MAGASINARTIKEL
KOMMUNALVALG
AF STINE MØRKEBERG | FOTO: OLENA LATKUN
- Det kan godt være, at bentøjet fejler noget, men ikke andet…
Sådan var det almindeligt at sige om mennesker med cerebral parese (CP) før årtusindeskiftet. Men fra slut 1990’erne og i starten af det nye årtusinde begyndte nye vinde at blæse i foreningen. Omkring 2003 besluttede CP Danmark, at CP fremover skulle ses som en medfødt hjerneskade frem for som et udelukkende fysisk handicap. Det bragte de kognitive udfordringer ved at have CP frem i lyset – hvordan nogle mennesker med CP for eksempel har problemer med at koncentrere sig, huske eller finde vej – og hvordan det medfører, at de bliver mentalt udtrættede.
Frivillig Jørgen Knudsen på nu 58 år var omkring 1997 begyndt at engagere sig i foreningen, og han husker fornemmelsen af, at foreningen befandt sig midt i en brydningstid.
- Bølgerne begyndte allerede at gå højt lidt før, jeg blev aktiv. Da jeg kom til, var det tydeligt, at mange skulle vænne sig til den nye måde at forstå CP på, siger han og uddyber: Dengang brugte man jo ordet ”spastisk lammelse” – man havde fokus på det fysiske og ikke det mentale. Det var vi alle flasket op med, både fra foreningen, læger og fagfolk.
En form for sorg
I 2004 fik foreningen en psykolog, Klaus Christensen, der stadig er ansat i dag. Jørgen fremhæver ham som en vigtig drivkraft for at sætte fokus på de kognitive aspekter, både indadtil i foreningen og udadtil.
- Han var ude at holde oplæg om udtrætning i jobcentrene og var i dialog med instanser i samfundet. Det har hjulpet meget, selvom der stadig er en del at gøre, siger Jørgen.
Klaus Christensen fortæller om, hvordan han oplevede reaktionerne i årene efter, at foreningen havde besluttet at kalde CP en hjerneskade:
- For mange var det en sorgproces. Nu skulle de se deres børn i et nyt lys, og for mange unge og voksne med CP var det også meget svært at tage til sig, siger Klaus.
Bedre muligheder på arbejdsmarkedet
Jørgen Knudsen oplevede ikke kun reaktionerne fra andre i foreningen. Han skulle også selv vænne sig til den nye definition på CP:
- Det var helt sikkert også nyt for mig. Men jeg kunne godt relatere det til mig selv, når jeg tænkte lidt dybere over det. Jeg har for eksempel altid haft problemer med højre og venstre. Og jeg oplevede, hvordan mange af mine kolleger med CP i foreningen fik en ny forståelse af deres udtrætning.
Jørgen Knudsen mener, at det ændrede syn har gjort en forskel for vilkårene for mennesker med CP, men at der stadig er et stykke vej endnu:
- Vi har fået bedre muligheder på arbejdsmarkedet for at arbejde i for eksempel fleksjob. Men det er desværre ikke alle steder, der har fået styr på det kognitive og udtrætning, siger han.
CP Danmark har fortsat fokus på at skabe større forståelse for kognitive udfordringer og bedre adgang til neuropsykologiske undersøgelser, der kan belyse dem.
Artiklen er bragt i vores medlemsmagasin CP INDBLIK nr. 3 2025
