AF STINE MØRKEBERG - CP DANMARK
En mand med cerebral parese (CP) går til sin læge på grund af tiltagende træthed. Efter undersøgelser konstaterer lægen, at han har lav blodprocent og mangel på D-vitamin og sætter ham i behandling for det. Men problemet fortsætter, for lægen er ikke kommet til bunds i det. En del af det handler om, at manden har tiltagende svært ved at følge med på sit arbejde og udtrættes som følge af en hverdag med flere krævende aktiviteter, end han har energi til.
Sådan kan det meget vel forløbe, når mennesker med CP i dag opsøger behandling for forskellige symptomer. For sundhedsfaglig behandling er i dag spredt ud hos en række ambulatorier og sygehusafsnit med forskellige specialer. Det efterlader den praktiserende læge med en svær opgave.
Sygehusene har specialiseret viden på afgrænsede områder. Men de praktiserende læger har ikke nok mulighed for at henvise patienter til at dække alle behov og få udfordringer i hverdagslivet udredt, og egen læge står med en utaknemmelig opgave, fordi voksne med CP har meget komplekse behov, siger Helene Honoré, der er projektleder på ’Habilitering for voksne med cerebral parese’ på Regionshospitalet Hammel Neurocenter.
Det forsøger projektet at gøre op med. Siden det startede i 2022, har det tværfaglige personale, der er ansat på projektet, samlet erfaringer. På nuværende tidspunkt har 108 voksne med CP opstartet et forløb. Det tværfaglige team har sørget for en indsats, der kommer hele vejen rundt om personernes symptomer og udfordringer forbundet med CP. Nu er erfaringerne samlet i en ny model, som læger og andet sundhedsfagligt personale samt socialfagligt personale kan benytte, når de møder voksne med CP.
Helene Honoré er projektleder for 'Habilitering for voksne med cerebral parese' frem til 30. maj, hvorefter hun vil blive efterfulgt af en ny projektleder, da hun efter 12 år på Regionshospitalet Hammel Neurocenter har søgt nye udfordringer.
Fem trin kan give bedre sundhed
Den nye model er bygget op som en pyramide med fem trin, som fagprofessionelle kan gennemgå for at kunne sætte ind med den rigtige indsats over for personen med CP.
- Vores model lægger op til, at læger og øvrigt fagligt personale starter med at danne sig et billede af personens helbred; hvilken form for CP har personen, og hvilke andre tilstande og symptomer følger med – for eksempel epilepsi, astma eller hjerte-kar-sygdomme, siger Helene Honoré.
Næste skridt er at registrere symptomer. Og her er det vigtigt, at lægen lytter til den enkeltes måde at fortælle om symptomerne på.
- Vores erfaring viser, at det kan være svært for mennesker med CP at forklare lægen om deres smerter og andre symptomer. For de har haft CP hele deres liv og kan ikke sammenligne med, hvordan det er ikke at have dem, siger Helene Honoré og uddyber:
- Derudover kan der være vanskeligheder med at kommunikere, og det kan være svært for lægen at opnå sikker viden om emnet fra personen selv. Derfor lægger modellen op til at udrede personens funktionsevne i hverdagslivet med systematiske undersøgelser i tillæg til personens egen fortælling.
Model for klinisk habilitering (sundhedsfaglige og helhedsorienterede indsatser) udviklet af ’Habilitering for voksne med cerebral parese’ og udgivet af Ugeskrift for Læger 24. februar 2025. Ugeskriftet.dk/videnskab/V09240581
Se på hele personens liv
Når symptomerne er afdækket, er tiden kommet til at undersøge, hvordan de påvirker personen i hverdagen for at kunne sætte ind med indsatser og mål.
- Med denne model for udredning og behandling af mennesker med CP inviterer vi lægerne til at forholde sig til hele personens liv og ikke kun symptomet, siger Helene Honoré.
Behov for et fast tilbud til voksne
For at den nye model til habilitering af mennesker med CP for alvor kan blive benyttet, understreger CP Danmark behovet for, at der etableres et specialiseret tilbud til voksne med CP i det offentlige system.
- Et fast landsdækkende tilbud til voksne med CP er helt nødvendigt for, at vi får den rigtige behandling, og at forandringer i vores helbred bliver opdaget tidligt nok til at gøre noget ved dem, siger næstformand i CP Danmark Jacob Nossell, der selv har CP.
Fakta
Projektet ’Habilitering for voksne med cerebral parese’ startede i 2022 og er finansieret af Elsass Fonden i fem år.
Artiklen er bragt i vores medlemsmagasin CP INDBLIK nr. 2 2025
