for at forbedre de urimeligheder, som mange med handicap oplevede – naturligvis med udgangspunkt i cerebral parese, som hans datter Agnethe er født med. Men med en stor veneration for alle, der har det svært, har det bestemt ikke kun været særinteresser, han har plejet. Nye initiativer i kølvandet på hans virke er skudt op, bl.a. etableringen af Gummifræserne, som er en klub for kørestolsdansere, og en lokalafdeling med racerunning. Samtidig har han gennem årene sat mange markante aftryk på en række sociale arrangementer, sommerudflugter, julefester, bowlingaftener m.v. - Men arbejdet er i gode hænder i den nuværende bestyrelse, der udelukkende består af kvinder, påpegede Knud Erik med et smil, da han afslutningsvis takkede for fremmødet, gaverne, talerne, det fine arrangement og ikke mindst de mange gode år i kredsen.

Læs mere
28. marts 2017

Nye pjecer til forældre til børn med cerebral parese

Når lægen stiller diagnosen cerebral parese, kan det afføde mange spørgsmål og give mange bekymringer. Hvilke muligheder får mit barn? Hvad er kognitive vanskeligheder? Hvordan vil vores andre børn reagere? For at give familierne den bedste start på et liv med cerebral parese har Spastikerforeningen udgivet fem nye pjecer, hvor indholdet er skabt i et samarbejde med fagfolk og forældre. - Vi har suppleret vores eksisterende række af pjecer med fem nye, flotte pjecer, der er målrettet forældre til børn med cerebral parese. De er skrevet i et sprog og på en måde, der skal hjælpe med at give forældrene den viden, de har brug for, i den svære situation, de står i, siger Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt. De fem nye pjecer er: - Barn med cerebral parese - God skolegang med cerebral parese - Kognitive vanskeligheder – den ikke-synlige del af cerebral parese - Jeg er her også! - Søskende til et barn med cerebral parese - Lov og ret - Hvilken hjælp kan I få? De fem pjecer kan allerede nu ses, downloades og bestilles her.

Læs mere
24. marts 2017

Orienteringsmøde om etablering af botilbud i Hedehusene

Gruppen har indgået et samarbejde med Fonden Mariehjemmene og Byudviklingsselskabet Nærheden, der har foreslået at etablere botilbuddet på en konkret location i fremtidens forstad ”Nærheden”, der ligger i Hedehusene. I den forbindelse efterlyser gruppen flere, der kunne være interesseret i et sådant tilbud. Er det noget, der vækker interesse, så er der nu mulighed for at deltage i et orienterings- og dialogmøde tirsdag den 4. april 2017 klokken 19.30-22.00. Mødet finder sted i Hedehuset, Hovedgaden 371 B, 2640 Hedehusene. Tilmelding skal foretages på forhånd hurtigst muligt med angivelse af navn og antal personer på mail: tilmelding@foreningenkirkebaek.dk  

Læs mere
15. marts 2017

Kom til medlemsdag i Spastikerforeningen

Hvornår har du sidst besøgt Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup og snakket med en rådgiver fra Spastikerforeningen? Eller nogen fra kursusudvalget, netværksgruppen eller CP Ung? Nu får du muligheden, når Spastikerforeningen inviterer til en både spændende og aktiv medlemsdag lørdag den 20. maj klokken 10.30-15. Her vil der være aktiviteter for alle aldersgrupper. Du vil blandt andet kunne høre mere om – og prøve – den populære idrætsdisciplin racerunning. Det sker under kyndig vejledning, når cheflandstræner Mansoor Siddiqi kommer på besøg med et par af sine assistenter og en masse racerunnere. Det er en populær aktivitet for både børn og voksne. Det skal prøves! Oplevelser og smil på læben Derudover kan du møde PL-deltageren i atletik, Christoffer Vienberg, der fortæller om sine store oplevelser ved de Paralympiske Lege i Rio sidste år, og om sin succes nogle måneder før ved Europamesterskaberne, hvor han vandt medaljer på både 800 og 1500 meter. I løbet af dagen vil der desuden være forskellig underholdning, lege og spil for børn. Efter en gratis frokost vil du senere på dagen gå hjem med et stort smil på læben, når du har medvirket i den afsluttende siddende zumba-aktivitet. Det er Lone Illum, en af landets bedste zumba-instruktører, der afslutter dagen med musik, bevægelse og glæde. Alle er velkomne – men tilmelding nødvendig Alle Spastikerforeningens medlemmer med ledsagere er velkomne, og det er gratis at deltage. Men af hensyn til planlægningen og ikke mindst frokosten, skal du tilmelde dig på forhånd og fortælle, hvor mange der kommer. Det skal ske på mail: spastik@spastik.dk eller på telefon 38 88 45 75 – senest den 10. maj. Arrangementet foregår i Handicaporganisationernes Hus på Blekinge Boulevard 2, 2630 Høje Taastrup.  

