Cerebral parese er ikke en børnesygdom
Pia Allerslev, landsformand i CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese
For præcist 70 år siden stiftede fagfolk og forældre til børn med cerebral parese ”Foreningen for spastisk lammede børn”- det, der i dag, er CP Danmark. Selv om vi blev dannet som en børneforening, så er cerebral parese (CP) ikke en børnesygdom. Det er en medfødt hjerneskade, som hvert år konstateres hos 120-130 børn og giver varige og livslange skader af både fysisk og kognitiv karakter.
Vi har heldigvis et velfungerende og landsdækkende ambulatorietilbud til børn med CP, ligesom børnene monitoreres løbende i sundhedssystemet. Det har de seneste år skånet rigtig mange børn fra utallige, ubehagelige – og dyre – operationer.
Men når de fylder 18 år, forsvinder tilbuddet. Det gør funktionsnedsættelsen og behandlingsbehovet derimod ikke. Voksne med CP overlades til deres praktiserende læge, som af gode grunde ikke er specialist i CP. Og den praktiserende læge har ingen at henvise videre til. Al koordination, al systematik og al tværfaglighed forsvinder.
Voksne med CP bliver deres egen navigatør i et uoverskueligt sundhedssystem, og de ender desværre ofte som spøgelsesbilister i et atomiseret specialistsystem, der ikke har tværgående og tværfaglig viden om senfølgerne af CP.
Derfor ønsker CP Danmark, at der i hver af de fem regioner etableres et ambulatorium for voksne med CP. Ambulatorier, der har den nødvendige, tværfaglige og sammenhængende viden om de mange senfølger af CP, der dukker op med alderen: Tab af funktioner, smerter, udtrætning og overbliksvanskeligheder, der resulterer i yderligere invalidering samt større medicinforbrug og hjælpebehov. Det sender mange ud af arbejdsmarkedet og forringer de voksnes livskvalitet enormt.
Her er et af de ulighedsproblemer i det danske sundhedssystem, som vi relativt let og effektivt kan rette op på. Så lad os nu få etableret de voksenambulatorier.
