MAGASINARTIKEL
TEMA | JUBILÆUM 75 ÅR
AF STINE MØRKEBERG | PRIVATFOTO
Forestil dig, at dit 2-årige barn – som eneste mulighed – bliver tilbudt en opvækst på en døgninstitution, væk fra sin familie.
Sådan var det for Kurt Hansen og hans kone i 1972, da deres søn med cerebral parese (CP) var to år:
- Vi fik at vide, at han var både åndssvag og spastiker, som det hed dengang. Det bedste råd, de kunne give os, var at flytte ham til en døgninstitution, fortæller Kurt.
Kurt og hans kone kendte godt den foreslåede institution fra omtale i medierne og folk fra området. Den var med sovesale, og forholdene havde ry for at være dårlige.
- Vi kunne slet ikke bære, at han skulle sendes derhen eller nogen andre steder. Så vi sagde, at vores søn skulle vokse op hjemme hos sine forældre, siger Kurt, stadig i et bestemt toneleje, selvom beslutningen ligger over 50 år tilbage i tiden.
Købmandsleg med søskende
Kurt har været medlem af CP Danmark siden 1973. Hans og sønnen Jans historie er et kig ind i vigtige udviklinger på handicapområdet i den periode, Jan voksede op og startede sit voksenliv – fra CP Danmark havde eksisteret i omkring 20 år og frem til nu.
Børns mulighed for at vokse op med deres familier er noget af det, der har ændret sig siden dengang. I 1970’erne forekom det nemlig stadig, at børn med omfattende handicap blev sendt på institution for en opvækst der.
I familien Hansens tilfælde lykkedes det at få sønnen i specialbørnehave – et tilbud, der først viste sig, da familien insisterede på at beholde ham hjemme. Senere kom Jan i specialskole i Kolding.
Familien har aldrig været i tvivl om, at de traf det rigtige valg ved at beholde Jan hjemme:
- Han har haft utroligt stor fornøjelse af sine to yngre søskende, og de af ham, siger Kurt og lyser op i et smil, idet han fortæller, hvordan børnene legede købmandsbutik, og Jan nød stemningen til brorens fodboldkampe.
Lægen tog fejl
I dag er det udgangspunktet, at børn med handicap vokser op med deres familie. Et essay fra Socialpædagogerne fra 2012 beskriver, hvordan mange børn og voksne med handicap op igennem 1980’erne og 1990’erne blev flyttet fra tidligere tiders institutioner og hjem til deres forældre, familiepleje, mindre døgninstitutioner og lignende.
Men familien Hansens beretning handler ikke kun om retten til et familieliv. Den indskriver sig også i en større historie om, hvordan nogle børn med forskellige diagnoser helt op i 1970’erne risikerede fejlagtigt at blive diagnosticeret som ”åndssvage” – datidens ord for mennesker med udviklingshæmning. At det fandt sted, fremgår af en historisk udredning af anbringelser i særforsorgens institutioner fra 1933 til 1980, som Social- og Ældreministeriet udgav i 2022.
Jan havde brug for praktisk hjælp og støtte til alt, og han havde intet talesprog. Men forældrene oplevede, hvordan han forstod næsten alt – altså langt mere, end han burde kunne ifølge lægernes opfattelse. Det blev først nærmere belyst i start 1990’erne, da Jan var omkring 20 år, og der skulle findes relevante tilbud til ham om bolig og aktiviteter. Først blev han foreslået samme institution, som var på tale, da han var helt lille – blandt andet på baggrund af, at man mente, han var ”åndssvag”.
- Vi klagede til Vejle Amt og Ministeriet uden resultat. Til sidst fik vi lov til at få ham testet af en professor, som afviste, at han var åndssvag, fortæller Kurt.
At Jan nu blev set i et nyt lys af fagpersoner og myndigheder betød, at han kunne få tilbudt mere relevante boliger og daglige aktiviteter – hvis de altså var tilgængelige.
Plads til livet med CP
Her kommer vi til sidste store barriere i familiens vej mod et godt voksenliv for Jan: Mangel på tilgængelighed.
I 1972 blev de første krav om tilgængelighed i byggeri indført i lovgivningen. På det tidspunkt var Jan to år og CP Danmark 22 år. I foreningens og Jans levetid er der siden løbende kommet flere forbedringer til på området, men det har taget tid. I start 1990’erne måtte Jan vente to år på at komme til i Fredericia Kommunes dagcenter for mennesker med handicap, fordi det først skulle gøres egnet for brugere af kørestol. Og først som 39-årig kunne Jan rykke i egen bolig på et nybygget botilbud i Fredericia. Året var 2009, og boligen var med to værelser og bad.
Udviklingen mod bedre botilbud er også noget, CP Danmark i høj grad har kæmpet for – og selv taget medansvar for ved at oprette botilbuddet Jonstrupvang for mennesker med CP, der blev opført i Vanløse og indviet i 1976.
Ønsker for fremtiden
Kampen for adgang til relevante tilbud er ikke slut endnu – hverken for CP Danmark og andre handicaporganisationer eller for Kurt.
Han har i årtier taget del i den lokalt – aktuelt som formand for Pårørenderådet på voksen- og handicapområdet i Fredericia. Blandt andet har han været med til at afværge lukning af det dagcenter, sønnen går på, og forringelser af tilbuddet.
Hans ønske for udviklingen på handicapområdet inden for de næste 25 år lyder:
- Jeg håber, kommunerne får større forståelse for handicap, og at det bliver nemmere at få de ydelser og den hjælp, man har brug for.
Fakta
Kurt Hansen er:
- far til Jan på 55 år med CP
- formand for Pårørenderådet på voksen- og handicapområdet i Fredericia
- frivillig i CP Danmark Sydøstjylland (siden 1973) og kasserer i kredsen (siden 1974). Som frivillig hjælper han blandt andet med at arrangere aktiviteter for mennesker med CP og deres pårørende.
Artiklen er bragt i vores medlemsmagasin CP INDBLIK nr. 3 2025
