MAGASINARTIKEL
TEKST OG FOTO: STINE MØRKEBERG
Mange af de andre små poder på et træningshold for børn med cerebral parese (CP) havde besvær med at gå, bruge deres hænder eller tale. Det husker Birgitte Sølvstein fra dengang, hendes søn, Mads, var lille.
Hun husker også følelsen af, at Mads ikke helt passede ind i den sammenhæng.
- Vi syntes, det var helt pinligt, hvor meget, han kunne. Vi følte slet ikke, at han hørte til blandt de andre børn med handicap. Derfor benyttede vi os i mange år ikke af de andre tilbud, der var til dem.
Et vanskeligt limbo
Mads gik til og med femte klasse i en almindelig folkeskole, men heller ikke der var han helt som de andre børn.
- Vi kunne mærke, at det var svært for ham at indgå i almindelige sammenkomster i familien, klassefællesskaber og fritidsaktiviteter. Men vi vidste ikke, hvor meget det hang sammen med hans CP, for dengang var der ikke et stort fokus på kognitive vanskeligheder, siger Birgitte.
Familien befandt sig i et limbo, hvor de indrettede deres hverdag anderledes end andre familier, men uden fuld indsigt i Mads’ handicap.
- Jeg følte mig udenfor i alle sammenhænge – til skolearrangementer, familiesammenkomster, fodbold og andre fritidsaktiviteter. De andre forældre forstod ikke, hvad min mand og jeg stod i: De enorme kræfter, vi brugte på at være forældre, og hvordan vi måtte indrette vores arbejdsliv og hverdag anderledes, siger Birgitte.
Hun forklarer, at hun måtte arbejde hjemmefra, og at familien både dengang og nu ofte må dele sig op, fordi der er mange arrangementer, Mads ikke trives med at deltage i.
Ny landsdel og nyt behov
Som 13-årig kom Mads i en specialklasse i skolen og blev udredt for kognitive vanskeligheder for anden gang. Det gav nye indsigter i hans udfordringer, og Birgitte og hendes mand begyndte i højere grad at se sig selv som forældre til et barn med et handicap.
Fem år tidligere var familien flyttet fra København til Nordjylland, hvor de kun kendte ganske få mennesker, og Birgitte mærkede et stadigt større behov for at lære andre familier at kende – især nogen, der kunne nikke genkendende til hendes hverdag.
Endelig nogen, der forstod
Et kursus med fokus på at håndtere stress i hverdagen viste sig at være døren, der førte ind til et nyt fællesskab. En gruppe forældre til børn med CP var samlet en weekend til oplæg og erfaringsudveksling.
Birgitte husker særligt en øvelse, hvor deltagerne stod i rundkreds. De blev bedt om at dele den bekymring, der fyldte mest i deres liv.
- Det var helt fantastisk at være sammen med en flok forældre, hvor alle umiddelbart forstod hinanden: Vores bekymringer for vores børns fremtid og hvor svært det kan være at få hverdagen til at hænge sammen med de nødvendige hensyn til både vores børn med CP og deres søskende, husker Birgitte.
- Vi talte også om, hvordan vi alle sammen er enormt lykkelige over at have vores børn. Men hvordan bliver vi ved med at finde kræfterne til alt det, en hverdag med CP kræver? Det var rart at dele de overvejelser med andre forældre.
Fra deltager til initiativtager
Kurset blev startskuddet til mere. Birgitte er til daglig psykolog og kender gennem sit arbejde til vigtigheden af at indgå i fællesskaber. Hun tog derfor initiativ til en netværksdag, som blev afholdt i Aalborg i efteråret 2025 – i samarbejde med CP Danmark, foreningens nordjyske kreds og Elsass Fonden. Dagen bød på oplæg, erfaringsudveksling og mulighed for at knytte nye kontakter.
Med 30 deltagere blev arrangementet en stor succes.
Nye samtaler om Mads’ fremtid
Responsen fra deltagerne var overvejende positiv, og Birgitte selv fik nye perspektiver på sin hverdag.
- Nogle forældre til ældre børn fortalte om processen, da deres søn flyttede hjemmefra. Det har inspireret mig til at støtte min søn i at blive så selvstændig som muligt, inden det bliver hans tur. Min mand og jeg taler også mere med ham om fremtidsmuligheder med hensyn til bolig og uddannelse, siger hun.
På netværksdagen mærkede Birgitte desuden glæden ved at give erfaringer videre til forældre med mindre børn. Alt i alt har dagen sået mange nye frø, og i januar måned (efter CP INDBLIKs interview med Birgitte) medvirkede hun til at afholde endnu en netværksdag i Nordjylland i forlængelse af den første.
- Jeg vil blive ved med at deltage i aktiviteter med andre forældre – og bidrage til dem. På den måde føler jeg mig mindre alene og lærer nyt hele tiden, til glæde for hele min familie, siger hun.
