Af Jorunn Lande Messel
Forældrepakken er målrettet forældre til et barn med cerebral parese og består af fem pjecer og en børnebog. Pjecernes fokus er at give forældrene et realistisk indblik i, hvad livet med cerebral parese kan indebære.
- Det har været vigtigt for os at give forældrene en håndsrækning, de kan bruge til noget. Cerebral parese er et handicap, der altid i en eller anden grad giver nogle begrænsninger, men med de rette hjælpemidler eller hensynstagen er der også mange muligheder, pointerer Spastikerforeningens direktør Mogens Wiederholt.
Børnebog med i pakken
Børnebogen ”Mor, hvorfor er jeg ikke som de andre?”, der ligger i Forældrepakken, er skrevet af den dengang 14-årige Emilie Westergaard Iversen, der selv har cerebral parese.
- Emilies bog er med i Forældrepakken, fordi den giver et godt indblik i, hvad et barn med cerebral parese kan gennemgå, og så er det fortalt i et sprog, så selv små børn kan forstå, hvordan det må være. Og så er dét, at bogen er skrevet af et barn med cerebral parese, et tydeligt signal om, at det altså ikke behøver at være en hæmsko for at udfolde sig, siger Mogens Wiederholt.
Fokus på de kognitive vanskeligheder
Cerebral parese bliver af nogle opfattet som et fysisk handicap og ikke som en hjerneskade, der giver både kognitive og fysiske udfordringer. Forældrepakken imødekommer dette ved at have fokus på de kognitive udfordringer, der ofte følger med hjerneskaden.
- Vi er glade for Forældrepakken, og jeg synes, den er vigtig, fordi pjecerne har fokus på at cerebral parese ikke kun er et fysisk handicap, men ofte afstedkommer kognitive vanskeligheder, der kan være en ligeså stor udfordring som de fysiske udfordringer, siger Helle Hansen Smedegaard, der er overlæge på Randers Hospital.
De svære følelser
På Aalborg Universitetshospital arbejder ergoterapeut Mette Johansen som koordinator for CPOP i Nordjylland og er en del af neuropædiatrisk team, der behandler børn og unge med cerebral parese. Teamet har taget godt imod Forældrepakken, men har også gjort opmærksom på, at det er forskelligt, hvornår forældrene vil være klar til at modtage den.
- For nogle forældre smider vi en bombe ind i deres livsbane, når vi fortæller dem, at deres barn har cerebral parese, og hvad det kan indebære. Og når forældrene er i chok, kan det være svært for dem at huske alle de ting, der drøftes under samtalen. Derfor kan Forældrepakken være god at vende tilbage til, når man kommer hjem, og når familien er klar til at læse mere om cerebral parese, mener Mette Johansen.
Lisbeth Hoffman, overlæge fra Næstved Hospital, ser Forældrepakken som et godt supplement til hospitalets arbejde, hvor første prioritet jo er selve behandlingen af cerebral parese, og det levner ikke altid tid til at tale med forældrene om de psykiske og sociale følger af at skulle leve med cerebral parese.
- Vi har haft forældre her, som har svært ved at acceptere, at deres barn har cerebral parese eller som mener, at deres børn skal skånes for at få diagnosen, fordi de er bange for, at deres barn bliver socialt stigmatiseret. Og derfor er det rigtig fint, at Forældrepakken tager fat i alle de svære følelser – for forældrenes skyld, men især for børnenes, siger Lisbeth Hoffman.
Forældrepakken er på alle landets børneambulatorier, der behandler børn og unge med cerebral parese.
