AF ASTRID AG, MOR TIL MARIUS MED CP OG ANALYSE- OG PROJEKTMEDARBEJDER I CP DANMARK
Da det i de første uger af min søn Marius’ liv stod klart, at han havde et gennemgribende handicap, var mit hoved fyldt med tusindvis af tanker om, hvilke konsekvenser det ville få – for ham, for os som familie og for vores hverdag.
En konsekvens, jeg ikke havde forudset, men som jeg nu – 11 år senere – kan se har været ganske betydelig, er den enorme mængde fagprofessionelle, der er kommet ind i vores liv. Marius har svær cerebral parese (CP) og sidder i kørestol, går i gåvogn, får sondemad og bruger talecomputer, og han får træning og hjælp fra fysioterapeuter, ergoterapeuter, diætister, logopæder, synskonsulenter og flere. Samtidig er vi som forældre også i kontakt med en lang række øvrige fagprofessionelle, når vi koordinerer om alverdens opgaver relateret til Marius’ handicap.
For nogle år siden noterede jeg i en periode, hver gang jeg kommunikerede med en fagprofessionel om Marius. På ti dage havde jeg været i kontakt med otte forskellige! Og forleden fandt jeg en gammel to-do-liste, som tydeligt viser, hvor meget koordinering og logistik vi står med. Listen er spækket med opgaver, som at ansøge om ekstra betræk til kørestol, sende kørselsplaner til et busselskab, lave aftaler med et bandagistfirma om nye kapsler og korset, få fat i et program til mundtræning – og meget mere.
En sådan mængde opgaver vil nok tage pusten fra de fleste. Jeg er da heller ikke den eneste, der føler mig udmattet. Tal fra VIVEs pårørendeundersøgelse fra 2025 viser, at cirka en tredjedel af forældrene til børn med fysiske handicap og næsten halvdelen af forældrene til børn med psykiske handicap oplever, at pårørenderollen påvirker deres psykiske helbred. Og det er måske forståeligt nok set i lyset af, at samme undersøgelse viser, at næsten halvdelen af forældrene med hjemmeboende børn med handicap eller sygdom bruger mere end 10 timer om ugen på pårørenderollen. Timerne dækker opgaver relateret til pleje og andet, men også ”opgaver relateret til kontakt og koordinering med offentlige myndigheder” som VIVE skriver – altså opgaver i stil med dem på min to-do-liste.
Paradoksalt nok er det hjælp til Marius, der får listen – og hverdagen – til at flyde over med opgaver. Selve hjælpen fra de mange fagpersoner er nødvendig og givende, og jeg er dybt taknemmelig for alt, der kan gøre Marius’ hverdag lettere og bedre. Men alt det koordinerende arbejde er overvældende og udtrættende, og jeg tænker tit på, hvordan vi som samfund kan få noget af det arbejde ud af forældrenes hænder.
Nu hvor Marius går i specialskole, oplever vi til stor lettelse, hvordan det er, når flere instanser taler sammen. Det sker blandt andet, når børnelægen og ortopæden fra hospitalet foretager undersøgelser på skolen i samarbejde med skolens fysioterapeut, eller når kommunens afdeling for hjælpemidler samt en ergoterapeut og en montør fra to forskellige firmaer koordinerer med skolens personale for at ordne Marius’ kørestol på skolen. Det er utroligt befriende for os forældre, fordi vi kan rette fokus derhen, hvor det bør være, nemlig på Marius.
For at kunne være i en til tider hård hverdag, har det været afgørende for mig at insistere på plads til leg, latter og lethed. At Marius ikke skal blive et projekt, men derimod have lov til at være barn! Det betyder, at jeg ikke altid tager min telefon, at jeg overskrider frister, glemmer at skrive tilbage – og ikke altid gør det optimale i min interaktion med fagprofessionelle. Og når alle de selvsamme fantastiske fagfolk, som har haft Marius i deres hænder i årenes løb, kommer med en masse inspirerende og gode træningsaktiviteter, har jeg fundet ud af, at jeg nogle gange er nødt til at sige nej tak.
Nogle fagprofessionelle synes sikkert, min familie i perioder har været lidt besværlige at samarbejde med. Og der er uden tvivl mange ting, min mand og jeg burde have trænet meget mere med Marius. Til gengæld går der ikke en dag, hvor vi ikke sørger for at bruge tid på at få trænet hans humoristiske og lattermuskler. For hvis der er én ting, de sidste 11 år har lært mig, så er det vigtigheden af at prioritere de aktiviteter, der giver smil og glæde, fordi familier som vores i endnu højere grad end gennemsnittet har brug for et hjem fyldt med kærlighed og latter.
Astrids to-do-liste
Listen er fra en tilfældig periode i familiens hverdag og viser koordinerende og logistiske opgaver omkring hjælpen til hendes søn med CP:
- Ergo fra kommunen: Ansøg om ekstra betræk til kørestol + træf beslutninger om kørestolens udformning og funktioner
- Konsulent fra hjælpemiddelfirma: Ring tilbage angående X-panda-stolen
- Sagsbehandler: Afklar forhold om kørselspenge
- Konsulent fra kommunikationscentret: Spørg om procedure for at søge ny talecomputer
- Busselskab: Send kørselsplaner
- Bandagistfirma: Lav aftale om nye kapsler og korset
- Ergo fra privat fond: Få fat i mundtræningsprogrammet
- Pædagog og talepædagog: koordinér aktivitetssider på talecomputeren
- Hjælpemiddelafdelingen: Find tidspunkt for aflevering af gammel gåvogn
- Aflastningsinstitution: Aftal møde for opstart
