Tekst og foto: Benjamin Steengaard Rasmussen
Jonas fik som 3-årig diagnosen cerebral parese. I dag er han 13 år, sidder i kørestol og har mange kognitive problematikker. Han kan selv spise og drikke, men har ellers brug for hjælp til alt i hverdagen. Samtidig har han svært ved at udsætte sine egne behov, og det kan betyde, at han kalder 20 gange, når han har brug for noget.
- Jonas kræver meget opmærksomhed og tid fra os forældre, og ofte må hans lillebror Noah vente, til vi er færdige med Jonas. Og det kommenterer Noah også – han synes, vi drøner rundt pga. Jonas hele tiden, forklarer Dorte Velling Søndergård Hansen, der er mor til de to drenge og bor nord for Randers.
Jonas’ mange udfordringer og behov for hjælp betyder, at Noah på 10 år påtager sig et ansvar overfor ham. For eksempel når Jonas har brug for hjælp, så er det nogle gange Noah, der træder til, og det er i længden ikke hensigtsmæssigt for en 10-årig dreng at have det ansvar.
- Hvis vi irettesætter Jonas, og Noah hører det, bliver han berørt af dette. Så prøver han at hjælpe og trøste Jonas og forsøger at løse problemet helt på Jonas´ præmisser.
Vi arbejder meget på at tage dette ansvar fra Noah, forklarer Dorte. Noah tænker og spekulerer meget over forholdene i familien og er helt klar over, at Jonas´ handicap sætter en del begrænsninger for, hvad familien kan.
- I fortrolige stunder med Noah kan han godt afsløre for mig, at han gerne vil vide, hvordan det ville være, hvis Jonas ikke var handicappet. Men at han samtidig har lært at leve med det, fortæller Dorte.
Et tæt forhold
Den svære rolle som lillebror til en storebror med cerebral parese gør, at Noah ofte forsøger at hjælpe Jonas. Og samtidig kan Noah være tilbageholdende med selv at bede om hjælp, fordi han ved at forældrene er pressede.
- Drengene har et tæt forhold, men det er Noah, der tilpasser sig Jonas, siger Morten Søndergaard Hansen, der er far til de to drenge.
Når Jonas en gang om måneden er i aflastning, kan der godt blive åbnet op hos Noah, der kan lade frustrationerne komme ud.
- Aflastningen er valgt for at skabe mere tid til Noah, og det giver også mere ro til os andre. Men det skærer i hjertet, at Jonas skal væk, og mest af alt har jeg bare lyst til at beholde ham hjemme.
Men fornuften siger, at vi har brug for disse ”puste-rum”, og det bliver ofte prioriteret til noget, som Noah gerne vil, forklarer Dorte og tilføjer:
- Noah savner også Jonas, når han er i aflastning, og tænker på, om han nu har det godt. I perioder har familien følt sig som to familier, fordi både Jonas’ og Noahs behov skulle imødekommes.
- Da drengene var mindre, delte vi os ofte op, så jeg for eksempel tog med Noah i legeland. Det er et valg, man træffer, men det er træls at skulle dele os. Vi har også gjort det i Lalandia, men nu er Jonas blevet større, og så er det sværere at gøre nogle ting som at tage i svømmehallen, hvor jeg tidligere kunne bære ham, forklarer Morten Søndergaard Hansen.
Vinter-weekends kan føles lange
Familien erkender, at det er svært at tilgodese alles behov. Det er for eksempel ikke nemt at komme ud i naturen, og nogle weekender om vinteren kan føles lange, hvor det er nemmere om sommeren med aktiviteter i haven. Og der er ingen tvivl om, at de mange udfordringer betyder noget for 10-årige Noah. - For ikke så længe siden, sagde Noah til mig ”Mor – hvis jeg nogensinde ser et stjerneskud, så vil jeg ønske, at Jonas bliver normal”, siger Dorte.
