MAGASINARTIKEL
TEMA | EFTER DIAGNOSEN
AF CHARLOTTE LEISE, MOR TIL VILFRED PÅ FEM ÅR MED CP
Da Vilfred kom til verden, vidste hans far og jeg ikke, at cerebral parese (CP) ville blive en del af vores familie. Men det blev hurtigt klart for os, at Vilfreds vilkår ville være anderledes end for andre jævnaldrende. For Vilfred havde en voldsom start på livet. Få minutter efter hans fødsel fik han hjertestop og blev genoplivet efter at have været død i 18 minutter.
Som etårig fik Vilfred diagnosen CP, og en MR-scanning viste omfattende skader på hans hjerne, men ingen kunne svare på, hvordan det præcis ville påvirke hans liv. Vi vidste på det tidspunkt stadig kun lidt om de forskellige former og grader af CP. Uvisheden føltes som et iltfattigt rum at være i. Et vakuum, hvor vi bare ventede på, at tiden skulle gå, så vi kunne få vished. Men vi oplevede også i tiden efter diagnosen, at uvisheden gav håb. Intet var udelukket. Og på en måde føltes det, som om alt stadig var muligt. Selvom flere fagfolk tvivlede på selvstændig gangfunktion, spisning og sprog, fandt vi på en eller anden måde håb i uvisheden.
Giv plads til alle følelser
Selvom uvisheden gav håb for mirakler og milepæle og for, at Vilfred trods en CP-diagnose ville udvikle sig, var jeg i tiden efter CP-diagnosen fyldt op af tanker og bekymringer. Og det var jeg ikke alene om. Derfor aftalte Vilfreds far og jeg, at vi skulle tale om alle følelser. Vi skabte et rum, hvor vi måtte tale om alt. Vi følte begge, at Vilfred var mere en patient og et projekt end vores barn. En følelse, vi frygtede aldrig ville ændre sig.
Det hjalp at tale højt om de svære følelser. Om vores bekymringer, frygten og den sorg, vi følte over, at Vilfred skulle leve med et livslangt handicap. Når vi satte ord på det, blev det lettere at mærke, at alle de negative følelser, der var forbundet med CP-diagnosen, udsprang af kærlighed.
Jeg tror faktisk, at frygten for CP-diagnosen i starten forstyrrede kærligheden til Vilfred. Sådan er det heldigvis ikke længere. Efterhånden som vi fik mere viden om Vilfreds diagnose, blev det på en eller anden måde lettere. Mere håndgribeligt.
Accepter CP som en livsledsager
CP er en livsledsager, men samtidig også en diagnose med mulighed for gennem træning at mindske de fysiske og kognitive følger. Vilfreds fremtid bekymrer mig stadig, for han vil altid have begrænsninger. Hans balance er usikker, han har ikke fuld kontrol over sine små hænder, ordene falder ham ikke let at udtale, og han har brug for mavesonde.
Vilfred er fem år, og den accept, vi som forældre i dag har omkring hans diagnose, har Vilfred naturligvis ikke endnu. Og der er fortsat ingen, der kan forudsige, hvor høj en pris, Vilfreds CP vil have for hans fremtid og for hans oplevelse af livskvalitet.
Hvad vil samfundet forvente?
Som mor kan jeg frygte, at Vilfred i fremtiden vil opleve et samfund med for høje forventninger til ham, men jeg frygter også, at samfundet ingen forventninger vil have til ham og andre med CP. De sidste fem år har jeg derfor gjort alt, hvad jeg kunne for at træne og udvikle Vilfred. Han var kun et år gammel, da vi begyndte at hjemmetræne ham med Børnespecialisterne, som tilbyder specialiseret vejledning og træning til børn med særlige behov.
Det har virkeligt båret frugt Alt det, lægerne ikke kunne forudsige om Vilfred, kan Vilfred mere eller mindre i dag. Han kan gå selvstændigt, han kan endda løbe, og han har et sprog svarende til sine jævnaldrende. Han kan også selv spise mere og mere som supplement til sin mavesonde. Han kan ikke alt, og det kommer han heller aldrig til, men han har udviklet sig langt mere, end nogen troede muligt. Og vigtigst af alt, så er Vilfreds liv fyldt med livskvalitet. Han er fuld af energi, elsker at hoppe på trampolin med sine søskende og lege med sine venner i børnehaven, hvor han går 12 timer om ugen.
Vi hjemmetræner stadig fuld tid ved siden af børnehaven, og så længe Vilfred profiterer af træningen, fortsætter vi i håbet om endnu flere mirakler og milepæle.
Bevarede håbet
Håb har siden Vilfred kom til verden været min drivkraft. Selv når det hele virkede håbløst, fandt jeg alligevel håb. Jeg øvede mig i ikke at bruge ordet aldrig. Jeg tænkte ofte ”det sker aldrig,” men jeg sagde det aldrig højt til andre end Vilfreds far. Min frygt for fremtiden måtte for alt i verden ikke smitte min familie, som stadig havde mange drømme og håb for vores familieliv. I dag lever vi et liv med langt højere livskvalitet, end jeg havde turdet drømme om. Og jeg håber derfor, at Vilfreds historie kan være med til at give håb til andre forældre, der gennemgår nogle af de samme svære følelser, som min mand og jeg gjorde efter Vilfreds fødsel.
Fakta
Charlotte Leise
Charlotte er mor til Vilfred på fem år med CP. Hun er uddannet lærer og sociolog. Til daglig hjemmetræner hun Vilfred. Hun er desuden formand i foreningen Hjernebarnet og forfatter til bogen ’Genoplivet’, der udkom i 2023 og handler om Vilfreds og familiens liv i tiden efter hans diagnose. I efteråret 2024 holdt hun oplæg på CP Danmarks kursus ’Forældre følelser og fællesskaber’, som blev afholdt to gange. Det bliver afholdt igen til september i år i Aalborg.
Artiklen er bragt i vores medlemsmagasin CP INDBLIK nr. 2 2025