Læs mere
13. marts 2017

Hjernen i fokus

Uge 11 er international hjerneuge, og derfor sætter Alzheimerforeningen, Epilepsiforeningen, Hjernerystelsesforeningen, Hjernesagen, Hjerneskadeforeningen, Hydrocephalusforeningen, Parkinsonforeningen og Spastikerforeningen fokus på hjernen. På det centrale website www.hjernenifokus.dk kan du læse om hjernen, teste din viden, finde inspiration, læse om de deltagende organisationer og se en oversigt over arrangementer i ugens løb. Følg også Hjerneugen på Facebook-siden: Hjernen i fokus

Læs mere
10. marts 2017

Hjerneugen: Kreative kunstnere med hjerneskade

I anledning af Hjerneugen i næste uge var der i går fernisering på en kunstudstilling i Handicaporganisationernes Hus med værker skabt af mennesker, der på den ene eller anden måde har en hjerneskade eller andre udfordringer med hjernen – for eksempel mennesker med cerebral parese. Fem af værkerne er skabt af mennesker med cerebral parese, der har været i det kreative hjørne. Blandt andre har en gruppe fra Dagtilbuddet Søndre Fasanvej i Valby – med kunstlærer Helle Rise som inspirator – lavet et spændende værk af træ, klokker, dørmåtte m.m. De fire andre bidragyder med cerebral parese er: Cindie Bøgevig, Karla Risum, Frank Dalhoff og Rene Berven. Mette Holst, direktør i Parkinsonforeningen, bød gæsterne velkommen til ferniseringen, og bagefter underholdte komikeren Sebastian Dorset, der er ambassadør for Hjernesagen, inden der var fri leg til at betragte de 29 kunstværker. Du kan se billeder fra ferniseringen og af kunstværkerne her: Flickr Hvis du vil se kunstudstillingen, så kan den opleves alle hverdage i næste uge (uge 11) klokken 9-15 og tirsdag og torsdag tillige klokken 15-17 i Handicaporganisationernes Hus. Bare kom forbi.

Læs mere
07. marts 2017

Besøg af børne- og socialministeren

Børne- og socialminister Mai Mercado var tirsdag den 7. marts på besøg i Handicaporganisationernes Hus, hvor hun fik en kort snak med de enkelte organisationer, der hver kunne bringe to emner op. Spastikerforeningens landsformand Lone Møller fortalte ministeren, hvor vigtigt det er at skabe bedre tillid mellem borgeren og systemet. I dag er der for meget mistillid, og en større tillid kan også betyde færre ankesager. Ministeren svarede positivt, at det ikke kun handler om den rette sagsbehandling, men også om god dialog og god kommunikation. Direktør Mogens Wiederholt fortalte efterfølgende ministeren, hvor vigtig BPA’en er for mennesker med handicap - vi oplever, at BPA’en er under pres, men det vil bestemt ikke blive gratis at fjerne ordningen. Børne- og socialminister Mai Mercado fik mulighed for at tale med flere organisationer under hendes besøg i Handicaporganisationernes Hus.  

Læs mere
02. marts 2017

Spændende udspil om bedre veje til en ungdomsuddannelse

Hele tre ministre – undervisnings-, social- og beskæftigelsesministrene – var til stede, da ekspertgruppen "Bedre veje til en ungdomsuddannelse" tirsdag præsenterede sin meget omtalte og stærkt imødesete rapport. Det er meget interessant og meget omfattende læsning, derfor har vi heller ikke endnu det fulde overblik over, hvilken betydning rapportens anbefalinger kan få for mennesker med cerebral parese. Og vi ved naturligvis heller ikke, hvilke af ekspertgruppens anbefalinger regeringen vælger at gå videre med. STU’en bevares Men vi kan i hvert fald konstatere, at den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU’en) ikke er inkluderet i den nye Forberedende Uddannelse, som ellers er tænkt som afløser af en række andre uddannelsestiltag for elever med særlige udfordringer. Produktionsskoler, erhvervsgrunduddannelsen (egu), den kombinerede ungdomsuddannelse (KUU), den almene voksenuddannelse (AVU), forberedende voksenuddannelse (FVU) og ordblindeundervisningen (OBU) lægges sammen og erstattes af en ny uddannelse, som kaldes Forberedende Uddannelse. Det er den sammenlægning, STU’en er holdt uden for. Det er vi som udgangspunkt meget tilfredse med, fordi det betyder, at der ikke umiddelbart røres ved målgruppen til og retskravet på en STU. Dvs. at alle, som ikke vil kunne deltage i en ordinær ungdomsuddannelse med udbytte – heller ikke selv om der stilles op med al relevant støtte – stadig vil have krav på en STU. STU’en skal evalueres over de kommende måneder, og her vil Spastikerforeningen naturligvis bidrage med vores erfaringer. Forberedende Uddannelse At man nu opretter en helt ny uddannelse, Forberedende Uddannelse, som skal hjælpe elever med særlige udfordringer fra grundskolen videre til en ungdomsuddannelse er i sig selv et interessant og spændende initiativ, som kan vise sig at rumme nye muligheder for unge med cerebral parese eller andre handicap. Det understreges, at den nye Forberedende Uddannelse skal tage udgangspunkt i den enkelte elevs forudsætninger, faglige niveau og potentiale: Det skal være et fleksibelt og varieret tilbud, som hjælper den enkelte frem mod yderligere uddannelse eller beskæftigelse. Der er endnu ikke taget stilling til, hvilken relation der mere præcist skal være mellem den Forberedende Uddannelse og STU’en. Men man kunne forestille sig, at en hel eller delvis Forberedende Uddannelse kunne indgå i eller lede frem til en STU. Den nye Forberedende Uddannelse vil få en indgang gennem det, rapporten kalder Den Kommunale Ungeindsats, som er en sammenlægning af UU-vejledningen, PPR, Den specialpædagogiske støtte og flere andre rådgivningsinstitutioner. Som sagt er der tale om et meget omfattende idekatalog, som skal foldes ud over de næste måneder for senere på året at resultere i egentlig lovgivning. Spastikerforeningen følger rapportens skæbne nøje – ligesom vi også er en aktiv del af evalueringen af STU.

Læs mere
Sidst opdateret:
Gå til top Top