AF TRINE MARIE KRISTENSEN, KOMMUNIKATIONSMEDARBEJDER I ELSASS FONDEN | FOTO: ELSASS FONDEN OG PRIVATFOTO
Overgangen fra barn til ung er krævende for alle. Men for unge med cerebral parese (CP) kan den være særligt svær og sårbar. Mange føler sig alene, fordi de sjældent møder jævnaldrende med samme diagnose og udfordringer i hverdagen.
Netop det blev drivkraften for Pia Ørby og fem andre forældre til at starte netværket GLIMMER, som blev etableret i 2025.
GLIMMER står for Glæde, Liv, Inspiration, Mod, Mening, Eventyr og Relationer og er et klubfællesskab for 9-14-årige piger med CP, hvor tætte relationer og fælles oplevelser er i centrum.
Forældrene bag initiativet har ét håb med projektet: At skabe et trygt fællesskab, hvor pigerne kan spejle sig i hinanden, dele tanker og sjove oplevelser – og opdage, at de ikke er alene.
- Ingen af os har selv valgt, at CP skulle være en del af vores børns liv. Men nu hvor det er, kan vi lige så godt drysse så meget glimmer på det som muligt og knytte en masse positive oplevelser på diagnosen, siger Pia Ørby, initiativtager til GLIMMER og mor til Kamma, som lever med CP.
Ridelejr blev startskuddet
Idéen til GLIMMER opstår, da Kamma deltager i en ridelejr med Elsass Fonden sammen med en gruppe piger med CP. Kamma har på det tidspunkt ikke haft andre veninder med CP.
- På ridelejren hører jeg pigerne tale om deres benskinner: - Har du også haft dem med hjerter? - Nej, mine havde sommerfuglemønster. Det har Kamma aldrig talt med nogen om før. Senere siger hun: - Mor, jeg tror, alle her har haft en skinne ligesom mig. Dér gik det op for mig, hvor meget det betyder for hende at møde andre med CP, fortæller Pia Ørby.
Ridelejren er en succes, og pigerne fortsætter med at ses på et ugentligt ridehold.
Da Elsass Fonden i anledningen af sit 50-års jubilæum i 2024 opretter en særlig legatpulje målrettet fællesskaber og sociale aktiviteter for mennesker med CP, sender Pia Ørby og en gruppe forældre en ansøgning afsted.
- Pigerne går enten i et alment tilbud, hvor de ikke møder andre med handicap, eller i meget diverse specialtilbud, hvor de ikke er sammen med mange i deres hverdag, som de kan spejle sig i, forklarer Pia Ørby om tankerne bag GLIMMER og fortsætter:
- Samtidig er pigerne i disse år i en svær overgang fra barn til ung, hvor de har utroligt meget brug for veninder. Igennem faste sociale arrangementer og en chatgruppe ville vi give pigerne et netværk med ligestillede.
Det lykkes at få støtte fra Elsass Fondens legatpulje, og GLIMMER starter op i foråret 2025. Netværket består af 12 familier fra Sjælland.
Fleksibilitet gør fællesskabet muligt
Det første år i GLIMMER-klubben har været fyldt med både sjove og lærerige aktiviteter. Pigerne har blandt andet været til MGP‑show, i biografen, på museum og til kreadag.
Men for 11‑årige Kamma Viuf Ørby og 13‑årige Luka Holst Jonassen står én oplevelse særligt klart: En sommerhustur ved Næsby Strand.
- Det var bare fedt at være sammen i længere tid – og at vi skulle sove der. Vi lavede så mange hyggelige og fjollede ting, siger Kamma.
Luka supplerer:
- Alle kunne være med på deres egen måde. Nogle kom fredag, andre lørdag. Nogle blev trætte og tog hjem før tid. Det var helt okay.
For Pia Ørby er netop fleksibiliteten – og hensynet til de udfordringer, man kan have med CP – helt central for konceptet:
- Mange unge går til foreningsaktiviteter, hvor man mødes en gang om ugen, men for børn med CP kan udtrætning og transport i en travl hverdag være en barriere. Vi ville give pigerne det samme som i foreningslivet: Et meningsfuldt fællesskab og noget at være sammen om – men uden kravet om at skulle møde op hver uge.
Konceptet har vist sig at fungere. Pigerne mødes omkring otte weekender om året og har en fælleschat, hvor de kan skrive sammen i hverdagen.
Skøre videoer og irriterende træthed
For Kamma og Luka har GLIMMER betydet, at de har en gruppe veninder, som de kan dele stort og småt med. Den fælles gruppechat er hurtigt blevet et vigtigt omdrejningspunkt i pigernes dagligdag.
- Vi skriver meget sammen – for eksempel hvis vi har været til en koncert, eller hvis vi vil dele en skør video med hinanden, fortæller Luka Holst Jonassen.
Pigerne oplever en stor glæde ved at dele sjove stunder fra hverdagen, men også de mere udfordrende ting.
- Vi skriver til hinanden, hvis en af os for eksempel er blevet opereret, men ellers handler det ikke så meget om CP, siger Kamma Viuf Ørby.
- Men vi har mange hemmeligheder for vores forældre, supplerer hun grinende.
Pia Ørby oplever, at det giver pigerne tryghed at etablere gode relationer, før de når en alder, hvor de bliver mere bevidste om, at CP kan skille dem ud fra andre veninder i skolen.
- Det betyder noget at have tætte relationer, hvor man kan sige: - Synes du også, det er irriterende at blive så hurtigt træt eller at have kørestolen med på strøgtur? I det her CP‑fællesskab skal de ikke forklare sig – for alle forstår det.
Stærke bånd – også blandt forældrene
Efter første år med GLIMMER-klubben oplever Pia Ørby, at pigerne er godt på vej til at have opbygget et stærkt fællesskab, som gør en mærkbar forskel i deres hverdag.
Men ikke kun pigerne får noget ud af fællesskabet. Også forældrene har fundet et rum, hvor der er plads til både praktiske spørgsmål og de mere sårbare samtaler – om alt fra tabt arbejdsfortjeneste og specialtilbud til medicin og seneforlængelser.
- Vi støtter hinanden og deler både udfordringer, erfaringer og de små succeser – hos børnene og hos os selv. De bekymringer, mange forældre til børn med CP går med, bliver lidt lettere, når man deler dem med nogen, der forstår, hvordan man har det, fortæller Pia Ørby.
GLIMMER over hele landet
For forældrene bag netværket er det et håb, at initiativet kan inspirere andre forældre i resten af Danmark til at oprette klubfællesskaber for unge med CP – både for piger og drenge.
- Vores mål er, at GLIMMER på sigt kan blive en forening med flere “bobler” af lokale eller regionale grupper, der alle får nære relationer, som støtter dem gennem livet, siger Pia Ørby.
Hun ser netop et langvarigt potentiale i børnenes relationer:
- Jeg håber, at de om 10 år hænger ud sammen til koncerter, får en studiebolig sammen og måske om 30 år stadig holder julefrokost sammen. At de får relationer, der varer ved – og at de kan se, at CP også har givet dem nogle virkelig gode venner, siger hun.
Vil du starte dit eget fællesskab?
Ønsker du gode råd til at starte et lokalt klubfællesskab for børn eller unge med CP, kan du kontakte forperson Pia Ørby på mail: glimmer.gruppe1@gmail.com
Det er muligt at søge Elsass Fonden om støtte til projekter og initiativer, der gør en positiv forskel for mennesker med CP. Du kan læse mere om fondens projektlegater her
