Tekst og foto: Benjamin Steengaard Rasmussen
8-årige Samuel har cerebral parese, er gangbesværet og har mange kognitive udfordringer. Det betyder, at hans forældre, Lena Chaib Christensen og René Christensen, må foretage en del valg - og særligt en del fravalg - som også går ud over Samuels to søstre, Sophia på 6 år og Emma på 12 år.
- Vi er nødt til at tage meget hensyn til Samuel og hans begrænsninger. Hvis vi for eksempel er et sted, hvor han keder sig, så kan det frustrere ham så meget, at det vil påvirke os andre. Han kan pludselig blive sur, ikke gide mere og måske kaste med ting, forklarer Lena.
Det gør, at forældrene må træffe nogle hårde valg og føler, at de må takke nej til nogle muligheder og tilbud, som de ellers gerne ville.
- Det er langt fra alt det, vi har lyst til, som vi gør. Vi er helst ikke ude, for det er altid nemmest at være derhjemme. Til nytår inviterede naboen os ind, men jeg måtte bare konstatere, at det orkede jeg ikke, forklarer Lena og tilføjer: - For eksempel en familietur i Tivoli, der er intet, jeg hellere vil, men det kan blive helt uoverskueligt, hvis Samuel ikke gider.
Familien deler sig
Det nemmeste er ofte at blive hjemme, hvor Samuel er tryg. Men det betyder, at familien går glip af nogle oplevelser sammen ude, og det går ud over hans to søstre.
- Det giver selvfølgelig dårlig samvit tighed, at det på den måde går ud over pigerne, der ikke får de oplevelser, de ellers ville have fået. Umiddelbart reagerer de ikke på det, for de har jo stor forståelse for Samuels særlige situation, men vi kan godt fornemme på dem, at det godt måtte være anderledes herhjemme, siger Lena.
Familien har prøvet at have Samuel i aflastning, men det har ikke fungeret godt for ham. For at skabe den bedste løsning for alle parter er familien derfor ofte nødt til at dele sig, når der er arrangementer og aftaler, men det er også noget, som de ærgrer sig over.
- For vi vil jo gerne opleve tingene sammen som familie, konstaterer René.
Ture til for eksempel BonBon-Land er der ikke mange af, men til gengæld bruger familien pengene på charterrejser, der passer alle rigtig godt. Samuel nyder at være i pool og på stranden. Da køerne landet over skulle på græs i april, var familien klar til at tage af sted sammen, men vurderede alligevel at dele sig. Og det var et godt valg. For de mange mennesker på stedet, afstanden til parkeringspladsen og flere andre ting havde sandsynligvis ødelagt turen for Samuel – og dermed for dem alle.
